Brainstormへの道

最近チラホラとでる声、
「ipsで創薬を早くしてほしい」と言う声。

これについては、

もうすでに国主導のｉＰＳ細胞プロジェクトで、
難病の新薬開発を加速させると安倍首相が明言しています。

もうすでに国は動いてます。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-331.html

研究者の人達も、井上先生を筆頭に頑張っています。

「早く治療法を！」と言うより、

「頑張り過ぎて体を壊さないで欲しい」と言うことなんです。

ALSに時間がないのは百も承知です。

期待して待つだけです。
安心して待ちましょう。

しかし、
ipsでの創薬はもう少し時間が掛かると思います。

ALSは待ってくれませんので、
未来の完治まで命を繋ぐ必要があります。

その術が神経幹細胞移植です。

現在、
イスラエルとアメリカでBrainstorm社が治験を行なっています。

治験結果しだいですが、
治験が終わり一般診療（自費）が始まれば、
すぐにこの治療を受けたいと私は思います。

自分の身体を１～２年前の状態に戻すこと。

そうして命を繋いで行きます。

今の一番の目標はこの治療を受けることです。

しかし、そこにはいろんな弊害があります。
身体の負担、高額な自費治療、海外での治療など。

海外での治療は、
通訳、介護、看護など大変な負担が掛かり、
多くのボランティアも必要になります。

ベストは、日本で治療することです。

この治療を受けたいALS患者を集い、
皆でいろんな負担を軽減します。
（協力してくれる医療機関も必要です）

治験の結果が、
「効果は人による、腕の動きが軽くなった」
くらいのレベルの話ならこの治療法はナシです。

実際に治療を受けて効果大なら、
日本で保険適用するために行動するべきだとも思います。

本当に効果があるか見極めて確信がある時は、
情熱を持って行動を起こしたいと思います。

今後の流れは、
Brainstorm社の治験が終わることを待ちます。

そして日本でこの治療法が受けれるよう、
年内もしくは来年からBrainstorm社と交渉に入ります。

日本でこの治療を受けたい患者が多ければ、
Brainstorm社も耳を傾けるかもです。
 

イスラエルに行ったことを意味のあるものにしてみせます。

エレナさんも協力してくれるとのことです。

今後、交渉するにあたって。

正式な英語の文書を作り向こうがNOと言っても、
引き下がらない情熱のある人を集います。

ボランティアなので懐にも情熱がいるかもですが（笑）

年内にはHP（日本語、英語、ロシア語）を作ります。
 

理由はBrainstorm社にどういった団体かを知ってもらい、

印象づけるためです。
（エレナさん案）

あせらず、

計画性を持って事を進めたいと思います。

あきらめず、

情熱を持って頑張って行きたいと思います。

これが、
これから進む私の道（目標）です。

そこまでしてでも生きたいのか？
って思われるかも知れません。

命は惜しくありません。
死ねばそれが運命だと思っています。

ただ、あきらめることが嫌なんです。
少しでも可能性があるなら挑戦していきます。

皆様の力が多くの命を救うと思います。

賛否両論もあると思いますが有識者の皆様、

御指導下さい。

未来のALS患者と、

今のALS患者と、

大切な人のために。