仙台

13日に仙台の東北大学病院にセカンドオピニオンの診察に向かいました。

この病院はals の専門外来があり、治験も行っているので私の知る限り最高峰の病院です。

東京への病院へいく予定でしたが変更しました。

藁をもすがるという気持ちが凄くよく分かります。

本当に頑張っていろいろ行動している自分が好きになります。

それとは反対に病気な自分が嫌いでもありますが…

私を診察してくれる教授はネットでもでていた有名な専門医でした。

大阪から持ち込んだ画像や検査データ、体の病的反射を診て全身に拡がる首から上の病気。

つまり脳か脳から脊髄の間だと言われました。

どういう事かというと、alsと矛盾する 点はないという。

つまりすべての所見でals と合致しているというこを告げられました。

沈黙の後、
なぜ聞かれたのか分からないが…

「一緒にこられたのは奧さんですか？」
と教授が言いました。

なぜか涙が流れ出した。
これからしたいこと、つくること、挑戦すること、すべてを失う感じがしました。

教授の慰めではないと思うが、

「als でも20年生きてる人もいる 、
進行が止まる人もいる、
それは神様だけが知ることなんです」
と教授は真剣にいいました。

それと脳のMRI をもう一度、再検した方がいいということ。

ペット検査をしなければいけないこと。

脳に隠れた異常はないか、腫瘍はないか、最終なにも見つからなければals の診断がくだされるだろう。


最後の質問を聞かれ、
私は「alsは完治しますか？」と…


教授は「難しいですが頑張ってます」と…


なかなかない会話のやりとりでした。


診察が終わり病室をでて恋人の隣に座り少しの沈黙の後、経過を話しました。

涙はあくびでごまかしたが、病室での涙の後の目の腫れはごまかしきれなかったのでちょっと恥ずかしかったですね。

せっかく仙台まで来たのだから、牛タンを食べる楽しみがあり、仙台駅の牛タン通りで食事をしました。

が…口にあわなくもう一軒、はしごしました。 こういうはしごも初めてなので良い経験？しました。

ほんとは教授に美味しい牛タン屋を教えてもらうつもりだったが、さすがにその余裕はでてきませんでした。

またそれました、話を戻します。

後２つの検査を残すだけです。

脳に腫瘍がみつかれば喜ぶでしょう。

普通は哀しみますけど…

私はなぜか仙台にひきつけられました。

仙台空港からの電車で津波の痕跡、復興の流れをこの目で見て、深く心から感じました。

諦めない心をまた強くつくりました。

11月から大阪でals の治験が始まることを教授に教えられました。

今日、父親と母親と病気の話しをしました。

私からは覚悟を決めてもらうこと、今まで迷惑かけ続けたこと。

こらからも迷惑かけ続けること。

両親からは、私は１人じゃないこと、家族がついてること、みな助けになること。この一年間のツライ出来事、よく頑張った、病気に絶対負けないこと。

三人で泣いた何分間、凄く楽になりました。

病気と向き合う、そして付き合う人生になるかも知れません。

私の世代でこの病気が治ることを信じます。

そして、みなさん完全復活を期待して下さい。

私は奇跡が起きる人なんです、いろいろありがとうございます。

次の更新は何かしら新薬、回復の兆しが出たときにします。

何年後かは分かりませんが…


神様だけが知ることなんです！

東京スカイ

いろいろ病気のことをネットで調べて、少しでも違う病気にあてはめて今日の再診に備えた。

最近、指先が震えるので甲状腺機能低下症ではないのか？

股関節にも違和感があるので大腿骨すべり症ではないのか？

今日のために看護師に股関節のレントゲンを撮って欲しいと前もって伝えていたのだが…

医者はこう言った。

ここは大学病院だし、時間もかかるし、私は整形外科医ではないので、近所の整形外科でレントゲンを撮ったらどうですか？ と、おっしゃった！！！

私が病んでいるせいか、人の嫌な部分が凄く見えて気にしてしまう。

最近、反対の足も少し筋力が弱くなってきたし、そのせいかメンタルも少し弱くなってきた。

進行が難病のせいなのか、病気のせいか、ケガのせいか…

まだ答えがでない。

今の病院ではまだ経過観察。

ある人に東京の病院を教えてもらったので車でそこへ行こう。
(サスニアさん、ありがとう)

友人を連れてドライブだ。

帰りは東京スカイツリーへ行こう。

高い所が大好きなもので♪

その後はどこ行こう…

まだ考えてないが、友人達と相談して決めよう。

ふと想う。
家族も心配だろうな、考えても考えても心の整理がつかない。

涙が溢れてくる。

最近涙もろくなったような気がする。

三男坊だからかな？ よく兄とケーキの取り合いで泣かされていたことを思いだした。

情けない33歳のオッサンだ。

強く生きろ！ 頑張れ！ ってブログで自分にメッセージを贈ろう。

もっと不幸な人は山ほどいる。

津波で亡くなった人達や遺族の人達に比べれば、自分なんか今は幸せなはず。

今の不幸は将来の幸せなはず。

命…人は一度は叩かれる。

うーん、いい言葉。

ある人に言われた言葉でした。

さあ、明日は東京の病院へ電話しよう。

入院して診断結果は一人で聞いてやろう。

偉大な人物に自分を育てよう。

視点をかえよう。

次の更新はTokyoから。

良い結果で漫画みたいなオチを届けれるように。

空海

この７月、いろいろな出来事がありました。

先ず医療でいうと、
３日前に神経内科での診察がありました。

退院してから１ヵ月しか経っていないので、体調(筋力)の変化はなくまだ経過を診ましょうとのこと。

治療はなし、薬なし、50日後また診察して変化がなければ再検査するとのことです。

そして昨日、脳神経外科の診察がありました。

ここでは少し変化があったような気がします。

神経内科でals の疑いという診断がついたが、
神経外科では脊髄ヘルニアの可能性を捨てないで10月にMRI で再検査しましょうとのこと。

そこでの画像に変化があれば何かしら治療の可能性も…

医者に希望を与えられたような感じで、少し嬉しく思っています。

次に医療(過誤)でいうと、
相手方からの入金がありすべて終わりました。

長かったような短かったような。

ふと、このブログ読みかえしてみて思ったんですが、病気、病院、裁判と暗い話題ばかりでしたので、たまには明るい話題をブログします。


まずは、素潜り(6年目)から。

１週間ほど前、小浜とゆう所でアワビを21枚(最高記録)、サザエ80個捕りました。

もちろん一人で三時間の収穫量です。
解禁したてとゆうのもありまして、かなりの大収穫でした。

素人が捕れる量ではないので、友人が私につぶやきました。

君はほんとに病気かい？と…
(海女さんと呼んで下さい)

明後日も行く予定です。


次はスカイダイビング(5年目)。

２週間前に半年ぶりにジャンプしました。

正直…かなり不安でした。
ちょっと勇気を振り絞りました。

セスナの中で足がつらないか？
(前日一時間ストレッチしました)

空中で足がつって扇風機みたいに回転しないか？

ランディングでミスしないか？

着地の衝撃で右足がもつか？

帰りの運転大丈夫かな？などなど…

しかし、結果すべて完璧？でした。

着地は２本ともシリモチをついたが、無事にケガなく楽しむことができました。
(2.3日筋肉痛になりましたが)

いつも、ジャンプ前の指導や訓練で安全にジャンプさせてくれてるイントラのみなさん、
本当にありがとうございます。

ジャンプのことを友人にゆった所、友人が私につぶやきました。

君はほんとに病気かい？と…
(空女と呼んで下さい)

早く明るい本当の自分(男)に返り咲きたいです！

今後も心は絶対に折れないで、潜り続け飛び続けます。

空と海は∞ですね♪