をモットーに頑張ります
まとめ記事
急性期治療編 今日は終業式
一年って本当にあっという間だなぁ…
さて今週は息子の大学病院の通院がありました。
（前回は1月、2ヶ月半ぶりの受診です）
学校に迎えに行くとちょうど帰りの支度が終わったところだったようで、先生と一緒にクラスメイトの子が出迎えてくれました。
そっと手を振ってくれる友達が可愛かったです
…息子はまだのんびり支度をしてました
◯◯さん、カッコいい3年生になれるように病院頑張ってきてね
と先生に励まされて病院に向かいました。
僕はカッコいいからできるよ
と言ったものの
・
・
・
・
椅子に座らない
抱っこを要求する
椅子を回す
先生の机の引き出しを開ける（←初）
と相変わらずの態度でした
それでも先生からの質問には珍しく真面目に答えることができました
◯◯くんは元気ですか？
元気です
学校の友達とは仲良く遊べていますか
うん
夜はよく眠れますか？
眠れます
イライラすることはありますか？
ないです
ふざけて反対のことを言うことが多かったのできちんと回答することができて驚きました。
先生も「いい感じだね」と言ってくれました。
薬はこのまま継続（デパケン、エビリファイ、インチュニブ）
次回5月に脳波検査を受けることになりました
こちらからは療育手帳の再判定について報告。
相変わらずできる内容もやらない姿勢だったけれど最後までなんとか頑張ることができたことも合わせて報告すると、
（前回病院での発達検査は最後までできずに判定不能になった）
それは素晴らしいことですね
よく頑張りました
と褒めてもらい嬉しそうな息子でした
今回はとても重要なことを確認しました。
それは 今後の通院について
痙攣重積型（二相性）急性脳症と診断を受け、治療を行った総合病院を来月で卒業する予定です。
主治医が退職されるのと、脳症のフォローのほとんどを大学病院で行っているから…なのですが、
障害年金を申請するときに
“診断を受けた病院” の診断書
が必要になる
という話を支援学校の先輩ママさんに聞いたんです。
障害の種類によっては “生まれた病院” のこともあるらしいです。
申請するときにその病院と繋がっていなくて
診断書を書いてもらうのに
ものすごく大変な思いをした
と…
急性脳症の診断を受けた総合病院を 主治医の言葉を間に受けて 卒業したら後々困るのではないか
大学病院の方で診断書を書いてもらえるという認識で合っているか
それを確認する必要がありました。
結果
診断書はこちら（大学病院）で書ける
確かに急性脳症を診断したのは総合病院だがその後すぐに受診して通院・リハビリを行なっているので問題ない
ということでホッとしました
と思ったら続きがあり…
この大学病院の小児科は原則18歳まで（最大でも20歳まで）で、その後は近隣の精神科に転院してもらうことになる
この辺だと◯◯病院に行くのがほとんどが、◯◯くんの場合は脳波検査が必要だから…
結局、◯◯病院（総合病院）だね
小児科以外もあるからここでずっと診てもらえると思ったけどどうやら違かったらしい…
リハ入院のときも30歳くらいの人が小児科に入院していたし…
こんな大事な話、8歳で障害年金の話を相談しないと教えてもらえないのか
みんな知っているのかな…
聞いてよかった…
結論
障害年金の申請をするとき
診断書は大学病院で書いてもらえる
総合病院は完全に卒業しないで半年に1回でも繋がり続ける
大学病院を卒業したら総合病院に通院をしていく
総合病院を卒業する前に聞いておいてよかった
総合病院を受診し続けられるかどうかは次回の通院で主治医に相談してみます
障害を持っている子の子育ては「情報」が大事だなと感じる出来事でした。
高等部卒業まであと10年
まだまだ続くよ、どこまでも