* poco a poco * 少しずつ、一歩ずつ

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2人の子どもたち(娘と息子)、私のありふれた日々をつづっています。
息子は2歳でインフルエンザから痙攣重積型(二相性)急性脳症を患いました。治療やリハビリについても記録しています。




    


​2歳11ヶ月で
痙攣重積型(ニ相性)急性脳症により高次脳機能障害を負った息子

病後5年・8歳、特別支援学校小学部3年生です気づき

笑顔で元気!をモットーに頑張りますスター


下矢印まとめ記事
キラキラ急性期治療編 

キラキラ回復期リハビリ入院編 

キラキラ就学相談編 
キラキラ支援級→支援学校 転入編 





三連休が明けて、子どもたちは元気に登校しましたニコニコ


私は三連休のうち2日間仕事に行かなけれならず、、、


どこかでのんびり休みたいネガティブ





元気に登校した息子、実は体調を崩していました。


木曜日にコホコホと咳をし出し、翌日には支援学校の連絡帳にも「一日を通して咳が出ていました」とあったので警戒していたら・・・


夜になると苦しいと訴えてきて、なかなか寝られない様子アセアセ



これは喘息の前触れ…真顔はてなマーク


と焦りましたがリビングに移動して水を飲んだりおもちゃで遊んだりしたら少し落ち着いて、23時には寝てくれました。



土曜日、朝に37.6の発熱。。。


かかりつけの小児科(上の娘が生まれたときから転居後もお世話になっている)に朝イチで予約しました。




障害を持つ子あるあるなのかもしれませんが、診察が難しいことが増えてきましたネガティブ


特に口を開けて喉の奥を見られるのか苦手で、毎回先生が持つ太いアイスの棒みたいなのが折れんばかりに嫌がります。


オエってなるのが嫌なんでしょうね。。。。



行く前に


お腹と背中をポンポンして、口開けてのどを見せて、最後は耳の中ね〜それだけにっこり


のどはアイスの棒を入れるからオエってなるけど一瞬で終わるからねびっくりマーク


と実演しながら説明して、、、



分かったびっくりマーク頑張るおーっ!


できたらパウパトのDVD借りたいラブ


と意気込んでいましたが、、、



無理なものはやっぱり無理でしたウインク




のどを見られないから風邪と見なして対処してくれましたが、



良くならなくてのどを見せられないのであれば


次は大きい病院ですからね


と先生に冷たく言われてしまいました。





待合室に戻り


急性脳症になる直前のインフルエンザだって先生が診てくれたし、その後のことだって知ってますよね?


もう5年以上も前のことだから忘れちゃいましたか


そりゃ何千、何万も子どもを診てりゃ忘れもしますよね



こういう特記事項ってカルテに出ませんか?


例え出てても知ったこっちゃないですか


障害があるから配慮してほしいなんて図々しいですか



腕の良さは確かだから10年以上通ってきたけど、もう無理だわ


息子に話しかけもしないで親に脅しかけるような発言、初めてじゃないし


もう無理、もう来ません


もう来ないよーだびっくりマーク



と真っ黒な気持ちでいっぱいになりました。





冷静になれと、心から信頼する主治医ならどうしていたか想像しました。



無理にのどを診ることは絶対しない


だけど本人が口を開けてくれる声かけをしてくれたはず


かと言って時間をかけるわけでもなく、無理なら無理で同じように風邪として診察を終えていただろう



そう思うと少し気持ちが落ち着きました。




どっちでも結果は同じ なんですよね。


なのになぜか残る先生に対する不信感真顔


多分それは伝わり方の問題でしかない。



ずっとお世話になった小児科だけど、別の病院を探すことにします。


主治医が開いた小児科が一番安心ですが、車で30分かかるので現実的ではないので


市内で探すとなると一件しか思いつきませんでした。


近々インフルエンザの予防接種をと考えていたので、試しに行ってみようかな。




嫌がって受診できないということが増えないためにどんなことができるかな。


今さらだけど、口だけの説明でなく絵カードを用いるのもいいかもしれない電球


手鏡を持たせて口を開けて自分ののどを見てみるのもいいかもしれない電球電球



いろいろ試してみようと思いますニコニコ







    


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夏休みが明けて2週目がスタートしました飛び出すハート



のんびり過ごした夏休みモードからなかなか抜けず(特に私がw)1週目はしんどかったですが、2人とも元気に登校してくれました。


それだけで平和目がハート




娘は夏休みから始めた塾をそのまま年間コースに継続しました。


学校の宿題もあるし、2学期は行事も多いので心配は尽きません


実力はともかくやる気はあるみたいなので頑張ってくれるといいな。



私は送迎や軽食を用意するだけで応援に徹したいけど、、、


静かに応援するということが難しい難しい真顔もやもや





娘が不在になることが増えて、息子も夏休みからいろいろと頑張っています。



夏休みから頑張っていることウシシ


 
スターひとりでお風呂に入る


スターひとりで寝る

スター30分くらいひとりで留守番をする





ひとりでお風呂に入る は、



放デイからの帰宅後に片付けをしたらすぐに入る

 ↓

夕ご飯・歯磨きを終えたら自由時間



を徹底したらできるように。



息子にとっての自由時間は=テレビ・YouTubeだけど・・・結果良ければいいやびっくりマークってことで。


もちろんきちんと洗えているか・流せているかの見守りは必須です




ひとりで寝る は、娘の帰りが遅い日が多く寝る時間がそろわなくなってきたので挑戦してみました。



5年生になったら宿泊学習があるんだよ


とか


ひとりで寝られるようになったら◯◯ちゃん(私の姉)の家にひとりでお泊まりしてみよう


と話してみて、無理かなと思っていたのですが案外すんなり寝られるようになりました。



コツは 日中にたくさん活動すること


そうすると大体コテンと寝ますzzz




30分くらいひとりでお留守番 は、娘を迎えに行くときにやってもらっています。


YouTubeを自由に見ていいという最大の自由時間を与えて、約束事(※)を確認するようにしています。


(※ピンポン出ない、外に出ない、窓開けない、何かあったらアレクサで電話する)


車内からリビングにあるアレクサに繋いで様子を確認するようにしています。(音声のみ)



突発的なことが起きたら…と考えることもありますが、しばらく続けてみようと思います。




お勉強という面では難しいことがとっても多い息子です。


それでも息子が楽しく笑顔で生きる喜びを感じることができるように、親としてできることは何かをいつも考えていきたいです。













8月25日、嬉しいニュースが飛び込んできました。

45周年という節目の年についにサブスク解禁びっくりマーク




8月25日は彼らのデビュー記念日。


30年前の15周年は富士急ハイランドのコニファーフォレストで行われたファンクラブイベントに行ってました。


懐かしいにっこり




中学生の頃から熱狂的に応援していました。


娘が生まれ活動休止になってからは音源も実家に保管してあったので、聴く機会をなくしてしまいました。


悲しくて聴けなかった、というのもあります。




家ではAmazon Musicを利用していて、チャゲさんの曲は聴いていました。


(相方さんの曲は未だ聴けず)





先日アルフィーのデビュー50周年ライブの記事を見まして、


いいなー


アルフィーのファンがうらやましい


もう一度だけでいいから2人そろったライブを見たい


と思っていました。





そこに飛び込んできたこの嬉しいニュースびっくりマーク


嬉しくて朝一で最初から聴きました。




久しぶりに活力がわいた気がする上矢印上矢印上矢印



解禁されたのはまだ一部(アルバム2枚組がひとつ)ですが、10月には全解禁されるそうです。


楽しみですびっくりマーク






ところで、、、、


聴いていて時より違和感があるんです。



目を閉じれば2人が歌う姿が浮かぶくらいライブや映像で聴いてきた曲…


それが少し高く聞こえるんです。




調べてみたら



老化みたいですw




音感には自信があったんですが、加齢のせいじゃどうしようもない爆笑




私の音間狂う前に



また2m10cmの距離で並んで歌う


2人の生の姿を見せてくださいびっくりマーク



チャゲさん、ASKAさん、よろしくお願いします。


ファンからの切実なお願いです。









    


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またまたお久しぶりになってしまいました。




夏休みに入ってから息子は放デイ、娘は急にやる気を出して塾通いをする毎日でした。


ふたりとも体調を崩さず、毎日元気に通ってくれました!



娘は初めて学童に行かない夏休み&息子は手作りランチを出してくださるデイの日数を増やしたので、今年は毎日のお弁当作りから解放笑い泣き

(週2回はお弁当)


息子がランチの日は、お弁当の色合いを考えないで済むチャーハンや牛丼などを作って娘のお昼ご飯にしました。


だけど塾におにぎりやサンドイッチなどの軽食を持って行っていたので結局は大変でしたニヤニヤ




私は7月に入ってから子ども会の役員活動が忙しくなり、夏祭り2日間と市のお祭りを猛暑の中頑張りましたネガティブ


仕事の繁忙期も重なって、疲れを引きずったまま夏休み前半は過ぎ去って行った感じです…。



お盆休みは1週間くらいで、2日は娘の学校の宿題に付き合い、屋外プールに2日間、甥姪と一緒に山梨へ1泊2日旅行、近場に遊びに行って、残りの日はグータラして終わりました。


あっという間だったけど楽しかったです飛び出すハート





楽しかったんだけど、とにかくイライラしてばっかりだったのが反省点です悲しい



気が立ちっぱなしというか


導火線が短すぎというか


地雷がそこらじゅうに埋まっているというか




ワンオペ母の末路はどうなるのか真顔


全ては自分が招いたことなのかと絶望的な気持ちになったりもして、ちょっとしんどい2024夏。




頑張るしかないキメてる








ちょっとご無沙汰しちゃいました驚き



梅雨が終われば夏ですね サーフィン
(もうすっかり夏のように暑いけど)


地区のお祭りが夏休みにあるんですけど、子ども会の役員になってしまったのでその準備が入ってきています。


係決め、大量のお菓子・ジュースの買い出し→袋詰め…



役員のみんなが明るくいい人たちばかりなのが唯一の救いニコニコ


どうせやるなら楽しくやろうびっくりマークを合言葉に頑張ってます。


やらなくていいならやりたくないのが本音だけど…



息子を連れて行っても大丈夫な内容のときはなるべく一緒に行って、できそうなことを手伝ってもらっています。


地域の活動は好きそうな息子ですニコニコ

(私がいれば、の話ですけどね)






さて前回の記事鉛筆



『小学生のスマホ問題』最近、やる気か低迷中ですいっぱい原因はあるのですが、ひとつは娘のスマホ問題に頭を悩ませているのです小5娘用に私名義のスマホがあります。学童をやめて留守番する機…リンクameblo.jp



その後を少し記録しておきます。








この本を読んで、



ルールを守れそうにない


LINEを始めたら通知が気になったり、スマホをむやみに手に取りそうだから今はやらない



と決めたようでした。



家族との連絡もLINEからショートメールに変えました。


1ヶ月くらい経つけど特に不便なく使えています。



友達にLINEは今はやらないことをきちんと伝えて分かってもらえたみたいです。



一件落着スター






…と思いきや、まだ悩みがありまして泣き笑い





小学生(特に中〜高学年)のお子さんをお持ちの方に聞きたいんですけど、


子ども同士の遊ぶ約束ってどんな手段でしていますか?




高学年にもなれば今日は習い事があるから遊べないとか放課後の予定は分かってるだろうから、


今日は遊べない とか 遊べる とか答えられると思うんです。



でも学校がない夏休みとかは約束できる機会すらないじゃないですか真顔




私が小学生だった昭和時代末期は、ダイヤル式の家電で


みそかです。◯◯ちゃんいますか?


なんてかけたり、




直接家に行って


◯◯ちゃーん、あーそーぼっびっくりマーク


なんてやってましたけど




令和の時代、家電がない家も多いし(我が家もない)


友達がいなくてひとりで帰る途中に不審者に付けられたりとか考えると




子ども同士で連絡取れたほうがいいのかな


なんて考え始めてしまいましたアセアセ




電話番号を交換したとしても、無駄に電話かけておしゃべりされても困るし



結局LINEなのか…真顔


いやでもなぁ…真顔


そもそも暑くて外で遊べないんじゃないの真顔



と結論出ず。




夏休みまであと1ヶ月、どうしよう驚き








最近、やる気か低迷中です下矢印下矢印下矢印


いっぱい原因はあるのですが、

ひとつは娘のスマホ問題に頭を悩ませているのですもやもや




小5娘用に私名義のスマホがあります。

学童をやめて留守番する機会が増えたのがきっかけで契約しました。
(家電はありません)


使用目的は「親との連絡手段」で、主に習い事や友達と遊びに行くときに持たせています。




使い始めにルールを作りました。



このスマホはママ名義で、貸与されているものである(娘のスマホではない)

使用目的は親との連絡手段

自宅でも使用可、ただし使用時間は8:00〜20:00

使用するアプリは限定する

友達に電話番号を教えない、LINEの交換はしない




Googleのファミリーリンクを入れて、位置確認や利用状況も定期的にチェックしていました。





先日、、、


ダメだと思うんだけど、◯◯ちゃんとLINE交換しちゃったショボーン


事後報告が真顔



話を聞くと、お友達もスマホを持ったようでLINE交換しようと言われたらしい。


友達が交換するやり方を知っていて、教えてもらってやってしまったそうです。


真顔真顔真顔




いつかこんな日が来るんだろうとは思っていましたが、あまりにも華麗に約束を破られたことにショックを受けました。



「ダメって約束しているから」と断るとか


「ママに聞いてみるから待ってて」と保留にするとか


してほしかった・・・・・・


(保留にしたからといってダメなもんはダメなんだが)




約束を破ったことを理由にファミリーリンクでLINEの利用制限をかけました。


友達にはきちんと説明するように言ったのですが、、、



ママはダメってばっかり言う


◯◯ちゃんや△△ちゃんはやってるのに



とお決まりの返しですよチーンチーンチーンソウダヨネ




約束を破ったことを正直に話してくれたことは嬉しかった


LINEを交換したい気持ちはよく分かる


遊びに行く約束とかに使いたいのもよーく分かる



だけどみんながみんなスマホを持っているわけではない


スマホがあってLINEできる子、スマホがあってもできない子、そもそもスマホがない子


いろんな友達がいる中、学校に行けば会って話せるのにLINEをする必要を感じない



どうしてもやりたいなら、やる理由、それから何を得られるのか、トラブルが起きたときにどのように対処するのか、それらを自分で言えるようになってからにしよう



と話すと



もういい、やらない


不満不満不満不満不満


こんな顔して黙り込んでしまいました。



分かってはくれたと思いますが、納得はしていない様子でした。


伝え方を間違えたかと凹みました←私が。




少し時間を置いてから、



頭ごなしにダメって言って悪いと思っている


ただSNSやインターネットをよく知らないままどんどん進んでしまってはいけない


もう少し使い方や危ないことを勉強して、もう一回考えてみよう



と伝え、こちらを読んでもらうことにしました。








本当はシリーズで持っているこちらがよかったのどけれど、




男女どちらも読める優しい内容すぎて、高学年〜中学生の女子には上の方がいいと感じました。


イラストも可愛いし、読む気になってくれるかな…と指差し


先に私も読んでみました。




しっかり者と言われる娘ですが、反面で自分の気持ちを表現するのが苦手で、周りに流されやすいタイプだと思うんですよね。


担任に「何を考えてるかつかめない」と言われたことも。。。



去年学校でゴタゴタした事件があったのですが、そのときもきちんと出来事や自分に向き合うことができませんでした。


それなのにLINEなんか始めたら、いいことなんてひとつもない不安




ルールを守ること

(破らないこと)


ルールに沿わないことをやるしたいなら事前に理由を話して親と一緒に考えてからにする


トラブルになったらきちんと対応する

(もちろんひとりでではなく、親と一緒に)



これは絶対真顔




縛れば縛るほど反抗心は高まると、昔は子どもだった私には分かる。


なんでもかんでもダメって言いたくない


でもなんでもかんでもいいとも言えない




親の私も暇つぶしにスマホを手に取るのを止めてみようと思いますウインク





読みたかったけど頭に入ってこなかった…


字が小さくて読みにくかった…ただの老眼w









今日は朝から雨でした傘

月曜から雨だと憂鬱な気持ちになりますよね…魂


それでも子どもたちは学校へ、私も仕事に行きました。

頑張ったご褒美に夕食後はアイスを食べようニコニコ





自分がブログを書く理由は




に書いたんですが、書くだけでなくて



ブログを読むことも大好きです飛び出すハート





フォローしているのは、息子と同じように障害を持った子のママさんだったり、私と同じ働くお母さんだったり、医師の方だったり、夢を目指して頑張る学生さんだったり、キャンパーさんだったり、いろいろ。




長い方は10年近くお付き合い(?)がある人もニコニコ


家族が増えたり、マイホームを建てたり…ブログを読んでいると会ったことはないのにリアルな友達のような感覚になることも少なくありません。



…不気味なこと言ってたらスミマセンニヤニヤ





みなさんのブログを読んでいると、


みんなも頑張ってる


と勇気をもらえます。



ありがとうございます愛





今年は子ども会の役員(しかも長…)で、イベントやらその準備やらで休日返上になる日が多くなりそうでタラー


娘はもちろん、転校してしまった息子のためにも頑張るぞと覚悟して引き受けたのですが…なかなか大変かも無気力




ぶっちゃけやりたくないけど、やるならみんなで楽しくやろうよウインク


と同じ役員の方が言ってくれたおかげでひとつ役をこなせました。

(子どもたちもお手伝いを頑張りました)





家事育児は完全ワンオペ、子ども会役員、仕事場もちょっとバタついていてストレスフルな毎日だけど、ほどよく息抜きしつつ


夏休みの旅行を目標に頑張るぞぉ〜!!









    


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続きにっこり





総合病院最後の通院日、娘も先生に会いたいと言うので一緒に連れていきました。



先生の外来は月2回になってしまい、かなり混み合っていました。


最初は図鑑を読んで待っていた息子…待ちくたびれてスヤスヤ眠ってしまいましたえーんzzz



息子が眠り始めて15分くらいで呼ばれましたが


全く起きない不安


無理に起こしたので 超絶不機嫌 という最悪なコンディションで診察室へ…





卒業が決まってから漢方治療をやめていたので、その後の様子を報告気づき



薬を止めて特に劇的な変化はなかった


3年生になり、クラスも担任も教室の場所も変わったが情緒面のトラブルなく過ごせている


とお伝えしました。





さらに気になっていることを相談させてもらいました。



それは…


18歳になったら大学病院を受診できなくなる問題





10年後の話…


障害年金の申請に関する意見書等は大学病院でできるけど、病院の都合で18歳以降通院はできなくなり結局総合病院に逆戻りになるから、そのときのために総合病院は卒業しないでおいたほうがいいんじゃないか


って問題です。



本来、最後の診察で確認する内容ではないのは重々わかっていましたが、大学病院側にこちらから質問してつい先日判明した事実だったので仕方ありません。




大学病院の通院がなくなるまでの10年間、年一でも総合病院に通院するのは面談じゃない?


など先生も思うところはあるようでしたが、いきなり聞かれて困っている様子でした。


…ですよねアセアセ



ひとまず半年後に予約を入れてもらえましたにっこり


主治医の診察になるか分かりませんが、先生がいない場合も考えて神経専門の先生に伝えておいてくれるそうです。




結局は卒業したのかしてないのかあやふやですが、いずれにせよ5年にわたった主治医の診察が一区切りしました。



息子の命を救ってくださったこと


先生の言葉に助けられながらここまでこられたこと


5年分の感謝を伝えました飛び出すハート




娘は恥ずかしかったみたいで直接お礼は言えないでいたけど、



弟くんの面倒をいつも見てくれていて偉いね


しっかりしてるね


◯◯ちゃんなら大丈夫だよ



といつも認めてくれる先生のことが大好きでした飛び出すハート





息子は一生懸命書いた先生へのメッセージを渡し、


先生いままでありがとうほっこり


と伝えることが、でき…




…ませんでしたゲローゲローゲロー




眠いところを無理に起こされたので、超絶不機嫌のまま私に抱っこを要求→スマホで動画を見せろと要求を繰り返し…


先生へ書いたメッセージは自分のものだと怒り、先生から奪い取り…



感動の最後の診察のはずがゲローゲローゲロー



散々たる態度でした笑い泣き笑い泣き笑い泣き






いや〜本当に元気になったよねお願いキラキラ


という先生の言葉は嫌味でもなんでもなく




ホント、元気だわ…ゲローゲローゲローゲッソリ





先生、5年7ヶ月 本当にお世話になりました!!








    


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先日、総合病院の通院日がありました。





こちらに書いた通り、総合病院の主治医が病院を離れることに悲しい





初めて先生にお世話になったのは急性脳症になる前のこと。



1歳すぎから尿検査で引っかかっていたのね…




急性脳症の急性期治療を終えた後、リハビリ入院のために大学病院への通院が始まってからは



後遺症に関する治療や検査は 大学病院


それ以外の全身管理は 総合病院


と棲み分けをしてきました。



就学前までは喘息を繰り返してしまい、一時は予防の飲み薬+吸入をしていたことも


入院一歩手前ってのも何度かあったっけ。



喘息が落ち着いてからは息子の困りごとが少しでも減るようにと漢方治療をしてくださいましたニコニコ




夜尿で悩んでいた娘もお世話になりました。


他の病院では全く効果がなかったのに、先生の手にかかった途端に進展し1年経たずに卒業できました。



今年の2月で発症から5年が経ち、漢方治療はあまり効果が見られないこともあり、主治医のご退職をきっかけに息子も総合病院を卒業することになりました。




先生にお世話になった期間


なんと 5年7ヶ月びっくりマーク





子どもたちの治療の面ではもちろん、親の私も何度も何度も精神的に助けられました。



急性脳症の疑いと告げられた日


急性期治療をしていたとき


検査入院で心折れたとき




喘息で入院しかかったとき


支援級から支援学校に転入を決めたとき



どんなこと話も聞いてくれて、



お母さんの対応が上手だから息子くんはこんなに伸びてるんだよ


お母さんはいつもよくやってくれているよ



と励ましてくれました。



悲しいことがあっても辛いことがあっても、通院日を目標に日々を乗り越えてきた5年間でした。




大袈裟でもなんでもなく



主治医は息子の命の恩人であり


私たちにとってヒーロー


ですキラキラ




息子に「◯◯病院はもう終わりだから、先生にお手紙を書こうよ」と誘い、色紙に写真を添えてメッセージを書きましたラブレター


メッセージを書いたのは息子だけ。


私は直接お礼を伝えよう思い、書きませんでした。




さて、息子は無事にメッセージを先生に渡せたでしょうか?



(続く)







    


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キラキラ就学相談編 
キラキラ支援級→支援学校 転入編 





楽しかった連休も終わり、今日から子どもたちは学校飛び出すハート


昨日は早めに寝かせて、無事に元気に登校していきました。


連休中はずっと休みならいいのにと思ったけど、いつもの生活に戻るとホッとしますニコニコ





連休後半の記録鉛筆



平日の3日間のうち1日は息子の学校行事があり、終わってからママさんたちとランチを楽しみましたニコニコ


初めてお話するママさんもいて、普段困っていることやおすすめのお出かけ先、通院のことなど情報交換ができました。




残り2日はひたすら家の片付け…ネガティブ


息子に関する大量の書類を整理→いらないものは処分、必要なものはファイリング


衣替え→いらないものは処分、綺麗なものは知人へ


自分のクローゼットの断捨離や過去の書類の整理もしたかったのですがタイムオーバー爆弾



整理整頓はこまめにやりましょう(自戒)





祝日4日間は実家に帰省しました。


特に何したわけでもなく、ショッピングモールにお買い物にいったり、みんなで居酒屋で食事をしたり、公園で遊んだりして過ごしました。




この帰省で感じた息子の成長ニコ



実家でも娘と2人だけで寝てくれた


私と離れていてもしっかり食事ができた

→居酒屋では実父といとこのお兄ちゃんに挟まれた席でした。
いつもは必ず私の隣なので心配でしたが、心配をよそに楽しそうに食事していました。
親族なので慣れた存在ですが、嬉しい成長でした!




5年生になると宿泊学習があるので、それまでに1人でお泊まり体験をさせてみたいな…




次の長い休みはお盆休みです。


そこまでまた1日1日頑張るぞー!