エダ中
いろいろネタができましたので、久しぶりの更新です。
ALSの疑いから若年性ALSの確定診断がでました。
とっくに分かってたので動じることはありませんでしたが、人生というものを深く考えました。
治療法がないこの病気との戦が始まった時でもあります。
東北大学の教授に教えてもらった、エダラボンの治験は大阪の病院で第３相試験が始まってます。
治験に参加したく病院を尋ねましたが、誤診でのヘルニア手術が参加資格を奪いました。
治験の審査は厳しく、全身麻酔や脊髄経の手術をしたものは除外されるみたいです。
念のため弁護士に相談すると、
今回は相手方の過失は…
前に書面で示談の合意が…
などなど当たり前の世間話をしました。
この二ヶ月間またいろんなことがありました。
先ず、秋田県の玉川温泉へ湯治に行きました。
有名な湯治温泉なのでいろんな人達が病と戦いに来ていました。
生命力満ち溢れる素晴らしいスポットでした。
また行きたいです。
そしてここ最近、足の具合が悪くスカイダイビングもできなくなりました。
しかし、新しい楽しみ方をインストラクターの方が与えてくれました。
飛行機が好きなもので、コパイ席に乗り操縦技術の体験をさせてくれてます。
パイロットの方も操縦桿を握らしてくれます。
ジャンパーにはイグジットするまで絶対さわるな!!と言われていますが(笑)
本当にいろいろありがとうございます。
スカイダイビングの門を叩いて本当に良かったです。
また来年もよろしくお願いします。
病気のことですが、治験参加はできないので自費治療をしていきます。
どういう治療かというとエダラボンという薬を点滴することです。
しかし、いろんな病院にお願いしたがすべて断られました。
混合診療や副作用などいろんな障害があるからです。
分かってはいるが助けが欲しかったですね。
ネットの記事を頼りに千葉県の吉野神経内科に行ってきました。
ここはALS 患者のために自費治療に協力している素敵な病院でした。
先生や看護師の笑顔も良く心癒されました。
関西での病院や日本ALS 協会の近畿ブロックは対応が最低でしたから。
あの近畿ブロックだけは…
と、まあボヤきはほどほどに。
関西でALSと診断された方は近畿ブロックじゃなく、愛知県の希望の会へいって欲しいです。
そこでいろんな情報がもらえます。
やっとの思いでたどり着いた吉野医院から薬の郵送をしてもらえることになりました。
一回分の点滴キットと薬で5600円です。
投与の仕方は自己判断です。
悩んだ結果、１日一本にします。
治験では２週間朝晩一本ずつ投与して２週間の休息を半年続けます。
吉野医院の推奨は１日おきに一本です。
この治療は確立されていませんので、神頼みに近いものがありますね。
正直怖いがやるしかありません！
なにもしなければ、歩けない、書けない、食べれない、呼吸できない…
死が早まるだけですから。
こないだ近所のお医者さんに点滴と血液検査のお願いをしに行きました。
いつも花粉症の薬をもらいに行くだけなのでさぞやびっくりしたでしょう！
先生の顔がジブリ映画みたいに目がまん丸になってましたね(笑)
最初の何回かだけ先生にやってもらって、後は自分でやるとの契約を結びました。多分…
自分で静脈に打つのはかなり難しいみたいです。少しエキサイトしてました。
良い人です。
出来る限り力になってあげたいと言われました。
その言葉が本当に嬉しいです。
来週からエダラボンの投与をします。
効きますように♪
エダ中ですが依存性はありません。
ALSの疑いから若年性ALSの確定診断がでました。
とっくに分かってたので動じることはありませんでしたが、人生というものを深く考えました。
治療法がないこの病気との戦が始まった時でもあります。
東北大学の教授に教えてもらった、エダラボンの治験は大阪の病院で第３相試験が始まってます。
治験に参加したく病院を尋ねましたが、誤診でのヘルニア手術が参加資格を奪いました。
治験の審査は厳しく、全身麻酔や脊髄経の手術をしたものは除外されるみたいです。
念のため弁護士に相談すると、
今回は相手方の過失は…
前に書面で示談の合意が…
などなど当たり前の世間話をしました。
この二ヶ月間またいろんなことがありました。
先ず、秋田県の玉川温泉へ湯治に行きました。
有名な湯治温泉なのでいろんな人達が病と戦いに来ていました。
生命力満ち溢れる素晴らしいスポットでした。
また行きたいです。
そしてここ最近、足の具合が悪くスカイダイビングもできなくなりました。
しかし、新しい楽しみ方をインストラクターの方が与えてくれました。
飛行機が好きなもので、コパイ席に乗り操縦技術の体験をさせてくれてます。
パイロットの方も操縦桿を握らしてくれます。
ジャンパーにはイグジットするまで絶対さわるな!!と言われていますが(笑)
本当にいろいろありがとうございます。
スカイダイビングの門を叩いて本当に良かったです。
また来年もよろしくお願いします。
病気のことですが、治験参加はできないので自費治療をしていきます。
どういう治療かというとエダラボンという薬を点滴することです。
しかし、いろんな病院にお願いしたがすべて断られました。
混合診療や副作用などいろんな障害があるからです。
分かってはいるが助けが欲しかったですね。
ネットの記事を頼りに千葉県の吉野神経内科に行ってきました。
ここはALS 患者のために自費治療に協力している素敵な病院でした。
先生や看護師の笑顔も良く心癒されました。
関西での病院や日本ALS 協会の近畿ブロックは対応が最低でしたから。
あの近畿ブロックだけは…
と、まあボヤきはほどほどに。
関西でALSと診断された方は近畿ブロックじゃなく、愛知県の希望の会へいって欲しいです。
そこでいろんな情報がもらえます。
やっとの思いでたどり着いた吉野医院から薬の郵送をしてもらえることになりました。
一回分の点滴キットと薬で5600円です。
投与の仕方は自己判断です。
悩んだ結果、１日一本にします。
治験では２週間朝晩一本ずつ投与して２週間の休息を半年続けます。
吉野医院の推奨は１日おきに一本です。
この治療は確立されていませんので、神頼みに近いものがありますね。
正直怖いがやるしかありません！
なにもしなければ、歩けない、書けない、食べれない、呼吸できない…
死が早まるだけですから。
こないだ近所のお医者さんに点滴と血液検査のお願いをしに行きました。
いつも花粉症の薬をもらいに行くだけなのでさぞやびっくりしたでしょう！
先生の顔がジブリ映画みたいに目がまん丸になってましたね(笑)
最初の何回かだけ先生にやってもらって、後は自分でやるとの契約を結びました。多分…
自分で静脈に打つのはかなり難しいみたいです。少しエキサイトしてました。
良い人です。
出来る限り力になってあげたいと言われました。
その言葉が本当に嬉しいです。
来週からエダラボンの投与をします。
効きますように♪
エダ中ですが依存性はありません。
仙台
13日に仙台の東北大学病院にセカンドオピニオンの診察に向かいました。
この病院はals の専門外来があり、治験も行っているので私の知る限り最高峰の病院です。
東京への病院へいく予定でしたが変更しました。
藁をもすがるという気持ちが凄くよく分かります。
本当に頑張っていろいろ行動している自分が好きになります。
それとは反対に病気な自分が嫌いでもありますが…
私を診察してくれる教授はネットでもでていた有名な専門医でした。
大阪から持ち込んだ画像や検査データ、体の病的反射を診て全身に拡がる首から上の病気。
つまり脳か脳から脊髄の間だと言われました。
どういう事かというと、alsと矛盾する 点はないという。
つまりすべての所見でals と合致しているというこを告げられました。
沈黙の後、
なぜ聞かれたのか分からないが…
「一緒にこられたのは奧さんですか？」
と教授が言いました。
なぜか涙が流れ出した。
これからしたいこと、つくること、挑戦すること、すべてを失う感じがしました。
教授の慰めではないと思うが、
「als でも20年生きてる人もいる 、
進行が止まる人もいる、
それは神様だけが知ることなんです」
と教授は真剣にいいました。
それと脳のMRI をもう一度、再検した方がいいということ。
ペット検査をしなければいけないこと。
脳に隠れた異常はないか、腫瘍はないか、最終なにも見つからなければals の診断がくだされるだろう。
最後の質問を聞かれ、
私は「alsは完治しますか？」と…
教授は「難しいですが頑張ってます」と…
なかなかない会話のやりとりでした。
診察が終わり病室をでて恋人の隣に座り少しの沈黙の後、経過を話しました。
涙はあくびでごまかしたが、病室での涙の後の目の腫れはごまかしきれなかったのでちょっと恥ずかしかったですね。
せっかく仙台まで来たのだから、牛タンを食べる楽しみがあり、仙台駅の牛タン通りで食事をしました。
が…口にあわなくもう一軒、はしごしました。 こういうはしごも初めてなので良い経験？しました。
ほんとは教授に美味しい牛タン屋を教えてもらうつもりだったが、さすがにその余裕はでてきませんでした。
またそれました、話を戻します。
後２つの検査を残すだけです。
脳に腫瘍がみつかれば喜ぶでしょう。
普通は哀しみますけど…
私はなぜか仙台にひきつけられました。
仙台空港からの電車で津波の痕跡、復興の流れをこの目で見て、深く心から感じました。
諦めない心をまた強くつくりました。
11月から大阪でals の治験が始まることを教授に教えられました。
今日、父親と母親と病気の話しをしました。
私からは覚悟を決めてもらうこと、今まで迷惑かけ続けたこと。
こらからも迷惑かけ続けること。
両親からは、私は１人じゃないこと、家族がついてること、みな助けになること。この一年間のツライ出来事、よく頑張った、病気に絶対負けないこと。
三人で泣いた何分間、凄く楽になりました。
病気と向き合う、そして付き合う人生になるかも知れません。
私の世代でこの病気が治ることを信じます。
そして、みなさん完全復活を期待して下さい。
私は奇跡が起きる人なんです、いろいろありがとうございます。
次の更新は何かしら新薬、回復の兆しが出たときにします。
何年後かは分かりませんが…
神様だけが知ることなんです！
この病院はals の専門外来があり、治験も行っているので私の知る限り最高峰の病院です。
東京への病院へいく予定でしたが変更しました。
藁をもすがるという気持ちが凄くよく分かります。
本当に頑張っていろいろ行動している自分が好きになります。
それとは反対に病気な自分が嫌いでもありますが…
私を診察してくれる教授はネットでもでていた有名な専門医でした。
大阪から持ち込んだ画像や検査データ、体の病的反射を診て全身に拡がる首から上の病気。
つまり脳か脳から脊髄の間だと言われました。
どういう事かというと、alsと矛盾する 点はないという。
つまりすべての所見でals と合致しているというこを告げられました。
沈黙の後、
なぜ聞かれたのか分からないが…
「一緒にこられたのは奧さんですか？」
と教授が言いました。
なぜか涙が流れ出した。
これからしたいこと、つくること、挑戦すること、すべてを失う感じがしました。
教授の慰めではないと思うが、
「als でも20年生きてる人もいる 、
進行が止まる人もいる、
それは神様だけが知ることなんです」
と教授は真剣にいいました。
それと脳のMRI をもう一度、再検した方がいいということ。
ペット検査をしなければいけないこと。
脳に隠れた異常はないか、腫瘍はないか、最終なにも見つからなければals の診断がくだされるだろう。
最後の質問を聞かれ、
私は「alsは完治しますか？」と…
教授は「難しいですが頑張ってます」と…
なかなかない会話のやりとりでした。
診察が終わり病室をでて恋人の隣に座り少しの沈黙の後、経過を話しました。
涙はあくびでごまかしたが、病室での涙の後の目の腫れはごまかしきれなかったのでちょっと恥ずかしかったですね。
せっかく仙台まで来たのだから、牛タンを食べる楽しみがあり、仙台駅の牛タン通りで食事をしました。
が…口にあわなくもう一軒、はしごしました。 こういうはしごも初めてなので良い経験？しました。
ほんとは教授に美味しい牛タン屋を教えてもらうつもりだったが、さすがにその余裕はでてきませんでした。
またそれました、話を戻します。
後２つの検査を残すだけです。
脳に腫瘍がみつかれば喜ぶでしょう。
普通は哀しみますけど…
私はなぜか仙台にひきつけられました。
仙台空港からの電車で津波の痕跡、復興の流れをこの目で見て、深く心から感じました。
諦めない心をまた強くつくりました。
11月から大阪でals の治験が始まることを教授に教えられました。
今日、父親と母親と病気の話しをしました。
私からは覚悟を決めてもらうこと、今まで迷惑かけ続けたこと。
こらからも迷惑かけ続けること。
両親からは、私は１人じゃないこと、家族がついてること、みな助けになること。この一年間のツライ出来事、よく頑張った、病気に絶対負けないこと。
三人で泣いた何分間、凄く楽になりました。
病気と向き合う、そして付き合う人生になるかも知れません。
私の世代でこの病気が治ることを信じます。
そして、みなさん完全復活を期待して下さい。
私は奇跡が起きる人なんです、いろいろありがとうございます。
次の更新は何かしら新薬、回復の兆しが出たときにします。
何年後かは分かりませんが…
神様だけが知ることなんです！
東京スカイ
いろいろ病気のことをネットで調べて、少しでも違う病気にあてはめて今日の再診に備えた。
最近、指先が震えるので甲状腺機能低下症ではないのか？
股関節にも違和感があるので大腿骨すべり症ではないのか？
今日のために看護師に股関節のレントゲンを撮って欲しいと前もって伝えていたのだが…
医者はこう言った。
ここは大学病院だし、時間もかかるし、私は整形外科医ではないので、近所の整形外科でレントゲンを撮ったらどうですか？ と、おっしゃった！！！
私が病んでいるせいか、人の嫌な部分が凄く見えて気にしてしまう。
最近、反対の足も少し筋力が弱くなってきたし、そのせいかメンタルも少し弱くなってきた。
進行が難病のせいなのか、病気のせいか、ケガのせいか…
まだ答えがでない。
今の病院ではまだ経過観察。
ある人に東京の病院を教えてもらったので車でそこへ行こう。
(サスニアさん、ありがとう)
友人を連れてドライブだ。
帰りは東京スカイツリーへ行こう。
高い所が大好きなもので♪
その後はどこ行こう…
まだ考えてないが、友人達と相談して決めよう。
ふと想う。
家族も心配だろうな、考えても考えても心の整理がつかない。
涙が溢れてくる。
最近涙もろくなったような気がする。
三男坊だからかな？ よく兄とケーキの取り合いで泣かされていたことを思いだした。
情けない33歳のオッサンだ。
強く生きろ！ 頑張れ！ ってブログで自分にメッセージを贈ろう。
もっと不幸な人は山ほどいる。
津波で亡くなった人達や遺族の人達に比べれば、自分なんか今は幸せなはず。
今の不幸は将来の幸せなはず。
命…人は一度は叩かれる。
うーん、いい言葉。
ある人に言われた言葉でした。
さあ、明日は東京の病院へ電話しよう。
入院して診断結果は一人で聞いてやろう。
偉大な人物に自分を育てよう。
視点をかえよう。
次の更新はTokyoから。
良い結果で漫画みたいなオチを届けれるように。
最近、指先が震えるので甲状腺機能低下症ではないのか？
股関節にも違和感があるので大腿骨すべり症ではないのか？
今日のために看護師に股関節のレントゲンを撮って欲しいと前もって伝えていたのだが…
医者はこう言った。
ここは大学病院だし、時間もかかるし、私は整形外科医ではないので、近所の整形外科でレントゲンを撮ったらどうですか？ と、おっしゃった！！！
私が病んでいるせいか、人の嫌な部分が凄く見えて気にしてしまう。
最近、反対の足も少し筋力が弱くなってきたし、そのせいかメンタルも少し弱くなってきた。
進行が難病のせいなのか、病気のせいか、ケガのせいか…
まだ答えがでない。
今の病院ではまだ経過観察。
ある人に東京の病院を教えてもらったので車でそこへ行こう。
(サスニアさん、ありがとう)
友人を連れてドライブだ。
帰りは東京スカイツリーへ行こう。
高い所が大好きなもので♪
その後はどこ行こう…
まだ考えてないが、友人達と相談して決めよう。
ふと想う。
家族も心配だろうな、考えても考えても心の整理がつかない。
涙が溢れてくる。
最近涙もろくなったような気がする。
三男坊だからかな？ よく兄とケーキの取り合いで泣かされていたことを思いだした。
情けない33歳のオッサンだ。
強く生きろ！ 頑張れ！ ってブログで自分にメッセージを贈ろう。
もっと不幸な人は山ほどいる。
津波で亡くなった人達や遺族の人達に比べれば、自分なんか今は幸せなはず。
今の不幸は将来の幸せなはず。
命…人は一度は叩かれる。
うーん、いい言葉。
ある人に言われた言葉でした。
さあ、明日は東京の病院へ電話しよう。
入院して診断結果は一人で聞いてやろう。
偉大な人物に自分を育てよう。
視点をかえよう。
次の更新はTokyoから。
良い結果で漫画みたいなオチを届けれるように。