点滴

かれこれ…

点滴の回数は９０本近くになりました。　

早いものです。

７０本ぐらいした時、

血液検査でＣＫの数値が初回検査時から上昇し続けているので、

エダラボン投与を一旦休止した方がいいのではないかと主治医にい言われました。

吉野先生に相談した所、

ＣＫの高数値はＡＬＳの特徴でもあるので薬の副作用との判断は難しいとのことでした。

私は毎日点滴しているが吉野医院の推奨は２日に１本なので、

気になるようなら一旦休止してみて再開後数を減らしてみてはどうかとのことでした。

また難しい自己判断をしなければなりません。

どの別れ道が天国と地獄につづいているんだろうか？

今は三途の川をゆっくり歩いているのかな。

とりあえずは３週間の休息期間をえて、

その間リオレサールという筋弛緩剤を服用します。

リオレサールは体の痙性やツッパリを緩和する効果がある一方、

副作用は筋力低下や脱力感がでるみたいです。

この３週間、エダラボン投与をしてないせいなのかリオレサールを服用したからなのか、歩行障害が進行してきました。

３週間休止後の血液検査の結果はエダラボン投与中とほとんど変わりがなかったので、ＣＫの高数値は副作用ではなく病気の症状だという判断になりました。

今は点滴を再開しているがもう一つ問題点がでてきました。

点滴をしつづけるとだんだん血管が細く硬くなってきます。

そのことは最初から看護師さんに聞いていたので、

左右の腕各２本の血管を毎回交互にしていました。

それでもおっつかなかったみたいで、

最近は腕を強くしばっても血管が見難くなってきています。

針を刺すのが成功しても、

少しの動作で血管からはずれたり壁面にあたってしまうのか薬が入らなくなったりします。　

この一週間での失敗は２０回で１日の最高は７回でした。

頭が痛くなります。　

もう場所を変えなければいけません。

足でもいいみたいですが手の甲にすることにしました。

やる前は、痛いと聞いていたがあまり腕とかわりませんでした。

私の感覚がおかしいのかな…

手の甲にするコツは中指で指の根本を押さえるとうまく入ります。

押さえないで注射すると、皮膚が少し硬いせいなのか血管が逃げていきますね。

これからの日本の医療制度が崩壊(変革)して、

自分でできることは自分でしなければいけない日が訪れるでしょう？！

話は変わって、

一ヶ月前に東北大の治験に申し込みをしました。　

すぐに東北大の看護師から連絡があり体の状態をきかれました。

後は製薬会社の判断で参加資格を得ます。

まだ返事がこないのでこれからどうなるかも分かりません。　

治験の結果がでてからブログの更新をしようと思っていたのですが、気が変わりました。

もし参加するなら、

東北で手術と入院をしなければいけません。

みなさんお見舞い待っています。

友達が入院したら必ず週一回はお見舞いにいきますよね。

よろしくどうぞ♪

場所は宮城県仙台市です。

牛タンおいしいですよ。

まだ未定ですよ！！！　　　ご安心を