風

イスラエルの治療法がアメリカで広がるという情報を元に、
去年行ったＮＹの病院、Dr.Mutsumotoにメールを送りました。

英文での文章作りや翻訳をしてくれて、
いろいろ力になってくれているニューヨーカーのＯさんファミリー
I am very grateful for your kindness.

送ったメールの内容は、
「イスラエルのＡＬＳ治療の治験が、アメリカでも始まると聞きました。
　日本人の私が、その治験に参加することはできないでしょうか？」

いろいろ省略していますが、
ＮＹでの生活を覚悟し、治験期間の住いも確保するという意志も示しました。

さっそく次の日には返事が届きました。

省略しますが、
「あなたのことはよく覚えている。
　USAで安全と実現の可能性を調査している非常に小さな研究で、
　詳細は不明です。
　

　外国の患者が参加できるかは分からない。
　Massachusettes General Hospital で始まる」
とのことでした。

ＮＹのＡＬＳセンターで治験はしないみたいです。

そして次の日、同病院のナースから追加のメールがありました。
「臨床試験に参加したくて、
　期待を持ってALSの良い治療を見つけるあなたの強いモチベーションを
　確かに理解することができます。
　

　私は、あなたには強いファイティングスピリットがあると言えます。
　そして、この思考法がある人々がよりよくこの病気を役立てると、
　Dr.Mutsumotoは確信します。
　Good Luck」と

そして、
ボストンで行なう病院の電話番号とジョージアでも行なうという詳細を
教えて貰いました。

親切な看護師さんです。　　

遠い異国の人のしっかりとした対応、嬉しい限りです。
たった１通のメールが心に沁みます。

ふと、日本での対応を思い返しました。

過去のことですが、
近畿ブロックにエダラボンのことを尋ねたところ、

一度伺いたいとお願いしたらこのような返事が届きました。

「私は事業所を運営していますし、

　近畿ブロックはそこに電話１本だけ置いて、
　仕事の合間に対応しています。
　

　お目にかかって病気のお話を一から伺うのも　時間がかかりますので、
　まず会報を読んでいただいて、少しご理解も深めていただいて、
　必要なことだけ電話やメールでご相談いただければ助かります。」

と…

何を理解していないのか？

ＡＬＳと診断された人が、必要なことってなんなんだろうか？
ＡＬＳと診断された人が、必要なこと以外何を話すと思うのだろうか？

当時は強く憤りを感じていました。

もう一つ、
私は協会のHPでDr.Mutsumotoを知りました。
ＮＹに行くのでDr.の診察を受けるために、協会にアポをお願いしたところ、
このような返事が届きました。

「事務局ではお伝えできる情報を持ち合わせておらず、
　協会理事へ相談しておりました。

　先生はご多忙だとおもいますので、
　事前に、kawatetsuさまの主治医を通して事前に紹介して貰い、
　ご予約されておくのが良いと思います。
　

　この程度の情報でよろしかったでしょうか？
　お待たせしたのに、がっかりさせてしまったらすみません。」と…

協会のHPに載ってる人の連絡先を協会が知らない。
調べてみるということにはならないんです。

かすかな情報でも頂ければと思いました。

ただ望みしている訳ではありません。
ＡＬＳと診断された人達の辿り着く最終の場所が、
このような力の弱い対応を非常に残念に思います。

内容を比べると、外国人の方が親身になってくれています。

私はこの病気になっていろんな行動をしました。
そしていろんな人が協力をしてくれてます。

それは協会や団体ではなく、

個人の強い力が私の歩む道を作っています。

協会や団体は人数が多くても、

強い志がなければただの烏合の衆だと思います。
金や名誉の力ではなく、強い志を持つ人には敵いません。

静岡県のＩさんがエダラボンを保険適用にするための署名活動も、
同級生達が立ち上がったとの記事がありました。

同級生はＩさんの為に、

Ｉさんは自分の為じゃなく未来の患者の為に頑張っています。
リスペクトです。

ＡＬＳに限らず、他の難病の団体はどんな感じなんでしょうか？
強い志のある人がどれくらいいるのでしょうか？

病気に対するマンネリで、
大事なことを忘れている人がトップに立っているとこもあるのではないでしょうか。

いろんな意味で、新しい風が必要なのではないかと思います。

とある人のブログで、「福祉を食い物にしている…」
という内容の記事を見つけました。

コメント欄で、

「手厚い福祉行政となれ合いになっている業者がいるということ。
　ただ、それを利用して荒稼ぎしてる奴らがいてるということ」

こういうブログについて、勇気ある投稿でリスペクトします。
深いことはわかりませんが、

こういう意見がでるということはそういうことも少なからずあるのかなと思います。

そういう業者にはメスをいれていかなければならないと、

強く思います。

こういった新しい風も必要だと思います。

福祉について、

今の私は電動車椅子で屋内の日常生活を過ごしています。

電動にすると行動はほんとに助かり楽ですが、
反面…筋力の低下が進んだ感じがします。

やはり少しでも歩行などをしている方がいいと思います。

無理しない程度ですが…

電動車椅子は公費で購入するにあたって、

審査などで1ヶ月～2ヶ月かかるので、
今はレンタルしています。

私は４０歳以下なので介護保険はつかえず、
15日単位で14,000円です。
16日なら28,000円になります。

日割りなら…

介護保険使えたら…

審査して一週間くらいで手元に届いたら…

使用者は助かるのですが。

こういう所にも新しい風が必要なんではないかと思います。

とまあ、不満はほどほどに。

イスラエルの治療法に話を戻します。

在イスラエル日本大使館にメールをしたが返事はありません。
駐日イスラエル大使館に電話して病院のことをきいたが、
直接現地の病院に連絡してくれとのことでした。

ここでは何も教えれないとのことでした。

ここにも新しい風が…

余談ですが、
スカイダイバーは風に敏感なんです。

上空や地上の風速や風向きですべてが変わります。
向かい風で着地をするので、程よい風がソフトな着地になります。

無風ならブレーキがきかないためハードで危険が増し、
強風なら帰還できなくなります。
程よい風がベストです。

また全身で風を感じもう一度大空へ飛びたいです。

あきらめないで頑張ろう。
 

また、それました。話を戻して。
イスラエルの病院に連絡するため、
Ｏさんの娘さんＡさんにお願いしてHadassah Medical Center
にアポをとってもらいました。

（Ａさんは日本語、英語ペラペラで日本に来たばかりです。
　Oさんもコロンビア大学で通訳をしている方で、
　去年のＮＹで知り合いＦＢを通じて今があります。）

病院への質問と回答です。

治験参加はできるか？
→数年での治験なのでイスラエル人のみとのこと。

一般診療はいつか？
→まだ年単位で先とのこと。

病院のコーディネーター曰く、

先を見越して診察するのも価値はあるとのこと。

外国人の受け入れはかなりウェルカムとのことです。

ということなので、思い立ったが吉日！
3/19から一週間、行く事にしました。

病院へ行くにあたって、いろいろなイスラエル事情を聞いてきます。

いつごろ一般診療がはじまるか？
どんな治療か？
気になる料金はいかほどか？
実際どれほどの効果があるか？
胡散臭くないか？
などなど…

同じ病気で苦しむ人達に少しでも有力な詳しい情報を伝えればなと思います。
良い話も悪い話も。

今分かっている悪い話は、診察料金は$560です。
良い話は、ＮＹの病院より安いです♪

今の私の体の状態でイスラエルなんてかなり大変ですが、
上記のＡさんと友人Ｍ君（高橋克実似）が一緒に行ってサポートしてくれるとのこと。

Ａさん、Thank you so much.　 通訳助かります。　　　
克実くん、ありがとう。　　お尻拭き助かります。

って、　まだ大丈夫ですよ！

冗談はさておき、

今回の旅はどんな感じになるでしょうか。

エルサレムは車椅子に優しいのでしょうか。

不安もありいろいろ大変ですが仲間と楽しみます。

今できることを頑張ります。

現状に満足しないで、
傷の舐めあいはしないで、
常に前へ。
と、声を大にして言いたいです。

河田　哲郎　３５歳
こんな人生を今、精一杯生きています。

Ｇｏｏｄ　Ｌｕｃｋ

正夢

夢を見ました。

子犬５匹くらいに顔を舐められる犬好きにはたまらない夢でした。

ただの夢ですが…

話はかわって、

こんなブログ記事を見つけました。
神経幹細胞療法だそうです。

「言語能力を奪われ、車椅子から立ち上がれなくなっていたとのことですが、

イスラエルのニュース番組中でクリアに話し歩行しています。

治療4カ月後の状態です。

イスラエルでⅡa相治験に突入しアメリカでⅡ相を今年予定していますが、
治験の提供エリアを米国内で拡大するそうです」

とのこと。

イスラエルはＡＬＳの研究が進んでいるということは何かで知っていました。

回復について真偽のほどは分からないが…
希望が光ったかもです。

それか、
「効果は人によって違」ったりするものなのか…」

けど、小さなﾊﾞｰｽﾃﾞｰﾌﾟﾚｾﾞﾝﾄを貰った気がします。

最近、筋肉が減ってるせいか、
なかなか寝付けず寝ても体のダルさで何度も目覚めます。

弱い痛みって耐えることはできるが、
ダルさやムズムズ感って、耐え難く歯痒いですね。

酒、タバコはしないが、
寝る前にイチョウ酒みたいなものを飲んでみようかな。
ハーブ酒検討中です。

すやすやとぐっすり眠って夢をみたいです。
いろんな夢を。

人生でまだ正夢の経験はないが、
もし正夢を見るとしたら完治する夢のような気がします。

今日2/6は私の誕生日。

去年の今日は歩けたが、
今年の今日は歩けない。

でも、

来年の今日は歩けてるかも…

夢見る３５歳。

もしかしたら上記のユダヤ人のように回復してるかも…

夢見る日本人。

完治を現実にするために、
今日からいつか正夢を見るために、

寝る前に意識してみようかと思います。

ある意味、睡眠療法かも！

夢見る治療法。
 

死ぬ夢みたらどうしよか…

3世

思い返せば…『過去』のこと
一昨年は激動の年で、
昨年は幸せな年だったと思います。

今年はどうなるでしょうか！

来年は年男、
それにむけての巳年の幕開けですね。
今年もよろしくお願いします。

去年の話ですが、
年末に台湾へ行ってきました。
（ホノルルマラソンは断念です、すみません）

3泊4日の旅でしたが、
半分はホテルで一人寛いでいました。

理由は、台湾の町はあまり道が良くなく、
店は段差があり狭いのであまり楽しめませんでした。

観光スポットの九份へ行きましたが、
車椅子では厳しく即断念しました。

夜市は行く予定でしたが、九份のことがあり
私は断念しました。

実際…
車椅子でも問題なかったみたいです！
行けばよかった…

台北101のカウントダウン花火も行く予定でしたが、
テレビのライブ映像で人の多さに気持ちが負け、
私は諦めテレビで花火を楽しみました。

テレビはいろんな角度からの映像があるので、
案外良かったですよ。

友人二人はホテル近くの陸橋から楽しみ、
もう一人は夢の中でした(笑）

Ｋ君Ｉ君、そしてＮＹでおなじみのＴ君、
今回の旅もいろいろ謝謝でした。

最近の体の状態です。
腕全体は相変わらず弱くなってきています。

左手の指先から進行している感じで、
人差し指が曲がってきました。

小指も力が入らず、
すべての動作に悪戦苦闘しています。

顔を洗えば人差し指が引っかかり、
手すりを持とうとすると人差し指が内に入る。

痒いところをうまくかけない、鼻をほじれない。

人間には癖があり、
35年間の左手の動作を右に変更するのは大変です。

左手を庇い右手ばかりを使うと右手の進行を早めるのでしょうか。

足の不自由か手の不自由か
究極の選択ではないですが、
どっちを選べと言われたら間違いなく足を選びます。

寝返りや足組も手が健康ならできますから。

足は車椅子で半分はカバーできると思います。
手に代わるものは何かあるのかな…
何かあればいいのに。

仕事は
先週から在宅ワークです。

仕事の量は少ないので、なにかと時間があります。
何か別の仕事もしないといけません。

就活です！
勉強も。

今を必死に頑張って、
数年後に生かせる為に、

「ＡＬＳになっていなければ、今の自分はなかった」

って言えるような人生になるよう努力します。

第3の人生を謳歌するためにも。

治療について
点滴は、あと10本で止めることにしました。
最近はリルテックも飲んでいません。

理由は、効果の実感がないので。

いろんな人のブログでは、
点滴をすると体が軽くなったり、動く量が増えたとか。

やはり個人差があるみたいで、
私の場合は効果を得なかったような気がします。

それで体を一旦整理しようと思い止めることにしました。

化学薬品を体内から消し、
数ヶ月間体の進行具合を感じてみます。

止めることで症状の悪化が早まればまた再開するかもです。

そして来月から訪問看護をしてもらいます。
何をするかというと、
間接が硬くならないようにリハビリをしてもらいます。

60分を週三回、自己負担額はナシ。
なんか得した気分です♪

これからこういった『現在』

(介護など)を受け入れていかないと…

次はお風呂やトイレかな。
恥ずかしいな…

でもでも、ある意味王様気分を味わえます。
なんてね。

お風呂ネタを一つ
先日ホテルで過ごしていた時の事、

バスタブに座りながら頭や体を洗い、
体を拭いて立ち上がろうとしました。

湯を抜いたせいか、
立ち上がることができなくなりました。

恋人の手を借りトライしては滑り転びました。
そうなると笑い上戸の二人は、
トライするたびに笑ってしまって力が余計に入らなくなり

トライ→滑る→転ぶ→笑う
トライ→滑る→転ぶ→笑う
を何度も繰り返していました。

最終的には、
落ち着いてポジションを考え、
滑らないようにバスタオルを足元に敷いて、
なんとか生還しました。

ルームサービスでベルボーイを呼ぶとこでした(笑)

これからのいろんな日常生活は本当に気をつけなければいけません。

もしあの時フロントに電話してたら…
それはそれでおもしろかったかもですけど。

後で気付いたんですが、
湯を溜めれば浮力で楽に立ち上がる事ができますよね。
パニくればそんなことにも気付きません。

築きましょう『未来』を