☆かなたんぼ☆~13トリソミーの叶夢の記録~限りある時間を全力で!笑顔で楽しい毎日に!!
こんにちは!
またいろいろあって…
叶夢の手術中止&延期
叶夢、謎の発熱
新たな検査
治療方針&手術内容の変更
などなど…
それで日々忙しくて、
気持ちも付いていかなくて、
更新が空いてしまいました。
来週(月)の予定だった手術も無くなったので、
今日~1泊
旦那が付き添いを交代してくれるので、
今から自宅に帰ります。
今日の帰路のお供は、
猿田彦珈琲のカフェラテ↓と

久しぶりに聞きたくなって、
旦那に自宅から持って来てもらった
倖田來未のアルバム💿↓

本当はGLAYが良かったんですが、
なぜか見当たらなかったようで…😰キキタカッター
帰ったら探そう!!😤
最近、
懐かしの~とか、
未来に残したい~とかの
歌番組が多くて、
昔の曲を耳にする機会が多かったので、
そしたらいろいろ聞きたくなって!!👂🎶
ともちゃん↓も持って来てもらいました😆

というわけで、
今日は曲のお供がいっぱいなので、
大雨の予報も出てるし、
安全運転で帰ります🚙🎶
では、また~✋
こんにちは。
またいろいろあって…😞
急遽、叶夢の手術が流れてしまったのと、
女子日と、
旦那へのイライラも重なって、
なかなか更新できませんでした😞
*****
5月16日(金)
5時半
1時半くらいに寝て、
5時前に起きて、
同室の2組の親子を起こして
自分はそれから寝るという…😑ヤメテクレー
8時
採血&造影CTの為のルート確保
10時
早朝にみんなを起こしてから、
自分だけまだ寝てる人…😪💤💤↓

~11時
向かい側のベッドの親子👶が
退院して行きました。
朝も、お母さんと少しお話してたので
寂しくなりました😞
11時~
シャワー浴へ🚿
~13時
前日、新たに入って来た親子も一泊だけで
退院して行ったので、
大部屋に我が家だけに。
でも、すぐに
新たな入院患者さんが入って来るようなので
束の間の貸し切り状態を満喫📺🎶
15時
歯科受診へ
先週同様、局麻して
左の上下の奥歯(乳歯)を抜歯しました。
病室に戻って来ると
新たな患者さんは入ってきてなくて、
今晩はもう我が家だけとのこと!!🙌ヤッターー!!
17時
造影CTへ
動くといけないので眠らせて検査するんですが、
叶夢の眠りが深かったので、
そのまま検査できてスムーズに終わったそう笑
18時
小児科の主治医達が来て、
👨⚕️
「このまま何もなかったら、
明日一旦退院ですね」
「はい!!😆💕」
19時~
シャワーへ🏃
大部屋だけど、
他に誰も居ないので気が楽だし、
明日帰れる!!
やっと叶夢を連れて帰れるし、
家族で家で過ごせる!!
そう思うとうれしすぎて、
興奮がさめなくて!!
楽しみすぎて眠れない!!
なんて、
本当にいつぶり?!何年ぶりだろう?!
と、ふと考えてしまうくらい
うれしすぎました!!😆
5月15日(木)
5時
大部屋の窓際🪟になったので、
夜明けが早くなってることにびっくり!!😲
前日も、
日が長くなってることにびっくりして、
入院してる間に
すっかり季節が変わってる
&
変わっていってることを実感しました。
夕方~夜は、特に景色がキレイだったし、
朝からお天気いいのもわかって
スゴく気持ち良くて✨
個室にも窓はありましたが、
『ロ』の字型で囲まれてるので
景色は見えないし、
お天気もわからなかったので、
その点は、
大部屋になって良かったなと思いました。
ブラインド越しですが、個室の窓からの景色↓

11時
シーツ交換
13時
同室に、新たにもう1組親子が入って来ました。
16時
病室でリハビリ中にレントゲンに呼ばれたので
レントゲンへ🏃💦💦

17時すぎ
主治医3人が夕方の回診に来て、
👨⚕️
「明日、抜歯が終わって異変がなかったら、
明後日(5/17(土))一旦退院して、
5/23(金)に戻って来てもらう予定だったけど、
5/26(月)の午前中に戻って来て下さい。
不本意だけど…」
と言われたので、
※オペ前に一時退院の話は出てましたが、
5/17(土)の朝次第なので、
まだ確定ではありませんでした
「早く言って下さいよ!!
戻って来るの週明けでいいなら、
週末温泉行けるから早くから探してたのに~」
👨⚕️「ま、(土)次第ね」
「はーい。
でも、(土)もし退院できなかったとしても、
(日)何もなかったら(日)には退院しますね!」
と言うやり取りがありました。
21時
消灯とともに叶夢起床💧
おまけに、大声出してうるさいので、
ベッド上で抱っこして静かにさせつつ、
入院直前の週末に行く温泉宿を
必死で探してました笑
22時
今までの経験から
抱っこを止めると起きて泣く😭
ことは予想してたので、
22時の注入は消灯前に作って用意しておいて、
注入の間だけ寝かせて注入。
注入が終わったら、
またベッド上でずっと抱っこして
温泉宿を探してました笑
途中、2回💩💩オムツ替え。
23時前
☑部屋風呂(温泉)
☑部屋食
☑近場
の条件をクリアしたお宿が見付かったので、
旦那にも連絡して、即予約!🙌
24時前
寝かせると泣いて同室の人に迷惑なので、
24時の注入は抱っこしたまま作って、
いつもより少し早めに
夜の薬(【トリクロ】も)注入。
24時過ぎ
トリクロが効いて、
やっと抱っこを止めて
ベッドに寝かせることができました😰
なので、
注入道具を洗いに行って、
オムツの計測をしに行って、
やっとトイレにも行けました😰
5月13日(火)
この日は、
夕方のリハ以外予定も無く、
叶夢は前日から寝まくっているので
のんびり過ごせました😌
5月14日(水)
24時
ずっと寝まくってて、
【トリクロ】(睡眠薬)も無しで就寝😴
8時
採血💉
⇒特に悪いところ無し
叶夢は(火),(金)がシャワー浴の日なんですが、
前日、看護師さん達も私も
すっかり忘れていたので、
シャワー浴に連れて行ってくれました。
13時頃
その間に部屋異動があって、
個室→大部屋(4人部屋)へ。
叶夢がシャワー浴から帰って来て、
注入時間が遅れてたので注入してたら
耳鼻科外来から呼び出しがあって、
急いで耳鼻科受診へ🏃
副鼻腔炎はもう治っていて、
中耳炎もなく、
前回よりクリアで良くなっているとのこと。
15時過ぎ
耳鼻科受診終了~
時間的に異動売店も帰ってしまってるし、
大部屋だと叶夢を置いて
LAWSONにも行けないだろうから…
叶夢とこっそりLAWSONに行って
病室に戻りました🏃💦💦
病室に戻ってから急いで注入💦💦
16時過ぎ
病室に帰って来ても、
注入しても、
ずっと寝てる叶夢😴↓

同室の向かい側のベッドの親子が
先生&看護師さんと戻って来て、
どうやら手術に行ってたようで、
小児用の囲まれたストレッチャーの中には
めっちゃかわいい赤ちゃんが寝てて、
まさに、天使の寝顔!!😍💘
初めて顔を合わせたのでご挨拶をしたら、
スゴく話しやすいお母さんで、
しばらくお話してました笑
この日の日替わり弁当は、
人気メニューのエビカツ🦐↓

大人気メニューだけあって、
初めて食べましたがおいしかったです!!👍
21時
案の定、消灯くらいから
ちょこちょこうるさくなったので、
抱っこして静かにさせてました。
~24時
が、夜の薬(【トリクロ】も)を入れる直前は
ピークにうるさくて!!😭
24時~
注入後寝てくれたものの、
2時くらいまで
ちょこちょこ起きてうるさかったので、
抱っこして、
そのまま添い寝したら寝てくれました😰
以前のように、
部屋を出て行くほどではなくて良かったです😰
こんにちは!🌥️
お久しぶりです。
またいろいろあって
更新が空いてしまいました…😰
*****
5月12日(月)
この日は、午後~30分だけ
小児病棟にキティーちゃんがやってきました!
キティーちゃんの勤務体制は
30分勤務したら、必ず1時間休憩
と、めっちゃホワイトだそうで、
「キティーちゃんが
各病室まで入る時間はないので、
病棟の廊下をぐるっと1周するので、
その時に写真撮ったりしておいて下さいね」
とのことだったので、
キティーちゃんが来る前から
みんな病室から出て来て
キティーちゃんを待ち構えてました!
私も、爆睡の叶夢をバギーに乗せて、
廊下でスタンバイしてました!

キティーちゃん登場!!

どんな衣装?コスチューム?で来るか
誰も知らなかったので、
どんなお洋服かな?!と楽しみでしたが、
初めて見るお洋服でした🩷
が、
目の前を通過しても、爆睡の叶夢↓

最後、エレベーターで帰るキティーちゃん↓

病室から出て動ける子は、
自らキティーちゃんにタッチしたり
握手したりしてもらってましたが、
大人でそれをしてる人は居なかったし、
叶夢爆睡なのに私が積極的に行くのは
ちょっと恥ずかしくて
手を振っただけでしたが、
こんな帰機会は無いので、
やっぱり握手くらいしてもらってたら
良かったなぁ~😩と、ちょっと後悔😥
結局、叶夢は病室に戻ってからも
しばらく爆睡でした↓😅

キティーちゃんはみんなにプレゼントを
持って来てくれてたそうなんですが、
なんせ勤務時間オーバーの為
手渡しする時間はなく、
キティーちゃんが帰った後に
プレゼントが配られました!🎁✨
マイメロのお友達の
マイスイートピアノちゃん🩷

キティーちゃん、ありがとう💕
この日は、
キティーちゃんとは別で、
付き添い入院中の保護者に
『親の会』から食料を頂きました!😲

スゴくありがたいし、
こういう活動をされてることが
本当にすばらしいなと思います!!
この日の日替わり弁当↓

○チキン竜田
○マカロニサラダ
○れんこんのきんぴら
○筑前煮
どれも大好きなおかずばかりでした😆
ちなみに、
この日はやたらとお腹が空いて、
晩ごはんに、
LAWSONのナポリタン↓食べました😅

パスタ自体滅多に食べないし、
(カロリー高い💦)
コンビニパスタも買うことないので、
(高い💸)
入院中で仕方なく&
値下げされてたので買いましたが、
私にしてみれば、
入院中しかできないプチ贅沢な感じでした笑
5月11日(日)
この日は、母の日💐
たまにblogを見させてもらってる方が、
3日間限定のChâteraiséの母の日ケーキを
紹介されてるのを見て、
見た目もかわいくておいしそうだったのと、
叶夢も好きそう&食べれそう!!
と思って、
前日、旦那と電話した時に、
「被ったりしたらいけんけ一応確認やけど、
明日って母の日やけど特に何もないよね?」
と聞いたら何もなかったので😂、
母の日限定商品をお願いしました!笑

自宅近くの店舗は9時半開店だったのと、
この日は、
旦那が並ぶの前提でパン屋さんに寄って
お昼ごはんに
パンを買って来てくれる予定だったので、
Châteraiséにも早く行ったようで
ケーキは無事買えたんですが、
焼き菓子は既に無かったそう…😩ザンネン
でも、パンがある!!笑
いつも開店前から並んでて、
いつ行っても多いと聞いてましたが、
(日)だし、
数日前に偶然見てた地方の情報番組📺で、
福岡県民が選ぶパンランキング👑でも
明太フランスが1位になってたので
その影響もあったのか?
「駐車場から待っとって、
100人は言い過ぎやけど、
50人以上は並んどる😵」
とLINEが来て、
1時間くらい並んだそう💦💦
(店内に入るまで30分、
店内に入ってからも30分。
しかも、途中で雨が…☔)
その戦利品を、
お昼ごはんに頂きました😋

やっぱり、
明太フランスが1番おいしかったですが、
塩パン
栗とマカダミア
抹茶とホワイトチョコのスコーンも
おいしかったです👍
前日に続き、
叶夢はずーーっと寝てて😴
旦那が、
病室に来た時から
ちょこちょこ叶夢に話し掛けてましたが
全く起きなくて、
結局、最後まで叶夢が起きなかったので、
「パパさぁ、今日、パン並んで買って、
それをただ食べに来ただけの人やったね笑」
と言ったら、
「そうやん!
叶夢が起きてくれんけ、
俺、ただ病院に
パン食べに来ただけのヤツやん!!」
と言ってました😂
ちなみに、
叶夢と食べたかったので、
叶夢が起きるまでは!!
と、手をつけなかったんですが、
寝てる時間が長い?というかほぼ寝てて、
分泌物でたまにむせるので、
誤嚥したらいけないな…😣と、
今回は私が一人で頂きました😞


↑消灯後に撮ったのでどちらも暗いです💧
Châteraiséのケーキ
めっちゃ久しぶりに食べましたが、
どちらもとってもおいしかったし、
やっぱり叶夢好みの味だったなぁ…と。
だから、ますます
叶夢と一緒に食べたかったし、
食べさせたかったです。
パパ、パンとケーキ、
そして、並んでくれてありがとう!!
5月9日(金)
8時
採血💉
11時
叶夢は(火),(金)がシャワー浴の日なので、
シャワーへ🚿
私もお手伝いに行きました。
14時
14時15分~の頸部エコーだったので、
叶夢をバギーに乗せて準備してたのに
なかなか呼ばれず…
15時
やっと呼ばれたので、頸部エコー(超音波室)へ。
頸部エコーも術前検査のうちの1つですが、
予想以上に時間がかかりました。
(それだけ熱心に見てくれて
ありがたかったですが、
もしかして何かあったから
時間がかかってるのかな…とも思ったり…
というのも、
以前(3月)心エコーに行った時、
初めてだから?
カナリ熱心に見てくれてるなぁ…
もしかして何かあるのかなぁ…
と思ってたら、
その日の夕方の回診で主治医から、
「今日の心エコーで
心臓に一部コブみたいなのが見付かって、
今すぐどうこうはないし、
手術にも影響無いけど、
1年に1回は経過観察していった方がいいね」
ということがあったので)
頸部エコーが終わって、
時間的に外来患者さんも少なかったし、
超音波室からめっちゃ近かったので。。😏
叶夢とこっそりLAWSONへ😁
小児病棟は、
入院患者(子供)は
ナースステーションより先には出れないので、
(同じフロアのデイルームさえもダメ❎)
こんなチャンスは無い!!と思って。
病室に戻って来ると、叶夢が笑ってました😄↓

笑うのでブレる💦


でも、だんだん?すぐに?眠くなってきて。。

このまましばらく爆睡でした😴

この日の日替わり弁当は、のり弁↓

○フライドチキン
○具沢山ナゲット
○スパサラ
どれもおいしかったです😋💕
*****
5月10日(土)
旦那が仕事で面会に来れなかったので、
一日、叶夢とのんびり過ごしました。
平日は病院が開いてるので
人の出入りが多く、
何かと忙しくて気忙しいので、
久しぶりに静かに過ごせてうれしかったです😌
TVerで、
イグナイト
彼女がそれも愛と呼ぶなら
パラレル夫婦
子宮恋愛
を見ましたが、
平日は、朝起きて~8時までくらいしか
まともにテレビを見る時間がなくて、
それ以降は、
度々中断されるので流し見程度?
いや、むしろ聞き流し程度?だし、
ドラマはリアルタイムではまず見れないので、
静かに集中してテレビが見れただけでも
カナリのストレス発散というか
気分転換になりました🙌
17時
叶夢が寝てる間にLAWSONへ🏃💨💨
CDかけて、
敢えてテレビも付けたまま行ったのに、
病室に戻って来ると泣いてました😭
この日の叶夢は、
この時↑以外、本当にずーーっと寝てて😴
耳鼻科でも、
副鼻腔炎はほぼ良くなってると言われて、
実際、分泌物も少なくなってたのに、
吸引回数増えたし、
心拍数高めなのも気になって…😖
ちなみに、
19時前~シャワー🚿だったんですが、
その時も、
叶夢は寝てましたが、
一応CDかけてテレビもつけたまま行ったのに、
シャワーから戻って来たら泣いてました😭
こんばんは!
前記事を見て、
心配して連絡をくれた方
ありがとうございました✨✨
病院に戻る前~戻るまでは、
毎回憂鬱だし一人だしで
涙が出てしまいますが、
病院に戻ると、
その途端さっそく忙しいし、
叶夢がいるので意外と大丈夫です☺
でも、
病院に戻って少ししたら、
嵐の活動終了の速報を見て、
めっちゃ衝撃でショックでしたが…
(しかも、偶然にも、
めっちゃ久しぶりに
嵐のDVD見ながら病院に戻って来たので
驚きました!!)
*****
5月7日(水)
0時
それまで寝てたのに
(なので、私も一緒に仮眠)
起きてうるさい😭
歯磨きして、
夜の薬(【トリクロ】(睡眠薬)も)注入したら
寝てくれました😰ホッ
が、
私が生理痛でなかなか寝れなくて、
看護師さんの巡回でも目が覚めて…
(3時半頃までの記憶はある)
6時前
腎瘻側からのおしっこがめっちゃ漏れてて、
着替えさせたりしたので
私はそのまま起床。
叶夢はまた寝ました😴↓

なので、
私は最近日課のストレッチをした後、
コーヒーを入れておめざを☕🐤

九州限定&期間限定の黒糖ひよこ
めっちゃおいしかったです💕
(旦那も気に入ってました)
8時
採血💉
リンの数値が上がってるので、
エネーボをリーナレンに変更。
これで、
経管栄養は全てリーナレンになりました。
10時
予定では午後~でしたが、
呼び出しがあったので耳鼻科へ🏃
副鼻腔炎はもうほぼ治っていて、
両耳の耳垢除去後、
鼓膜の状態も経過を見て、
「両方とも前回よりいいですね!
中耳炎の症状も無いし、きれいきれい!」
とのことでしたが、
一応、また来週受診です。
ずっとベッドに寝たままは良くないし、
いろんな姿勢,体勢をとることは大事なので、
(GW中にCVも抜いて身軽になったし✌)
病室に帰って来てからも、
せっかくなので叶夢が嫌がるまで
しばらくバギーに乗せてました。

*****
5月8日(木)
2時半
注入して、3時頃就寝したものの、
腰が痛くて何度も目が覚めて、
寝返りしたり、向きを変えるのも一苦労💧
9時頃
朝の回診が終わったので、洗濯へ!
副鼻腔炎は良くなってるものの、
分泌物はまだあって、
むせて少し嘔吐🤮
体拭き→着替えさせて、
シーツ交換 (丁度シーツ交換の日)
11時過ぎ
やっと一息😰
14時
めっちゃご機嫌な叶夢😆🎶↓

15時~
歯科受診
右の上下の乳歯を
(少し揺れてるけど自然に抜ける感じではない)
麻酔💉して抜きました。
叶夢は半分寝てて、
抵抗もせず、
声も全く出さずに終了~😓😅
終わってから、
病室に戻っても爆睡でした😴↓


16時
リハビリ
いつもはベッド上ですが、
せっかくなのでバギーに座ったまま
(叶夢は寝たまま😅)
座位でできることをしてくれました。
GW明け、久しぶりの日替わり弁当↓

○かき揚げ
○牛豚焼肉風炒め
○焼きそば
○がめ煮
と、
好きなものばかりで、
相変わらずボリュームもあって
お腹いっぱいになりました😋
こんにちは。
5/2(金)の午後~
旦那が付き添いを交代してくれて、
一人で自宅に戻ってました。
GWのUターンラッシュと、
旦那にも最終日くらい
自宅でゆっくりしてもらおうと思ってたので
昨日の夕方大学病院に戻る予定でしたが、
玄関に荷物をまとめて
自宅を出る直前に旦那に電話すると、
上りも下りも渋滞がスゴいらしく、
いつも私が乗る高速の入り口は
一時止まってたらしいし、
私は大学病院に戻れても、
旦那が渋滞にハマるのは確保で、
「明日の方がいい」と言われたので、
昨日は急遽戻るの止めて、
自宅にもう一泊しました。
が、
私は昨日戻る予定だったし、
昨日はこどもの日🎏だったのに
叶夢に何もしてあげれないこと、
家宅に戻って来て
何不自由ない生活をすると、
終わりの見えない入院生活が憂鬱で…😢
一人の時間&病院外の時間を楽しんでも、
基本、叶夢といつも一緒、
週末は家族で出かけてたので、
家族一緒じゃないのが
寂しくて悲しくて…😢
昨日、少しだけ友達と会ってたんですが、
友達も、
「人って、先が見えない、
期限が無いのが一番ツラいって言ってたよ😞」
と。
本当その通りで、
いつまで!!って、それがまだ無いので、
あと何日頑張ろう!!
あと何日頑張れば!!
みたいな気持ちにもなれないので、
いつまでこの生活が続くんだろう…って、
ツラくなります😢
でも、
手術が近付いたら近付いたで、
不安や心配も増すしで…😢
なので、
最初に比べたら平常心を保てる時間は
長くなりましたが、
大学病院に戻る車内で涙が出ない日はなくて、
今も、一人涙涙です😢
今日は、
女子日も重なって、
もう昨日から気持ちが沈んだままで…
暗くてすいません😖
でも、
そろそろ戻らないとなので
気持ちを切り替えて…!!😣
今日は、
ファミマのカフェラテと、
めっちゃ久しぶりに嵐のDVDで
なんとか気分を上げて
病院に戻ります!!
4月18日(金)
朝から転院の荷造り!
の合間に、
夜勤だった看護師さんが退勤前に
会いに来てくれたり、
保育士さんやリハの先生が
来てくれたり。
(途中、左の腰に痛みがあって、
それ以来腰に違和感が…💦)
旦那が到着したものの、
叶夢の私服をすっかり忘れてたので
自宅に取りに帰ってもらいました🙏ゴメーン!!
旦那がなかなか戻って来ないので、
先に会計を済ませに🏃
旦那が戻って来て、
叶夢を着替えさせて。。
看護師さん達がお見送りしてくれました👋
11時半
耳鼻科へ

前日、病室で
左耳の中まで見ることができなかったので、
耳掃除をして、
左耳の奥(鼓膜)までカメラで見てくれました。
中耳炎の急性症状はないものの、
鼓膜が正常ではない…
元々の状態がわからないので比較できないが、
これを中耳炎ととるかどうか…
(私的には、
今まで中耳炎になったことも
指摘されたこともないし、
左耳は生まれつき穴が小さくて聴力も悪いので、
初めから奇形?で、
今の状態が通常なのでは?)
昨日のCTと今日の結果を大学病院にも
お渡しするので、
大学病院でももう一度受診することになると
思いますが、
大学病院で評価してもらって下さい。
とのことでした。
12時過ぎ
大学病院へ!
転院して来たのが丁度1ヶ月前だったので、
叶夢は、1ヶ月ぶりの外&車!


14時過ぎ
大学病院に到着!
車内で注入を済ませて、病棟へ
(この日は気温25℃越え(最高気温27℃とか)で
めっちゃ暑くて🥵
地元のかかりつけに転院する時は
めっちゃ寒い日で吹雪いてて🥶
1ヶ月で差がありすぎ😵💫)
15時
採血💉
CRP 10
16時半
歯科の先生が往診に来てくれて、
歯が副鼻腔炎に影響しているか、
口腔内を診てくれました。
👩⚕️「歯の影響はないですね!!」
とのことでした。
歯が影響している場合、
まだ生えてもいない永久歯を抜歯すると
言われていたので本当に良かったです!!
(てか、
やっぱり歯の影響はなかったなと😔)
主治医が来て、
今内服してる抗生剤【オゼックス】
効いてないので、止めて
【メロペン】に変更します。
とのことで、ルート確保。
(転院して来て現状を伝えた時に、
いつもなら【オゼックス】が効くのに
効いてない
と言ってたので、
止めて他の抗生剤に変更するのは私も賛成!)
叶夢は採血はもちろんルート確保も
カナリ難しいんですが、
1回で取れたので
主治医がめっちゃ喜んでて!!
上機嫌で病室を出て行きました笑

