エダラボン貯金
待ちに待った薬が届きました。
私には命の水とゆう感じがします。
そして近所のお医者さんも点滴を承諾してくれて、看護師さんが先生になり手取り足取り指導してくれてます。
はく先生ありがとうございます。
はく先生や吉野先生みたいな医者が、もっともっと増えてほしいですね。
やっと、やっと、
やっと治療を開始することができました。
永く辛く苦しいドキュメンタリーの主人公でした。
症状が現れてはや二年生。
これからは確立されてない自費治療の入学式の始まりです。
そして一年生の今日、点滴は九回目を終えました。
一回目から四回目までは看護師さんにやってもらいました。
二回目は祝日だったので友人の看護師さんにお願いしました。
その看護師は夜勤明けで疲れていたのか眠たそうな顔で点滴中の腕を縛るゴムをとり忘れていました。
気付いた時には頭に血が上らなくなったのか、精神的なものなのか、貧血になり苦しかったです。
倒れた私の姿を見て、その看護師はこう言いました。
『よかった、死なんで』
面白い変態看護師です(笑)
点滴は奥が深く、血管の大きさや場所、真っ直ぐかどうか、針の向きや角度、押さえ方、テープや滴下数などいろんな注意点があります。
予想以上に難易度が高かったです。
初めて自分で注射針を持ち自分の体と向き合った時、自分で注すことはできませんでした。
ビビってしまいました。
抜く時だけはなんとかやり遂げましたが。
一度でも経験してしまえば少しは楽になります。
六回目は病院で看護師さんのサポートをうけながら、なんとか自分で静脈にやりました。
無事成功です。
人間やれば出来るものです。
看護師さん達からも笑顔がこぼれていました。
看護師さんは、私一人で静脈注射ができるやり方をいろいろ模索してくれました。
ありがとうございます。
皆様のおかげでなんとかやっています。
病院で七回目は一度失敗して反対の腕に即変更して成功。
八回目はとうとう自宅で一人で頑張りました！
最初は失敗してしまい、焦ってハリをぬいたら薬が飛びでてきました。
薬を止めてから抜かなければ駄目でした。
九回目も失敗、反対の腕に変更しました。
右手は全て一発で成功しているのですが左手は全て失敗です。
まだまだ慣れるまでは時間がかかりそうですね。
来年は百発百中で頑張ります。
健康のために、１日一本エダラボン。
そういえば、
こないだの読売新聞にALS が解明されたとの記事が載っていました。
早く特効薬をお願いします。
こんなことしたくないんです。
本当に今年はいろいろありました。
スカイダイビング、家族、仕事、裁判、友人、そして病気。
33才、精一杯生きてます。
絶対にあきらめません。
2012年、
多くの難病が一つでも治りますように。
ちなみにエダラボンの保険適用は2014年の冬の予定みたいです。
年間200万ほどかかりますが必ず取り返します。
自分の体に貯金しているだけですから。
エダラボン貯金、
六時間で40%は尿で出るみたいですが…
残60%の利息は期待します。
よいお年を♪
私には命の水とゆう感じがします。
そして近所のお医者さんも点滴を承諾してくれて、看護師さんが先生になり手取り足取り指導してくれてます。
はく先生ありがとうございます。
はく先生や吉野先生みたいな医者が、もっともっと増えてほしいですね。
やっと、やっと、
やっと治療を開始することができました。
永く辛く苦しいドキュメンタリーの主人公でした。
症状が現れてはや二年生。
これからは確立されてない自費治療の入学式の始まりです。
そして一年生の今日、点滴は九回目を終えました。
一回目から四回目までは看護師さんにやってもらいました。
二回目は祝日だったので友人の看護師さんにお願いしました。
その看護師は夜勤明けで疲れていたのか眠たそうな顔で点滴中の腕を縛るゴムをとり忘れていました。
気付いた時には頭に血が上らなくなったのか、精神的なものなのか、貧血になり苦しかったです。
倒れた私の姿を見て、その看護師はこう言いました。
『よかった、死なんで』
面白い変態看護師です(笑)
点滴は奥が深く、血管の大きさや場所、真っ直ぐかどうか、針の向きや角度、押さえ方、テープや滴下数などいろんな注意点があります。
予想以上に難易度が高かったです。
初めて自分で注射針を持ち自分の体と向き合った時、自分で注すことはできませんでした。
ビビってしまいました。
抜く時だけはなんとかやり遂げましたが。
一度でも経験してしまえば少しは楽になります。
六回目は病院で看護師さんのサポートをうけながら、なんとか自分で静脈にやりました。
無事成功です。
人間やれば出来るものです。
看護師さん達からも笑顔がこぼれていました。
看護師さんは、私一人で静脈注射ができるやり方をいろいろ模索してくれました。
ありがとうございます。
皆様のおかげでなんとかやっています。
病院で七回目は一度失敗して反対の腕に即変更して成功。
八回目はとうとう自宅で一人で頑張りました！
最初は失敗してしまい、焦ってハリをぬいたら薬が飛びでてきました。
薬を止めてから抜かなければ駄目でした。
九回目も失敗、反対の腕に変更しました。
右手は全て一発で成功しているのですが左手は全て失敗です。
まだまだ慣れるまでは時間がかかりそうですね。
来年は百発百中で頑張ります。
健康のために、１日一本エダラボン。
そういえば、
こないだの読売新聞にALS が解明されたとの記事が載っていました。
早く特効薬をお願いします。
こんなことしたくないんです。
本当に今年はいろいろありました。
スカイダイビング、家族、仕事、裁判、友人、そして病気。
33才、精一杯生きてます。
絶対にあきらめません。
2012年、
多くの難病が一つでも治りますように。
ちなみにエダラボンの保険適用は2014年の冬の予定みたいです。
年間200万ほどかかりますが必ず取り返します。
自分の体に貯金しているだけですから。
エダラボン貯金、
六時間で40%は尿で出るみたいですが…
残60%の利息は期待します。
よいお年を♪
出逢い
今日、同じ病気を患うI さんというお方と会話をしました。
ALS の患者さんとはお初ですので、凄く緊張してしまいました。
愛知県の希望の会のKさんからの紹介です。
Kさんありがとうございます。
静岡県のI さんは私の母親と同じくらいの年齢で、エダラボンを保険適用にするための活動を、政府に働きかけていた団体の代表でもあります。
25分もの間、
会話は途切れることはありませんでした。
たった１つの共通点があるだけで、人生の先輩であり先生になってもらえるものなんですね。
不思議な縁と感じてしまいました。
I さんは発症して十年が経ち、エダラボン投与は八年間継続されています。
やはり同じく千葉県の吉野医院からの薬の提供でした。
病気の流れ、体調、薬や製薬会社、治験、数々の情報を教えて貰いました。
未公開情報もありました。
１つショックだったことは、
「エダラボンは抑制するだけであり回復は期待しない方がいい、ごくまれに回復という例はあったみたいだが、あくまでも抑制する薬と思った方がいい」
とのことでした。
過度に期待して効果が得られな場合、ストレスになり進行を早めてしまうみたいです。
これを聞いたとき少しショックだったが、I さんはこう言いました。
「あなたはまだ若い、昔とくらべ今は研究も進み抑制する薬もある。 絶対に希望は捨てないで下さい」と。
私は涙が流れました。
頭の中で考えたわけではないと思うが、I さんの道のりや悲しみを深く感じてしまいました。
十年前はネットでの情報発信はそこまで盛んではなかったし、エダラボンもジェネリックの関係でもっと高額だった。
すべての負担は今現在とは比べものにならないぐらい大変です。
それでも最後まで私を気遣い、勇気づけてくれました。
「いつでも連絡して下さい」と。
受話器を持つのも大変なはずなのに。
友人が言っていたが、
人は自分がしんどい時に人に優しくできることが本当の優しさや思いやりなんだと。
いつかI さんと逢いたいです。
たった25分の会話とその前のわずかなメールのやりとり。
病気のことだけじゃなく、
良き人間性まで教えて貰いました。
また連絡させて下さい。
ってブログは知らせてませんが。
恥ずかしいので言いません。
そういえば薬はまだ届きません。
まだエダ中ではありません。
今は、I さんに夢中です♪
ALS の患者さんとはお初ですので、凄く緊張してしまいました。
愛知県の希望の会のKさんからの紹介です。
Kさんありがとうございます。
静岡県のI さんは私の母親と同じくらいの年齢で、エダラボンを保険適用にするための活動を、政府に働きかけていた団体の代表でもあります。
25分もの間、
会話は途切れることはありませんでした。
たった１つの共通点があるだけで、人生の先輩であり先生になってもらえるものなんですね。
不思議な縁と感じてしまいました。
I さんは発症して十年が経ち、エダラボン投与は八年間継続されています。
やはり同じく千葉県の吉野医院からの薬の提供でした。
病気の流れ、体調、薬や製薬会社、治験、数々の情報を教えて貰いました。
未公開情報もありました。
１つショックだったことは、
「エダラボンは抑制するだけであり回復は期待しない方がいい、ごくまれに回復という例はあったみたいだが、あくまでも抑制する薬と思った方がいい」
とのことでした。
過度に期待して効果が得られな場合、ストレスになり進行を早めてしまうみたいです。
これを聞いたとき少しショックだったが、I さんはこう言いました。
「あなたはまだ若い、昔とくらべ今は研究も進み抑制する薬もある。 絶対に希望は捨てないで下さい」と。
私は涙が流れました。
頭の中で考えたわけではないと思うが、I さんの道のりや悲しみを深く感じてしまいました。
十年前はネットでの情報発信はそこまで盛んではなかったし、エダラボンもジェネリックの関係でもっと高額だった。
すべての負担は今現在とは比べものにならないぐらい大変です。
それでも最後まで私を気遣い、勇気づけてくれました。
「いつでも連絡して下さい」と。
受話器を持つのも大変なはずなのに。
友人が言っていたが、
人は自分がしんどい時に人に優しくできることが本当の優しさや思いやりなんだと。
いつかI さんと逢いたいです。
たった25分の会話とその前のわずかなメールのやりとり。
病気のことだけじゃなく、
良き人間性まで教えて貰いました。
また連絡させて下さい。
ってブログは知らせてませんが。
恥ずかしいので言いません。
そういえば薬はまだ届きません。
まだエダ中ではありません。
今は、I さんに夢中です♪
エダ中
いろいろネタができましたので、久しぶりの更新です。
ALSの疑いから若年性ALSの確定診断がでました。
とっくに分かってたので動じることはありませんでしたが、人生というものを深く考えました。
治療法がないこの病気との戦が始まった時でもあります。
東北大学の教授に教えてもらった、エダラボンの治験は大阪の病院で第３相試験が始まってます。
治験に参加したく病院を尋ねましたが、誤診でのヘルニア手術が参加資格を奪いました。
治験の審査は厳しく、全身麻酔や脊髄経の手術をしたものは除外されるみたいです。
念のため弁護士に相談すると、
今回は相手方の過失は…
前に書面で示談の合意が…
などなど当たり前の世間話をしました。
この二ヶ月間またいろんなことがありました。
先ず、秋田県の玉川温泉へ湯治に行きました。
有名な湯治温泉なのでいろんな人達が病と戦いに来ていました。
生命力満ち溢れる素晴らしいスポットでした。
また行きたいです。
そしてここ最近、足の具合が悪くスカイダイビングもできなくなりました。
しかし、新しい楽しみ方をインストラクターの方が与えてくれました。
飛行機が好きなもので、コパイ席に乗り操縦技術の体験をさせてくれてます。
パイロットの方も操縦桿を握らしてくれます。
ジャンパーにはイグジットするまで絶対さわるな!!と言われていますが(笑)
本当にいろいろありがとうございます。
スカイダイビングの門を叩いて本当に良かったです。
また来年もよろしくお願いします。
病気のことですが、治験参加はできないので自費治療をしていきます。
どういう治療かというとエダラボンという薬を点滴することです。
しかし、いろんな病院にお願いしたがすべて断られました。
混合診療や副作用などいろんな障害があるからです。
分かってはいるが助けが欲しかったですね。
ネットの記事を頼りに千葉県の吉野神経内科に行ってきました。
ここはALS 患者のために自費治療に協力している素敵な病院でした。
先生や看護師の笑顔も良く心癒されました。
関西での病院や日本ALS 協会の近畿ブロックは対応が最低でしたから。
あの近畿ブロックだけは…
と、まあボヤきはほどほどに。
関西でALSと診断された方は近畿ブロックじゃなく、愛知県の希望の会へいって欲しいです。
そこでいろんな情報がもらえます。
やっとの思いでたどり着いた吉野医院から薬の郵送をしてもらえることになりました。
一回分の点滴キットと薬で5600円です。
投与の仕方は自己判断です。
悩んだ結果、１日一本にします。
治験では２週間朝晩一本ずつ投与して２週間の休息を半年続けます。
吉野医院の推奨は１日おきに一本です。
この治療は確立されていませんので、神頼みに近いものがありますね。
正直怖いがやるしかありません！
なにもしなければ、歩けない、書けない、食べれない、呼吸できない…
死が早まるだけですから。
こないだ近所のお医者さんに点滴と血液検査のお願いをしに行きました。
いつも花粉症の薬をもらいに行くだけなのでさぞやびっくりしたでしょう！
先生の顔がジブリ映画みたいに目がまん丸になってましたね(笑)
最初の何回かだけ先生にやってもらって、後は自分でやるとの契約を結びました。多分…
自分で静脈に打つのはかなり難しいみたいです。少しエキサイトしてました。
良い人です。
出来る限り力になってあげたいと言われました。
その言葉が本当に嬉しいです。
来週からエダラボンの投与をします。
効きますように♪
エダ中ですが依存性はありません。
ALSの疑いから若年性ALSの確定診断がでました。
とっくに分かってたので動じることはありませんでしたが、人生というものを深く考えました。
治療法がないこの病気との戦が始まった時でもあります。
東北大学の教授に教えてもらった、エダラボンの治験は大阪の病院で第３相試験が始まってます。
治験に参加したく病院を尋ねましたが、誤診でのヘルニア手術が参加資格を奪いました。
治験の審査は厳しく、全身麻酔や脊髄経の手術をしたものは除外されるみたいです。
念のため弁護士に相談すると、
今回は相手方の過失は…
前に書面で示談の合意が…
などなど当たり前の世間話をしました。
この二ヶ月間またいろんなことがありました。
先ず、秋田県の玉川温泉へ湯治に行きました。
有名な湯治温泉なのでいろんな人達が病と戦いに来ていました。
生命力満ち溢れる素晴らしいスポットでした。
また行きたいです。
そしてここ最近、足の具合が悪くスカイダイビングもできなくなりました。
しかし、新しい楽しみ方をインストラクターの方が与えてくれました。
飛行機が好きなもので、コパイ席に乗り操縦技術の体験をさせてくれてます。
パイロットの方も操縦桿を握らしてくれます。
ジャンパーにはイグジットするまで絶対さわるな!!と言われていますが(笑)
本当にいろいろありがとうございます。
スカイダイビングの門を叩いて本当に良かったです。
また来年もよろしくお願いします。
病気のことですが、治験参加はできないので自費治療をしていきます。
どういう治療かというとエダラボンという薬を点滴することです。
しかし、いろんな病院にお願いしたがすべて断られました。
混合診療や副作用などいろんな障害があるからです。
分かってはいるが助けが欲しかったですね。
ネットの記事を頼りに千葉県の吉野神経内科に行ってきました。
ここはALS 患者のために自費治療に協力している素敵な病院でした。
先生や看護師の笑顔も良く心癒されました。
関西での病院や日本ALS 協会の近畿ブロックは対応が最低でしたから。
あの近畿ブロックだけは…
と、まあボヤきはほどほどに。
関西でALSと診断された方は近畿ブロックじゃなく、愛知県の希望の会へいって欲しいです。
そこでいろんな情報がもらえます。
やっとの思いでたどり着いた吉野医院から薬の郵送をしてもらえることになりました。
一回分の点滴キットと薬で5600円です。
投与の仕方は自己判断です。
悩んだ結果、１日一本にします。
治験では２週間朝晩一本ずつ投与して２週間の休息を半年続けます。
吉野医院の推奨は１日おきに一本です。
この治療は確立されていませんので、神頼みに近いものがありますね。
正直怖いがやるしかありません！
なにもしなければ、歩けない、書けない、食べれない、呼吸できない…
死が早まるだけですから。
こないだ近所のお医者さんに点滴と血液検査のお願いをしに行きました。
いつも花粉症の薬をもらいに行くだけなのでさぞやびっくりしたでしょう！
先生の顔がジブリ映画みたいに目がまん丸になってましたね(笑)
最初の何回かだけ先生にやってもらって、後は自分でやるとの契約を結びました。多分…
自分で静脈に打つのはかなり難しいみたいです。少しエキサイトしてました。
良い人です。
出来る限り力になってあげたいと言われました。
その言葉が本当に嬉しいです。
来週からエダラボンの投与をします。
効きますように♪
エダ中ですが依存性はありません。