風

イスラエルの治療法がアメリカで広がるという情報を元に、
去年行ったＮＹの病院、Dr.Mutsumotoにメールを送りました。

英文での文章作りや翻訳をしてくれて、
いろいろ力になってくれているニューヨーカーのＯさんファミリー
I am very grateful for your kindness.

送ったメールの内容は、
「イスラエルのＡＬＳ治療の治験が、アメリカでも始まると聞きました。
　日本人の私が、その治験に参加することはできないでしょうか？」

いろいろ省略していますが、
ＮＹでの生活を覚悟し、治験期間の住いも確保するという意志も示しました。

さっそく次の日には返事が届きました。

省略しますが、
「あなたのことはよく覚えている。
　USAで安全と実現の可能性を調査している非常に小さな研究で、
　詳細は不明です。
　

　外国の患者が参加できるかは分からない。
　Massachusettes General Hospital で始まる」
とのことでした。

ＮＹのＡＬＳセンターで治験はしないみたいです。

そして次の日、同病院のナースから追加のメールがありました。
「臨床試験に参加したくて、
　期待を持ってALSの良い治療を見つけるあなたの強いモチベーションを
　確かに理解することができます。
　

　私は、あなたには強いファイティングスピリットがあると言えます。
　そして、この思考法がある人々がよりよくこの病気を役立てると、
　Dr.Mutsumotoは確信します。
　Good Luck」と

そして、
ボストンで行なう病院の電話番号とジョージアでも行なうという詳細を
教えて貰いました。

親切な看護師さんです。　　

遠い異国の人のしっかりとした対応、嬉しい限りです。
たった１通のメールが心に沁みます。

ふと、日本での対応を思い返しました。

過去のことですが、
近畿ブロックにエダラボンのことを尋ねたところ、

一度伺いたいとお願いしたらこのような返事が届きました。

「私は事業所を運営していますし、

　近畿ブロックはそこに電話１本だけ置いて、
　仕事の合間に対応しています。
　

　お目にかかって病気のお話を一から伺うのも　時間がかかりますので、
　まず会報を読んでいただいて、少しご理解も深めていただいて、
　必要なことだけ電話やメールでご相談いただければ助かります。」

と…

何を理解していないのか？

ＡＬＳと診断された人が、必要なことってなんなんだろうか？
ＡＬＳと診断された人が、必要なこと以外何を話すと思うのだろうか？

当時は強く憤りを感じていました。

もう一つ、
私は協会のHPでDr.Mutsumotoを知りました。
ＮＹに行くのでDr.の診察を受けるために、協会にアポをお願いしたところ、
このような返事が届きました。

「事務局ではお伝えできる情報を持ち合わせておらず、
　協会理事へ相談しておりました。

　先生はご多忙だとおもいますので、
　事前に、kawatetsuさまの主治医を通して事前に紹介して貰い、
　ご予約されておくのが良いと思います。
　

　この程度の情報でよろしかったでしょうか？
　お待たせしたのに、がっかりさせてしまったらすみません。」と…

協会のHPに載ってる人の連絡先を協会が知らない。
調べてみるということにはならないんです。

かすかな情報でも頂ければと思いました。

ただ望みしている訳ではありません。
ＡＬＳと診断された人達の辿り着く最終の場所が、
このような力の弱い対応を非常に残念に思います。

内容を比べると、外国人の方が親身になってくれています。

私はこの病気になっていろんな行動をしました。
そしていろんな人が協力をしてくれてます。

それは協会や団体ではなく、

個人の強い力が私の歩む道を作っています。

協会や団体は人数が多くても、

強い志がなければただの烏合の衆だと思います。
金や名誉の力ではなく、強い志を持つ人には敵いません。

静岡県のＩさんがエダラボンを保険適用にするための署名活動も、
同級生達が立ち上がったとの記事がありました。

同級生はＩさんの為に、

Ｉさんは自分の為じゃなく未来の患者の為に頑張っています。
リスペクトです。

ＡＬＳに限らず、他の難病の団体はどんな感じなんでしょうか？
強い志のある人がどれくらいいるのでしょうか？

病気に対するマンネリで、
大事なことを忘れている人がトップに立っているとこもあるのではないでしょうか。

いろんな意味で、新しい風が必要なのではないかと思います。

とある人のブログで、「福祉を食い物にしている…」
という内容の記事を見つけました。

コメント欄で、

「手厚い福祉行政となれ合いになっている業者がいるということ。
　ただ、それを利用して荒稼ぎしてる奴らがいてるということ」

こういうブログについて、勇気ある投稿でリスペクトします。
深いことはわかりませんが、

こういう意見がでるということはそういうことも少なからずあるのかなと思います。

そういう業者にはメスをいれていかなければならないと、

強く思います。

こういった新しい風も必要だと思います。

福祉について、

今の私は電動車椅子で屋内の日常生活を過ごしています。

電動にすると行動はほんとに助かり楽ですが、
反面…筋力の低下が進んだ感じがします。

やはり少しでも歩行などをしている方がいいと思います。

無理しない程度ですが…

電動車椅子は公費で購入するにあたって、

審査などで1ヶ月～2ヶ月かかるので、
今はレンタルしています。

私は４０歳以下なので介護保険はつかえず、
15日単位で14,000円です。
16日なら28,000円になります。

日割りなら…

介護保険使えたら…

審査して一週間くらいで手元に届いたら…

使用者は助かるのですが。

こういう所にも新しい風が必要なんではないかと思います。

とまあ、不満はほどほどに。

イスラエルの治療法に話を戻します。

在イスラエル日本大使館にメールをしたが返事はありません。
駐日イスラエル大使館に電話して病院のことをきいたが、
直接現地の病院に連絡してくれとのことでした。

ここでは何も教えれないとのことでした。

ここにも新しい風が…

余談ですが、
スカイダイバーは風に敏感なんです。

上空や地上の風速や風向きですべてが変わります。
向かい風で着地をするので、程よい風がソフトな着地になります。

無風ならブレーキがきかないためハードで危険が増し、
強風なら帰還できなくなります。
程よい風がベストです。

また全身で風を感じもう一度大空へ飛びたいです。

あきらめないで頑張ろう。
 

また、それました。話を戻して。
イスラエルの病院に連絡するため、
Ｏさんの娘さんＡさんにお願いしてHadassah Medical Center
にアポをとってもらいました。

（Ａさんは日本語、英語ペラペラで日本に来たばかりです。
　Oさんもコロンビア大学で通訳をしている方で、
　去年のＮＹで知り合いＦＢを通じて今があります。）

病院への質問と回答です。

治験参加はできるか？
→数年での治験なのでイスラエル人のみとのこと。

一般診療はいつか？
→まだ年単位で先とのこと。

病院のコーディネーター曰く、

先を見越して診察するのも価値はあるとのこと。

外国人の受け入れはかなりウェルカムとのことです。

ということなので、思い立ったが吉日！
3/19から一週間、行く事にしました。

病院へ行くにあたって、いろいろなイスラエル事情を聞いてきます。

いつごろ一般診療がはじまるか？
どんな治療か？
気になる料金はいかほどか？
実際どれほどの効果があるか？
胡散臭くないか？
などなど…

同じ病気で苦しむ人達に少しでも有力な詳しい情報を伝えればなと思います。
良い話も悪い話も。

今分かっている悪い話は、診察料金は$560です。
良い話は、ＮＹの病院より安いです♪

今の私の体の状態でイスラエルなんてかなり大変ですが、
上記のＡさんと友人Ｍ君（高橋克実似）が一緒に行ってサポートしてくれるとのこと。

Ａさん、Thank you so much.　 通訳助かります。　　　
克実くん、ありがとう。　　お尻拭き助かります。

って、　まだ大丈夫ですよ！

冗談はさておき、

今回の旅はどんな感じになるでしょうか。

エルサレムは車椅子に優しいのでしょうか。

不安もありいろいろ大変ですが仲間と楽しみます。

今できることを頑張ります。

現状に満足しないで、
傷の舐めあいはしないで、
常に前へ。
と、声を大にして言いたいです。

河田　哲郎　３５歳
こんな人生を今、精一杯生きています。

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