点滴
かれこれ…
点滴の回数は９０本近くになりました。
早いものです。
７０本ぐらいした時、
血液検査でＣＫの数値が初回検査時から上昇し続けているので、
エダラボン投与を一旦休止した方がいいのではないかと主治医にい言われました。
吉野先生に相談した所、
ＣＫの高数値はＡＬＳの特徴でもあるので薬の副作用との判断は難しいとのことでした。
私は毎日点滴しているが吉野医院の推奨は２日に１本なので、
気になるようなら一旦休止してみて再開後数を減らしてみてはどうかとのことでした。
また難しい自己判断をしなければなりません。
どの別れ道が天国と地獄につづいているんだろうか？
今は三途の川をゆっくり歩いているのかな。
とりあえずは３週間の休息期間をえて、
その間リオレサールという筋弛緩剤を服用します。
リオレサールは体の痙性やツッパリを緩和する効果がある一方、
副作用は筋力低下や脱力感がでるみたいです。
この３週間、エダラボン投与をしてないせいなのかリオレサールを服用したからなのか、歩行障害が進行してきました。
３週間休止後の血液検査の結果はエダラボン投与中とほとんど変わりがなかったので、ＣＫの高数値は副作用ではなく病気の症状だという判断になりました。
今は点滴を再開しているがもう一つ問題点がでてきました。
点滴をしつづけるとだんだん血管が細く硬くなってきます。
そのことは最初から看護師さんに聞いていたので、
左右の腕各２本の血管を毎回交互にしていました。
それでもおっつかなかったみたいで、
最近は腕を強くしばっても血管が見難くなってきています。
針を刺すのが成功しても、
少しの動作で血管からはずれたり壁面にあたってしまうのか薬が入らなくなったりします。
この一週間での失敗は２０回で１日の最高は７回でした。
頭が痛くなります。
もう場所を変えなければいけません。
足でもいいみたいですが手の甲にすることにしました。
やる前は、痛いと聞いていたがあまり腕とかわりませんでした。
私の感覚がおかしいのかな…
手の甲にするコツは中指で指の根本を押さえるとうまく入ります。
押さえないで注射すると、皮膚が少し硬いせいなのか血管が逃げていきますね。
これからの日本の医療制度が崩壊(変革)して、
自分でできることは自分でしなければいけない日が訪れるでしょう？！
話は変わって、
一ヶ月前に東北大の治験に申し込みをしました。
すぐに東北大の看護師から連絡があり体の状態をきかれました。
後は製薬会社の判断で参加資格を得ます。
まだ返事がこないのでこれからどうなるかも分かりません。
治験の結果がでてからブログの更新をしようと思っていたのですが、気が変わりました。
もし参加するなら、
東北で手術と入院をしなければいけません。
みなさんお見舞い待っています。
友達が入院したら必ず週一回はお見舞いにいきますよね。
よろしくどうぞ♪
場所は宮城県仙台市です。
牛タンおいしいですよ。
まだ未定ですよ！！！ ご安心を
生と死
私はALSと診断される前ぐらいがもっとも辛く苦しかったです。
明日はどんな日なのか、
どう過ごしていけばいいのか常にネガティブでした。
その時期に私は高速道路を運転中に、友人とこの病気についてこう話しをしていました。
もし私がTLS(完全閉じ込め症候群、極限状態です)になるなら…
「ナイフを床におき心臓目掛けて倒れるよ」
と言っていました。
今となってはあの軽率な発言を反省しなければなりません。
人間にはいろんな死があります、
老衰、事故、自殺、他殺、病気。
自分での選択は一つだけできますね。
若い時は自分がどう生きていくかは夢見たが、死についてはあまり考えた記憶がありません。
ALSになり体は死という現実に近づくが、心は慣れなのか免疫力がつきます。
それが故に最近は客観的に自分を冷静に見ることができます。
あの時、TLSの恐怖から逃れたく未来の自殺もどきを考えてしまっていたのだろうか。
事故で楽に死ねないか、人工衛星が頭に落ちないか、飛行機に乗ってて墜落しないか。
それで苦しまず楽に死ねるのに って考えた時期がありました。
私はポジティブで常に前向きと思われがちですが、そうでもありません。
事故で死ぬなら加害者がいる、
人工衛星が頭に落ちる時は横に誰かがいるかもしれない、
飛行機が墜落すれば同乗者はどうなる？
私は現実逃避のために自己中心的なずるい考えをもっていた人間だったなと思いました。
昔は、自殺する人を心が弱い人だとも考えていました。
ほんとにそうなんだろうか？
ALS患者の80％は人工呼吸器をつけないみたいです。
主な理由は、
TLSの恐怖や全介護になる家族への負担。
人工呼吸器をつけない決断は自ら死を選んだのではないのだろうか？
家族への負担を少しでも早くなくそうという決断は、死を自ら早めることがその人の美学なのではないかと思うようになりました。
世の中いろいろな人がいますね。
他人を無差別に殺めて死刑になりたいという愚かな者もいれば、うつ病で死にたいという人もいる。
あれだけ屈強なマイク.ベルナルドが自殺を選択した。
うつ病みたいだったが。
もしかしたら精神が崩壊して他人に迷惑をかけたくないがために、自ら命を絶つという美学を貫いたんではないかなと私は思います。
私はまだ数年は人工呼吸器が必要ではないと思います。
私は決して諦めないし自ら命を絶つことはしません。
しかし今は人工呼吸器をつけないことが美学だと思っています。
それは自ら命を絶つということではないのか？
相反することですね。
生死について考えました。
そういえば、
ALS をカニクイザルで発症させることに研究チームが成功したみたいですね。
人に近い霊長類で病態モデルを作り出したことは治療法の開発につながるといわれてます。
久しぶりの朗報でございました。
エダラボンは明日で58本目です。
効きますように♪
リル中
今日は主治医の経過診察がありましたので、ついでにこないだの血液検査の結果を見てもらいました。
エダラボン投与で、腎臓の数値も異常はなく肝臓の数値も下がってきてるので、副作用の心配は今のところ大丈夫です。
一つのことをクリアしたので次は二つ目です。
リルテックという薬の服用を始めます。
ALSと診断された人は必ず飲んでいる薬です。
なぜかというと、
これしか薬がないのです。
この薬も少しきついらしく副作用もごくまれにでる人がいるみたいですね。
今日から２週間、
朝夕食前に１錠ずつ服用します。
副作用をみるため２週間後にまた血液検査です。
最近よく血をぬかれるので生レバを投与しなければダメですかね。
薬服用の食前とは食事の30分前なのでこれからの生活状況も少しチェンジします。
今までは晩食後にエダラボンを投与していたのですが、リルテック服用との時間が近いので少しでも身体の負担をなくそうと思いこう考えました。
先ずは朝五時半に起きリルテック服用します。
そして６時に朝食で７時出社。
昼食後すぐにエダラボン投与。
会社の理解があってこそできることですが、事務員さんはドン引きでしょうね。
そして夕食前の２錠目リルテック。
規則正しいライフスタイルになりそうですね。
それと、まだ三つ目が残っていました。
私の場合、筋力も低下しているがそれより痙性が強いみたいです。
それで歩く時につっぱり、歩行に障害がでてるみたいです。
つっぱり感を軽減するために筋弛緩剤というのもあるみたいです。
この薬はいろんな種類があるみたいです。
次はいったい？中だろうか…
早く体を労りたいです。