薬価
朗報が訪れました。
そろそろ薬が切れるので吉野医院に薬の注文をした所、
薬価が下がっていました。
１セット(エダラボン、ルート、針)で３８００円です！
１月単位で５万円のお得です。
お金の負担が大きかったので嬉しいかぎりです。
お金持ちになった気分ですので何して遊びましょうか～。
先ずは、
スカイダイビング…足悪く飛べません！
素潜り…解禁していません！
サーフィン…台風の時、顔を１１針縫ってチキンになりました。
スキューバーダイビング…サメが怖いです！
クルージング…レンタルボート解約しました！
今までの趣味は全部だめですね。
これからは、
陶芸…陶芸家を目指します！
やっぱり、
セスナ乗りたいですね空が偉大なんです。
何事も諦めず、
遊んで笑う事が一番大事な治療かもしれませんね。
もし点滴治療も始めてなかったら、
今日の出来事は朗報ではないですから。
こうした朗報がこれからも訪れ心に沁みこますためには、
いろいろやらねばなりません。
そして、絶望感は達成感によって幸福感に変わるでしょう。
たぶん…
点滴
かれこれ…
点滴の回数は９０本近くになりました。
早いものです。
７０本ぐらいした時、
血液検査でＣＫの数値が初回検査時から上昇し続けているので、
エダラボン投与を一旦休止した方がいいのではないかと主治医にい言われました。
吉野先生に相談した所、
ＣＫの高数値はＡＬＳの特徴でもあるので薬の副作用との判断は難しいとのことでした。
私は毎日点滴しているが吉野医院の推奨は２日に１本なので、
気になるようなら一旦休止してみて再開後数を減らしてみてはどうかとのことでした。
また難しい自己判断をしなければなりません。
どの別れ道が天国と地獄につづいているんだろうか？
今は三途の川をゆっくり歩いているのかな。
とりあえずは３週間の休息期間をえて、
その間リオレサールという筋弛緩剤を服用します。
リオレサールは体の痙性やツッパリを緩和する効果がある一方、
副作用は筋力低下や脱力感がでるみたいです。
この３週間、エダラボン投与をしてないせいなのかリオレサールを服用したからなのか、歩行障害が進行してきました。
３週間休止後の血液検査の結果はエダラボン投与中とほとんど変わりがなかったので、ＣＫの高数値は副作用ではなく病気の症状だという判断になりました。
今は点滴を再開しているがもう一つ問題点がでてきました。
点滴をしつづけるとだんだん血管が細く硬くなってきます。
そのことは最初から看護師さんに聞いていたので、
左右の腕各２本の血管を毎回交互にしていました。
それでもおっつかなかったみたいで、
最近は腕を強くしばっても血管が見難くなってきています。
針を刺すのが成功しても、
少しの動作で血管からはずれたり壁面にあたってしまうのか薬が入らなくなったりします。
この一週間での失敗は２０回で１日の最高は７回でした。
頭が痛くなります。
もう場所を変えなければいけません。
足でもいいみたいですが手の甲にすることにしました。
やる前は、痛いと聞いていたがあまり腕とかわりませんでした。
私の感覚がおかしいのかな…
手の甲にするコツは中指で指の根本を押さえるとうまく入ります。
押さえないで注射すると、皮膚が少し硬いせいなのか血管が逃げていきますね。
これからの日本の医療制度が崩壊(変革)して、
自分でできることは自分でしなければいけない日が訪れるでしょう？！
話は変わって、
一ヶ月前に東北大の治験に申し込みをしました。
すぐに東北大の看護師から連絡があり体の状態をきかれました。
後は製薬会社の判断で参加資格を得ます。
まだ返事がこないのでこれからどうなるかも分かりません。
治験の結果がでてからブログの更新をしようと思っていたのですが、気が変わりました。
もし参加するなら、
東北で手術と入院をしなければいけません。
みなさんお見舞い待っています。
友達が入院したら必ず週一回はお見舞いにいきますよね。
よろしくどうぞ♪
場所は宮城県仙台市です。
牛タンおいしいですよ。
まだ未定ですよ！！！ ご安心を
生と死
私はALSと診断される前ぐらいがもっとも辛く苦しかったです。
明日はどんな日なのか、
どう過ごしていけばいいのか常にネガティブでした。
その時期に私は高速道路を運転中に、友人とこの病気についてこう話しをしていました。
もし私がTLS(完全閉じ込め症候群、極限状態です)になるなら…
「ナイフを床におき心臓目掛けて倒れるよ」
と言っていました。
今となってはあの軽率な発言を反省しなければなりません。
人間にはいろんな死があります、
老衰、事故、自殺、他殺、病気。
自分での選択は一つだけできますね。
若い時は自分がどう生きていくかは夢見たが、死についてはあまり考えた記憶がありません。
ALSになり体は死という現実に近づくが、心は慣れなのか免疫力がつきます。
それが故に最近は客観的に自分を冷静に見ることができます。
あの時、TLSの恐怖から逃れたく未来の自殺もどきを考えてしまっていたのだろうか。
事故で楽に死ねないか、人工衛星が頭に落ちないか、飛行機に乗ってて墜落しないか。
それで苦しまず楽に死ねるのに って考えた時期がありました。
私はポジティブで常に前向きと思われがちですが、そうでもありません。
事故で死ぬなら加害者がいる、
人工衛星が頭に落ちる時は横に誰かがいるかもしれない、
飛行機が墜落すれば同乗者はどうなる？
私は現実逃避のために自己中心的なずるい考えをもっていた人間だったなと思いました。
昔は、自殺する人を心が弱い人だとも考えていました。
ほんとにそうなんだろうか？
ALS患者の80％は人工呼吸器をつけないみたいです。
主な理由は、
TLSの恐怖や全介護になる家族への負担。
人工呼吸器をつけない決断は自ら死を選んだのではないのだろうか？
家族への負担を少しでも早くなくそうという決断は、死を自ら早めることがその人の美学なのではないかと思うようになりました。
世の中いろいろな人がいますね。
他人を無差別に殺めて死刑になりたいという愚かな者もいれば、うつ病で死にたいという人もいる。
あれだけ屈強なマイク.ベルナルドが自殺を選択した。
うつ病みたいだったが。
もしかしたら精神が崩壊して他人に迷惑をかけたくないがために、自ら命を絶つという美学を貫いたんではないかなと私は思います。
私はまだ数年は人工呼吸器が必要ではないと思います。
私は決して諦めないし自ら命を絶つことはしません。
しかし今は人工呼吸器をつけないことが美学だと思っています。
それは自ら命を絶つということではないのか？
相反することですね。
生死について考えました。
そういえば、
ALS をカニクイザルで発症させることに研究チームが成功したみたいですね。
人に近い霊長類で病態モデルを作り出したことは治療法の開発につながるといわれてます。
久しぶりの朗報でございました。
エダラボンは明日で58本目です。
効きますように♪