Brainstormへの道

最近チラホラとでる声、
「ipsで創薬を早くしてほしい」と言う声。

これについては、

もうすでに国主導のｉＰＳ細胞プロジェクトで、
難病の新薬開発を加速させると安倍首相が明言しています。

もうすでに国は動いてます。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-331.html

研究者の人達も、井上先生を筆頭に頑張っています。

「早く治療法を！」と言うより、

「頑張り過ぎて体を壊さないで欲しい」と言うことなんです。

ALSに時間がないのは百も承知です。

期待して待つだけです。
安心して待ちましょう。

しかし、
ipsでの創薬はもう少し時間が掛かると思います。

ALSは待ってくれませんので、
未来の完治まで命を繋ぐ必要があります。

その術が神経幹細胞移植です。

現在、
イスラエルとアメリカでBrainstorm社が治験を行なっています。

治験結果しだいですが、
治験が終わり一般診療（自費）が始まれば、
すぐにこの治療を受けたいと私は思います。

自分の身体を１～２年前の状態に戻すこと。

そうして命を繋いで行きます。

今の一番の目標はこの治療を受けることです。

しかし、そこにはいろんな弊害があります。
身体の負担、高額な自費治療、海外での治療など。

海外での治療は、
通訳、介護、看護など大変な負担が掛かり、
多くのボランティアも必要になります。

ベストは、日本で治療することです。

この治療を受けたいALS患者を集い、
皆でいろんな負担を軽減します。
（協力してくれる医療機関も必要です）

治験の結果が、
「効果は人による、腕の動きが軽くなった」
くらいのレベルの話ならこの治療法はナシです。

実際に治療を受けて効果大なら、
日本で保険適用するために行動するべきだとも思います。

本当に効果があるか見極めて確信がある時は、
情熱を持って行動を起こしたいと思います。

今後の流れは、
Brainstorm社の治験が終わることを待ちます。

そして日本でこの治療法が受けれるよう、
年内もしくは来年からBrainstorm社と交渉に入ります。

日本でこの治療を受けたい患者が多ければ、
Brainstorm社も耳を傾けるかもです。
 

イスラエルに行ったことを意味のあるものにしてみせます。

エレナさんも協力してくれるとのことです。

今後、交渉するにあたって。

正式な英語の文書を作り向こうがNOと言っても、
引き下がらない情熱のある人を集います。

ボランティアなので懐にも情熱がいるかもですが（笑）

年内にはHP（日本語、英語、ロシア語）を作ります。
 

理由はBrainstorm社にどういった団体かを知ってもらい、

印象づけるためです。
（エレナさん案）

あせらず、

計画性を持って事を進めたいと思います。

あきらめず、

情熱を持って頑張って行きたいと思います。

これが、
これから進む私の道（目標）です。

そこまでしてでも生きたいのか？
って思われるかも知れません。

命は惜しくありません。
死ねばそれが運命だと思っています。

ただ、あきらめることが嫌なんです。
少しでも可能性があるなら挑戦していきます。

皆様の力が多くの命を救うと思います。

賛否両論もあると思いますが有識者の皆様、

御指導下さい。

未来のALS患者と、

今のALS患者と、

大切な人のために。

テツメイシ

最近の体の状態です。

手は、
全体的にかなり悪くなりました。

運転はもうできません。

すべての日常生活に支障をきたしていますが、
なんとかやっています。

足は、
まだ部分的に動くがベット時などの足移動はかなり困難です。

でも、
足首にバンドを付けて、手で補助をすると案外楽になります。
こういった対処療法は大事ですね。

それと、言葉。

前々から自分では感じていたんですが…

最近は、「喋る」ことの違和感があります。

舌のピクツキは顕著に現れ、たまにろれつが回りません。

腹筋の弱さなのか、
声が小さくなり喋るスピードも遅くなっています。

もう自分だけでなく、皆も感じるレベルになってきました。

言葉を失っていくということ

これから…
ずっと…

また一つ、試練が訪れます。

気持ちを切り替え、口から耳へ。

私は音楽では洋楽が好きというのもあって、
歌の歌詞というものにあまり興味がありませんでした。

そんな中で、
ユーチューブでたまたま見たケツメイシの
「ライフ イズ ビューティフル」

この歌は昔から好きでしたが、この時見たのはテロップだけのＰＶ。

このＰＶを見ると涙が溢れてきました。

何かすごく応援されている感じがして、感動しました。

人によって感じ方は様々ですが、
今の自分にすごくハマる歌詞でした。

少し見てくれればと、好きなフレーズを載せてみます。

『君が乗り越えた壁はいつか君を守る盾となって
君をそばで　いつまでも支えるだろう

心配すんじゃねぇ　今はちょっと運がねぇだけ

だから皆同じ　もう少し踏ん張れ

君が倒れりゃ　肩も貸すし

もう歩けないなら　足にもなるし

困ったならば手を借り　時には手を貸す
そうやって人は

「人生」　　という絵を描く

「泣き」「笑い」抱え　今君が生きてる

それだけの事で　誰か幸せに満ちてく

だからこそ言うんだよ　

「生きるって素晴らしい」

悩んでる君に　捧ぐならばこんな歌がいい

泣きたい日は泣け　笑いたい日は笑え

美しき人生　

君のままで

不安な心　抱えた悩み
それは神様が君に与えた課題

今を急がず　その身を任せ
ありのまま気負わず　君らしくあれ

君しかできない　笑顔を咲かして』

リンクです。
http://www.youtube.com/watch?v=XJqzK0zXJh4

テロップで泣かされたのは初めてのことでした。
耳からだけでなく目からも歌を感じました。

このテツメイシの歌…
いや、
ケツメイシ
これから毎日口ずさみます。

でも…
直に歌えなくなりますが！
残念、鼻歌にします><

もうワンフレーズ

『苦労　苦悩　越えた自分に
おはようハロー　もう辛くないよ

泣いたり　悩んだりするから　

人生は美しい

ボディーブロー　耐えた自分に
おはようハロー　もう辛くないよ

泣いたり　悩んだりする　

君だからこそ美しいから』

私はまだ
苦労や苦悩を越えた自分ではないし、
ボディーブローに耐えた自分ではないが、

いつかはこの歌詞通りに、

耐え

そして、
乗越えた自分にこんばんはと言いたいです。

まだまだ、
人生は分かりません。

先日、アメリカのジョンズホプキンス大学病院から電話がありました。
（Ａさんが治験について問い合わせてくれていたので）

現在Tirasemtivの安全性を確認する治験をアメリカ国内で行っているそうです。
国際参加可能とのことです。

参加したい気持ちはありますが、
進行抑制の治験なので止めとこうと思います。

少しでも回復するのなら、
進行を止めるものなら、
挑戦したいですけど！

ブログについて。
最近よくメッセージを貰うのですが、表示ができない場合があります。

恐らく個人情報などが入ってる場合だと思います。

アドレスや携帯番号などが載っていると表示されません。

返事が届いてない方は、

お手数ですがもう一度お願いしますm(_ _)m

先月のこと、
私のブログを見て、
とあるＡＬＳ患者さんから寄付の申し出がありました。

イスラエルに行くということに、
勇気と元気をもらい,何か力になりたいとのことでした。

私なんて…
何か貢献した訳ではないのに…
何にも役に立ってないのに…

恐縮です。

私の方が元気をもらいました。

これからいろんな人達と、
共通の希望を願い奇跡を信じて頑張っていきたいですね。

今を懸命に生きてるすべての人へ

捧ぐならばこんな歌がいい

「ライフ イズ ビューティフル」
Ｂｙ　テツメイシ

Wonderful Day/一期一会

４日目は死海へ

ここへは往復でタクシーを雇い,

何時間か待機してもらうのがベストとのことなので、
エレナにお願いしてタクシーを段取りしてもらいました。

（ツアーバスもあります）

先ず最初に、

エルサレムから45分くらいのポイントに連れて行って貰いました。
ここはちゃんとした施設があり、入場するのにお金がいります。

タクシーの運転手ヨナ(実名）は、

車椅子で行けるのか先にみせてくれと係員に頼んでくれました。

ここは階段があり車椅子では無理だったので、

いちいちお金を払う必要がなく助かりました。

次のポイントまでも30分くらい走り、
途中イスラエル軍の検問がありました。

兵士の年齢は２０才前後の男女で若くてびっくりしました。

盗撮です。

次のポイントは大きな施設で車椅子でも問題ありませんでした。

でも、偶然この2日間に横の敷地でライブがあり、

車椅子通路がなくなってＭ君におんぶしてもらいました。

ここの入場料は１７０シェケル（４５００円）です。

ロッカー、タオル、石鹸、フットクリーム、ランチ、ドリンク2本つきです。

なんと、お土産コーナーに日本人スタッフが働いてます。

嫁いで30年だそうです。

そして、ここには室内にも浮かぶ海水があります。

私は見るだけで死海には入らないつもりだったんですが、
ヨナが「絶対にはいるべきだ」という感じで靴を脱げと。

プカプカ浮いてるご婦人も「入りなさい」と言ってきました。

すごく体に良いみたいで、病気の人が入るという場所のようです。

湯治に似てるかも！

とりあえず足だけ入れてみると、ものの５分でポカポカになりました。
そんな熱い海水ではないのに不思議です。

そして海へ。

歩いても行けますが、トラクターみたいなのが連れて行ってくれます。

五分ほどの乗車ですが、車椅子専用もあるので助かりました。
海岸近くはジャリや平らの岩塩ですが車椅子でも行けました。

たまにタイヤが引っかかりますが、補助があれば問題ありません。
塩の塊はたまにスルドいのでパンクの心配はしといた方がいいかもです。

ガンガン踏んだけど案外大丈夫でした。

裸足は危険です。

濡れてもいい靴で行きましょう。

やはりここでもヨナが足を入れろとのこと。

寡黙な人でここぞという時に口を開く優しい人でした。

ＡＬＳのことも知っていて肩をさすってきました。

最近、人の優しさをすぐに感じるようになってきました。
何か力が目覚めたのかな！

そして午後はヴィア・ドロローサ
イエスの歩いた悲しみの道です。

ここは石段が続き振動で何度も足がズレ落ちました。

坂もありますが車椅子でも大丈夫です。

(行けないとこも多かったですが)

そして嘆きの壁

手をあわせようと中へ入ろうすると、

なぜか止められあっちへ行けと！

ここは左側と右側があり、左が男　右が女です。
私達は右側へ突っ込んでいました！

この光…

希望の光と呼んでいます。

この鳥？…

よく見ると頭にイルカ、足はペンギン、見た目は鳩。

近づいてもまったく動じないお方でした。

なんなんだろう？

でも、

神の使いと呼んでいます。

今回の旅も人の優しさにたくさんふれました。

初日のエルサレム旧市街のこと。

散策していて小さな階段に行き詰まりました。

引き返すのには遠すぎる距離で周りにいた人に聞くと、

二分ぐらいで行けるからその段差を登った方が良いとのことでした。

トライしてみたが、Ｍ君一人ではどうにもできませんでした。

それを見ていた地元の人が、

手伝うのでトライしてみようとのことでした。

２分といっても下からゴールが見えない距離を、

Ｍ君と二人汗だくになり息切れしながら上まで運んでくれました。

あまりにも申し訳なく、

上に着いた時にお礼にドリンクを一杯飲んでと言いました。

彼は汗を拭きながら笑顔で「ＮＯ　何もいらないよ」と言い、

最後にこう言って去って行きました。

「Wonderful Day」

一期一会です。

おそらく二度と会わないけど、

たった一度の素晴しい出会いは忘れません。

今はネットがあり誰でも簡単に世界中の人と繋がれますが、
こういった人との一期一会は最高です。

そして改めて思う事。

ＮＹに行かなければＥさんやＡさんに出会わなかった。

出会わなければＭ君とＡさんとイスラエルに行ってなかった。

イスラエルに行かなければエレナさんに出会えなかった。

なによりも、
君に出会わなければ今の自分はなかった。

一度の出会いは永遠に。

今回のイスラエルの旅、
病院に関しては望む結果ではなかったが、

それ以上の出会いや楽しい一時を過ごせました。

そして

行った事で、また新たな道が拓かれると信じます。

ＡさんＭ君ありがとう、またイスラエルへ行こう。

次こそは、

道に迷い時間切れで見れなかった岩のドームを見よう。