使いたくても使えなかった方からの思いを。 | NPO法人 肺がん患者の会 ワンステップ

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2024年4月、10年目突入。肺がん患者・家族の「いきる勇気」につながればいいなと思っています。

みなさん こんにちは
 
 
 
 
今、実現を目指している治験に対して、薬を使いたくても使えなかった方からの思いが届きました。ここに載せていきます。
 
 
 
 
 

主人が肺癌と診断されて2年半。

 

ついに効く薬がなくなる頃でした。

 

EGFR陽性だったので、次はタグリッソだなぁと楽観視していました。

 

タグリッソでまた少し命を繋いで、粘っていればまた何か良い治療が見つかるかもしれない。

 

たぶん、すぐに出るだろうと疑いもしなかったT790Mはどうしても出ず。

 

生きてるうちになんとかしなきゃと毎日毎日必死でした。

 

何度も何度も生検してもらいましたがとうとう最後まで検出できませんでした。

 

主治医にタグリッソ効いてる人がいると効くたびに気が狂いそうになりました。

 

私は看護師ですので、自分の勤務先の薬局に盗みに入りたいと真剣に思いました。

 

もう何も薬もなく治療もないのに試すことすらできないのか。

 

効くかもしれないじゃない!もうタグリッソしかないのにと。

 

お金なら出すのに、自由診療でもいいからと。

 

外国の怪しいサイトでタグリッソを買えると知りサイトを見てみましたがあまりにも法外な値段だし、本物かどうかもわからない。

 

諦めるしかなかった。

 

主人が闘病中は狂ったように勉強会、学会、セミナーに通いましたが、亡くなった今となっては肺癌関連の記事は気になるものの、新薬が出たりすると悔しいしかありません。

 

うらやましい。

 

今なら治ったのかも、せめてもう少しの時間癌と共存できたのかもと悲しいばかりです。

 

どうして選択肢があるのに使えないのか?

 

そんなこと偉い人に勝手に決められていいのか?

 

せめて希望者にはみんなに一旦使ってみて、例えば10回飲んでダメなら問答無用に打ち切りとかでもいいからなんとか試せるように考えてもらいたいです。

 

あの気の狂った日々、弱っていく主人を前にした、無力感と申し訳なさ、主治医に対する様々な思い。

 

当事者にしかわからないあの日々。

 

いまでもありありと些細なことも思い出しては、涙する毎日です。

 

だった1人のかけがえのない大事な人。

 

みすみす殺してしまったと私も死にたいくらいの後悔を一生背負って生きていきます。

 

患者やその家族はみんなあの時の私と同じ気持ちだと思います。

 

肺癌でまだ61歳の若さで逝ってしまった最愛の主人を想いながら、、、

 

 

 

都立小児総合医療センター

小児看護専門看護師 小泉美紀拝

 
 
 
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以上、よろしくお願いいたします。

 

 
 
 
 
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