出逢い

今日、同じ病気を患うI さんというお方と会話をしました。

ALS の患者さんとはお初ですので、凄く緊張してしまいました。

愛知県の希望の会のKさんからの紹介です。

Kさんありがとうございます。

静岡県のI さんは私の母親と同じくらいの年齢で、エダラボンを保険適用にするための活動を、政府に働きかけていた団体の代表でもあります。

25分もの間、
会話は途切れることはありませんでした。

たった１つの共通点があるだけで、人生の先輩であり先生になってもらえるものなんですね。

不思議な縁と感じてしまいました。

I さんは発症して十年が経ち、エダラボン投与は八年間継続されています。

やはり同じく千葉県の吉野医院からの薬の提供でした。

病気の流れ、体調、薬や製薬会社、治験、数々の情報を教えて貰いました。

未公開情報もありました。

１つショックだったことは、
「エダラボンは抑制するだけであり回復は期待しない方がいい、ごくまれに回復という例はあったみたいだが、あくまでも抑制する薬と思った方がいい」
とのことでした。

過度に期待して効果が得られな場合、ストレスになり進行を早めてしまうみたいです。

これを聞いたとき少しショックだったが、I さんはこう言いました。

「あなたはまだ若い、昔とくらべ今は研究も進み抑制する薬もある。 絶対に希望は捨てないで下さい」と。

私は涙が流れました。

頭の中で考えたわけではないと思うが、I さんの道のりや悲しみを深く感じてしまいました。

十年前はネットでの情報発信はそこまで盛んではなかったし、エダラボンもジェネリックの関係でもっと高額だった。

すべての負担は今現在とは比べものにならないぐらい大変です。

それでも最後まで私を気遣い、勇気づけてくれました。

「いつでも連絡して下さい」と。

受話器を持つのも大変なはずなのに。

友人が言っていたが、
人は自分がしんどい時に人に優しくできることが本当の優しさや思いやりなんだと。

いつかI さんと逢いたいです。

たった25分の会話とその前のわずかなメールのやりとり。

病気のことだけじゃなく、
良き人間性まで教えて貰いました。

また連絡させて下さい。
ってブログは知らせてませんが。

恥ずかしいので言いません。

そういえば薬はまだ届きません。

まだエダ中ではありません。

今は、I さんに夢中です♪