こんにちは!


またいろいろあって…


叶夢の手術中止&延期

叶夢、謎の発熱

新たな検査

治療方針&手術内容の変更


などなど…


それで日々忙しくて、

気持ちも付いていかなくて、

更新が空いてしまいました。



来週(月)の予定だった手術も無くなったので、

今日~1泊

旦那が付き添いを交代してくれるので、

今から自宅に帰ります。



今日の帰路のお供は、

猿田彦珈琲のカフェラテ↓と


久しぶりに聞きたくなって、
旦那に自宅から持って来てもらった
倖田來未のアルバム💿↓

本当はGLAYが良かったんですが、
なぜか見当たらなかったようで…😰キキタカッター
帰ったら探そう!!😤


最近、

懐かしの~とか、

未来に残したい~とかの

歌番組が多くて、

昔の曲を耳にする機会が多かったので、

そしたらいろいろ聞きたくなって!!👂🎶


ともちゃん↓も持って来てもらいました😆


というわけで、

今日は曲のお供がいっぱいなので、

大雨の予報も出てるし、

安全運転で帰ります🚙🎶



では、また~✋




こんにちは。

またいろいろあって…😞

急遽、叶夢の手術が流れてしまったのと、
女子日と、
旦那へのイライラも重なって、
なかなか更新できませんでした😞


*****


5月16日(金)

5時半
1時半くらいに寝て、
5時前に起きて、
同室の2組の親子を起こして
自分はそれから寝るという…😑ヤメテクレー


8時
採血&造影CTの為のルート確保


10時
早朝にみんなを起こしてから、
自分だけまだ寝てる人…😪💤💤↓

~11時
向かい側のベッドの親子👶が
退院して行きました。

朝も、お母さんと少しお話してたので
寂しくなりました😞


11時~
シャワー浴へ🚿


~13時
前日、新たに入って来た親子も一泊だけで
退院して行ったので、
大部屋に我が家だけに。

でも、すぐに
新たな入院患者さんが入って来るようなので
束の間の貸し切り状態を満喫📺🎶


15時
歯科受診へ
先週同様、局麻して
左の上下の奥歯(乳歯)を抜歯しました。


病室に戻って来ると
新たな患者さんは入ってきてなくて、
今晩はもう我が家だけとのこと!!🙌ヤッターー!!


17時
造影CTへ

動くといけないので眠らせて検査するんですが、
叶夢の眠りが深かったので、
そのまま検査できてスムーズに終わったそう笑


18時
小児科の主治医達が来て、

👨‍⚕️
「このまま何もなかったら、
明日一旦退院ですね」

はい!!😆💕


19時~
シャワーへ🏃


大部屋だけど、
他に誰も居ないので気が楽だし、

明日帰れる!!
やっと叶夢を連れて帰れるし、
家族で家で過ごせる!!

そう思うとうれしすぎて、
興奮がさめなくて!!

楽しみすぎて眠れない!!

なんて、
本当にいつぶり?!何年ぶりだろう?!
と、ふと考えてしまうくらい
うれしすぎました!!😆





5月15日(木)


5時

大部屋の窓際🪟になったので、

夜明けが早くなってることにびっくり!!😲


前日も、

日が長くなってることにびっくりして、

入院してる間に

すっかり季節が変わってる

変わっていってることを実感しました。


夕方~夜は、特に景色がキレイだったし、

朝からお天気いいのもわかって

スゴく気持ち良くて✨


個室にも窓はありましたが、

『ロ』の字型で囲まれてるので

景色は見えないし、

お天気もわからなかったので、

その点は、

大部屋になって良かったなと思いました。


ブラインド越しですが、個室の窓からの景色↓

11時

シーツ交換



13時

同室に、新たにもう1組親子が入って来ました。



16時

病室でリハビリ中にレントゲンに呼ばれたので
レントゲンへ🏃💦💦


17時すぎ
主治医3人が夕方の回診に来て、

👨‍⚕️
「明日、抜歯が終わって異変がなかったら、
明後日(5/17(土))一旦退院して、
5/23(金)に戻って来てもらう予定だったけど、
5/26(月)の午前中に戻って来て下さい。
不本意だけど…」

と言われたので、

オペ前に一時退院の話は出てましたが、
5/17(土)の朝次第なので、
まだ確定ではありませんでした

早く言って下さいよ!!
戻って来るの週明けでいいなら、
週末温泉行けるから早くから探してたのに~

👨‍⚕️「ま、(土)次第ね」

はーい。
でも、(土)もし退院できなかったとしても、
(日)何もなかったら(日)には退院しますね!

と言うやり取りがありました。


21時

消灯とともに叶夢起床💧

おまけに、大声出してうるさいので、

ベッド上で抱っこして静かにさせつつ、

入院直前の週末に行く温泉宿を

必死で探してました笑



22時

今までの経験から

抱っこを止めると起きて泣く😭

ことは予想してたので、

22時の注入は消灯前に作って用意しておいて、

注入の間だけ寝かせて注入。


注入が終わったら、

またベッド上でずっと抱っこして

温泉宿を探してました笑


途中、2回💩💩オムツ替え。


23時前

☑部屋風呂(温泉)

☑部屋食

☑近場

の条件をクリアしたお宿が見付かったので、

旦那にも連絡して、即予約!🙌



24時前

寝かせると泣いて同室の人に迷惑なので、

24時の注入は抱っこしたまま作って、

いつもより少し早めに

夜の薬(【トリクロ】も)注入。



24時過ぎ

トリクロが効いて、

やっと抱っこを止めて

ベッドに寝かせることができました😰


なので、

注入道具を洗いに行って、

オムツの計測をしに行って、

やっとトイレにも行けました😰






5月13日(火)

この日は、
夕方のリハ以外予定も無く、
叶夢は前日から寝まくっているので
のんびり過ごせました😌



5月14日(水)

24時
ずっと寝まくってて、
【トリクロ】(睡眠薬)も無しで就寝😴


8時
採血💉
⇒特に悪いところ無し


叶夢は(火),(金)がシャワー浴の日なんですが、
前日、看護師さん達も私も
すっかり忘れていたので、
シャワー浴に連れて行ってくれました。


13時頃
その間に部屋異動があって、
個室→大部屋(4人部屋)へ。


叶夢がシャワー浴から帰って来て、
注入時間が遅れてたので注入してたら
耳鼻科外来から呼び出しがあって、
急いで耳鼻科受診へ🏃


副鼻腔炎はもう治っていて、
中耳炎もなく、
前回よりクリアで良くなっているとのこと。


15時過ぎ
耳鼻科受診終了~
時間的に異動売店も帰ってしまってるし、
大部屋だと叶夢を置いて
LAWSONにも行けないだろうから…

叶夢とこっそりLAWSONに行って
病室に戻りました🏃💦💦

病室に戻ってから急いで注入💦💦


16時過ぎ
病室に帰って来ても、
注入しても、
ずっと寝てる叶夢😴↓

同室の向かい側のベッドの親子が
先生&看護師さんと戻って来て、
どうやら手術に行ってたようで、

小児用の囲まれたストレッチャーの中には
めっちゃかわいい赤ちゃんが寝てて、
まさに、天使の寝顔!!😍💘


初めて顔を合わせたのでご挨拶をしたら、
スゴく話しやすいお母さんで、
しばらくお話してました笑


この日の日替わり弁当は、
人気メニューのエビカツ🦐↓

大人気メニューだけあって、
初めて食べましたがおいしかったです!!👍


21時
案の定、消灯くらいから
ちょこちょこうるさくなったので、
抱っこして静かにさせてました。


~24時
が、夜の薬(【トリクロ】も)を入れる直前は
ピークにうるさくて!!😭


24時~
注入後寝てくれたものの、
2時くらいまで
ちょこちょこ起きてうるさかったので、
抱っこして、
そのまま添い寝したら寝てくれました😰

以前のように、
部屋を出て行くほどではなくて良かったです😰





こんにちは!🌥️


お久しぶりです。


またいろいろあって

更新が空いてしまいました…😰



*****



5月12日(月)


この日は、午後~30分だけ

小児病棟にキティーちゃんがやってきました!


キティーちゃんの勤務体制は

30分勤務したら、必ず1時間休憩

と、めっちゃホワイトだそうで、


「キティーちゃんが

各病室まで入る時間はないので、

病棟の廊下をぐるっと1周するので、

その時に写真撮ったりしておいて下さいね」


とのことだったので、


キティーちゃんが来る前から

みんな病室から出て来て

キティーちゃんを待ち構えてました!


私も、爆睡の叶夢をバギーに乗せて、

廊下でスタンバイしてました!


キティーちゃん登場!!

どんな衣装?コスチューム?で来るか
誰も知らなかったので、
どんなお洋服かな?!と楽しみでしたが、
初めて見るお洋服でした🩷

が、
目の前を通過しても、爆睡の叶夢↓

最後、エレベーターで帰るキティーちゃん↓

病室から出て動ける子は、
自らキティーちゃんにタッチしたり
握手したりしてもらってましたが、

大人でそれをしてる人は居なかったし、
叶夢爆睡なのに私が積極的に行くのは
ちょっと恥ずかしくて
手を振っただけでしたが、

こんな帰機会は無いので、
やっぱり握手くらいしてもらってたら
良かったなぁ~😩と、ちょっと後悔😥


結局、叶夢は病室に戻ってからも
しばらく爆睡でした↓😅

キティーちゃんはみんなにプレゼントを
持って来てくれてたそうなんですが、
なんせ勤務時間オーバーの為
手渡しする時間はなく、
キティーちゃんが帰った後に
プレゼントが配られました!🎁✨


マイメロのお友達の
マイスイートピアノちゃん🩷

キティーちゃん、ありがとう💕

この日は、
キティーちゃんとは別で、
付き添い入院中の保護者に
『親の会』から食料を頂きました!😲

スゴくありがたいし、
こういう活動をされてることが
本当にすばらしいなと思います!!


この日の日替わり弁当↓
○チキン竜田
○マカロニサラダ
○れんこんのきんぴら
○筑前煮

どれも大好きなおかずばかりでした😆


ちなみに、
この日はやたらとお腹が空いて、
晩ごはんに、
LAWSONのナポリタン↓食べました😅

パスタ自体滅多に食べないし、
(カロリー高い💦)
コンビニパスタも買うことないので、
(高い💸)
入院中で仕方なく&
値下げされてたので買いましたが、
私にしてみれば、
入院中しかできないプチ贅沢な感じでした笑





5月11日(日) 


この日は、母の日💐


たまにblogを見させてもらってる方が、

3日間限定のChâteraiséの母の日ケーキを

紹介されてるのを見て、


見た目もかわいくておいしそうだったのと、

叶夢も好きそう&食べれそう!!

と思って、


前日、旦那と電話した時に、


被ったりしたらいけんけ一応確認やけど、

明日って母の日やけど特に何もないよね?


と聞いたら何もなかったので😂、

母の日限定商品をお願いしました!笑



自宅近くの店舗は9時半開店だったのと、


この日は、

旦那が並ぶの前提でパン屋さんに寄って

お昼ごはんに

パンを買って来てくれる予定だったので、


Châteraiséにも早く行ったようで

ケーキは無事買えたんですが、

焼き菓子は既に無かったそう…😩ザンネン



でも、パンがある!!笑



いつも開店前から並んでて、

いつ行っても多いと聞いてましたが、


(日)だし、

数日前に偶然見てた地方の情報番組📺で、

福岡県民が選ぶパンランキング👑でも

明太フランスが1位になってたので

その影響もあったのか?


駐車場から待っとって、

100人は言い過ぎやけど、

50人以上は並んどる😵


とLINEが来て、

1時間くらい並んだそう💦💦

(店内に入るまで30分、

店内に入ってからも30分。

しかも、途中で雨が…☔)


その戦利品を、

お昼ごはんに頂きました😋



やっぱり、
明太フランスが1番おいしかったですが、
塩パン
栗とマカダミア
抹茶とホワイトチョコのスコーンも
おいしかったです👍


前日に続き、
叶夢はずーーっと寝てて😴

旦那が、
病室に来た時から
ちょこちょこ叶夢に話し掛けてましたが
全く起きなくて、
結局、最後まで叶夢が起きなかったので、

パパさぁ、今日、パン並んで買って、
それをただ食べに来ただけの人やったね笑

と言ったら、

そうやん!
叶夢が起きてくれんけ、
俺、ただ病院に
パン食べに来ただけのヤツやん!!

と言ってました😂


ちなみに、
叶夢と食べたかったので、
叶夢が起きるまでは!!
と、手をつけなかったんですが、

寝てる時間が長い?というかほぼ寝てて、
分泌物でたまにむせるので、
誤嚥したらいけないな…😣と、
今回は私が一人で頂きました😞


↑消灯後に撮ったのでどちらも暗いです💧

Châteraiséのケーキ
めっちゃ久しぶりに食べましたが、

どちらもとってもおいしかったし、
やっぱり叶夢好みの味だったなぁ…と。

だから、ますます
叶夢と一緒に食べたかったし、
食べさせたかったです。




パパ、パンとケーキ、
そして、並んでくれてありがとう!!





5月9日(金)


8時

採血💉



11時

叶夢は(火),(金)がシャワー浴の日なので、

シャワーへ🚿

私もお手伝いに行きました。



14時

14時15分~の頸部エコーだったので、

叶夢をバギーに乗せて準備してたのに

なかなか呼ばれず…



15時

やっと呼ばれたので、頸部エコー(超音波室)へ。


頸部エコーも術前検査のうちの1つですが、

予想以上に時間がかかりました。


(それだけ熱心に見てくれて

ありがたかったですが、

もしかして何かあったから

時間がかかってるのかな…とも思ったり…


というのも、

以前(3月)心エコーに行った時、

初めてだから?

カナリ熱心に見てくれてるなぁ…

もしかして何かあるのかなぁ…

と思ってたら、


その日の夕方の回診で主治医から、


「今日の心エコーで

心臓に一部コブみたいなのが見付かって、

今すぐどうこうはないし、

手術にも影響無いけど、

1年に1回は経過観察していった方がいいね」


ということがあったので)



頸部エコーが終わって、

時間的に外来患者さんも少なかったし、

超音波室からめっちゃ近かったので。。😏


叶夢とこっそりLAWSONへ😁


小児病棟は、

入院患者(子供)は

ナースステーションより先には出れないので、

(同じフロアのデイルームさえもダメ❎)

こんなチャンスは無い!!と思って。



病室に戻って来ると、叶夢が笑ってました😄↓


笑うのでブレる💦


でも、だんだん?すぐに?眠くなってきて。。

このまましばらく爆睡でした😴

この日の日替わり弁当は、のり弁↓

○フライドチキン
○具沢山ナゲット
○スパサラ

どれもおいしかったです😋💕


*****



5月10日(土)


旦那が仕事で面会に来れなかったので、

一日、叶夢とのんびり過ごしました。


平日は病院が開いてるので

人の出入りが多く、

何かと忙しくて気忙しいので、

久しぶりに静かに過ごせてうれしかったです😌


TVerで、


イグナイト

彼女がそれも愛と呼ぶなら

パラレル夫婦

子宮恋愛


を見ましたが、


平日は、朝起きて~8時までくらいしか

まともにテレビを見る時間がなくて、


それ以降は、

度々中断されるので流し見程度?

いや、むしろ聞き流し程度?だし、

ドラマはリアルタイムではまず見れないので、


静かに集中してテレビが見れただけでも

カナリのストレス発散というか

気分転換になりました🙌



17時

叶夢が寝てる間にLAWSONへ🏃💨💨


CDかけて、

敢えてテレビも付けたまま行ったのに、

病室に戻って来ると泣いてました😭



この日の叶夢は、

この時↑以外、本当にずーーっと寝てて😴


耳鼻科でも、

副鼻腔炎はほぼ良くなってると言われて、

実際、分泌物も少なくなってたのに、

吸引回数増えたし、

心拍数高めなのも気になって…😖



ちなみに、

19時前~シャワー🚿だったんですが、

その時も、

叶夢は寝てましたが、

一応CDかけてテレビもつけたまま行ったのに、

シャワーから戻って来たら泣いてました😭






こんばんは!


前記事を見て、

心配して連絡をくれた方

ありがとうございました✨✨


病院に戻る前~戻るまでは、

毎回憂鬱だし一人だしで

涙が出てしまいますが、


病院に戻ると、

その途端さっそく忙しいし、

叶夢がいるので意外と大丈夫です☺



でも、

病院に戻って少ししたら、

嵐の活動終了の速報を見て、

めっちゃ衝撃でショックでしたが…


(しかも、偶然にも、

めっちゃ久しぶりに

嵐のDVD見ながら病院に戻って来たので

驚きました!!)



*****



5月7日(水)


0時

それまで寝てたのに

(なので、私も一緒に仮眠)

起きてうるさい😭


歯磨きして、

夜の薬(【トリクロ】(睡眠薬)も)注入したら

寝てくれました😰ホッ


が、

私が生理痛でなかなか寝れなくて、

看護師さんの巡回でも目が覚めて…

(3時半頃までの記憶はある)



6時前

腎瘻側からのおしっこがめっちゃ漏れてて、

着替えさせたりしたので

私はそのまま起床。


叶夢はまた寝ました😴↓

なので、
私は最近日課のストレッチをした後、
コーヒーを入れておめざを☕🐤

九州限定&期間限定の黒糖ひよこ
めっちゃおいしかったです💕
(旦那も気に入ってました)


8時

採血💉


リンの数値が上がってるので、

エネーボをリーナレンに変更。

これで、

経管栄養は全てリーナレンになりました。



10時

予定では午後~でしたが、

呼び出しがあったので耳鼻科へ🏃


副鼻腔炎はもうほぼ治っていて、


両耳の耳垢除去後、

鼓膜の状態も経過を見て、


「両方とも前回よりいいですね!

中耳炎の症状も無いし、きれいきれい!」


とのことでしたが、

一応、また来週受診です。



ずっとベッドに寝たままは良くないし、
いろんな姿勢,体勢をとることは大事なので、
(GW中にCVも抜いて身軽になったし✌)

病室に帰って来てからも、
せっかくなので叶夢が嫌がるまで
しばらくバギーに乗せてました。



*****



5月8日(木)


2時半

注入して、3時頃就寝したものの、

腰が痛くて何度も目が覚めて、

寝返りしたり、向きを変えるのも一苦労💧



9時頃

朝の回診が終わったので、洗濯へ!


副鼻腔炎は良くなってるものの、

分泌物はまだあって、

むせて少し嘔吐🤮


体拭き→着替えさせて、


シーツ交換 (丁度シーツ交換の日)



11時過ぎ

やっと一息😰



14時

めっちゃご機嫌な叶夢😆🎶↓


15時~

歯科受診


右の上下の乳歯を

(少し揺れてるけど自然に抜ける感じではない)

麻酔💉して抜きました。


叶夢は半分寝てて、

抵抗もせず、

声も全く出さずに終了~😓😅


終わってから、

病室に戻っても爆睡でした😴↓



16時

リハビリ


いつもはベッド上ですが、

せっかくなのでバギーに座ったまま

(叶夢は寝たまま😅)

座位でできることをしてくれました。



GW明け、久しぶりの日替わり弁当↓

○かき揚げ
○牛豚焼肉風炒め
○焼きそば
○がめ煮

と、

好きなものばかりで、

相変わらずボリュームもあって

お腹いっぱいになりました😋






こんにちは。


5/2(金)の午後~

旦那が付き添いを交代してくれて、

一人で自宅に戻ってました。


GWのUターンラッシュと、

旦那にも最終日くらい

自宅でゆっくりしてもらおうと思ってたので

昨日の夕方大学病院に戻る予定でしたが、


玄関に荷物をまとめて

自宅を出る直前に旦那に電話すると、


上りも下りも渋滞がスゴいらしく、

いつも私が乗る高速の入り口は

一時止まってたらしいし、


私は大学病院に戻れても、

旦那が渋滞にハマるのは確保で、

明日の方がいいと言われたので、

昨日は急遽戻るの止めて、

自宅にもう一泊しました。



が、

私は昨日戻る予定だったし、


昨日はこどもの日🎏だったのに

叶夢に何もしてあげれないこと、

家宅に戻って来て
何不自由ない生活をすると、
終わりの見えない入院生活が憂鬱で…😢

一人の時間&病院外の時間を楽しんでも、
基本、叶夢といつも一緒、
週末は家族で出かけてたので、
家族一緒じゃないのが
寂しくて悲しくて…😢


昨日、少しだけ友達と会ってたんですが、
友達も、
「人って、先が見えない、
期限が無いのが一番ツラいって言ってたよ😞」
と。

本当その通りで、
いつまで!!って、それがまだ無いので、

あと何日頑張ろう!!
あと何日頑張れば!!

みたいな気持ちにもなれないので、

いつまでこの生活が続くんだろう…って、
ツラくなります😢

でも、
手術が近付いたら近付いたで、
不安や心配も増すしで…😢


なので、
最初に比べたら平常心を保てる時間は
長くなりましたが、
大学病院に戻る車内で涙が出ない日はなくて、
今も、一人涙涙です😢


今日は、
女子日も重なって、
もう昨日から気持ちが沈んだままで…

暗くてすいません😖


でも、
そろそろ戻らないとなので
気持ちを切り替えて…!!😣


今日は、
ファミマのカフェラテと、

めっちゃ久しぶりに嵐のDVDで
なんとか気分を上げて
病院に戻ります!!







4月18日(金)


朝から転院の荷造り!


の合間に、

夜勤だった看護師さんが退勤前に

会いに来てくれたり、

保育士さんやリハの先生が

来てくれたり。


(途中、左の腰に痛みがあって、

それ以来腰に違和感が…💦)


旦那が到着したものの、

叶夢の私服をすっかり忘れてたので

自宅に取りに帰ってもらいました🙏ゴメーン!!



旦那がなかなか戻って来ないので、

先に会計を済ませに🏃



旦那が戻って来て、

叶夢を着替えさせて。。


看護師さん達がお見送りしてくれました👋



11時半

耳鼻科へ


前日、病室で

左耳の中まで見ることができなかったので、

耳掃除をして、

左耳の奥(鼓膜)までカメラで見てくれました。


中耳炎の急性症状はないものの、

鼓膜が正常ではない…

元々の状態がわからないので比較できないが、

これを中耳炎ととるかどうか…


(私的には、

今まで中耳炎になったことも

指摘されたこともないし、

左耳は生まれつき穴が小さくて聴力も悪いので、

初めから奇形?で、

今の状態が通常なのでは?)



昨日のCTと今日の結果を大学病院にも

お渡しするので、

大学病院でももう一度受診することになると

思いますが、

大学病院で評価してもらって下さい。


とのことでした。



12時過ぎ

大学病院へ!
転院して来たのが丁度1ヶ月前だったので、
叶夢は、1ヶ月ぶりの外&車!




14時過ぎ
大学病院に到着!
車内で注入を済ませて、病棟へ

(この日は気温25℃越え(最高気温27℃とか)で
めっちゃ暑くて🥵
地元のかかりつけに転院する時は
めっちゃ寒い日で吹雪いてて🥶
1ヶ月で差がありすぎ😵‍💫)


15時
採血💉
CRP  10


16時半
歯科の先生が往診に来てくれて、
歯が副鼻腔炎に影響しているか、
口腔内を診てくれました。

👩‍⚕️「歯の影響はないですね!!」

とのことでした。

歯が影響している場合、
まだ生えてもいない永久歯を抜歯すると
言われていたので本当に良かったです!!

(てか、
やっぱり歯の影響はなかったなと😔)


主治医が来て、
今内服してる抗生剤【オゼックス】
効いてないので、止めて
【メロペン】に変更します。
とのことで、ルート確保。

(転院して来て現状を伝えた時に、
いつもなら【オゼックス】が効くのに
効いてない
と言ってたので、
止めて他の抗生剤に変更するのは私も賛成!)


叶夢は採血はもちろんルート確保も
カナリ難しいんですが、
1回で取れたので
主治医がめっちゃ喜んでて!!
上機嫌で病室を出て行きました笑