まず、何より重要なのは、恐れずにALSという病気を理解しようとすることです。
そして、僕のような人間が「30年間元気に生活している」ことを知ることです。
僕に否定的な意見を持つ人であっても、この事実を知ることは大切です。感情は一旦置いて、「30年も元気に生活している人がいる」という事実を知ることが大切です。これは、病気を乗り越えるための希望となるでしょう。
確かに僕は、途中でガリガリに痩せて骨と皮になりましたが(^_^;)
現在はALSの進行が止まっています。
ＡＬＳは、こういう事は起こりえます。
これは、ALSに対する希望です。
また、僕は薬が苦手なので、今も何もやっていませんし、薬は飲んでもいません。
そして、現実として、治す薬も、治す方法も、進行を止める方法もまだ見つかっていないということを理解することが重要です。世界中の医師が集まっても、まだ治療法は確立していません。進行を確実に遅らせる薬も存在しません。
これらの事実を知ることで、「乗り越える」ための覚悟と準備を進めることができます。要は、日常生活のすべての面で困らないようにすることです。
ここからは、ALSと貴方の知恵比べです。進行が速いか遅いかは関係ありません。常に先を読み、困らないようにしましょう。ゆっくり構える時間はありません。
でも、日々の生活を楽しむことも忘れないでください。
そして、その楽しみながら「乗り越える」ことを考えていきましょう。
