膠原病の悩みから卒業した
元看護師の
朝倉ゆきよです
30代~40代
持病である膠原病とバセドウ病の
寛解・再燃に悩まされ
常に夫に不満を持ち
自己否定もしていた人生から一変
今までが嘘のように毎日幸せを感じています
私の膠原病
(SLE・リウマチ・強皮症・多発性筋炎・皮膚筋炎)
アメトピ掲載ありがとうございます
この写真の時は笑顔でいるけど
この入院するまでの期間が
とっても
とっても
辛かったんだよね~
このときまではsleで
皮膚科に通院してました。
何度も辛いと訴えても
なかなか入院と言ってくれなかった結果
症状悪化‼️
更に病気発症‼️
入院させてくれと
言わなきゃ伝わらないのか???
とうとう入院になったとき
夫が外来担当医に
ブチキレて
めちゃ文句言ったんだって
なんでもっと早く
入院させてあげなかったんだー
なんでもっと早く分からなかったのかー
と。。。
いつもは
憎たらしい夫だけど
このことを聞いときは
感謝しかなかったよ
それ以来
あのヤブ医者がー
と言っています😅
私が最初に診断を受けた病気は
SLE=全身性エリテマトーデス
という病気なんだけど
この入院を境に
強皮症
皮膚筋炎
多発性筋炎
が追加されました~
いわゆる
オーバーラップ症候群
てやつです
入院になるまで
辛い症状が長く続いて
今でも後遺症が残ってしまってるの
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病気克服のお話や克服するために
今始めている食事方法については
公式ラインからもお伝えしています。
公式ラインはこちらから
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この入院するときまでは
SLEのみの治療で
当時は膠原病科なんてなかったから
地元の皮膚科に通院してたんだよね
でも
育児疲れで
膠原病持ってると
頑張ってないつもりでも
結構カラダには負担なんだよね
で、
いろいろと症状がでてきて
約1ヶ月の間に
みるみる
症状悪化
定期診察日まで待てず
診察お願いし
症状訴えても
様子を見るように
帰される
それでも益々悪化するから
もう一度
訴える
が
入院にはならず
とうとうさ
帯状疱疹
がでまして
即入院
となりました
この時ばかりは
辛い帯状疱疹だけど
感謝したよ~
帯状疱疹が出るまではね
とにかく全身痛い
寝ると肩が時に痛くて
だから横になれない
首に力入らず
寝たら起き上がれない
足も脱力で
2階の部屋に1人で上がれない
ご飯の時箸が持てない
持っても使えない
顔や指先
腕の表面が
痺れたり
感覚がなくなったり
したんだよね
特に顔の痺れが強くて
今でも右側の口角が
下がってしまってるのよ
どうしてくれるんじゃい
って話しだよねー
子供の面倒も見れず
実家に泊まり込んでました
病院では何もしてくれなかったから
この時
リフレクソロジーにも通ったな
通ってる場合じゃなかったけどね
もし
今
辛い症状だけれども
様子見るように
家に帰されてるあなた
もっと
図々しく
入院させて~と
お願いしてみて下さいね
我慢しないでね~