after you
ＮＹ旅行について余韻が残っているので、
今回は横文字を多めに記したいと思いますｗ
wheelchairでどんな旅をしたか、どういった行動制限をされるか
いろんなhappeningやhappinessなどなど…です。
first day,~.
Ｂlue noteからのstartでした。
ここの入り口の段差は３０センチぐらいあります。
ＢＯＹがwheelchairに乗っている私を見つけるや否やロープになる鉄板を持って来てくれました。
座席も椅子をどかしてwheelchairでそのまま行ける席にしてくれました。
ここのトイレは2階でEVはないので心配していたのですが、
行きたくなれば手を貸すとのことでした。
向かいのMacでも借りることが出来るとのことです。
室内は少し狭いですが
wheelchairでもNo problemでした。
second day,~.
NY1日観光ツアーに参加しました。
これはメジャーなスポットを車窓したり途中下車したりして、
写真撮影するものです。
このツアーは自分でバスの乗り降りができなければ難しいと思います。
私の場合も微妙でしたが、
そこはI can walkということを伝えると多分大丈夫です。
リバティー島の自由の女神を見に行くフェリーでは、
並んだ順番は関係なくwheelchairが一番に乗船します。
なんか得した気分でした♪
乗船の時、少し段差がありますが大男が両サイドを担いでくれます。
船内はかなり広く1階なら
wheelchairでもNo problemでした。
観光ツアーも終わり、
夕方にはRockefeller Center の展望台へ行きました。
ここは多少の待ち時間はありますが、
wheelchairだと優先的に進んでいきます。
素敵な景色を満喫しました。
時間帯のせいかそれほどの混雑はなく、
wheelchairでもNo problemでした。
third day,～.
Woodbury Common Outlet へ買い物に行きました。
ここへはTimes Square からのバスで行けます。
これも自分で乗り降りができれば、
wheelchairでもNo problemです
夜にはMusicalへ行きました。
ここもwheelchairなら優先的にEVで上がれます。
室内もそのまま観賞できるので
wheelchairでもNo problemでした。
Fourth day,～.
Ｇround zeroも優先的に移動できますが混雑のため待ち時間はありました。
ここは入るのに何かチケットがいるみたいです。
私たちは持っていなかったのですが係員がぞの場で段取りしてくれました。
wheelchairだからすぐに用意してくれたかも。
Wall Streetは少し坂道がありますが、
wheelchairでもNo problemでした。
夕方には
New JerseyにあるＪon bon joviのお店に行きました。
ここへの道のりはライン1本で90分ほどかかります。
開店時間はＰＭ5：00～7：00とかなり短めなので早めに向かいました。
PM5：30に到着予定でしたが…
到着したのはTrenton (真西)、目的地はＲed Ｂank （真東）
why?
とうとう恐れていた事が起きてしまいました。
今まではなんとか順調にいけてたのに…
(地下鉄で何度も迷っていましたけど)
引き返す時間はないので即タクシー！
この時すでに6：00ごろでした。
キャラの濃い運転手は目的地を知らず、
携帯ナビをみながら悪戦苦闘しています。
ずっとずっと携帯を見ながら必死に運転していました。
(dangerous)
道のりは長くいろいろありましたが、
やっとの思いで見事に店の前に到着した運転手はドヤ顔で満面の笑みを浮かべていました。
(good job)
タクシー代 ＄200 到着時刻は7：15でした。
お店には行く事をメールで伝えていたので、
名前を言ってなんとか中へ入れてもらいました。
同時刻ぐらいに来た他のお客さんは閉店のため断られていましたよ。
私達は日本人だから入れたかもしれません。
wheelchairだから入れたかもしれません。
JBJ soul kitchenというこのお店、
メニューに金額はのっていません。
。
お金のある人は寄付をして
お金のない人は働いてかえるというコミニティーレストラン。
店員はfriendly、料理はhealthy でおいしかったです。
Ｒed Ｂank は田舎なので駅は階段を覚悟していたのですが、
スロープになっておりwheelchairでもNo problemでした。
その後、Times Squareへ戻り、
Empire State Buildingの展望台へ行きました。
ＰＭ10：00ごろに行ったのでかなりの混雑でした。
(Musicalが終わる時間帯のためらしい)
ここも優先的に移動ができます。
展望台は少し動きにくいがwheelchairでもNo problemでした。
Fifth day,～.
先に夜のメジャーリーグから。
地下鉄で30分ぐらいですが、
電車内も混雑しＥＶもせまいのでちょっと大変でした。
行くならタクシーをお勧めします。
ヤンキースタジアムも優先的に座席までＥＶでいけます。
座席もwheelchairのまま観戦できるのでNo problemです。
この日のイチローはヒットを打たなかったが、
ファインプレーやジーターの250本ＨＲなど最高に盛り上がりました。
ここは、みんな友達・人類みな兄弟という感じです。
アウト1つとるだけで隣の人とグーパンチ、興奮するとハイタッチが飛び交います。
私は野球には全く興味がございませんが、
また観戦したいです。
そして…
その日の朝、
コロンビア大学の
エレノア＆ルー・ゲーリックＭＤＡ／ＡＬＳ神経筋センター
のＤｒ．Mitsumotoの診察予約をしていました。
1月前のこと
ＡＬＳ協会にこの病院へappointmentをとりたいとお願いをしたが…
「先生はご多忙だと思いますので、
事前に、kawatetsuさまの主治医を通して事前に紹介して貰い、
ご予約されておくのが良いと思います」とのことで。
旅行会社の人にNY1日観光ツアーとＡＬＳ観光ツアーをお願いしました。
なんとかなるものですｗ
朝食を済ませ早めにタクシーで向かいました。
病院へ到着したのはいいがInformationでなぜか足止めをくらい、
カルテを見せても話が嚙み合いませんでした。
まわされた所は神経内科の病棟？
訳分からず彷徨っていると、
親切な外国人がもう一つのInformationへ案内してくれました。
ここで謎が解けました。
書類の住所が間違っていて違う病院に来ていました。
Ｏｈ ｎｏ F◍ck！
急いでタクシーに乗り正しい病院へ着いたのは予約の10分前でした。
なんとか間に合いＤｒ．Mitsumotoの診察が始まりました。
内容は日本でするのと変わらない問診や病的反射を診ました。
診察は終わり質問Timeです。
先ずはＵＳＡのＡＬＳ事情。
『Ｄｅｘｐｒａｍｉｐｅｘｏｌｅ』という薬(飲み薬)があります。
これは今、第3相臨床試験中で年末に終了するみたいで、
フェーズⅡではかなりpositiveな結果だったとのことです。
私は少し興奮気味に
「Ｄｒ その薬は治療薬ですか？」と、
「Ｎｏ ｎｏ ｎｏ slow down」と。
あくまでも抑制…
悪魔でも抑制……
それが薬になるのは2年後だと言っていました。
日本でのあのＮｅｗｓ、
「アナカルジン酸はどうなるでしょう？」
「？」
Ｄｒ．はこのことを知りませんでした！
Really？
「8/2に日本で発表された出来事を知らないのですか？
日本では新聞、ラジオ、ＴＶで大きなＮｅｗｓになっていましたよ」
「それは知りませんでした、でもそろそろ入ってくるＮｅｗｓかもしれません」
日本と亜米利加は連携がとれてないのでしょうか？
世界はこの日本で起きた出来事を知らないのでしょうか？
30万人のＡＬＳ患者は道がひらけたことをまだ知らないのでしょうか？
落胆した瞬間でした…
日本の治験薬、
「エダラボンは効果がありますか？」
「それは分からないが日本では一度失敗している。
今の治験の結果を診るしかないと思います。
それと効果は人それぞれだと思う。
あなたはどうですか？」
「わかりません、進行しているので」と…
Ｄｒ．は私が自分で点滴していることと、
高額の自費治療に懸念を示していました。
最後の質問は、
東北大の青木教授にしたのと同じ質問をしました。
「ＡＬＳは治りますか？」
「さっきのアナカルジン酸や医学の進歩、私は希望を持てると思います」と…
私目線の勝手な考えですが日本が一番かもしれませんね。
まだまだ道のりは永ごうざいます。
頑張りましょう。
今回のＮＹ旅行、
ずっと交代でwheelchairを押してくれて、
タクシーやバスに積んだり段差や電車の隙間は担いでくれた、
Ｈ先輩、Ｔ君 Thank you so much！
旅行前に車椅子の改造をしてくれた、Ｍ＆Ｍ君
Thank you so much
ＮＹでの様々な出来事を思い返します。
車椅子が溝にはまった瞬間に手を差し伸べた中東系の人
EV待ちをしていたら、come onと手招きしてくる人
地下鉄で迷っていると道案内してくれたメキシコ人
タクシーの運転手に言われた、「be careful」
Times Squareでバットマンに足を撫でられたりもしましたｗ
ホテルやトイレに入ろうとドアの前に行けばみな扉を開けてくれます。
トイレも先に行かせてくれます。
外国人の照れることのないafter youには頭が下がります。
何十回、Thank youといっただろうか
何十回、No problemといわれただろうか
たくさんの幸せをＮＹで感じ、
病気を忘れることができる最高の1weekでした。
私達は今回の旅行で学んだことがあります。
Empire State Buildingの時、
ここは展望台まで渋滞していますので係員に早くwheelchairの私を見つけてもらい
ショートカットしたいよなと話をしていました。
wheelchairだから
handicapped personだから
楽をしたい、優先されてあたりまえという気持ちになっていました。
甘えていたことを感じた時であります。
wheelchairでも
handicapped personでも
お先にどうぞ
after youの精神を忘れずに生きていかなければなりませんよね。
そう学んだ旅でありました。
オフロード
とうとう、
iPSでALS治療に道ができました。
ほとんどの新聞のトップになっていたと思います。
抑制するのではなく治療するもの。
完治の2文字が夢ではなくなりました。
この時代に生まれ、
この病気になり、
このタイミングの新薬物質確認。
後は私の進行具合によって、生か死か。
夢や希望を全て奪い去るALS。
現代医学ではどうしようもなかったALS。
極めて進行の速いもっとも過酷な難病、余命3～5年ALS。
知れば知るほど精神を叩きのめす言葉の病気でもありました。
今日は素敵な1日になりました。
友人からラインやメールの連絡を頂きました。
新聞の画像まで添付してくれました。
自分と同じように喜んでくれていることに感謝します。
ラジオでも取り上げられてたみたいで、
同時刻に二人から電話がありました。
お二人は運転中にもかかわらず連絡してくれました。
嬉しいかぎりです。
後は少しでも早く治験に参加できればいいですね。
早速主治医に連絡して、
京都大のiPS研究所に細胞提供の段取りをしてます。
またみんなに元気な姿をみせとうございます。
365日
早いもので、ブログを初めて始めて一年が経ちました。
以前のブログを読み返しながら音楽を聴くと、
なんだか不思議な気分に陥ります。
ALSを発症して恐らく3年、
人生終わった訳ではありません。
ALSを知って14ヶ月、
セカンドライフが始まっただけです。
あの時この時の思い返す日常。
止らない病、心の進化と身体の退化。
私の人生は太く短いタイプなんでしょうか。
そういえは…
過去のブログの結果報告をしなければいけませんでした。
(よく質問された件なので)
先ずは、
・弁護士への成功報酬
0円でした。
着手金の範囲内なのかALSを同情されたのかは分かりません。
(いつでも紹介します)
・東北大の治験
連絡がありません。
もう呼ばれても行きません。
(最新の治療ですが、進行を抑制するだけです)
・身体の状態
足の状態は悪くなんとか杖での少歩行。
(腕も弱っているが日常生活は問題ありません)
・車の運転
長距離や渋滞になると足が辛くなってきたので、手動運転装置を取り付けます。
(改造費は約20万、市からの助成は10万です)
この装置は船の操縦方法とよく似ているので楽勝です。
船も車も条件付の免許証になりますね。
けど、いつかは失効です。
いつかは…
スキューバーとスカイダイビングのライセンスはどうなるのでしょう。
失効するのでしょうか？
一年前は、飛ぶことや潜ることはできました。
もう飛ぶことはできませんが、
潜ることならなんとか…
が、しかし先日の素潜りではもうこの身体は海には不適合でした。
海底へのアタックの度に筋肉の攣りや痛みがでます。
岸への上陸や着替えなどの苦労が楽しみを超えました。
悲しい…
その日の帰りにすべての海道具を友人達に委ねました。
また一つ失いました。
夏の終わりです
私の次の夏は何年後にくるのでしょうか…
そして一年後には、
いったい何を失うのでしょうか……
しかし、失うだけではありません。
得るものも盛り沢山です。
13/Aug.からＮＹへ旅行にいきます。
メジャーのチケットをおさえた後のイチローの移籍！
ヤンキースタジアムでパワーを貰います(yes♪)
Jon Bon Jovi のレストランにも行きます。
事前に連絡をとり車イスＯＫとのことでした。
jonパパが働いてるらしいので、
ニュージャージーでパパパワーを貰います(maybe)
せっかくＮＹまで行くので、
ついでにＮＹのコロンビア大学のＡＬＳ専門病院へ行きます。
保険はききませんので診察料は＄850
マンハッタンでパワーを吸われます(smile)
この病院へは治療に行く訳ではありません。
治療法はないので…ただ、何か得るために行くだけです。
何か最新の治療法を訊けたらいいですね。
自分に何か最新の情報を伝えれたらいいですね。
そうして一年後には、
いったい何を得るのでしょうか…