テツメイシ

最近の体の状態です。

手は、
全体的にかなり悪くなりました。

運転はもうできません。

すべての日常生活に支障をきたしていますが、
なんとかやっています。

足は、
まだ部分的に動くがベット時などの足移動はかなり困難です。

でも、
足首にバンドを付けて、手で補助をすると案外楽になります。
こういった対処療法は大事ですね。

それと、言葉。

前々から自分では感じていたんですが…

最近は、「喋る」ことの違和感があります。

舌のピクツキは顕著に現れ、たまにろれつが回りません。

腹筋の弱さなのか、
声が小さくなり喋るスピードも遅くなっています。

もう自分だけでなく、皆も感じるレベルになってきました。

言葉を失っていくということ

これから…
ずっと…

また一つ、試練が訪れます。

気持ちを切り替え、口から耳へ。

私は音楽では洋楽が好きというのもあって、
歌の歌詞というものにあまり興味がありませんでした。

そんな中で、
ユーチューブでたまたま見たケツメイシの
「ライフ イズ ビューティフル」

この歌は昔から好きでしたが、この時見たのはテロップだけのＰＶ。

このＰＶを見ると涙が溢れてきました。

何かすごく応援されている感じがして、感動しました。

人によって感じ方は様々ですが、
今の自分にすごくハマる歌詞でした。

少し見てくれればと、好きなフレーズを載せてみます。

『君が乗り越えた壁はいつか君を守る盾となって
君をそばで　いつまでも支えるだろう

心配すんじゃねぇ　今はちょっと運がねぇだけ

だから皆同じ　もう少し踏ん張れ

君が倒れりゃ　肩も貸すし

もう歩けないなら　足にもなるし

困ったならば手を借り　時には手を貸す
そうやって人は

「人生」　　という絵を描く

「泣き」「笑い」抱え　今君が生きてる

それだけの事で　誰か幸せに満ちてく

だからこそ言うんだよ　

「生きるって素晴らしい」

悩んでる君に　捧ぐならばこんな歌がいい

泣きたい日は泣け　笑いたい日は笑え

美しき人生　

君のままで

不安な心　抱えた悩み
それは神様が君に与えた課題

今を急がず　その身を任せ
ありのまま気負わず　君らしくあれ

君しかできない　笑顔を咲かして』

リンクです。
http://www.youtube.com/watch?v=XJqzK0zXJh4

テロップで泣かされたのは初めてのことでした。
耳からだけでなく目からも歌を感じました。

このテツメイシの歌…
いや、
ケツメイシ
これから毎日口ずさみます。

でも…
直に歌えなくなりますが！
残念、鼻歌にします><

もうワンフレーズ

『苦労　苦悩　越えた自分に
おはようハロー　もう辛くないよ

泣いたり　悩んだりするから　

人生は美しい

ボディーブロー　耐えた自分に
おはようハロー　もう辛くないよ

泣いたり　悩んだりする　

君だからこそ美しいから』

私はまだ
苦労や苦悩を越えた自分ではないし、
ボディーブローに耐えた自分ではないが、

いつかはこの歌詞通りに、

耐え

そして、
乗越えた自分にこんばんはと言いたいです。

まだまだ、
人生は分かりません。

先日、アメリカのジョンズホプキンス大学病院から電話がありました。
（Ａさんが治験について問い合わせてくれていたので）

現在Tirasemtivの安全性を確認する治験をアメリカ国内で行っているそうです。
国際参加可能とのことです。

参加したい気持ちはありますが、
進行抑制の治験なので止めとこうと思います。

少しでも回復するのなら、
進行を止めるものなら、
挑戦したいですけど！

ブログについて。
最近よくメッセージを貰うのですが、表示ができない場合があります。

恐らく個人情報などが入ってる場合だと思います。

アドレスや携帯番号などが載っていると表示されません。

返事が届いてない方は、

お手数ですがもう一度お願いしますm(_ _)m

先月のこと、
私のブログを見て、
とあるＡＬＳ患者さんから寄付の申し出がありました。

イスラエルに行くということに、
勇気と元気をもらい,何か力になりたいとのことでした。

私なんて…
何か貢献した訳ではないのに…
何にも役に立ってないのに…

恐縮です。

私の方が元気をもらいました。

これからいろんな人達と、
共通の希望を願い奇跡を信じて頑張っていきたいですね。

今を懸命に生きてるすべての人へ

捧ぐならばこんな歌がいい

「ライフ イズ ビューティフル」
Ｂｙ　テツメイシ