カスタマイズ
新しい車椅子が届きました。
リクライニング付です。
これで腰痛や尻痛から解放されそうです。
しかし所詮は既製品ですので、身体に合わない部分もあります。
早速,、友人にカスタマイズしてもらいました。
まー君ありがとう。
思い返せば、
初代車椅子はネットで見つけ自費購入しました。
半年後には公費で普通の電動車椅子
そして半年後には今回のリクライニング付電動車椅子。
勿論、公費ではなく自費です。
こんなことなら
最初からリクライニング付車椅子にすればよかった・・・。
しかし公費での購入の場合、
その時の身体の状態で決めなければなりませんので、
しょうがないのです。
ＡＬＳのような早い進行性の病気には、
例外を作ってほしいですね。
最近の身体の状態です。
全身弱く、嚥下、言語障害が顕著に現れています。
マウス操作も大変になってきました。
まだまだ意志伝達できますが、
生きることの意味、命の重さ、改めて感じさせられています。
そういえば、
来年１月からＡＬＳと闘うヒューマンドラマが始まりますね。
自分と照らし合わせ
今までの道のりを思い出し、涙ナシでは見れないと思います。
楽しみです。
次は何を感じさせられるでしょうか・・・
それと、
事後報告ですが
『ALS JAPANA』から
『ALS ”FRIENDS” JAPAN』と、
『FRIENDS』と言う言葉を入れました。
理由は、
別の団体との区別がつきにくく、
今後、支障が出る可能性があるかもしれませんので。
こちらもカスタマイズです！
よろしくお願いします。
１年５組
先日、１年５組仲良しメンバーでバーベキューしました。
（数名違いますが）
晴天の中、皆でする食事は気持ちがいいですね。
楽しい休日でした。
買出しや料理などしてくれた
ふくもん、みわちゃん、りり太、ありがとう。
そして
しのぶ、つのせ、ジョン、あかねちゃんもありがとう。
みんなにゴチにもなってしまい申し訳ないっす。
この日は偶然にも、もう一人ゲストが訪れました。
彼はスカイダイビングの元パイロットで今はJALのパイロット。
大阪にステイする時、私の顔を見に来てくれます。
空の話、皆楽しんでましたよ。
太一君いつもありがとうございます。
そして、ふみ君
同級生のえみちゃんと結婚おめでとう。
（数年前だけど、笑）
美男美女ですな。
えみちゃん、受け取りました。
心温まるお手紙とお見舞金、ありがとう。
今度遊びに来て、ベイビーの顔見せてね。
１年５組にはいろんなジャンルがいます。
先月からのこと、
偶然にも友人が私の自宅からバイクで１０分の所に整骨院を開業して、
週２回昼休みにマッサージをしにきてくれてます。
ALSのことをすごく勉強してくれて、
負担をかけないように１時間かけてゆっくりストレッチなどしてくれます。
そして、
ついでということもあって
私の母にもマッサージをしてくれています。
介護で疲れる母の身体を労わることは、
自分がされることよりも嬉しく思います。
川上くん、ありがとう。
そして美容師の友人は自宅までカットしに来てくれています。
私は髪が伸びるの早いので（エロ）毎月ごめんね。
西野さん
毎日仕事が遅く忙しい日々を過ごす中、貴重な休みにありがとう。
身体壊さないようにしてね。
最後に
急遽仕事で今回は不参加だった友人（山野○ん）
実は痔が再発したんではないかと心配してます（秘）
高校の時と変わらず楽しいおつきあい、
次回も楽しみにしています。
陶芸
陶芸を始めたきっかけはALSでした。
足が悪くなっていく中で、
「何か趣味を見つけないと」と思っていたところ、
ジャンパーの友人に進められたのが陶芸でした。
二年前のこと・・・
兵庫県は西宮船坂にある陶芸工房。
地元から車でおよそ一時間半、ドライブも楽しみ月１通っていました。
思い出せば・・・
最初は駐車場から教室までは、杖ナシで歩いて行けていました。
しかし数ヵ月後には片松葉杖になり、
それから数ヶ月後は両松葉杖。
さらに、ここの駐車場から教室までは急な段差もあり、
もう一人で行く事ができなくなりました。
（去年から友人達に連れて行ってもらってます）
そして手動車椅子になり現在は電動車椅子。
毎月行く度に身体の状態が変化した気がします。
この２年間いろんなものを作りました。
私はもう作ることができないのですが、
夕方には皆でバーベキューしたり、鍋を囲みます。
アットホームなこの工房、
地元の生徒さんや先生はとても良い人で、
充実する一日を過ごせる場所です。
そして嬉しい事に
今まであった段差を取っ払い、
なんと車で降りれるスロープを作ってくれました。
私のために。
たった一つの車椅子のために。
ありがとうございます。
感謝しています♪