ＮＹ

久しぶりの更新です。

約一年ぶりに筋電図と呼吸器検査をしました。

最近二足歩行に限界があり、

普段の歩行が松葉杖のせいか腕に負担がかかりピクツキがかなり激しくなってきています。

腕のだるさやたまに息があがるので、

検査結果に不安がありましたが呼吸器は正常です。

上肢の筋電図もほとんど去年とかわりませんでした。

血液検査も問は題ありませんでした。

まだまだ動けるということですね。

嬉しい限りです。

しかし足はかなり悪いのでそろそろ車イスを購入することにしました。

まさか自分が車イスになるなんて…

犬に噛まれた時より不思議な気持ちになりました。

余談ですが、

10年ほど前に広島のお祖母さんのお通夜の準備中に狂犬にオケツを噛まれました。

お通夜と葬式の正座は言うまでもなく…

筋電検査より過酷でした。

足の画像です。

自分の足とは思えません。

右足が特にひどい。

スカイダイビングで着地できなさそうです。

そして、Ｏ脚を無理やり治しています。

意味ないかな…

さておき、

今の私は身障2級(申請中)なので車椅子も公費でまかなえます。

申請の手続きで手元に車イスが届くには四ヶ月もかかるみたいです。

四ヶ月…

なぜ一つの役所にすべての申請や手続きができるようにならないんですかね～

お盆にＮＹへ行きますので間に合いません。

ＮＹ楽しみです♪

車イス(スポーツタイプ)のレンタルは一月二万ぐらいします。　

それだったらネットで三万ぐらいで購入できるので買う事にします。　

先週、ＡＬＳ総会・交流会へ行ってきました。

患者は約25名で計200名が参加していました。

私の行った目的はただ一つ、

同世代の患者さんと交流することでした。

やはり若年性ＡＬＳは少ないのか見当たりませんでした。

協会に問い合わせたら分かることですが聞いてません。

まだその気にはなれませんでした。

まだ…

交流会ではＡＬＳ患者の代わりに遺族や家族、保健士やケアマネの人達が

マイクを持ちいろんな話をします。

喋れる患者は手が動かなくても誰かにマイクを持ってもらい喋っていました。

去年この方は自分でマイクを握ってたみたいです。

私は途中からずっと涙していました。　　

未来の自分の姿を見て悲しくなったのではありません。

ほとんどが私にとっては感動するような話でした。

”ＩＰＳで必ず治る…と力強く伝えた人。

お母さんが人工呼吸器をつけて喜ぶ20歳ぐらいの娘。

妻一人で介護している夫婦。

（旦那さんは呼吸器をつけないみたいです、奥さんへの介護負担を早くなくすため）

小さい子供が四人いる40代のお父さん。

一年で寝たきりになり呼吸器をつけた人とその妻。

この場には来ていなかったが、

呼吸器をつけ文字盤でしかコミニケーションを取れない患者が最近納税者になり、結婚したこと。

こんな素晴しい人間ドラマの狭間に私もいます。

私の体も着々と進行しています。

誰にも止められません。

進行抑制のエダラボンは二日に一回にしました。

理由は効果の実感があまりないので…

でも信じて続けています。

もしこの病気に決着（完治)がついた時、どれほどの感動と幸福感が訪れるでしょうか。

今から楽しみでなりません。

進行に伴いナーバスになることも多々ありますが、

楽しみでなりません。

私も信じます。

最後に

いつも心配かけてごめんね

感謝してる、ありがと。

薬価

朗報が訪れました。

そろそろ薬が切れるので吉野医院に薬の注文をした所、

薬価が下がっていました。

１セット(エダラボン、ルート、針)で３８００円です！

１月単位で５万円のお得です。

お金の負担が大きかったので嬉しいかぎりです。

お金持ちになった気分ですので何して遊びましょうか～。

先ずは、

スカイダイビング…足悪く飛べません！

素潜り…解禁していません！

サーフィン…台風の時、顔を１１針縫ってチキンになりました。

スキューバーダイビング…サメが怖いです！

クルージング…レンタルボート解約しました！

今までの趣味は全部だめですね。

これからは、

陶芸…陶芸家を目指します！

やっぱり、

セスナ乗りたいですね空が偉大なんです。

何事も諦めず、

遊んで笑う事が一番大事な治療かもしれませんね。

もし点滴治療も始めてなかったら、

今日の出来事は朗報ではないですから。
 

こうした朗報がこれからも訪れ心に沁みこますためには、

いろいろやらねばなりません。

そして、絶望感は達成感によって幸福感に変わるでしょう。

たぶん…

点滴

かれこれ…

点滴の回数は９０本近くになりました。　

早いものです。

７０本ぐらいした時、

血液検査でＣＫの数値が初回検査時から上昇し続けているので、

エダラボン投与を一旦休止した方がいいのではないかと主治医にい言われました。

吉野先生に相談した所、

ＣＫの高数値はＡＬＳの特徴でもあるので薬の副作用との判断は難しいとのことでした。

私は毎日点滴しているが吉野医院の推奨は２日に１本なので、

気になるようなら一旦休止してみて再開後数を減らしてみてはどうかとのことでした。

また難しい自己判断をしなければなりません。

どの別れ道が天国と地獄につづいているんだろうか？

今は三途の川をゆっくり歩いているのかな。

とりあえずは３週間の休息期間をえて、

その間リオレサールという筋弛緩剤を服用します。

リオレサールは体の痙性やツッパリを緩和する効果がある一方、

副作用は筋力低下や脱力感がでるみたいです。

この３週間、エダラボン投与をしてないせいなのかリオレサールを服用したからなのか、歩行障害が進行してきました。

３週間休止後の血液検査の結果はエダラボン投与中とほとんど変わりがなかったので、ＣＫの高数値は副作用ではなく病気の症状だという判断になりました。

今は点滴を再開しているがもう一つ問題点がでてきました。

点滴をしつづけるとだんだん血管が細く硬くなってきます。

そのことは最初から看護師さんに聞いていたので、

左右の腕各２本の血管を毎回交互にしていました。

それでもおっつかなかったみたいで、

最近は腕を強くしばっても血管が見難くなってきています。

針を刺すのが成功しても、

少しの動作で血管からはずれたり壁面にあたってしまうのか薬が入らなくなったりします。　

この一週間での失敗は２０回で１日の最高は７回でした。

頭が痛くなります。　

もう場所を変えなければいけません。

足でもいいみたいですが手の甲にすることにしました。

やる前は、痛いと聞いていたがあまり腕とかわりませんでした。

私の感覚がおかしいのかな…

手の甲にするコツは中指で指の根本を押さえるとうまく入ります。

押さえないで注射すると、皮膚が少し硬いせいなのか血管が逃げていきますね。

これからの日本の医療制度が崩壊(変革)して、

自分でできることは自分でしなければいけない日が訪れるでしょう？！

話は変わって、

一ヶ月前に東北大の治験に申し込みをしました。　

すぐに東北大の看護師から連絡があり体の状態をきかれました。

後は製薬会社の判断で参加資格を得ます。

まだ返事がこないのでこれからどうなるかも分かりません。　

治験の結果がでてからブログの更新をしようと思っていたのですが、気が変わりました。

もし参加するなら、

東北で手術と入院をしなければいけません。

みなさんお見舞い待っています。

友達が入院したら必ず週一回はお見舞いにいきますよね。

よろしくどうぞ♪

場所は宮城県仙台市です。

牛タンおいしいですよ。

まだ未定ですよ！！！　　　ご安心を