3世
思い返せば…『過去』のこと
一昨年は激動の年で、
昨年は幸せな年だったと思います。
今年はどうなるでしょうか！
来年は年男、
それにむけての巳年の幕開けですね。
今年もよろしくお願いします。
去年の話ですが、
年末に台湾へ行ってきました。
（ホノルルマラソンは断念です、すみません）
3泊4日の旅でしたが、
半分はホテルで一人寛いでいました。
理由は、台湾の町はあまり道が良くなく、
店は段差があり狭いのであまり楽しめませんでした。
観光スポットの九份へ行きましたが、
車椅子では厳しく即断念しました。
夜市は行く予定でしたが、九份のことがあり
私は断念しました。
実際…
車椅子でも問題なかったみたいです！
行けばよかった…
台北101のカウントダウン花火も行く予定でしたが、
テレビのライブ映像で人の多さに気持ちが負け、
私は諦めテレビで花火を楽しみました。
テレビはいろんな角度からの映像があるので、
案外良かったですよ。
友人二人はホテル近くの陸橋から楽しみ、
もう一人は夢の中でした(笑）
Ｋ君Ｉ君、そしてＮＹでおなじみのＴ君、
今回の旅もいろいろ謝謝でした。
最近の体の状態です。
腕全体は相変わらず弱くなってきています。
左手の指先から進行している感じで、
人差し指が曲がってきました。
小指も力が入らず、
すべての動作に悪戦苦闘しています。
顔を洗えば人差し指が引っかかり、
手すりを持とうとすると人差し指が内に入る。
痒いところをうまくかけない、鼻をほじれない。
人間には癖があり、
35年間の左手の動作を右に変更するのは大変です。
左手を庇い右手ばかりを使うと右手の進行を早めるのでしょうか。
足の不自由か手の不自由か
究極の選択ではないですが、
どっちを選べと言われたら間違いなく足を選びます。
寝返りや足組も手が健康ならできますから。
足は車椅子で半分はカバーできると思います。
手に代わるものは何かあるのかな…
何かあればいいのに。
仕事は
先週から在宅ワークです。
仕事の量は少ないので、なにかと時間があります。
何か別の仕事もしないといけません。
就活です！
勉強も。
今を必死に頑張って、
数年後に生かせる為に、
「ＡＬＳになっていなければ、今の自分はなかった」
って言えるような人生になるよう努力します。
第3の人生を謳歌するためにも。
治療について
点滴は、あと10本で止めることにしました。
最近はリルテックも飲んでいません。
理由は、効果の実感がないので。
いろんな人のブログでは、
点滴をすると体が軽くなったり、動く量が増えたとか。
やはり個人差があるみたいで、
私の場合は効果を得なかったような気がします。
それで体を一旦整理しようと思い止めることにしました。
化学薬品を体内から消し、
数ヶ月間体の進行具合を感じてみます。
止めることで症状の悪化が早まればまた再開するかもです。
そして来月から訪問看護をしてもらいます。
何をするかというと、
間接が硬くならないようにリハビリをしてもらいます。
60分を週三回、自己負担額はナシ。
なんか得した気分です♪
これからこういった『現在』
(介護など)を受け入れていかないと…
次はお風呂やトイレかな。
恥ずかしいな…
でもでも、ある意味王様気分を味わえます。
なんてね。
お風呂ネタを一つ
先日ホテルで過ごしていた時の事、
バスタブに座りながら頭や体を洗い、
体を拭いて立ち上がろうとしました。
湯を抜いたせいか、
立ち上がることができなくなりました。
恋人の手を借りトライしては滑り転びました。
そうなると笑い上戸の二人は、
トライするたびに笑ってしまって力が余計に入らなくなり
トライ→滑る→転ぶ→笑う
トライ→滑る→転ぶ→笑う
を何度も繰り返していました。
最終的には、
落ち着いてポジションを考え、
滑らないようにバスタオルを足元に敷いて、
なんとか生還しました。
ルームサービスでベルボーイを呼ぶとこでした(笑)
これからのいろんな日常生活は本当に気をつけなければいけません。
もしあの時フロントに電話してたら…
それはそれでおもしろかったかもですけど。
後で気付いたんですが、
湯を溜めれば浮力で楽に立ち上がる事ができますよね。
パニくればそんなことにも気付きません。
築きましょう『未来』を
お年玉
久しぶりの更新です。
ブログを楽しみにしてくれている人達がいるとのことで、
最近の体の状態や必要なもの、近況などの報告をします。
歩行は、
少しの距離なら松葉杖でなんとか歩くことができますが、
出かける時はほとんど車椅子です。
車の運転も手動でなんとか運転できていますが、
駐車場まで車をとりに行く道中の坂が大変になり悪戦苦闘しています。
もうほとんど一人で出かけることはありません。
ここ最近は上肢の弱さも感じるようになりました。
特に左手はホッチキスを最後まで押さえれなくなったり、
点滴の時に使う腕を縛るゴムのクリップも親指と人差し指の２本では
できなくなりました。
でもなぜか握力は右が40 左が30、人間の体は不思議ですね。
身体全体は、
手すりや椅子がなければ床からの立ち上りができなくなり、
着替えやお風呂が少しずつ億劫になってきました。
ピクツキは足から手に移った感じがします。
最近は顔(目蓋や顎）にも現れてきました。
ＡＬＳは教科書通り日々進行しています。
福祉用具では、
歩行器と両足の装具（二つ目オーダー）を購入しました。
家で使っている歩行器はネットで5000円くらいのチャチなものを使って
います。
会社用には、
両腕を乗せて歩くことができるしっかりとした物を選びました。
(一度こけて左半身打撲したので)
歩行器の値段は45000円くらいで少し補助がでて差額金が16000円でした。
装具は10万円ぐらいですけど差額金はなしで、0円です。
複雑だな…
それと、
私の家は玄関に入るまでの外階段がありますので昇降機を取り付けます。
これには80万円ほどかかります(値切りました）
住宅改修補助金対象外、
さらに市からの補助金も無（働いているため）
一人暮らしで収入がない場合などはでるらしいですよ。
複雑だね…
体が不自由になるといろいろ変化してきます。
例えば、
スカイダイビングに行くには車で片道2時間半です。
途中のコンビニに寄る時は松葉杖のため両手がふさがっているので
、鞄を空にして首からぶらさげ1度万引きしてからレジで支払います。
面倒臭いトイレは専用の道具で車内です(秘)
もちろん小に限ってですよ(笑)
ちなみに、ちゃんと窓を開けてしてますしウェッティもありますので、
臭はしません…たぶん
運転もこれ以上左手が進行すればできないですね。
車は来年売ろうかな。
誰かいりますか？
手動運転装置という付加価値つきです。
来年からのジャンプは誰か連れて行ってね。
ちゃんとトイレは外でしますから。
スカイダイビングに行くといつも皆が暖かく迎えてくれます。
みんな明るく良い人ばかり、たまに変な人いますけど…
先日は久しぶりにクラブハウスへお泊りしました。
鍋を囲み夜中まで空を語り合い(下ネタ多し）
寝床は2Ｆなんですが布団を1Ｆまで運んでくれ、
敷いてくれたり畳んでくれたり、
立ち上りのために椅子を傍においてくれたりetc
車椅子の修理までしてもらいました。
帰る時もこけないようにみんなで手を添えてくれます。
「これから体が悪くなり一人で来るのが大変になったら、
友人達と来て下さい、いつでもウェルカムです」と
いつもいつもありがとうございます。
空人はいいですね。
最近は、
よく地元の友人達と食事や陶芸に行きます。
行くたびに家の前までの送り迎えやランチの買出し、
陶芸でのきつい段差はおんぶしてもらいます。
先生や友人はコーヒーを入れてくれたり、
道具の後片付けまでしてくれます。
いつもいつもありがとう。
陶芸おもしろいですよ。
高校の友人達は平日の病院に付き合ってくれます。
仕事なのにわざわざ半日も時間を作ってくれます。
釣りへ行く時も家の前までの送り迎え、
釣り竿や釣り場所の段取り、
ＰＡでの気遣い。
いつもいつもありがとう。
これまた余談ですが、
こないだの釣りの途中に尿意をもよおして近くにあるトイレに行かず、
海に向かい車椅子のまましようとしました。
その時後ろから「釣れとるか~」と知らないおじさんが声をかけてき、
あわててパーカーで隠すはめになりました。
「釣れてないよー」と言ってるのになかなかその場を離れない
ＫＹなおじさんと爆笑する友人達でした。
釣りのことでふと良いこと思いついたのだが、
私は虫が苦手なので手の筋力低下を理由に
これからは針にエサつけてもらおうかなと考えています。
よろしくどうぞ♪
先日久しぶりの神戸へ。
服が好きなのでいつも神戸のセレクトショップ
リベルテというお店で買っていました。
ここはかなりCOOLでハイブランドばかりなので、
病気をしてからは購入することはできませんでした。
最近リニューアルオープンしたので久しぶりにお店に行きました。
病気を心配してくれてたみたいで,
知り合いにドイツの製薬会社に勤めるスイス人の方がいるんだとか、
その娘さんがチューリッヒ大学病院（スイス）の医師であるんだとか、
さらに身近な知り合いにもALSの方(外国人)がいるんだとか。
できる限り有力な情報を早くに欲しい旨を伝えてくれてるみたいです。
アメリカの次はヨーロッパのＡＬＳ事情。
情報がなくても、どんな些細な情報でも、
そうした行動や言動を私の為にしてくれることが心に沁みます。
本当にありがとうございます。
同世代のオーナーとは前店からの付き合いでおよそ7年、
後何年お洒落できるかは分かりませんが、
頑張ります。
仕事絡みの出来事 を少し。
私は20歳から家造りの修行をして、29歳で独立しました。
独立してからはおかげ様で日々忙しく楽しく過ごしていました。
その矢先のＡＬＳ。
独立５年で廃業、息が短かったです。
お世話になった方々、先輩、後輩、いつかは病気のことを話さないと
思っていますが、なかなか機会なくすみません。
陰ながら皆様方のご活躍とご健康をお祈りしてますよ。
闘病しているＭさん、意識が回復したら必ずお見舞いに行きます。
頑張ってください。
先日こんなことがありました。
私は今、プラスチック関係の町工場に勤めています。
昔この会社で作ったゴルフティーが在庫としてたくさん残っていたので、
少しでも販売できればと思い、
知り合いのゴルフセンターのマネージャーに、
ティーを購入してくれないかとお願いしました。
後日、ゴルフセンターの専務から連絡があり
「なんで大工やめたの？腰が悪いというのは聞いていたけど
、体調どうなの？良かったらうちで働かない？」と
「すみません、私は今ろくに歩く事ができません、
大工仕事はできません。病気したみたいです」と
「聞いて悪いけど、全部話して」と
病気の内容を話し、何かを感じてくれたのか
「断るつもりだったけど、ティー買うわ一度来て」と…
同世代のマネージャーとお母様の専務と会っていろんな話をしました。
大工仕事ができなくてもパソコンの仕事やフロントでもいいから
うちで働いてはどうかと…
ティー5万本買うとのこと…
いつでも遊びにきてと…
すごいあたたかい人達でした。
本当にありがとうございます。
それと、
病気で同情を誘ってしまって申し訳ありません。
皆様がいろんな協力をしてくれていることに感謝します。
皆様の何かをするということはすごく勇気がいることだと思います。
私はそんな人達に成長させられています。
心が病まないのも私が強いのではなく元気を与えられているからです。
最近ブログの影響もあり全国の方からメッセージを頂きます。
そして皆さんがこの病気や障害について詳しくなってくれています。
「手はどう？ エダボンやってる？ ipsすごいね！
新薬できそうやな、京大は？ 山中教授は？」
山中教授…
山中教授のノーベル賞は希望が膨らみました。
新聞やテレビで教授の顔をみるだけで心が熱くなります。
一度講演で御目にかかりましたが、
いつか京大でお話したいです。
びっくりしたことなんですが、これまたご縁なのか、
山中教授と私は同じ地元の出身でした！
教授の父親は東大阪の町工場を営んでいたとか。
私のファミリーも祖父からの東大阪の町工場です。
やはり、
この病気になったのは何か意味があったんじゃないのか。
ＡＬＳという病気を治すのは山中教授なんじゃないのか。
言い換えれば、
私の病気を治すのは山中先輩なんじゃないのか、
そう願います。
ちまたの噂なんですが
年明けからＡＬＳの新しい治験が始まるのだとか…
風の便りです。
お年玉になるといいのにな♪
百害あって一利あり
最初に、
前回のブログで英語が多くて
読みにくい、面倒くさい、ウザイという言葉を頂きました。
やっぱり関西人は一言多いな(><)
先日、京大病院に細胞提供するための受診をしました。
細胞提供するにあたっての説明を交えながら、
ＡＬＳについてもいろんな話をしました。
身体の状態や薬、最近の出来事、
アメリカの事情など。
喋って行くうちに、先生の顔どっかでみたことあるなと
思い…ふと気付きました。
8/2にアナカルジン酸のニュースで記者会見していた、
井上先生でした。
「先生ＴＶでてましたね」と言うと少し照れくさそうに
はにかんでいました。
先月行ったＮＹのＡＬＳセンターでの出来事の話をして、
「なぜにアメリカはあの8/2のニュースを知らなかったのですか？」
と尋ねると
「ただ私達の情報発信力が弱かったのかも知れません…」
とはにかんでいました。
エダラボンについて先生の意見を聞くと、
「理にかなっているのでいいと思う。
投与して悪くさえならなければしていいと思う。
‘治療している‘ということで精神的にもいいと思う」と
やはり輝いている研究者ははっきり物言いますね、
何か説得力がありました。
これからもエダ中頑張ります。
今の細胞提供は血液を採るだけです。
それも井上先生自身がします。
私はびっくりして
「先生がするんですか？」と
「はい、なんでもしないといけないんです、
下手ですけどすみません」と
はにかんでいました。
あのニュースがあってからアナカルジン酸を含む食物を食べています。
ネットではイチョウや銀杏、カシューナッツなどが話題になっていますね。
ＡＬＳ患者さんの情報ではカシューナッツの皮に入ってるとか…
先生はshell（殻）に入ってるとか…
どっちなんだろう…
最近私は、ギンコウ(イチョウ)のハーブティーを飲みだしたので
それも先生に尋ねると、
「それはいいと思います、ギンコウにはアナカルジン酸は入ってますから」と。
植物って紫外線や細菌から身を守るために様々な物質があるみたいで、
その有効性はいろいろな所で研究されているみたいですね。
こないだのＴＶで、きな粉が吸収率(300倍？)を上げるみたいなので、
ハーブティーの中にきな粉を入れて飲み始めました。
現在私の治療は朝晩のリルテック。
(ほんとは食前30分だが、よく忘れるので食事中か食後多し)
それと、2日に1回のエダラボン。
(点滴も上達して、あまりストレスは感じていません)
最近はココ、打ちやすいけどたまに痛いです。
そして最新、
毎日500ｍｌのきな粉入りアイスハーブティー
最初は１ℓでしたが、尿多くなり減らしました。
(ちなみに昔から頻尿。先ずは皇潤飲むか）
夢物語だが、
ハーブティーに希望をのせて…いや、
きな粉と希望をのせて少しでも良くなるといいですね。
(子供には希菜子と希望と名付けようか）
いろいろ
いろいろ試しました。
そして、いろんな行動をしました。
自分の中で、すること出来る事はすべてしました。
後はゆっくりとした時間を過ごし待つだけです。
身体を労わりストレスなく、笑って過ごしていかなければなりません。
今が一番健康です。
明日には少し悪くなる。
明日になれば、その日が一番健康。
明後日には少し悪くなる。
いつかこのスパイラルから抜け出す時が来るまで
夢を老い続けます。
月日が流れると、
不思議な縁はふと起こります。
手動運転の適性検査のため免許センターへ行った時のこと。
職員に車椅子の方がいて
最後の会話でプライベートの話になりました。
その方が、
なぜ車椅子になったか、
なぜ今は前向きか、
なぜ今は幸せか、
なぜ今も幸せか。
10分くらい熱く語り励まし応援してくれました。
今の私の悩み迷いを悟るかのように。
「カワテツさん、絶対にゴールインして下さい。
あの人なら大丈夫です。 絶対、絶対、二人なら」と…
病気にならないと中々こういうこともないでしょう。
ＡＬＳが招いた唯一の幸せを感じる時でもあります。
私の中ではＡＬＳは‘百害あって一利あり‘に変更です。
いつの日か
百害あって百利ありになると信じて
百害あってこそ千利ありになると信じて
君へ
いつの日も車椅子を押してくれてありがとう
いつの日も明るい笑顔をありがとう
いつの日か上を向いて万里を共に歩いて行こう