難病のALSでも、楽しく暮らす方法。
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難病のALSでも、楽しく暮らす方法。

ALSと診断され、しばらく思考停止になりました。
しかし、食べられないなら、胃ろうを造る。歩けないなら、車いすを使う。
話せないなら、視線入力パソコンや口文字を使い会話する。
呼吸が苦しくなったら、人工呼吸器をつける。
体は動かなくても、心の中は自由です。

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２０２５年、介護士が不足します。では、どうすればいいか？

●２０２５年、介護士が不足します。では、どうすればいいか？


こんにちは。三浦です

3年くらい前でしょうか、テレビで2025年に介護職が、３７万人減ると言ってました。

これは、難病のＡＬＳや、人の手を借りて生きる人たちにとって、とても重大なことです。

調べたところ、

2025年問題が発生する予測のなか、介護職に従事する人材不足も問題となっています。

これは仮に入職/離職の人数が同程度で介護職員数が2019年度から変わらない場合、2025年には約32万人、2040年には約69万人が不足する計算です。


このように、日本国内における介護人材の不足は今後も継続していくでしょう。

と書いてました。

では、どのようにすれば、良いでしょうか？

次回に書きますね。

虐待にあい逃亡中。

●虐待にあい逃亡中。

お久しぶりです。三浦です。
今までの出来事を、包み隠さず書いていきますね。

まずは虐待ですね。
これは、在宅での出来事です。
新しい事業所が、虐待したわけです。
身体的な虐待ではなです。虐待の種類を調べました。

虐待の種類には、次のようなものがあります。

身体的虐待
性的虐待
心理的虐待
経済的虐待
介護、世話の放棄・放任（ネグレクト）

厚生労働省の調査によると、脅しや侮辱などの言語や威圧的な態度、無視、嫌がらせ等によって精神的、情緒的苦痛を与える心理的虐待が最も多く、次いで介護・世話の放棄・放任（ネグレクト）、身体的虐待が占めています。

では、実際に、されたを書きます。

○○さん、日勤して夜勤をするは、辞めたほうが良いと思います。20時から寝てましたよね？
そして、就寝準備をするのに私の承諾なしに、眠剤を入れないでください。
夜中2時と3時に怒鳴らないでください。そんなに寝たいなら、他の事業所に交代してください。
これら、相談員に話してます。　ぬけるなどの脅しも辞めてください。自分で引き受けたのですから。

もし私が動けたら、ぶっ飛ばしてますね。(笑)

他にも、沢山ありますよ。それは、またの機会に！

#介護士
#虐待
＃障がい者いじめ
＃障がい者に暴言　

ＡＬＳの新薬、カナダで承認！！まもなく、日本にも。

●　ＡＬＳの新薬、カナダで承認！！まもなく、日本にも。

友人からの情報です。

正確には、カナダで承認されて、アメリカも年内に承認。

日本もこの流れだと承認が近いし、場合によっては患者さんの希望で処方できるようになるかもしれないらしいです。

ＡＬＳの新薬、カナダで承認！！まもなく、日本にも。


ＡＬＳから８年目。難病でも、楽しく生きる２８個のヒミツの感想です。

●　ＡＬＳから８年目。難病でも、楽しく生きる２８個のヒミツの感想です。

こんばんは。三浦弥生です。

札幌もだいぶ、春めいてきました。

昨年の夏から書いた、電子書籍ＰＤＦ版ですが、ご感想をいただきました。

私がＡＬＳになったが、２０１４年８月です。

今後の生活をどうしたら良いか、悩んでた時に、Ｓ田さんのブログを見つけ、読んでいました。

同病の、Ｓ田様より、電子書籍の感想を紹介します。

いやぁ、大変でしたね！ご苦労、お察しします。

広く読まれるべきだと思います。

三浦さんとのやり取りは、確か札幌市独自の制度の記事をブログで紹介していたのを見つけて、「いい制度があるんですね」とコメントしたのが最初だったと思います。

以来、三浦さんの取り組み、生きざまに勇気づけられてきました。めちゃくちゃ尊敬しています

独居でALSと共存していくことの困難さは、同病の私の想像さえ遥かに超えるものでしょう。

本来なら生きていくだけで精いっぱいのはずですが、三浦さんはブログやメールマガジン、SNS等で同病で不安を抱えた人たちに向かって「生きるために何が必要か」を発信し続けてきました。

その集大成ともいえるのが、今回の電子書籍です。

ページ数が160ページと聞いてちょっと構えましたが、大きな文字と広い行間で、1ページ1ページがスッキリ読みやすくなっています。

ページ数の割に文字数はそんなに多くはないです。それでも多岐にわたる情報の豊富さが特徴といえます。

病にかかりどうしたらよいかわからず途方に暮れる中で、生きていくために必要な情報にたどり着くのは容易なことではありません。

しかし、これを読めば、どういう時にどういう情報が必要かが、わかりやすく書かれていてます。

その情報元へのリンクも張られていて、必要な情報にすぐアクセスできるようになっています。

視線入力装置や、軽い布団、保険や制度のことまで、実に幅広く網羅されています。

そして、何より、生きるために必要な、勇気や負けない心を与えてくれるものが「人とのつながり」だということを、三浦さんは強く訴えています。

とはいえ、人付き合いが苦手な人もいるでしょう。他人が何をしてくれるんだ？

そういう考えの人もいるでしょう。そういう人たちこそ一度読んでほしい。

それが「ALSから8年・難病でも生きる２８個のヒミツ」なんです。


Ｓ田さん、ありがとうございました。めっちゃ嬉しかったです。

同じ病ですと、分かり合える事が沢山あります。

８年間のＡＬＳの私の実体験を、まとめました。


４月で、しばらくブログをお休みします。

●　4月で、しばらくブログをお休みします。

こんにちは。三浦弥生です。

ＡＬＳになりアメブロのアカウントを、作ったものの、書けずにいました。

２０１４年に診断を受けて、ブログを書き始めたのが、２０１９年１１月でした。

その間、一人で色々と決めてきました。

時系列でいいますと、

２０１４，８月にALSと診断(４５歳)　元理容師
２０１５，１１月実家を出る。
２０１６，１月胃ろう造設
２０１６，３月共同住宅(ナース在中)
２０１７，１２月独り暮らし開始
２０１９，５月気管切開(咽頭摘出)

看護師在中の共同住宅を出て、一人暮らしをはじめました。

ヘルパーさんにケアを教えつつ、気管切開分離手術の後に、書き始めました。

生活が落ち着いてきて、書き始めました。

読者の皆さん、２年半の間、ありがとうございました。

ＡＬＳへの質問にをくださった方々、ブログ掲載を承諾をしてくださったＡＬＳ読者方々、感謝申し上げます。

ありがとうございました。

今後は、スタッフと共に、在宅生活を楽しんで、スタッフ同士学び合い、成長し合えるよう努めます。

おかげさまで、優秀で個性的で、愉快なスタッフに囲まれてます。

メルマガで、発信を続けていきます。

難病のALSでも、できることを、どんどん増やす方法

　ＡＬＳ三浦弥生


私がＡＬＳと診断された時、どう感じたか？

私がＡＬＳと診断された時、どう感じたか？

こんちは。三浦弥生です。

ＡＬＳを受けた後の気持ちを、自分なりに思い返してみました。

２０１４年は、アイスバケツチャレンジが、流行り沢山の有名人が、氷水をバケツから、かぶってました。

アイス・バケツ・チャレンジ (英: ALS ice bucket challenge) は、筋萎縮性側索硬化症 (ALS) の研究を支援するため、バケツに入った氷水を頭からかぶるか、またはアメリカALS協会に寄付をする運動。


検査入院をしてるのに、病気になるわけがないと思ってました。

診断は、父と聞きましたが、二人ともＡＬＳがどんな病気か分かりませんでした。

病院でＡＬＳの冊子を６冊、いただきました。

私の感情は、呆然とし、「これは夢なのかな・・・」と思いました。

そのあと、「なぜ、私が、、、」と、夜に、その想いがよぎると、涙があふれてきました。

あまり泣いたことがないので、私もびっくりしました。

転機になったのは、病院を変えてからです。

２０１４年８月診断で、１２月から通い、リハビリも始まりました。

それでも、気持ちはグラグラしてました。

ＡＬＳだと考えすぎて、左肩が動かなくなったリ、指がこわばりました。

なぜ、当時のことを書いてるかというと、ＡＬＳになる方が多いからです。

けれど、８年が経ちましたが、生きていますし、何をすればよいか、分かりました。

ＡＬＳの私の実体験を、まとめました。


初期症状として箸や重いものが持てなくなる、階段が登れなくなる、 何も無いとこで躓く。

●　初期症状として箸や重いものが持てなくなる、階段が登れなくなる、 何も無いとこで躓く。

こんにちは。三浦弥生です。

ＡＬＳ になった場合、初期症状として箸や重いものが持てなくなる、階段が登れなくなる、何も無いところで躓く等あります。

それらは急に発症するのでしょうか。

の質問がありました。

進行の速さは、それぞれ違いますが、足のつまづきはいきなりくる場合があると思います。

ある方は、道路を歩いててガクンと膝が折れて、立てなくなったと聴きました。

私自身も、初期症状の時に、色々ありました。何が起こって、どう思い、どう対処してきたのか？

過去の私に、今、伝えたいことが、いっぱいあります。

あなたも、いろいろな不安を消して下さいね。

人工呼吸器をつけたら、気を付けることは何か。

●　人工呼吸器をつけたら、気を付けることは何か。

こんにちは。三浦弥生です。

メルマガに書きましたが、あなたのＡＬＳの不安や悩みが解決する方法があります。

例えば、医師でＡＬＳである竹田先生の講演に書いてました。

全て良い情報ですが、その中で、気管切開前をする、しないを主治医や、家族に話しておく事です。

ただ、デリケートな部分ですから、医師に聞かれるまで待つと良いと思います。

例えば、急に呼吸困難になった時に、どこの病院に搬送するのか？

気管切開は行うのか？しないのかを、決めていると良いです。

気管切開後に、長く呼吸器装着者に合併しやすい疾患として、何に気をつけるかも書かれております。

医師でＡＬＳである竹田先生の講演が、すごく良かったです。

どの様に進行するのか、何をすればよいのかが、分かると気持ちが軽くなりませんか？

あなたも、いろいろな不安を消して下さいね。


ｉＰＳ創薬のＡＬＳ治験、第２段階へ 京大

●　ｉＰＳ創薬のＡＬＳ治験、第２段階へ 京大

こんにちは。三浦弥生です。

札幌も、雪が解けてきました。とはいっても、外に出ないので部屋は寒いです。

さて、人工多能性幹細胞（ｉＰＳ細胞）を利用する「ｉＰＳ創薬」で京都大チームが発見した。

基礎段階の臨床試験（治験）で安全性や一定の効果を確認した、全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「筋萎縮性側索硬化症（ＡＬＳ）」の治療薬候補「ボスチニブ」について、同大は１５日、実用化に向けて効果をさらに詳しく調べる第２段階の治験を開始したと発表した。

対象は、発症後２年以内など条件を満たす軽度の患者２５人です。

が、かなり期待できそうですね。

ｉＰＳ細胞を利用する「ｉＰＳ創薬」で京都大チームが発見！


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