365日

早いもので、ブログを初めて始めて一年が経ちました。

以前のブログを読み返しながら音楽を聴くと、
なんだか不思議な気分に陥ります。

ALSを発症して恐らく3年、
人生終わった訳ではありません。

ALSを知って14ヶ月、
セカンドライフが始まっただけです。

あの時この時の思い返す日常。
止らない病、心の進化と身体の退化。

私の人生は太く短いタイプなんでしょうか。

そういえは…
過去のブログの結果報告をしなければいけませんでした。
(よく質問された件なので)

先ずは、
・弁護士への成功報酬
0円でした。
 

着手金の範囲内なのかALSを同情されたのかは分かりません。
(いつでも紹介します)

・東北大の治験
連絡がありません。

もう呼ばれても行きません。
(最新の治療ですが、進行を抑制するだけです)

・身体の状態
足の状態は悪くなんとか杖での少歩行。
(腕も弱っているが日常生活は問題ありません)

・車の運転
長距離や渋滞になると足が辛くなってきたので、手動運転装置を取り付けます。
(改造費は約20万、市からの助成は10万です)

この装置は船の操縦方法とよく似ているので楽勝です。
船も車も条件付の免許証になりますね。

けど、いつかは失効です。　　

いつかは…

スキューバーとスカイダイビングのライセンスはどうなるのでしょう。

失効するのでしょうか？

一年前は、飛ぶことや潜ることはできました。
もう飛ぶことはできませんが、

潜ることならなんとか…

が、しかし先日の素潜りではもうこの身体は海には不適合でした。

海底へのアタックの度に筋肉の攣りや痛みがでます。

岸への上陸や着替えなどの苦労が楽しみを超えました。

悲しい…

その日の帰りにすべての海道具を友人達に委ねました。
また一つ失いました。
 

夏の終わりです
私の次の夏は何年後にくるのでしょうか…

そして一年後には、
いったい何を失うのでしょうか……

しかし、失うだけではありません。
得るものも盛り沢山です。

13/Aug.からＮＹへ旅行にいきます。

メジャーのチケットをおさえた後のイチローの移籍！
ヤンキースタジアムでパワーを貰います(yes♪)

Jon Bon Jovi のレストランにも行きます。

事前に連絡をとり車イスＯＫとのことでした。

jonパパが働いてるらしいので、
ニュージャージーでパパパワーを貰います(maybe)

せっかくＮＹまで行くので、

ついでにＮＹのコロンビア大学のＡＬＳ専門病院へ行きます。
 

保険はききませんので診察料は＄850
マンハッタンでパワーを吸われます(smile)　

この病院へは治療に行く訳ではありません。
治療法はないので…ただ、何か得るために行くだけです。

何か最新の治療法を訊けたらいいですね。　　
自分に何か最新の情報を伝えれたらいいですね。　
 

そうして一年後には、
いったい何を得るのでしょうか…

車椅子

先日、車椅子を購入しました♪

車椅子に乗ることはまだまだ恥ずかしい気持ちがありますが。

これで今年の年末にホノルルマラソン車椅子部門か

レースデー・ウォークに参加するかもです。

ちなみに…

誰かに押してもらう予定ですが…

筋力があれば多少頑張るつもりです。

私の最近は、

友人達と集まる機会が多く病気も笑いのネタになりつつあります。

心は明るく身体を気遣い力になってくれることを痛感しています。

来月から待ちに待った素潜り漁解禁です。

もう杖なしでは真っ直ぐ立てない私が、船から岩場に上陸するのは至難の業なので、あきらめて岸から泳いで行くことにします。

自分の為に皆がしんどい思いをすることを申し訳なく思います。

潜りは今年で引退予定なので後少しだけ、

身も心も進行性の病気。

10万人当たり約1～2人発症するウイルスをダウンロードしてしまい、

ＡＬＳをインストールしてしまった。

もう再起動もアンインストールもできない。

早く最新版のウイルスバスターを。

いったいそれはいつなんだろう…

20??版なんだろう…

教えてくれませんか、

来世までに

ＮＹ

久しぶりの更新です。

約一年ぶりに筋電図と呼吸器検査をしました。

最近二足歩行に限界があり、

普段の歩行が松葉杖のせいか腕に負担がかかりピクツキがかなり激しくなってきています。

腕のだるさやたまに息があがるので、

検査結果に不安がありましたが呼吸器は正常です。

上肢の筋電図もほとんど去年とかわりませんでした。

血液検査も問は題ありませんでした。

まだまだ動けるということですね。

嬉しい限りです。

しかし足はかなり悪いのでそろそろ車イスを購入することにしました。

まさか自分が車イスになるなんて…

犬に噛まれた時より不思議な気持ちになりました。

余談ですが、

10年ほど前に広島のお祖母さんのお通夜の準備中に狂犬にオケツを噛まれました。

お通夜と葬式の正座は言うまでもなく…

筋電検査より過酷でした。

足の画像です。

自分の足とは思えません。

右足が特にひどい。

スカイダイビングで着地できなさそうです。

そして、Ｏ脚を無理やり治しています。

意味ないかな…

さておき、

今の私は身障2級(申請中)なので車椅子も公費でまかなえます。

申請の手続きで手元に車イスが届くには四ヶ月もかかるみたいです。

四ヶ月…

なぜ一つの役所にすべての申請や手続きができるようにならないんですかね～

お盆にＮＹへ行きますので間に合いません。

ＮＹ楽しみです♪

車イス(スポーツタイプ)のレンタルは一月二万ぐらいします。　

それだったらネットで三万ぐらいで購入できるので買う事にします。　

先週、ＡＬＳ総会・交流会へ行ってきました。

患者は約25名で計200名が参加していました。

私の行った目的はただ一つ、

同世代の患者さんと交流することでした。

やはり若年性ＡＬＳは少ないのか見当たりませんでした。

協会に問い合わせたら分かることですが聞いてません。

まだその気にはなれませんでした。

まだ…

交流会ではＡＬＳ患者の代わりに遺族や家族、保健士やケアマネの人達が

マイクを持ちいろんな話をします。

喋れる患者は手が動かなくても誰かにマイクを持ってもらい喋っていました。

去年この方は自分でマイクを握ってたみたいです。

私は途中からずっと涙していました。　　

未来の自分の姿を見て悲しくなったのではありません。

ほとんどが私にとっては感動するような話でした。

”ＩＰＳで必ず治る…と力強く伝えた人。

お母さんが人工呼吸器をつけて喜ぶ20歳ぐらいの娘。

妻一人で介護している夫婦。

（旦那さんは呼吸器をつけないみたいです、奥さんへの介護負担を早くなくすため）

小さい子供が四人いる40代のお父さん。

一年で寝たきりになり呼吸器をつけた人とその妻。

この場には来ていなかったが、

呼吸器をつけ文字盤でしかコミニケーションを取れない患者が最近納税者になり、結婚したこと。

こんな素晴しい人間ドラマの狭間に私もいます。

私の体も着々と進行しています。

誰にも止められません。

進行抑制のエダラボンは二日に一回にしました。

理由は効果の実感があまりないので…

でも信じて続けています。

もしこの病気に決着（完治)がついた時、どれほどの感動と幸福感が訪れるでしょうか。

今から楽しみでなりません。

進行に伴いナーバスになることも多々ありますが、

楽しみでなりません。

私も信じます。

最後に

いつも心配かけてごめんね

感謝してる、ありがと。