エダ中
いろいろネタができましたので、久しぶりの更新です。
ALSの疑いから若年性ALSの確定診断がでました。
とっくに分かってたので動じることはありませんでしたが、人生というものを深く考えました。
治療法がないこの病気との戦が始まった時でもあります。
東北大学の教授に教えてもらった、エダラボンの治験は大阪の病院で第３相試験が始まってます。
治験に参加したく病院を尋ねましたが、誤診でのヘルニア手術が参加資格を奪いました。
治験の審査は厳しく、全身麻酔や脊髄経の手術をしたものは除外されるみたいです。
念のため弁護士に相談すると、
今回は相手方の過失は…
前に書面で示談の合意が…
などなど当たり前の世間話をしました。
この二ヶ月間またいろんなことがありました。
先ず、秋田県の玉川温泉へ湯治に行きました。
有名な湯治温泉なのでいろんな人達が病と戦いに来ていました。
生命力満ち溢れる素晴らしいスポットでした。
また行きたいです。
そしてここ最近、足の具合が悪くスカイダイビングもできなくなりました。
しかし、新しい楽しみ方をインストラクターの方が与えてくれました。
飛行機が好きなもので、コパイ席に乗り操縦技術の体験をさせてくれてます。
パイロットの方も操縦桿を握らしてくれます。
ジャンパーにはイグジットするまで絶対さわるな!!と言われていますが(笑)
本当にいろいろありがとうございます。
スカイダイビングの門を叩いて本当に良かったです。
また来年もよろしくお願いします。
病気のことですが、治験参加はできないので自費治療をしていきます。
どういう治療かというとエダラボンという薬を点滴することです。
しかし、いろんな病院にお願いしたがすべて断られました。
混合診療や副作用などいろんな障害があるからです。
分かってはいるが助けが欲しかったですね。
ネットの記事を頼りに千葉県の吉野神経内科に行ってきました。
ここはALS 患者のために自費治療に協力している素敵な病院でした。
先生や看護師の笑顔も良く心癒されました。
関西での病院や日本ALS 協会の近畿ブロックは対応が最低でしたから。
あの近畿ブロックだけは…
と、まあボヤきはほどほどに。
関西でALSと診断された方は近畿ブロックじゃなく、愛知県の希望の会へいって欲しいです。
そこでいろんな情報がもらえます。
やっとの思いでたどり着いた吉野医院から薬の郵送をしてもらえることになりました。
一回分の点滴キットと薬で5600円です。
投与の仕方は自己判断です。
悩んだ結果、１日一本にします。
治験では２週間朝晩一本ずつ投与して２週間の休息を半年続けます。
吉野医院の推奨は１日おきに一本です。
この治療は確立されていませんので、神頼みに近いものがありますね。
正直怖いがやるしかありません！
なにもしなければ、歩けない、書けない、食べれない、呼吸できない…
死が早まるだけですから。
こないだ近所のお医者さんに点滴と血液検査のお願いをしに行きました。
いつも花粉症の薬をもらいに行くだけなのでさぞやびっくりしたでしょう！
先生の顔がジブリ映画みたいに目がまん丸になってましたね(笑)
最初の何回かだけ先生にやってもらって、後は自分でやるとの契約を結びました。多分…
自分で静脈に打つのはかなり難しいみたいです。少しエキサイトしてました。
良い人です。
出来る限り力になってあげたいと言われました。
その言葉が本当に嬉しいです。
来週からエダラボンの投与をします。
効きますように♪
エダ中ですが依存性はありません。
ALSの疑いから若年性ALSの確定診断がでました。
とっくに分かってたので動じることはありませんでしたが、人生というものを深く考えました。
治療法がないこの病気との戦が始まった時でもあります。
東北大学の教授に教えてもらった、エダラボンの治験は大阪の病院で第３相試験が始まってます。
治験に参加したく病院を尋ねましたが、誤診でのヘルニア手術が参加資格を奪いました。
治験の審査は厳しく、全身麻酔や脊髄経の手術をしたものは除外されるみたいです。
念のため弁護士に相談すると、
今回は相手方の過失は…
前に書面で示談の合意が…
などなど当たり前の世間話をしました。
この二ヶ月間またいろんなことがありました。
先ず、秋田県の玉川温泉へ湯治に行きました。
有名な湯治温泉なのでいろんな人達が病と戦いに来ていました。
生命力満ち溢れる素晴らしいスポットでした。
また行きたいです。
そしてここ最近、足の具合が悪くスカイダイビングもできなくなりました。
しかし、新しい楽しみ方をインストラクターの方が与えてくれました。
飛行機が好きなもので、コパイ席に乗り操縦技術の体験をさせてくれてます。
パイロットの方も操縦桿を握らしてくれます。
ジャンパーにはイグジットするまで絶対さわるな!!と言われていますが(笑)
本当にいろいろありがとうございます。
スカイダイビングの門を叩いて本当に良かったです。
また来年もよろしくお願いします。
病気のことですが、治験参加はできないので自費治療をしていきます。
どういう治療かというとエダラボンという薬を点滴することです。
しかし、いろんな病院にお願いしたがすべて断られました。
混合診療や副作用などいろんな障害があるからです。
分かってはいるが助けが欲しかったですね。
ネットの記事を頼りに千葉県の吉野神経内科に行ってきました。
ここはALS 患者のために自費治療に協力している素敵な病院でした。
先生や看護師の笑顔も良く心癒されました。
関西での病院や日本ALS 協会の近畿ブロックは対応が最低でしたから。
あの近畿ブロックだけは…
と、まあボヤきはほどほどに。
関西でALSと診断された方は近畿ブロックじゃなく、愛知県の希望の会へいって欲しいです。
そこでいろんな情報がもらえます。
やっとの思いでたどり着いた吉野医院から薬の郵送をしてもらえることになりました。
一回分の点滴キットと薬で5600円です。
投与の仕方は自己判断です。
悩んだ結果、１日一本にします。
治験では２週間朝晩一本ずつ投与して２週間の休息を半年続けます。
吉野医院の推奨は１日おきに一本です。
この治療は確立されていませんので、神頼みに近いものがありますね。
正直怖いがやるしかありません！
なにもしなければ、歩けない、書けない、食べれない、呼吸できない…
死が早まるだけですから。
こないだ近所のお医者さんに点滴と血液検査のお願いをしに行きました。
いつも花粉症の薬をもらいに行くだけなのでさぞやびっくりしたでしょう！
先生の顔がジブリ映画みたいに目がまん丸になってましたね(笑)
最初の何回かだけ先生にやってもらって、後は自分でやるとの契約を結びました。多分…
自分で静脈に打つのはかなり難しいみたいです。少しエキサイトしてました。
良い人です。
出来る限り力になってあげたいと言われました。
その言葉が本当に嬉しいです。
来週からエダラボンの投与をします。
効きますように♪
エダ中ですが依存性はありません。