Always Living Strong

最近の身体の状態です。

左手につづき右手の指も曲がってきました。
（スマホに苛立ちを感じています）

腕が上がらないため、顔や頭の痒みには一苦労です。
（孫の手使ってます）

首も弱くなり、何度も下を向くと戻すのに一苦労です。
（歯磨きのことです）

飲み込みも悪くなってきました。
（食切りバサミは必須です）

小さくしなければ口に含めません。
何度か誤嚥して、食事の恐怖を感じるようになりました。
今は一口一口、慎重にゴックンしています。

とうとう・・・

食の楽しみ・・・失いました。

あたりまえのことがどれほどの幸せか、また改めて感じています。

不幸中の幸いか、呼吸は調子がいいです。
しゃべり過ぎてたまに酸欠になるくらいかな。
気をつけます（笑）

それと、

大学病院への通院が遠方のため大変になってきたので、

地元近くの病院に変えました。

家から車で１０分、

新しい主治医は良い感じな人で気分は上々です。

こないだの「Brainstormへの道」
ブログを更新してから、応援メールをいただいてます。

「とにかくなんでも協力致します」
Kさん

「とにかく、できることないかもしれませんが、あれば連絡下さい」
Mさん

「出来ることはさせてもらいます」
Tさん

ありがとうございます。本当に励みになります。

まだまだ力不足ですが、HP作成も着々と進んでいます。

会や団体と言うより、同じ志を持つ「仲間」としてチームを作り、
「ALS JAPAN」と命名しました。

「Always Living Strong」　いつもたくましく生きて行くこと。

これをモットーに毎日頑張っていきます。

ホノルルマラソン

今日、私宛に荷物が届きました。

ティッシュペーパーくらいの変な箱。

中を開けると、
1通の手紙と分厚い封筒がありました。

開けてみると、
封筒にはお金（100万）が入っていました。

母はただ唖然としています。

その手紙には、

「お祝金とお見舞金」

と書かれていました。

匿名の男性からでした。

彼の手紙、そこには

「後悔の念」

と

「治せという信念」

がありました。

２年前のこと、

彼は私に病気かも知れないと聞いた時、

こんなに重い病気とは分からず、

親身になってあげれなかったことが

人として男として情けなかったと・・・

今でもあの日のことを後悔していると・・・

ごめんと・・・

これからの目標に
少しでも足しになるよう受け取ってくれと・・・

受け取っても連絡はいらない。

復活した時に名乗り出ますとのことでした。

私は思います。

病人に何と声をかけていいのか、
難しいと思います。

病人も何と感謝の気持ちを返したらいいのか、
難しいんです。

お金を貰って、ありがとうって

どうかなと思います。

けど、

その気持ちに

ありがとう。

○○君

三年前に約束した、

ホノルルマラソン。

近い未来必ず行こう。

また一つ、目標ができたよ。

ありがとう。

カジノで勝って（秘）、必ず利息をつけて返すよ（笑）

Brainstormへの道

最近チラホラとでる声、
「ipsで創薬を早くしてほしい」と言う声。

これについては、

もうすでに国主導のｉＰＳ細胞プロジェクトで、
難病の新薬開発を加速させると安倍首相が明言しています。

もうすでに国は動いてます。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-331.html

研究者の人達も、井上先生を筆頭に頑張っています。

「早く治療法を！」と言うより、

「頑張り過ぎて体を壊さないで欲しい」と言うことなんです。

ALSに時間がないのは百も承知です。

期待して待つだけです。
安心して待ちましょう。

しかし、
ipsでの創薬はもう少し時間が掛かると思います。

ALSは待ってくれませんので、
未来の完治まで命を繋ぐ必要があります。

その術が神経幹細胞移植です。

現在、
イスラエルとアメリカでBrainstorm社が治験を行なっています。

治験結果しだいですが、
治験が終わり一般診療（自費）が始まれば、
すぐにこの治療を受けたいと私は思います。

自分の身体を１～２年前の状態に戻すこと。

そうして命を繋いで行きます。

今の一番の目標はこの治療を受けることです。

しかし、そこにはいろんな弊害があります。
身体の負担、高額な自費治療、海外での治療など。

海外での治療は、
通訳、介護、看護など大変な負担が掛かり、
多くのボランティアも必要になります。

ベストは、日本で治療することです。

この治療を受けたいALS患者を集い、
皆でいろんな負担を軽減します。
（協力してくれる医療機関も必要です）

治験の結果が、
「効果は人による、腕の動きが軽くなった」
くらいのレベルの話ならこの治療法はナシです。

実際に治療を受けて効果大なら、
日本で保険適用するために行動するべきだとも思います。

本当に効果があるか見極めて確信がある時は、
情熱を持って行動を起こしたいと思います。

今後の流れは、
Brainstorm社の治験が終わることを待ちます。

そして日本でこの治療法が受けれるよう、
年内もしくは来年からBrainstorm社と交渉に入ります。

日本でこの治療を受けたい患者が多ければ、
Brainstorm社も耳を傾けるかもです。
 

イスラエルに行ったことを意味のあるものにしてみせます。

エレナさんも協力してくれるとのことです。

今後、交渉するにあたって。

正式な英語の文書を作り向こうがNOと言っても、
引き下がらない情熱のある人を集います。

ボランティアなので懐にも情熱がいるかもですが（笑）

年内にはHP（日本語、英語、ロシア語）を作ります。
 

理由はBrainstorm社にどういった団体かを知ってもらい、

印象づけるためです。
（エレナさん案）

あせらず、

計画性を持って事を進めたいと思います。

あきらめず、

情熱を持って頑張って行きたいと思います。

これが、
これから進む私の道（目標）です。

そこまでしてでも生きたいのか？
って思われるかも知れません。

命は惜しくありません。
死ねばそれが運命だと思っています。

ただ、あきらめることが嫌なんです。
少しでも可能性があるなら挑戦していきます。

皆様の力が多くの命を救うと思います。

賛否両論もあると思いますが有識者の皆様、

御指導下さい。

未来のALS患者と、

今のALS患者と、

大切な人のために。