１年５組
先日、１年５組仲良しメンバーでバーベキューしました。
（数名違いますが）
晴天の中、皆でする食事は気持ちがいいですね。
楽しい休日でした。
買出しや料理などしてくれた
ふくもん、みわちゃん、りり太、ありがとう。
そして
しのぶ、つのせ、ジョン、あかねちゃんもありがとう。
みんなにゴチにもなってしまい申し訳ないっす。
この日は偶然にも、もう一人ゲストが訪れました。
彼はスカイダイビングの元パイロットで今はJALのパイロット。
大阪にステイする時、私の顔を見に来てくれます。
空の話、皆楽しんでましたよ。
太一君いつもありがとうございます。
そして、ふみ君
同級生のえみちゃんと結婚おめでとう。
（数年前だけど、笑）
美男美女ですな。
えみちゃん、受け取りました。
心温まるお手紙とお見舞金、ありがとう。
今度遊びに来て、ベイビーの顔見せてね。
１年５組にはいろんなジャンルがいます。
先月からのこと、
偶然にも友人が私の自宅からバイクで１０分の所に整骨院を開業して、
週２回昼休みにマッサージをしにきてくれてます。
ALSのことをすごく勉強してくれて、
負担をかけないように１時間かけてゆっくりストレッチなどしてくれます。
そして、
ついでということもあって
私の母にもマッサージをしてくれています。
介護で疲れる母の身体を労わることは、
自分がされることよりも嬉しく思います。
川上くん、ありがとう。
そして美容師の友人は自宅までカットしに来てくれています。
私は髪が伸びるの早いので（エロ）毎月ごめんね。
西野さん
毎日仕事が遅く忙しい日々を過ごす中、貴重な休みにありがとう。
身体壊さないようにしてね。
最後に
急遽仕事で今回は不参加だった友人（山野○ん）
実は痔が再発したんではないかと心配してます（秘）
高校の時と変わらず楽しいおつきあい、
次回も楽しみにしています。
陶芸
陶芸を始めたきっかけはALSでした。
足が悪くなっていく中で、
「何か趣味を見つけないと」と思っていたところ、
ジャンパーの友人に進められたのが陶芸でした。
二年前のこと・・・
兵庫県は西宮船坂にある陶芸工房。
地元から車でおよそ一時間半、ドライブも楽しみ月１通っていました。
思い出せば・・・
最初は駐車場から教室までは、杖ナシで歩いて行けていました。
しかし数ヵ月後には片松葉杖になり、
それから数ヶ月後は両松葉杖。
さらに、ここの駐車場から教室までは急な段差もあり、
もう一人で行く事ができなくなりました。
（去年から友人達に連れて行ってもらってます）
そして手動車椅子になり現在は電動車椅子。
毎月行く度に身体の状態が変化した気がします。
この２年間いろんなものを作りました。
私はもう作ることができないのですが、
夕方には皆でバーベキューしたり、鍋を囲みます。
アットホームなこの工房、
地元の生徒さんや先生はとても良い人で、
充実する一日を過ごせる場所です。
そして嬉しい事に
今まであった段差を取っ払い、
なんと車で降りれるスロープを作ってくれました。
私のために。
たった一つの車椅子のために。
ありがとうございます。
感謝しています♪
２０２０年
２０２０年東京オリンピックが決まりました。
素晴しいことだと思いますが、
ＡＬＳという病気を患う私は素直に喜ぶことができません。
なぜなら、
ＡＬＳとは平均余命３～５年で現代医学では治療法がありません。
発症すると一度も改善はなく、
「死」までの時間を肉体で一つずつ感じ辛い日々を過ごします。
オリンピックをこの目で見ることができないかもしれません。
しかし、唯一の希望もあります。
海外でＡＬＳに関する研究が急速に進んでおり、
現実的な治療法が出現するのは時間の問題かと思われます。
そんな希望があるにも係わらず、
現在の日本のシステムではさらに３年にわたる日本独自の治験が課されております。
海外で治療法がでても、
我々ＡＬＳ患者はすぐに治療を受ける事ができません。
（ヨーロッパではアメリカＦＤＡの認可後、多くは８０～９０日で書類認可されます）
日本もヨーロッパ同様８０～９０日で書類認可できないのでしょうか？
私は思います。
七年後、東京オリンピックまでの日本医学はどうなっているのだろうか・・・
私は生きてるのだろうか・・・
そんな不安があります。
しかし、もし海外の最新治療を遅滞なく受けることができれば・・・
私は生きることができるだろう・・・
そんな希望があります。
今の現状は、
海外の薬が日本で認可されるまでは大きな段差や時間がかかります。
少しでも早くバリアフリーになり、
FDAで認可された治療薬をヨーロッパ同様、日本に招致して下さい。
オリンピックやパラリンピック、
そしてもう一つ
招致して下さい。
すべての難病患者が
笑顔で２０２０年を迎えれるように。