百害あって一利あり
最初に、
前回のブログで英語が多くて
読みにくい、面倒くさい、ウザイという言葉を頂きました。
やっぱり関西人は一言多いな(><)
先日、京大病院に細胞提供するための受診をしました。
細胞提供するにあたっての説明を交えながら、
ALSについてもいろんな話をしました。
身体の状態や薬、最近の出来事、
アメリカの事情など。
喋って行くうちに、先生の顔どっかでみたことあるなと
思い…ふと気付きました。
8/2にアナカルジン酸のニュースで記者会見していた、
井上先生でした。
「先生TVでてましたね」と言うと少し照れくさそうに
はにかんでいました。
先月行ったNYのALSセンターでの出来事の話をして、
「なぜにアメリカはあの8/2のニュースを知らなかったのですか?」
と尋ねると
「ただ私達の情報発信力が弱かったのかも知れません…」
とはにかんでいました。
エダラボンについて先生の意見を聞くと、
「理にかなっているのでいいと思う。
投与して悪くさえならなければしていいと思う。
‘治療している‘ということで精神的にもいいと思う」と
やはり輝いている研究者ははっきり物言いますね、
何か説得力がありました。
これからもエダ中頑張ります。
今の細胞提供は血液を採るだけです。
それも井上先生自身がします。
私はびっくりして
「先生がするんですか?」と
「はい、なんでもしないといけないんです、
下手ですけどすみません」と
はにかんでいました。
あのニュースがあってからアナカルジン酸を含む食物を食べています。
ネットではイチョウや銀杏、カシューナッツなどが話題になっていますね。
ALS患者さんの情報ではカシューナッツの皮に入ってるとか…
先生はshell(殻)に入ってるとか…
どっちなんだろう…
最近私は、ギンコウ(イチョウ)のハーブティーを飲みだしたので
それも先生に尋ねると、
「それはいいと思います、ギンコウにはアナカルジン酸は入ってますから」と。
植物って紫外線や細菌から身を守るために様々な物質があるみたいで、
その有効性はいろいろな所で研究されているみたいですね。
こないだのTVで、きな粉が吸収率(300倍?)を上げるみたいなので、
ハーブティーの中にきな粉を入れて飲み始めました。
現在私の治療は朝晩のリルテック。
(ほんとは食前30分だが、よく忘れるので食事中か食後多し)
それと、2日に1回のエダラボン。
(点滴も上達して、あまりストレスは感じていません)
最近はココ、打ちやすいけどたまに痛いです。
そして最新、
毎日500mlのきな粉入りアイスハーブティー
最初は1ℓでしたが、尿多くなり減らしました。
(ちなみに昔から頻尿。先ずは皇潤飲むか)
夢物語だが、
ハーブティーに希望をのせて…いや、
きな粉と希望をのせて少しでも良くなるといいですね。
(子供には希菜子と希望と名付けようか)
いろいろ
いろいろ試しました。
そして、いろんな行動をしました。
自分の中で、すること出来る事はすべてしました。
後はゆっくりとした時間を過ごし待つだけです。
身体を労わりストレスなく、笑って過ごしていかなければなりません。
今が一番健康です。
明日には少し悪くなる。
明日になれば、その日が一番健康。
明後日には少し悪くなる。
いつかこのスパイラルから抜け出す時が来るまで
夢を老い続けます。
月日が流れると、
不思議な縁はふと起こります。
手動運転の適性検査のため免許センターへ行った時のこと。
職員に車椅子の方がいて
最後の会話でプライベートの話になりました。
その方が、
なぜ車椅子になったか、
なぜ今は前向きか、
なぜ今は幸せか、
なぜ今も幸せか。
10分くらい熱く語り励まし応援してくれました。
今の私の悩み迷いを悟るかのように。
「カワテツさん、絶対にゴールインして下さい。
あの人なら大丈夫です。 絶対、絶対、二人なら」と…
病気にならないと中々こういうこともないでしょう。
ALSが招いた唯一の幸せを感じる時でもあります。
私の中ではALSは‘百害あって一利あり‘に変更です。
いつの日か
百害あって百利ありになると信じて
百害あってこそ千利ありになると信じて
君へ
いつの日も車椅子を押してくれてありがとう
いつの日も明るい笑顔をありがとう
いつの日か上を向いて万里を共に歩いて行こう
