生と死
今日は高速道路を運転中に人が生きること死ぬことを考えました。
私はALSと診断される前ぐらいがもっとも辛く苦しかったです。
明日はどんな日なのか、
どう過ごしていけばいいのか常にネガティブでした。
その時期に私は高速道路を運転中に、友人とこの病気についてこう話しをしていました。
もし私がTLS(完全閉じ込め症候群、極限状態です)になるなら…
「ナイフを床におき心臓目掛けて倒れるよ」
と言っていました。
今となってはあの軽率な発言を反省しなければなりません。
人間にはいろんな死があります、
老衰、事故、自殺、他殺、病気。
自分での選択は一つだけできますね。
若い時は自分がどう生きていくかは夢見たが、死についてはあまり考えた記憶がありません。
ALSになり体は死という現実に近づくが、心は慣れなのか免疫力がつきます。
それが故に最近は客観的に自分を冷静に見ることができます。
あの時、TLSの恐怖から逃れたく未来の自殺もどきを考えてしまっていたのだろうか。
事故で楽に死ねないか、人工衛星が頭に落ちないか、飛行機に乗ってて墜落しないか。
それで苦しまず楽に死ねるのに って考えた時期がありました。
私はポジティブで常に前向きと思われがちですが、そうでもありません。
事故で死ぬなら加害者がいる、
人工衛星が頭に落ちる時は横に誰かがいるかもしれない、
飛行機が墜落すれば同乗者はどうなる？
私は現実逃避のために自己中心的なずるい考えをもっていた人間だったなと思いました。
昔は、自殺する人を心が弱い人だとも考えていました。
ほんとにそうなんだろうか？
ALS患者の80％は人工呼吸器をつけないみたいです。
主な理由は、
TLSの恐怖や全介護になる家族への負担。
人工呼吸器をつけない決断は自ら死を選んだのではないのだろうか？
家族への負担を少しでも早くなくそうという決断は、死を自ら早めることがその人の美学なのではないかと思うようになりました。
世の中いろいろな人がいますね。
他人を無差別に殺めて死刑になりたいという愚かな者もいれば、うつ病で死にたいという人もいる。
あれだけ屈強なマイク.ベルナルドが自殺を選択した。
うつ病みたいだったが。
もしかしたら精神が崩壊して他人に迷惑をかけたくないがために、自ら命を絶つという美学を貫いたんではないかなと私は思います。
私はまだ数年は人工呼吸器が必要ではないと思います。
私は決して諦めないし自ら命を絶つことはしません。
しかし今は人工呼吸器をつけないことが美学だと思っています。
それは自ら命を絶つということではないのか？
相反することですね。
生死について考えました。
そういえば、
ALS をカニクイザルで発症させることに研究チームが成功したみたいですね。
人に近い霊長類で病態モデルを作り出したことは治療法の開発につながるといわれてます。
久しぶりの朗報でございました。
エダラボンは明日で58本目です。
効きますように♪
私はALSと診断される前ぐらいがもっとも辛く苦しかったです。
明日はどんな日なのか、
どう過ごしていけばいいのか常にネガティブでした。
その時期に私は高速道路を運転中に、友人とこの病気についてこう話しをしていました。
もし私がTLS(完全閉じ込め症候群、極限状態です)になるなら…
「ナイフを床におき心臓目掛けて倒れるよ」
と言っていました。
今となってはあの軽率な発言を反省しなければなりません。
人間にはいろんな死があります、
老衰、事故、自殺、他殺、病気。
自分での選択は一つだけできますね。
若い時は自分がどう生きていくかは夢見たが、死についてはあまり考えた記憶がありません。
ALSになり体は死という現実に近づくが、心は慣れなのか免疫力がつきます。
それが故に最近は客観的に自分を冷静に見ることができます。
あの時、TLSの恐怖から逃れたく未来の自殺もどきを考えてしまっていたのだろうか。
事故で楽に死ねないか、人工衛星が頭に落ちないか、飛行機に乗ってて墜落しないか。
それで苦しまず楽に死ねるのに って考えた時期がありました。
私はポジティブで常に前向きと思われがちですが、そうでもありません。
事故で死ぬなら加害者がいる、
人工衛星が頭に落ちる時は横に誰かがいるかもしれない、
飛行機が墜落すれば同乗者はどうなる？
私は現実逃避のために自己中心的なずるい考えをもっていた人間だったなと思いました。
昔は、自殺する人を心が弱い人だとも考えていました。
ほんとにそうなんだろうか？
ALS患者の80％は人工呼吸器をつけないみたいです。
主な理由は、
TLSの恐怖や全介護になる家族への負担。
人工呼吸器をつけない決断は自ら死を選んだのではないのだろうか？
家族への負担を少しでも早くなくそうという決断は、死を自ら早めることがその人の美学なのではないかと思うようになりました。
世の中いろいろな人がいますね。
他人を無差別に殺めて死刑になりたいという愚かな者もいれば、うつ病で死にたいという人もいる。
あれだけ屈強なマイク.ベルナルドが自殺を選択した。
うつ病みたいだったが。
もしかしたら精神が崩壊して他人に迷惑をかけたくないがために、自ら命を絶つという美学を貫いたんではないかなと私は思います。
私はまだ数年は人工呼吸器が必要ではないと思います。
私は決して諦めないし自ら命を絶つことはしません。
しかし今は人工呼吸器をつけないことが美学だと思っています。
それは自ら命を絶つということではないのか？
相反することですね。
生死について考えました。
そういえば、
ALS をカニクイザルで発症させることに研究チームが成功したみたいですね。
人に近い霊長類で病態モデルを作り出したことは治療法の開発につながるといわれてます。
久しぶりの朗報でございました。
エダラボンは明日で58本目です。
効きますように♪
リル中
あけおめでございます♪
今日は主治医の経過診察がありましたので、ついでにこないだの血液検査の結果を見てもらいました。
エダラボン投与で、腎臓の数値も異常はなく肝臓の数値も下がってきてるので、副作用の心配は今のところ大丈夫です。
一つのことをクリアしたので次は二つ目です。
リルテックという薬の服用を始めます。
ALSと診断された人は必ず飲んでいる薬です。
なぜかというと、
これしか薬がないのです。
この薬も少しきついらしく副作用もごくまれにでる人がいるみたいですね。
今日から２週間、
朝夕食前に１錠ずつ服用します。
副作用をみるため２週間後にまた血液検査です。
最近よく血をぬかれるので生レバを投与しなければダメですかね。
薬服用の食前とは食事の30分前なのでこれからの生活状況も少しチェンジします。
今までは晩食後にエダラボンを投与していたのですが、リルテック服用との時間が近いので少しでも身体の負担をなくそうと思いこう考えました。
先ずは朝五時半に起きリルテック服用します。
そして６時に朝食で７時出社。
昼食後すぐにエダラボン投与。
会社の理解があってこそできることですが、事務員さんはドン引きでしょうね。
そして夕食前の２錠目リルテック。
規則正しいライフスタイルになりそうですね。
それと、まだ三つ目が残っていました。
私の場合、筋力も低下しているがそれより痙性が強いみたいです。
それで歩く時につっぱり、歩行に障害がでてるみたいです。
つっぱり感を軽減するために筋弛緩剤というのもあるみたいです。
この薬はいろんな種類があるみたいです。
次はいったい？中だろうか…
早く体を労りたいです。
今日は主治医の経過診察がありましたので、ついでにこないだの血液検査の結果を見てもらいました。
エダラボン投与で、腎臓の数値も異常はなく肝臓の数値も下がってきてるので、副作用の心配は今のところ大丈夫です。
一つのことをクリアしたので次は二つ目です。
リルテックという薬の服用を始めます。
ALSと診断された人は必ず飲んでいる薬です。
なぜかというと、
これしか薬がないのです。
この薬も少しきついらしく副作用もごくまれにでる人がいるみたいですね。
今日から２週間、
朝夕食前に１錠ずつ服用します。
副作用をみるため２週間後にまた血液検査です。
最近よく血をぬかれるので生レバを投与しなければダメですかね。
薬服用の食前とは食事の30分前なのでこれからの生活状況も少しチェンジします。
今までは晩食後にエダラボンを投与していたのですが、リルテック服用との時間が近いので少しでも身体の負担をなくそうと思いこう考えました。
先ずは朝五時半に起きリルテック服用します。
そして６時に朝食で７時出社。
昼食後すぐにエダラボン投与。
会社の理解があってこそできることですが、事務員さんはドン引きでしょうね。
そして夕食前の２錠目リルテック。
規則正しいライフスタイルになりそうですね。
それと、まだ三つ目が残っていました。
私の場合、筋力も低下しているがそれより痙性が強いみたいです。
それで歩く時につっぱり、歩行に障害がでてるみたいです。
つっぱり感を軽減するために筋弛緩剤というのもあるみたいです。
この薬はいろんな種類があるみたいです。
次はいったい？中だろうか…
早く体を労りたいです。
エダラボン貯金
待ちに待った薬が届きました。
私には命の水とゆう感じがします。
そして近所のお医者さんも点滴を承諾してくれて、看護師さんが先生になり手取り足取り指導してくれてます。
はく先生ありがとうございます。
はく先生や吉野先生みたいな医者が、もっともっと増えてほしいですね。
やっと、やっと、
やっと治療を開始することができました。
永く辛く苦しいドキュメンタリーの主人公でした。
症状が現れてはや二年生。
これからは確立されてない自費治療の入学式の始まりです。
そして一年生の今日、点滴は九回目を終えました。
一回目から四回目までは看護師さんにやってもらいました。
二回目は祝日だったので友人の看護師さんにお願いしました。
その看護師は夜勤明けで疲れていたのか眠たそうな顔で点滴中の腕を縛るゴムをとり忘れていました。
気付いた時には頭に血が上らなくなったのか、精神的なものなのか、貧血になり苦しかったです。
倒れた私の姿を見て、その看護師はこう言いました。
『よかった、死なんで』
面白い変態看護師です(笑)
点滴は奥が深く、血管の大きさや場所、真っ直ぐかどうか、針の向きや角度、押さえ方、テープや滴下数などいろんな注意点があります。
予想以上に難易度が高かったです。
初めて自分で注射針を持ち自分の体と向き合った時、自分で注すことはできませんでした。
ビビってしまいました。
抜く時だけはなんとかやり遂げましたが。
一度でも経験してしまえば少しは楽になります。
六回目は病院で看護師さんのサポートをうけながら、なんとか自分で静脈にやりました。
無事成功です。
人間やれば出来るものです。
看護師さん達からも笑顔がこぼれていました。
看護師さんは、私一人で静脈注射ができるやり方をいろいろ模索してくれました。
ありがとうございます。
皆様のおかげでなんとかやっています。
病院で七回目は一度失敗して反対の腕に即変更して成功。
八回目はとうとう自宅で一人で頑張りました！
最初は失敗してしまい、焦ってハリをぬいたら薬が飛びでてきました。
薬を止めてから抜かなければ駄目でした。
九回目も失敗、反対の腕に変更しました。
右手は全て一発で成功しているのですが左手は全て失敗です。
まだまだ慣れるまでは時間がかかりそうですね。
来年は百発百中で頑張ります。
健康のために、１日一本エダラボン。
そういえば、
こないだの読売新聞にALS が解明されたとの記事が載っていました。
早く特効薬をお願いします。
こんなことしたくないんです。
本当に今年はいろいろありました。
スカイダイビング、家族、仕事、裁判、友人、そして病気。
33才、精一杯生きてます。
絶対にあきらめません。
2012年、
多くの難病が一つでも治りますように。
ちなみにエダラボンの保険適用は2014年の冬の予定みたいです。
年間200万ほどかかりますが必ず取り返します。
自分の体に貯金しているだけですから。
エダラボン貯金、
六時間で40%は尿で出るみたいですが…
残60%の利息は期待します。
よいお年を♪
私には命の水とゆう感じがします。
そして近所のお医者さんも点滴を承諾してくれて、看護師さんが先生になり手取り足取り指導してくれてます。
はく先生ありがとうございます。
はく先生や吉野先生みたいな医者が、もっともっと増えてほしいですね。
やっと、やっと、
やっと治療を開始することができました。
永く辛く苦しいドキュメンタリーの主人公でした。
症状が現れてはや二年生。
これからは確立されてない自費治療の入学式の始まりです。
そして一年生の今日、点滴は九回目を終えました。
一回目から四回目までは看護師さんにやってもらいました。
二回目は祝日だったので友人の看護師さんにお願いしました。
その看護師は夜勤明けで疲れていたのか眠たそうな顔で点滴中の腕を縛るゴムをとり忘れていました。
気付いた時には頭に血が上らなくなったのか、精神的なものなのか、貧血になり苦しかったです。
倒れた私の姿を見て、その看護師はこう言いました。
『よかった、死なんで』
面白い変態看護師です(笑)
点滴は奥が深く、血管の大きさや場所、真っ直ぐかどうか、針の向きや角度、押さえ方、テープや滴下数などいろんな注意点があります。
予想以上に難易度が高かったです。
初めて自分で注射針を持ち自分の体と向き合った時、自分で注すことはできませんでした。
ビビってしまいました。
抜く時だけはなんとかやり遂げましたが。
一度でも経験してしまえば少しは楽になります。
六回目は病院で看護師さんのサポートをうけながら、なんとか自分で静脈にやりました。
無事成功です。
人間やれば出来るものです。
看護師さん達からも笑顔がこぼれていました。
看護師さんは、私一人で静脈注射ができるやり方をいろいろ模索してくれました。
ありがとうございます。
皆様のおかげでなんとかやっています。
病院で七回目は一度失敗して反対の腕に即変更して成功。
八回目はとうとう自宅で一人で頑張りました！
最初は失敗してしまい、焦ってハリをぬいたら薬が飛びでてきました。
薬を止めてから抜かなければ駄目でした。
九回目も失敗、反対の腕に変更しました。
右手は全て一発で成功しているのですが左手は全て失敗です。
まだまだ慣れるまでは時間がかかりそうですね。
来年は百発百中で頑張ります。
健康のために、１日一本エダラボン。
そういえば、
こないだの読売新聞にALS が解明されたとの記事が載っていました。
早く特効薬をお願いします。
こんなことしたくないんです。
本当に今年はいろいろありました。
スカイダイビング、家族、仕事、裁判、友人、そして病気。
33才、精一杯生きてます。
絶対にあきらめません。
2012年、
多くの難病が一つでも治りますように。
ちなみにエダラボンの保険適用は2014年の冬の予定みたいです。
年間200万ほどかかりますが必ず取り返します。
自分の体に貯金しているだけですから。
エダラボン貯金、
六時間で40%は尿で出るみたいですが…
残60%の利息は期待します。
よいお年を♪