お年玉

久しぶりの更新です。
ブログを楽しみにしてくれている人達がいるとのことで、
最近の体の状態や必要なもの、近況などの報告をします。

歩行は、

少しの距離なら松葉杖でなんとか歩くことができますが、
出かける時はほとんど車椅子です。

車の運転も手動でなんとか運転できていますが、
駐車場まで車をとりに行く道中の坂が大変になり悪戦苦闘しています。

もうほとんど一人で出かけることはありません。

ここ最近は上肢の弱さも感じるようになりました。
特に左手はホッチキスを最後まで押さえれなくなったり、
点滴の時に使う腕を縛るゴムのクリップも親指と人差し指の２本では

できなくなりました。

でもなぜか握力は右が40　左が30、人間の体は不思議ですね。

身体全体は、
手すりや椅子がなければ床からの立ち上りができなくなり、
着替えやお風呂が少しずつ億劫になってきました。

ピクツキは足から手に移った感じがします。
最近は顔(目蓋や顎）にも現れてきました。

ＡＬＳは教科書通り日々進行しています。

福祉用具では、

歩行器と両足の装具（二つ目オーダー）を購入しました。
家で使っている歩行器はネットで5000円くらいのチャチなものを使って

います。

会社用には、

両腕を乗せて歩くことができるしっかりとした物を選びました。
(一度こけて左半身打撲したので)

歩行器の値段は45000円くらいで少し補助がでて差額金が16000円でした。

装具は10万円ぐらいですけど差額金はなしで、0円です。



複雑だな…

それと、
私の家は玄関に入るまでの外階段がありますので昇降機を取り付けます。
これには80万円ほどかかります(値切りました）

住宅改修補助金対象外、
さらに市からの補助金も無（働いているため）

一人暮らしで収入がない場合などはでるらしいですよ。

複雑だね…

体が不自由になるといろいろ変化してきます。　

例えば、
スカイダイビングに行くには車で片道2時間半です。

途中のコンビニに寄る時は松葉杖のため両手がふさがっているので
、鞄を空にして首からぶらさげ1度万引きしてからレジで支払います。

面倒臭いトイレは専用の道具で車内です(秘)
もちろん小に限ってですよ(笑)

ちなみに、ちゃんと窓を開けてしてますしウェッティもありますので、
臭はしません…たぶん

運転もこれ以上左手が進行すればできないですね。
車は来年売ろうかな。

誰かいりますか？
手動運転装置という付加価値つきです。

来年からのジャンプは誰か連れて行ってね。
ちゃんとトイレは外でしますから。

スカイダイビングに行くといつも皆が暖かく迎えてくれます。
みんな明るく良い人ばかり、たまに変な人いますけど…

先日は久しぶりにクラブハウスへお泊りしました。

鍋を囲み夜中まで空を語り合い(下ネタ多し）

寝床は2Ｆなんですが布団を1Ｆまで運んでくれ、
敷いてくれたり畳んでくれたり、
立ち上りのために椅子を傍においてくれたりetc

車椅子の修理までしてもらいました。

帰る時もこけないようにみんなで手を添えてくれます。

「これから体が悪くなり一人で来るのが大変になったら、
　友人達と来て下さい、いつでもウェルカムです」と

いつもいつもありがとうございます。





空人はいいですね。

最近は、

よく地元の友人達と食事や陶芸に行きます。

行くたびに家の前までの送り迎えやランチの買出し、
陶芸でのきつい段差はおんぶしてもらいます。

先生や友人はコーヒーを入れてくれたり、
道具の後片付けまでしてくれます。

いつもいつもありがとう。



陶芸おもしろいですよ。

高校の友人達は平日の病院に付き合ってくれます。
仕事なのにわざわざ半日も時間を作ってくれます。

釣りへ行く時も家の前までの送り迎え、
釣り竿や釣り場所の段取り、
ＰＡでの気遣い。

いつもいつもありがとう。

これまた余談ですが、
こないだの釣りの途中に尿意をもよおして近くにあるトイレに行かず、
海に向かい車椅子のまましようとしました。

その時後ろから「釣れとるか~」と知らないおじさんが声をかけてき、
あわててパーカーで隠すはめになりました。

「釣れてないよー」と言ってるのになかなかその場を離れない
ＫＹなおじさんと爆笑する友人達でした。　

釣りのことでふと良いこと思いついたのだが、
私は虫が苦手なので手の筋力低下を理由に

これからは針にエサつけてもらおうかなと考えています。

よろしくどうぞ♪

先日久しぶりの神戸へ。

服が好きなのでいつも神戸のセレクトショップ　

リベルテというお店で買っていました。

ここはかなりCOOLでハイブランドばかりなので、

病気をしてからは購入することはできませんでした。

最近リニューアルオープンしたので久しぶりにお店に行きました。

病気を心配してくれてたみたいで,

知り合いにドイツの製薬会社に勤めるスイス人の方がいるんだとか、
その娘さんがチューリッヒ大学病院（スイス）の医師であるんだとか、
さらに身近な知り合いにもALSの方(外国人)がいるんだとか。

できる限り有力な情報を早くに欲しい旨を伝えてくれてるみたいです。

アメリカの次はヨーロッパのＡＬＳ事情。

情報がなくても、どんな些細な情報でも、
そうした行動や言動を私の為にしてくれることが心に沁みます。

本当にありがとうございます。

同世代のオーナーとは前店からの付き合いでおよそ7年、　
後何年お洒落できるかは分かりませんが、
頑張ります。

仕事絡みの出来事 を少し。

私は20歳から家造りの修行をして、29歳で独立しました。
独立してからはおかげ様で日々忙しく楽しく過ごしていました。

その矢先のＡＬＳ。　
独立５年で廃業、息が短かったです。

お世話になった方々、先輩、後輩、いつかは病気のことを話さないと

思っていますが、なかなか機会なくすみません。

陰ながら皆様方のご活躍とご健康をお祈りしてますよ。

闘病しているＭさん、意識が回復したら必ずお見舞いに行きます。
頑張ってください。

先日こんなことがありました。

私は今、プラスチック関係の町工場に勤めています。

昔この会社で作ったゴルフティーが在庫としてたくさん残っていたので、

少しでも販売できればと思い、
知り合いのゴルフセンターのマネージャーに、
ティーを購入してくれないかとお願いしました。

後日、ゴルフセンターの専務から連絡があり
「なんで大工やめたの？腰が悪いというのは聞いていたけど

、体調どうなの？良かったらうちで働かない？」と

「すみません、私は今ろくに歩く事ができません、
大工仕事はできません。病気したみたいです」と

「聞いて悪いけど、全部話して」と

病気の内容を話し、何かを感じてくれたのか

「断るつもりだったけど、ティー買うわ一度来て」と…

同世代のマネージャーとお母様の専務と会っていろんな話をしました。

大工仕事ができなくてもパソコンの仕事やフロントでもいいから

うちで働いてはどうかと…
ティー5万本買うとのこと…
いつでも遊びにきてと…

すごいあたたかい人達でした。

本当にありがとうございます。

それと、
病気で同情を誘ってしまって申し訳ありません。
　

皆様がいろんな協力をしてくれていることに感謝します。
皆様の何かをするということはすごく勇気がいることだと思います。

私はそんな人達に成長させられています。
心が病まないのも私が強いのではなく元気を与えられているからです。

最近ブログの影響もあり全国の方からメッセージを頂きます。

そして皆さんがこの病気や障害について詳しくなってくれています。

「手はどう？　エダボンやってる？　ipsすごいね！

　新薬できそうやな、京大は？　山中教授は？」

山中教授…
山中教授のノーベル賞は希望が膨らみました。
新聞やテレビで教授の顔をみるだけで心が熱くなります。

一度講演で御目にかかりましたが、
いつか京大でお話したいです。

びっくりしたことなんですが、これまたご縁なのか、
山中教授と私は同じ地元の出身でした！

教授の父親は東大阪の町工場を営んでいたとか。
私のファミリーも祖父からの東大阪の町工場です。

やはり、
この病気になったのは何か意味があったんじゃないのか。

ＡＬＳという病気を治すのは山中教授なんじゃないのか。

言い換えれば、
私の病気を治すのは山中先輩なんじゃないのか、
そう願います。

ちまたの噂なんですが
年明けからＡＬＳの新しい治験が始まるのだとか…

風の便りです。

お年玉になるといいのにな♪