陶芸

陶芸を始めたきっかけはALSでした。

足が悪くなっていく中で、

「何か趣味を見つけないと」と思っていたところ、
ジャンパーの友人に進められたのが陶芸でした。

二年前のこと・・・
兵庫県は西宮船坂にある陶芸工房。
地元から車でおよそ一時間半、ドライブも楽しみ月１通っていました。

思い出せば・・・
最初は駐車場から教室までは、杖ナシで歩いて行けていました。

しかし数ヵ月後には片松葉杖になり、

それから数ヶ月後は両松葉杖。

さらに、ここの駐車場から教室までは急な段差もあり、
もう一人で行く事ができなくなりました。
（去年から友人達に連れて行ってもらってます）

そして手動車椅子になり現在は電動車椅子。

毎月行く度に身体の状態が変化した気がします。

この２年間いろんなものを作りました。

私はもう作ることができないのですが、

夕方には皆でバーベキューしたり、鍋を囲みます。

アットホームなこの工房、
地元の生徒さんや先生はとても良い人で、

充実する一日を過ごせる場所です。

そして嬉しい事に

今まであった段差を取っ払い、
なんと車で降りれるスロープを作ってくれました。

私のために。

たった一つの車椅子のために。

ありがとうございます。

感謝しています♪

２０２０年

２０２０年東京オリンピックが決まりました。

素晴しいことだと思いますが、

ＡＬＳという病気を患う私は素直に喜ぶことができません。

なぜなら、

ＡＬＳとは平均余命３～５年で現代医学では治療法がありません。

発症すると一度も改善はなく、

「死」までの時間を肉体で一つずつ感じ辛い日々を過ごします。

オリンピックをこの目で見ることができないかもしれません。

しかし、唯一の希望もあります。

海外でＡＬＳに関する研究が急速に進んでおり、

現実的な治療法が出現するのは時間の問題かと思われます。

そんな希望があるにも係わらず、

現在の日本のシステムではさらに３年にわたる日本独自の治験が課されております。
 

海外で治療法がでても、

我々ＡＬＳ患者はすぐに治療を受ける事ができません。

（ヨーロッパではアメリカＦＤＡの認可後、多くは８０～９０日で書類認可されます）

日本もヨーロッパ同様８０～９０日で書類認可できないのでしょうか？

私は思います。

七年後、東京オリンピックまでの日本医学はどうなっているのだろうか・・・
私は生きてるのだろうか・・・

そんな不安があります。

しかし、もし海外の最新治療を遅滞なく受けることができれば・・・
私は生きることができるだろう・・・

そんな希望があります。

今の現状は、

海外の薬が日本で認可されるまでは大きな段差や時間がかかります。

少しでも早くバリアフリーになり、

FDAで認可された治療薬をヨーロッパ同様、日本に招致して下さい。

オリンピックやパラリンピック、

そしてもう一つ

招致して下さい。

すべての難病患者が

笑顔で２０２０年を迎えれるように。

Always Living Strong

最近の身体の状態です。

左手につづき右手の指も曲がってきました。
（スマホに苛立ちを感じています）

腕が上がらないため、顔や頭の痒みには一苦労です。
（孫の手使ってます）

首も弱くなり、何度も下を向くと戻すのに一苦労です。
（歯磨きのことです）

飲み込みも悪くなってきました。
（食切りバサミは必須です）

小さくしなければ口に含めません。
何度か誤嚥して、食事の恐怖を感じるようになりました。
今は一口一口、慎重にゴックンしています。

とうとう・・・

食の楽しみ・・・失いました。

あたりまえのことがどれほどの幸せか、また改めて感じています。

不幸中の幸いか、呼吸は調子がいいです。
しゃべり過ぎてたまに酸欠になるくらいかな。
気をつけます（笑）

それと、

大学病院への通院が遠方のため大変になってきたので、

地元近くの病院に変えました。

家から車で１０分、

新しい主治医は良い感じな人で気分は上々です。

こないだの「Brainstormへの道」
ブログを更新してから、応援メールをいただいてます。

「とにかくなんでも協力致します」
Kさん

「とにかく、できることないかもしれませんが、あれば連絡下さい」
Mさん

「出来ることはさせてもらいます」
Tさん

ありがとうございます。本当に励みになります。

まだまだ力不足ですが、HP作成も着々と進んでいます。

会や団体と言うより、同じ志を持つ「仲間」としてチームを作り、
「ALS JAPAN」と命名しました。

「Always Living Strong」　いつもたくましく生きて行くこと。

これをモットーに毎日頑張っていきます。