エルサレム

旅の始まりは予想外のスタートでした。
イスラエルへの出発前日に思わぬアクシデントに襲われました。

長旅になるので体調だけは崩さないようにと気をつけていましたが、
しかし…前夜の食事か、それとも風邪なのか…

夜中から朝までずうーっとリバースしていました。
家を出るまでに5セットほど吐き、伊丹に着いては下からも…

伊丹でのチェックインの時に不幸中の幸いなのか、
成田までビジネスクラスが空いてるとのことで、

ＡＮＡのご好意で私だけ変更してくれました。

ちなみに初ビジネスでした。
これも車椅子の特権ですかね。

成田に着いてからもリバースは治まらず、

もう帰ろうかなと真剣に悩みました。

人生でここまで吐いた事がなく、
なぜ今日なんだ？　
なぜ今なんだ？

と自問自答していたら、

ふと頭の中で東進の
「今でしょ！」
が浮かび、なんだか少し元気になりました。

「いつ吐くの？」
「今でしょ！」って感じで指を突っ込んでいました。
 

トルコまでの長距離は不安でしたが、

プレミアエコノミーが快適でずっと寝ることができました。

脱水症状のせいか、

頭痛はありましたが１２時間でトイレ１回と助かりました。
やはり、どこへ行くのにもトイレが一番気になります。

プレミアエコノミーは機内食も豪華で食後のフルーツもありました。



ちなみに、わたくし…
バターライス3口とカルパッチョ舐めただけです。

残念、機内食大好きなのに><
でも食後のフルーツは少し食べれましたよ。

そしてトルコ空港でのこと、
係員に車椅子を押してもらっている時にまた気分が悪くなり
トイレによってもらいました。

「下じゃなくて上からだ」と係員にジェスチャーで伝えると、
服が汚れないように、ハンドペーパーを首周りにかけてきました。

気分が悪い中、ちょっとした気持ちの良い瞬間です。
単純ですがトルコ人が好きになりました。
 

これが最後のリバースで、

段々回復へと向かいイスラエルへ入国です。

イスラエルのこの時期、
夜は少し肌寒かったですが、雨もなく日中は過ごしやすかったです。

先ずは初日の観光、エルサレム旧市街へ。

これはダマスカス門

ここからいろんな道を歩きブラブラしました。

日本でいう商店街がずっとつづきます。

人混みと石段が気になりますが、スロープもあり車椅子でも大丈夫です。

（途中、車椅子できついとこありましたが、それはまた次回）

車椅子だと足を固定するベルトがあれば楽だと思います。

キリスト地区、ユダヤ地区、アルメニア地区。

宗教、文化、様々な人種、素晴しかったです。
行けるとこ行けないとこありますが、車椅子でも楽しめます。

２日目
この日は病院でした。

内容は省きます。

診察後には、あかねちゃんとかつみ君とエレナさんとランチ。



エレナさんは仕事中にもかかわらずビールをやっていました（笑）

アメリカはＮＧだと思いますが、

ロシアやイスラエルでは問題ないみたいです。

手前のパスタはイスラエルの一般的なパスタで、
日本風で言うと…きし麺カルボラーナ。

なかなか美味しかったです。

朝から三時くらいまでは病院関連にいて、

あっというまの一時でした。

そういえば、少しインタビューも受けましたよ。

イスラエルの印象や病院の印象、ここに来るまでの流れなどなどです。

危険な国という印象でしたが、

そうでもなく町も綺麗で人も親切でした。

イスラエル

イスラエルの治療について。
Ｄｒ．ＧＯＴＫＩＮＥ　ＭＡＲＣの診察でした。

先ずは、
ニュースで流れていたあのご老人。
あのご老人はＡＬＳだけでなく他の筋肉の疾患もあったとのことです。

回復したのは確かだが、それがＡＬＳに効いたのか、
他の筋肉の疾患に効いたかのかは、分からないとのことです。

医者の意見ではなく、メディアの情報が先走ったとのこ数値？カフアシストとです。

次の治験はそれもふまえて、安全性を診る治験を行なうとのことです。

治験の期間は９ヵ月～１年とのこと。

治験は24人で行います。

もう20人は決まって、後4人はもうすぐ決まるとのこと。

発症１年未満の35点以上の状態が対象とのこと。
点数は筋力の強さを表します。
ちなみに私は33点でした。

Ｄｒ．ＧＯＴＫＩＮＥ曰く、

私は進行がかなり遅いとのことでした。

薬はちゃんと飲むべきだとも言われました。
もう一度リルテックを服用しようかと思います。

それと、
ｲｽﾗｴﾙのＡＬＳ患者は600人くらいとのこと。
人口は770万人だから日本と同じ比率かなと。

一般診療については、

治験が終わらなければ何も分かりません。

後1年はただ待つのみという感じがします。

イスラエルへの渡航について。
関西からは、

関空→韓国→テルアビブの乗継ぎ1回で行けます。

体の状態によると思いますが、

エコノミーでは大変なのでビジネスクラスの方が良いと思います。

しかし、上記のビジネスだと50万とかなり高額です。

今回私達は、

伊丹→成田→トルコ→テルアビブの乗継ぎ2回で渡航しました、
成田→トルコ間をプレミアエコノミーで、後はエコノミーで行きました。

エア代は28万です。

プレミアエコノミーは座席も広いし、

リクライニングも充実しているので快適にフライトできました。

しかし、テルアビブに着くのは夜中になります。

ホテルで半日分の宿泊料がかかるのと、

体調面を考えるとトルコで１泊するのもありかなと思います。

それとイスラエルの通貨はシェケルで、

成田やトルコでは扱っていませんでした。

テルアビブの空港は夜中でもチェンジできたので助かりました。
念のため米ドルも少しあった方が良いかもです。

 

出入国について。
入国は問題ありません。

出国はかなり大変です。
予想以上でした。

タクシーで空港に入る前に、

マシンガンを持った私服のセキュリティーにパスポートを提出します。

運転手に聞くと、いつものことらしいです。
怪しかったらそこで鞄を開けられることもあるとのこと。

そして空港内、
普通なら車椅子の人ってそれなりにチェックは緩和されるものだと

思っていましたが…

逆に怪しいみたいで、
鞄の隅々までチェック、デジカメやipadの中身まで。

さらに私は個室に連れて行かれ、ボディーチェック。
車椅子もボディーチェック。

チェックが終わりお次は、
制服セキュリティー二人や

スーツのコワモテ三人に囲まれ質問攻めです。

イスラエルに来た目的は？
→観光と病院です。

病院のカルテは？
→向こうの鞄にあります。

いつからＡＬＳに？
→三年前です。

この車椅子は誰のだ？
→レンタルです。

いつ？　誰から？　お金は誰が払っている？
→二ヶ月前に日本の会社から借りて、お金は自分で払っている。

仕事は？
→デスクワークです。

なぜ二ヶ月前にレンタルした？
→手が弱くなってきたからです。

じゃあ二ヶ月前はどうしてた？
→自走式でした。

レンタルしてから誰かに預けてないか？
→はい。

などなど…

（通訳がＡさんの優しい声で良かったです）

質問だけでなく、
動揺をしていないかじっと観察されます。

最後にカルテを確認して終わるとのことで、

鞄へ取りに戻りました。

すると…

封筒を開けて勝手に見てました（笑）

その書類を確認してから、

ハダッサ病院に連絡して矛盾がないか確認してたと思います。
問題がなかったのでここで終了しました。

私たちの
拘束時間は３時間以上で５～１０人の人と接しました。

この拘束理由は、

恐らく過去のテロと電動車椅子が原因だと思います。

爆弾テロに日本人が利用されていないかと警戒された感じです。

自国を守るための当たり前の行為なのでしょうがないですが、
少々疲れます。

出国の３時間前には、

空港に行かなければならないというのも納得です。

電動車椅子の場合、もう少し早めでもいいかなと思いました。

飛行機も１時間出発が遅れたりと、いろいろ驚かされました。

遅れたことで、トルコでお土産を買う暇もなかったです。
お土産は前もって買っときましょう。

それと、ギフト品などは綺麗に包まず別々にしときましょう。
もちのろん、ビリッとあけられます（笑）

Hadassah Medical Centerについて。
敷地内に病院、ホテル、ショッピングモールがあり、
すべて繋がってます。

日本にはない病院という感じでびっくりしました。
中は綺麗ですが、エレベーターは少し古く表示はヘブライ語。
まったく読めません。

日本からの診察の流れです。
ショッピングモール内にiMERという会社があります。

この会社はハダッサ病院に来る外国人患者を仲介します。
こことアポをとり診察日程を決めて支払いなど行ないます。

診察するにあたって、
日本での診断書やパスポートを画像にしてメールで診察日を決めます。
診断書は翻訳して、筋電図や呼吸器の検査表はそのままでもいけます。

もし診察に行ってみようと思う方はココに連絡してみて下さい。
（正直、もう少し有力な情報がでてからの方が良いかなと思います）

この名刺の人はミハエルといいます。
英語が得意な方は彼に連絡してもいいと思います。

それと、

嬉しい事にここには日本語ペラペラのロシア系イスラエル人
エレナという人がいます。

京都大学出身で京都に5年住んでいた生花好きの36歳、

同世代でした。

すごく親切な人で、いろいろ力になってくれると思います。
ブログにアドレスと写真をのせてもいいとのことなので。

lena@imer.biz

左のイケメンはここの部長で名前は知りません。

ＡＬＳ関連の情報があれば連絡してくれとお願いしているので、

これから最新情報を届けてもらいます。

よろしくエレナさん。

まだ先の話ですが、
治験が終わり一般診療が始まることになって、
ほんとに効果があるか見極めて、
詳しく情報を収集して、
回復の可能性が大ならイスラエルへ行って治療をしたいですね。

個人で行くより、チームを組んでいけたらなと思います。

まだ先の話ですが、
遠い未来の話ではないので
希望を持って過ごせたらなと思います。

風

イスラエルの治療法がアメリカで広がるという情報を元に、
去年行ったＮＹの病院、Dr.Mutsumotoにメールを送りました。

英文での文章作りや翻訳をしてくれて、
いろいろ力になってくれているニューヨーカーのＯさんファミリー
I am very grateful for your kindness.

送ったメールの内容は、
「イスラエルのＡＬＳ治療の治験が、アメリカでも始まると聞きました。
　日本人の私が、その治験に参加することはできないでしょうか？」

いろいろ省略していますが、
ＮＹでの生活を覚悟し、治験期間の住いも確保するという意志も示しました。

さっそく次の日には返事が届きました。

省略しますが、
「あなたのことはよく覚えている。
　USAで安全と実現の可能性を調査している非常に小さな研究で、
　詳細は不明です。
　

　外国の患者が参加できるかは分からない。
　Massachusettes General Hospital で始まる」
とのことでした。

ＮＹのＡＬＳセンターで治験はしないみたいです。

そして次の日、同病院のナースから追加のメールがありました。
「臨床試験に参加したくて、
　期待を持ってALSの良い治療を見つけるあなたの強いモチベーションを
　確かに理解することができます。
　

　私は、あなたには強いファイティングスピリットがあると言えます。
　そして、この思考法がある人々がよりよくこの病気を役立てると、
　Dr.Mutsumotoは確信します。
　Good Luck」と

そして、
ボストンで行なう病院の電話番号とジョージアでも行なうという詳細を
教えて貰いました。

親切な看護師さんです。　　

遠い異国の人のしっかりとした対応、嬉しい限りです。
たった１通のメールが心に沁みます。

ふと、日本での対応を思い返しました。

過去のことですが、
近畿ブロックにエダラボンのことを尋ねたところ、

一度伺いたいとお願いしたらこのような返事が届きました。

「私は事業所を運営していますし、

　近畿ブロックはそこに電話１本だけ置いて、
　仕事の合間に対応しています。
　

　お目にかかって病気のお話を一から伺うのも　時間がかかりますので、
　まず会報を読んでいただいて、少しご理解も深めていただいて、
　必要なことだけ電話やメールでご相談いただければ助かります。」

と…

何を理解していないのか？

ＡＬＳと診断された人が、必要なことってなんなんだろうか？
ＡＬＳと診断された人が、必要なこと以外何を話すと思うのだろうか？

当時は強く憤りを感じていました。

もう一つ、
私は協会のHPでDr.Mutsumotoを知りました。
ＮＹに行くのでDr.の診察を受けるために、協会にアポをお願いしたところ、
このような返事が届きました。

「事務局ではお伝えできる情報を持ち合わせておらず、
　協会理事へ相談しておりました。

　先生はご多忙だとおもいますので、
　事前に、kawatetsuさまの主治医を通して事前に紹介して貰い、
　ご予約されておくのが良いと思います。
　

　この程度の情報でよろしかったでしょうか？
　お待たせしたのに、がっかりさせてしまったらすみません。」と…

協会のHPに載ってる人の連絡先を協会が知らない。
調べてみるということにはならないんです。

かすかな情報でも頂ければと思いました。

ただ望みしている訳ではありません。
ＡＬＳと診断された人達の辿り着く最終の場所が、
このような力の弱い対応を非常に残念に思います。

内容を比べると、外国人の方が親身になってくれています。

私はこの病気になっていろんな行動をしました。
そしていろんな人が協力をしてくれてます。

それは協会や団体ではなく、

個人の強い力が私の歩む道を作っています。

協会や団体は人数が多くても、

強い志がなければただの烏合の衆だと思います。
金や名誉の力ではなく、強い志を持つ人には敵いません。

静岡県のＩさんがエダラボンを保険適用にするための署名活動も、
同級生達が立ち上がったとの記事がありました。

同級生はＩさんの為に、

Ｉさんは自分の為じゃなく未来の患者の為に頑張っています。
リスペクトです。

ＡＬＳに限らず、他の難病の団体はどんな感じなんでしょうか？
強い志のある人がどれくらいいるのでしょうか？

病気に対するマンネリで、
大事なことを忘れている人がトップに立っているとこもあるのではないでしょうか。

いろんな意味で、新しい風が必要なのではないかと思います。

とある人のブログで、「福祉を食い物にしている…」
という内容の記事を見つけました。

コメント欄で、

「手厚い福祉行政となれ合いになっている業者がいるということ。
　ただ、それを利用して荒稼ぎしてる奴らがいてるということ」

こういうブログについて、勇気ある投稿でリスペクトします。
深いことはわかりませんが、

こういう意見がでるということはそういうことも少なからずあるのかなと思います。

そういう業者にはメスをいれていかなければならないと、

強く思います。

こういった新しい風も必要だと思います。

福祉について、

今の私は電動車椅子で屋内の日常生活を過ごしています。

電動にすると行動はほんとに助かり楽ですが、
反面…筋力の低下が進んだ感じがします。

やはり少しでも歩行などをしている方がいいと思います。

無理しない程度ですが…

電動車椅子は公費で購入するにあたって、

審査などで1ヶ月～2ヶ月かかるので、
今はレンタルしています。

私は４０歳以下なので介護保険はつかえず、
15日単位で14,000円です。
16日なら28,000円になります。

日割りなら…

介護保険使えたら…

審査して一週間くらいで手元に届いたら…

使用者は助かるのですが。

こういう所にも新しい風が必要なんではないかと思います。

とまあ、不満はほどほどに。

イスラエルの治療法に話を戻します。

在イスラエル日本大使館にメールをしたが返事はありません。
駐日イスラエル大使館に電話して病院のことをきいたが、
直接現地の病院に連絡してくれとのことでした。

ここでは何も教えれないとのことでした。

ここにも新しい風が…

余談ですが、
スカイダイバーは風に敏感なんです。

上空や地上の風速や風向きですべてが変わります。
向かい風で着地をするので、程よい風がソフトな着地になります。

無風ならブレーキがきかないためハードで危険が増し、
強風なら帰還できなくなります。
程よい風がベストです。

また全身で風を感じもう一度大空へ飛びたいです。

あきらめないで頑張ろう。
 

また、それました。話を戻して。
イスラエルの病院に連絡するため、
Ｏさんの娘さんＡさんにお願いしてHadassah Medical Center
にアポをとってもらいました。

（Ａさんは日本語、英語ペラペラで日本に来たばかりです。
　Oさんもコロンビア大学で通訳をしている方で、
　去年のＮＹで知り合いＦＢを通じて今があります。）

病院への質問と回答です。

治験参加はできるか？
→数年での治験なのでイスラエル人のみとのこと。

一般診療はいつか？
→まだ年単位で先とのこと。

病院のコーディネーター曰く、

先を見越して診察するのも価値はあるとのこと。

外国人の受け入れはかなりウェルカムとのことです。

ということなので、思い立ったが吉日！
3/19から一週間、行く事にしました。

病院へ行くにあたって、いろいろなイスラエル事情を聞いてきます。

いつごろ一般診療がはじまるか？
どんな治療か？
気になる料金はいかほどか？
実際どれほどの効果があるか？
胡散臭くないか？
などなど…

同じ病気で苦しむ人達に少しでも有力な詳しい情報を伝えればなと思います。
良い話も悪い話も。

今分かっている悪い話は、診察料金は$560です。
良い話は、ＮＹの病院より安いです♪

今の私の体の状態でイスラエルなんてかなり大変ですが、
上記のＡさんと友人Ｍ君（高橋克実似）が一緒に行ってサポートしてくれるとのこと。

Ａさん、Thank you so much.　 通訳助かります。　　　
克実くん、ありがとう。　　お尻拭き助かります。

って、　まだ大丈夫ですよ！

冗談はさておき、

今回の旅はどんな感じになるでしょうか。

エルサレムは車椅子に優しいのでしょうか。

不安もありいろいろ大変ですが仲間と楽しみます。

今できることを頑張ります。

現状に満足しないで、
傷の舐めあいはしないで、
常に前へ。
と、声を大にして言いたいです。

河田　哲郎　３５歳
こんな人生を今、精一杯生きています。

Ｇｏｏｄ　Ｌｕｃｋ