午後ハリセンボン

午後からの検査は筋電図、昨日したのとはちと違う感じだ。

筋肉に針をさし電気を流し神経の動きを診るのかな？

あまり専門的なことは分からないので、詳しく知りたい人はググって下さい。

整体で使う針とほとんど変わらない感じでした。

リラックス状態と緊張状態を診るのか、20回ぐらいプスリと刺します。

ちょっと痛いがしれています。

この検査はalsを判断する重要な役割をもっているので、スカイダイビングの初ソロ以上にナーバスになりました。

終わった後は何も聞けませんでした、というより聞きませんでした。

明日呼吸器の検査をして、一時帰宅します。

月曜日午前に、最後の希望の髄液検査をします。 脊髄に異常があることを祈って！

たくさんの闘病患者がブログをしています。

自分の病気を知って欲しい。

同じ想いを共有したい、痛みを共感したい 、未来の力になりたい。

みんな様々だと思います。

私のブログを見て、友人、先輩方、後輩、 すごくいろんなことを考えさせてしまうことを大変申し訳なく思います。

ただ、ただ暇なんです。

ブログの文章を考え、どうおもしろおかしく、どう感動的に伝えるか！

楽しみながら考えてます。

二日目午前

二日目の朝、目覚めは最悪だった。
頭が重い、体がだるい、背中が痛いなど多発に症状がでた。

環境の違いでここまでひどくなるものかと、昨日の出来事をフラッシュバックさせた。

すぐに原因がわかった。 それは、
不眠の不安があり睡眠薬をのんでしまい、それで体がだるかったのだ。

なぜだか分からないが、携帯は下に落ち背中にスリッパがはさまっていた。そりゃ背中痛くなるはずだ。

どうして背中にスリッパが？挟まっていたんだろう…

幽霊か、睡眠薬の影響か、看護師または入院患者のいたずらか！

またみんなの意見をきいてみたい。

今日の検査は泌尿器科から始まった。

膀胱の力を見るために管を尿道に入れガス(空気かな)をチュウニュウ！

予想通りの脱力感、女子に生まれ変わりたいと思った・・・

結果は別に問題があるわけではなく、様子見ってことで診察終えた。

悲しかった。問題がある、再検査の必要があると言われることが私の望んでいた言葉だった。

なぜかというと治療可能な病気の可能性もあるわけだし…

少しでもals という答のない病気 から離れたい。

セスナにのって地球から離れてもals はついてくる。

時速200キロでスカイダイビングしてもおいていくことができない。

今は迷路にさ迷っている状態！

かすかな希望を思い、奇跡が起こることを信じてゆっくり時間が経っていってます。

検査入院初日

今日は初日ということで、
少しワクワクしながら緊張している。
なんの検査入院かとゆうと、
運動ニューロン疾患！！ の疑い。

なかなか聞き慣れない言葉だが、
ようするに神経の病気ってこと

神経の病気も様々だが、私の患っている疑いがあるのは難病中の難病 、
ALS。

自身で調べたかぎり…

自分はこの世に生まれる必要があったのだろうかと思えるぐらいの病気、と言う悪印象だ。

好印象もあえて作った。 それは、もし治れば時の人、NYタイムズ今年の顔みたいな(笑)

笑われるけど真剣に思っている。 そうでなきゃ、 壊れていく気がする。

まだals とは診断されていないが、今日の筋電検査でまた近づいた。

主治医の女医と二人きりの検査で、
時間にして二時間は二人きりだった。
私はals について女医に尋ね、女医も
真っ直ぐ応えてくれた。

どうやって両親に伝えるべきか、
どのタイミングで両親に伝えるべきかどう向き合っていくのか

診断はまだでていないのだが、お互いの答は暗黙で感じあっていた。

最後に脳波をとるために10分間電気を暗くし目をつぶり、冷静になるようにとゆわれた。

改めてals の怖さを実感した。

これから始まるドキュメンタリー。
主人公の私は33才、独身、あまりにも早いals との出逢い。

als との別れがくるのか大切な人との別れがくるのか。

これからの人生最大のヤマバ！
ポップに楽しんでいきたいと思ってます。

終わりは明るくいくので笑ってください。