ALS,kawatetsuのブログ -85ページ目

インド人もびっくり

今日は午前中に髄液検査があるので
父親に病院へ送り届けてもらった。

(親不孝な息子で申し訳ない
感謝しています)

髄液検査はかなり痛い、辛いとみながゆっていた。

同室の患者さんにも注射の直前に、
「アレするの?」 「アレ痛いよー」 とKYばりの言葉を連発している!

(この紳士は明日退院、さようなら)

注射の時、姿勢が大事らしく生まれたての胎児のようにならなければならない。

リラックスして注射に望んだ、
プスリ!…三分ぐらいかな?

「はい、終わり~」女医はいった。

予想以上の痛みなし。 あっという間だった。

個人差があるのか、女医がカリスマな腕をもっているのか、私が鈍感なのか、考えさせられる小さなミラクルだった。

しかし、この後の悲劇は知るよしもなかった。

髄液をぬいたら枕ナシの仰向けで一時間の安静が必要になる。

動けない、動かない、簡単な我慢だ。
20分ぐらい経過したときのこと…

お腹が痛い、うそ?…下痢の痛みだ。なぜ今? 注射の影響か?

昨日、行った神戸のインド料理か? ナンをマトンカレーで食べ過ぎたのか?

ここから30分、ナースコールから目をそむけた。

ぴったり一時間で女神が現れ開放された私はトイレの神様へ足早くお礼をしに行った。。

愉快な出来事もあるもんだなと感じ、何事もなかったかのようにベッドへもどると、昼食がおかれていた。

今日のお昼はなんだろう?

病院なのにカレーライス!

ちょっと作り話っぽいが小さなミラクルだった。

弁護士

一昨日、ファックスが届いた。

私には発信元が誰かすぐに分かった。

ここにくるまでの道のりと体の状態を簡潔にまとめてみます。

2010年7月、右足首の違和感、スリッパが脱げるなどの自覚症状がでる。ゴルフのドライバーの飛距離260ヤード。

11月、病院で診察。MRIの結果、軽度の腰椎椎間板ヘルニアと診断。

12月、 セカンドで別病院を診察。
腰椎椎間板ヘルニアと診断され、
ここの病院で治すために、レーザー手術を選択した 。

保険適用外なので自費で百万!

この時期の症状は右足筋力低下と長距離の歩行困難。
ドライバーの飛距離240ヤード。

2011年2月、症状が改善しないため別の病院を診察。 そこでは腰椎椎間板ヘルニアは確認できるが軽度すぎて神経に触れてないため、足の症状との因果関係は認められないとのこと。
(誤診)

そこでのMRI の結果、胸髄髄外腫瘍と診断。
足は少距離の歩行困難になってくる。ドライバーの飛距離200ヤード。
なぜかほとんどスリーパット
(関係ないか)

一週間後紹介状を持ち大学病院へ診察した所、腫瘍はみあたらないとのこと。
(また誤診)

4月、大学病院にて検査入院の結果、胸椎の脊髄ヘルニアとの診断。
ドライバー飛距離220ヤード
(病は気から)

一ヶ月間経過観察するということで、

6月、大学病院にて再診。
この時期、全身の筋肉がピクツキはじめる。 ネットで検索した所、als にヒットした。
(正直ビビった、パラシュートがツイストした時よりビビった)

alsとの出逢いはここから始まった。

6月中旬、脳神経外科から神経内科へ運動ニューロン疾患の疑いで検査入院
今現在にいたっている。

ここまでくることはや一年、
いろいろな葛藤や過ち苦しみを味わった。

悩んで考え続け私は2つの答え(失敗)をみつけた。

是非、参考にして下さい。

先ず1つ目、病院へいくには症状の程度によるが同時進行で最低二件は行くべきだ。

セカンドオピニオンで画像を持っていっても、よく分かりにくい時はそこでまた画像をとり、MRI になるとまた予約で一週間後以降になり診察も一週間後とか。

有名な先生なら20日待ちなど、病気なら進行してしまう。
精神的にもかなり辛くなる。
(病は金から)

2つ目は病院選び。
良い病院を探すというのは容易ではないと思うが、頑張ればなんとかなると思う。

家から近いから駅から近いからHP がしっかりしているなどの理由で選ぶと失敗する可能性がある

これはかなり重要なことだと思いますので皆さん慎重に。

そして3つ目、実はもうひとつ。

医者はピンキリだ。
うのみにしてはいけない。
今はネットがあるので自分でよく調べて医者に問いかけるぐらいがいいと思う。

医者もやぶ医者ならただの話術師。

詐欺師ではないので、そうなったのも結局は自分次第だったような気がします。

私は上記した病院の1つを医療過誤で弁護士に依頼をしているが、今となってはどうでもよくなってきました。

自分の人生において裁判というのはすごく大きな出来事だと思っていました、

しかし、ここまでくるとただの笑い話という感覚に陥ってきています。
(訴えられたらそうはいかないと思いますが)

1つまた1つと、心と体の何かが変化してきています。

als という言葉が近づくだけで逃げてしまう。
犯罪者ではないのに・・・


午後ハリセンボン

午後からの検査は筋電図、昨日したのとはちと違う感じだ。

筋肉に針をさし電気を流し神経の動きを診るのかな?

あまり専門的なことは分からないので、詳しく知りたい人はググって下さい。

整体で使う針とほとんど変わらない感じでした。

リラックス状態と緊張状態を診るのか、20回ぐらいプスリと刺します。

ちょっと痛いがしれています。

この検査はalsを判断する重要な役割をもっているので、スカイダイビングの初ソロ以上にナーバスになりました。

終わった後は何も聞けませんでした、というより聞きませんでした。

明日呼吸器の検査をして、一時帰宅します。

月曜日午前に、最後の希望の髄液検査をします。 脊髄に異常があることを祈って!

たくさんの闘病患者がブログをしています。

自分の病気を知って欲しい。

同じ想いを共有したい、痛みを共感したい 、未来の力になりたい。

みんな様々だと思います。

私のブログを見て、友人、先輩方、後輩、 すごくいろんなことを考えさせてしまうことを大変申し訳なく思います。

ただ、ただ暇なんです。

ブログの文章を考え、どうおもしろおかしく、どう感動的に伝えるか!

楽しみながら考えてます。