3世 | ALS,kawatetsuのブログ

3世

思い返せば…『過去』のこと
一昨年は激動の年で、
昨年は幸せな年だったと思います。

 

今年はどうなるでしょうか!


来年は年男、
それにむけての巳年の幕開けですね。
今年もよろしくお願いします。


 

去年の話ですが、
年末に台湾へ行ってきました。
(ホノルルマラソンは断念です、すみません)


3泊4日の旅でしたが、
半分はホテルで一人寛いでいました。

 

理由は、台湾の町はあまり道が良くなく、
店は段差があり狭いのであまり楽しめませんでした。


kawatetsuのブログ

 

観光スポットの九份へ行きましたが、
車椅子では厳しく即断念しました。

 

夜市は行く予定でしたが、九份のことがあり
私は断念しました。


実際…
車椅子でも問題なかったみたいです!
行けばよかった…

 

台北101のカウントダウン花火も行く予定でしたが、
テレビのライブ映像で人の多さに気持ちが負け、
私は諦めテレビで花火を楽しみました。


kawatetsuのブログ


テレビはいろんな角度からの映像があるので、
案外良かったですよ。


友人二人はホテル近くの陸橋から楽しみ、
もう一人は夢の中でした(笑)

 

K君I君、そしてNYでおなじみのT君、
今回の旅もいろいろ謝謝でした。


 

最近の体の状態です。
腕全体は相変わらず弱くなってきています。

 

左手の指先から進行している感じで、
人差し指が曲がってきました。


小指も力が入らず、
すべての動作に悪戦苦闘しています。


顔を洗えば人差し指が引っかかり、
手すりを持とうとすると人差し指が内に入る。

痒いところをうまくかけない、鼻をほじれない。


人間には癖があり、
35年間の左手の動作を右に変更するのは大変です。


左手を庇い右手ばかりを使うと右手の進行を早めるのでしょうか。


足の不自由か手の不自由か
究極の選択ではないですが、
どっちを選べと言われたら間違いなく足を選びます。


寝返りや足組も手が健康ならできますから。

足は車椅子で半分はカバーできると思います。
手に代わるものは何かあるのかな…
何かあればいいのに。

 


仕事は
先週から在宅ワークです。


仕事の量は少ないので、なにかと時間があります。
何か別の仕事もしないといけません。


就活です!
勉強も。

 

今を必死に頑張って、
数年後に生かせる為に、

 

「ALSになっていなければ、今の自分はなかった」

 

って言えるような人生になるよう努力します。

 

第3の人生を謳歌するためにも。


 

治療について
点滴は、あと10本で止めることにしました。
最近はリルテックも飲んでいません。


kawatetsuのブログ


理由は、効果の実感がないので。


いろんな人のブログでは、
点滴をすると体が軽くなったり、動く量が増えたとか。


やはり個人差があるみたいで、
私の場合は効果を得なかったような気がします。


それで体を一旦整理しようと思い止めることにしました。


化学薬品を体内から消し、
数ヶ月間体の進行具合を感じてみます。


止めることで症状の悪化が早まればまた再開するかもです。


 

そして来月から訪問看護をしてもらいます。
何をするかというと、
間接が硬くならないようにリハビリをしてもらいます。


60分を週三回、自己負担額はナシ。
なんか得した気分です♪

 

これからこういった『現在』

(介護など)を受け入れていかないと…

次はお風呂やトイレかな。
恥ずかしいな…

でもでも、ある意味王様気分を味わえます。
なんてね。


 

お風呂ネタを一つ
先日ホテルで過ごしていた時の事、

バスタブに座りながら頭や体を洗い、
体を拭いて立ち上がろうとしました。


湯を抜いたせいか、
立ち上がることができなくなりました。

 

恋人の手を借りトライしては滑り転びました。
そうなると笑い上戸の二人は、
トライするたびに笑ってしまって力が余計に入らなくなり


トライ→滑る→転ぶ→笑う
トライ→滑る→転ぶ→笑う
を何度も繰り返していました。

 

最終的には、
落ち着いてポジションを考え、
滑らないようにバスタオルを足元に敷いて、
なんとか生還しました。

 

ルームサービスでベルボーイを呼ぶとこでした(笑)

 

これからのいろんな日常生活は本当に気をつけなければいけません。

 

もしあの時フロントに電話してたら…
それはそれでおもしろかったかもですけど。

 

後で気付いたんですが、
湯を溜めれば浮力で楽に立ち上がる事ができますよね。
パニくればそんなことにも気付きません。

 


築きましょう『未来』を