オフロード

とうとう、
iPSでALS治療に道ができました。
ほとんどの新聞のトップになっていたと思います。

抑制するのではなく治療するもの。
完治の2文字が夢ではなくなりました。

この時代に生まれ、
この病気になり、
このタイミングの新薬物質確認。

後は私の進行具合によって、生か死か。

夢や希望を全て奪い去るALS。
現代医学ではどうしようもなかったALS。

極めて進行の速いもっとも過酷な難病、余命3～5年ALS。

知れば知るほど精神を叩きのめす言葉の病気でもありました。

今日は素敵な1日になりました。
友人からラインやメールの連絡を頂きました。

新聞の画像まで添付してくれました。

自分と同じように喜んでくれていることに感謝します。　

ラジオでも取り上げられてたみたいで、
同時刻に二人から電話がありました。

お二人は運転中にもかかわらず連絡してくれました。
嬉しいかぎりです。

後は少しでも早く治験に参加できればいいですね。

早速主治医に連絡して、
京都大のiPS研究所に細胞提供の段取りをしてます。

またみんなに元気な姿をみせとうございます。

365日

早いもので、ブログを初めて始めて一年が経ちました。

以前のブログを読み返しながら音楽を聴くと、
なんだか不思議な気分に陥ります。

ALSを発症して恐らく3年、
人生終わった訳ではありません。

ALSを知って14ヶ月、
セカンドライフが始まっただけです。

あの時この時の思い返す日常。
止らない病、心の進化と身体の退化。

私の人生は太く短いタイプなんでしょうか。

そういえは…
過去のブログの結果報告をしなければいけませんでした。
(よく質問された件なので)

先ずは、
・弁護士への成功報酬
0円でした。
 

着手金の範囲内なのかALSを同情されたのかは分かりません。
(いつでも紹介します)

・東北大の治験
連絡がありません。

もう呼ばれても行きません。
(最新の治療ですが、進行を抑制するだけです)

・身体の状態
足の状態は悪くなんとか杖での少歩行。
(腕も弱っているが日常生活は問題ありません)

・車の運転
長距離や渋滞になると足が辛くなってきたので、手動運転装置を取り付けます。
(改造費は約20万、市からの助成は10万です)

この装置は船の操縦方法とよく似ているので楽勝です。
船も車も条件付の免許証になりますね。

けど、いつかは失効です。　　

いつかは…

スキューバーとスカイダイビングのライセンスはどうなるのでしょう。

失効するのでしょうか？

一年前は、飛ぶことや潜ることはできました。
もう飛ぶことはできませんが、

潜ることならなんとか…

が、しかし先日の素潜りではもうこの身体は海には不適合でした。

海底へのアタックの度に筋肉の攣りや痛みがでます。

岸への上陸や着替えなどの苦労が楽しみを超えました。

悲しい…

その日の帰りにすべての海道具を友人達に委ねました。
また一つ失いました。
 

夏の終わりです
私の次の夏は何年後にくるのでしょうか…

そして一年後には、
いったい何を失うのでしょうか……

しかし、失うだけではありません。
得るものも盛り沢山です。

13/Aug.からＮＹへ旅行にいきます。

メジャーのチケットをおさえた後のイチローの移籍！
ヤンキースタジアムでパワーを貰います(yes♪)

Jon Bon Jovi のレストランにも行きます。

事前に連絡をとり車イスＯＫとのことでした。

jonパパが働いてるらしいので、
ニュージャージーでパパパワーを貰います(maybe)

せっかくＮＹまで行くので、

ついでにＮＹのコロンビア大学のＡＬＳ専門病院へ行きます。
 

保険はききませんので診察料は＄850
マンハッタンでパワーを吸われます(smile)　

この病院へは治療に行く訳ではありません。
治療法はないので…ただ、何か得るために行くだけです。

何か最新の治療法を訊けたらいいですね。　　
自分に何か最新の情報を伝えれたらいいですね。　
 

そうして一年後には、
いったい何を得るのでしょうか…

車椅子

先日、車椅子を購入しました♪

車椅子に乗ることはまだまだ恥ずかしい気持ちがありますが。

これで今年の年末にホノルルマラソン車椅子部門か

レースデー・ウォークに参加するかもです。

ちなみに…

誰かに押してもらう予定ですが…

筋力があれば多少頑張るつもりです。

私の最近は、

友人達と集まる機会が多く病気も笑いのネタになりつつあります。

心は明るく身体を気遣い力になってくれることを痛感しています。

来月から待ちに待った素潜り漁解禁です。

もう杖なしでは真っ直ぐ立てない私が、船から岩場に上陸するのは至難の業なので、あきらめて岸から泳いで行くことにします。

自分の為に皆がしんどい思いをすることを申し訳なく思います。

潜りは今年で引退予定なので後少しだけ、

身も心も進行性の病気。

10万人当たり約1～2人発症するウイルスをダウンロードしてしまい、

ＡＬＳをインストールしてしまった。

もう再起動もアンインストールもできない。

早く最新版のウイルスバスターを。

いったいそれはいつなんだろう…

20??版なんだろう…

教えてくれませんか、

来世までに