２０２０年

２０２０年東京オリンピックが決まりました。

素晴しいことだと思いますが、

ＡＬＳという病気を患う私は素直に喜ぶことができません。

なぜなら、

ＡＬＳとは平均余命３～５年で現代医学では治療法がありません。

発症すると一度も改善はなく、

「死」までの時間を肉体で一つずつ感じ辛い日々を過ごします。

オリンピックをこの目で見ることができないかもしれません。

しかし、唯一の希望もあります。

海外でＡＬＳに関する研究が急速に進んでおり、

現実的な治療法が出現するのは時間の問題かと思われます。

そんな希望があるにも係わらず、

現在の日本のシステムではさらに３年にわたる日本独自の治験が課されております。
 

海外で治療法がでても、

我々ＡＬＳ患者はすぐに治療を受ける事ができません。

（ヨーロッパではアメリカＦＤＡの認可後、多くは８０～９０日で書類認可されます）

日本もヨーロッパ同様８０～９０日で書類認可できないのでしょうか？

私は思います。

七年後、東京オリンピックまでの日本医学はどうなっているのだろうか・・・
私は生きてるのだろうか・・・

そんな不安があります。

しかし、もし海外の最新治療を遅滞なく受けることができれば・・・
私は生きることができるだろう・・・

そんな希望があります。

今の現状は、

海外の薬が日本で認可されるまでは大きな段差や時間がかかります。

少しでも早くバリアフリーになり、

FDAで認可された治療薬をヨーロッパ同様、日本に招致して下さい。

オリンピックやパラリンピック、

そしてもう一つ

招致して下さい。

すべての難病患者が

笑顔で２０２０年を迎えれるように。