ALS生活32年の経験を持つ会社経営者です。

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04Sep
- 人工呼吸器をつけたALSでも
  【人工呼吸器をつけたALSでも、オシャレをすることも、僕にとっては「暮らす」こと】昨日、佐賀県県民協働課「さがすたいる」の担当者の方が、自宅へ打ち合わせに来られました。今回のお話は、洋服のお直しサービスを体験することと、11月にJONAI SQUAREで開催されるトークイベントに出演すること。ところが、僕の姿を見た担当者の方が少し驚かれました。人工呼吸器をつけたALS患者ということで、もしかすると「普段はパジャマで過ごしている」というようなイメージがあったのかもしれません。でも、僕は毎日、普通に洋服を選びます。自分で買った服を、PA兼ヘルパーさんたちが僕の体や車椅子での生活に合わせて、すでにいろいろ工夫して直してくれています。着せやすくする。苦しくないようにする。車椅子に座ったときに格好よく見えるようにする。「着られないから諦める」のではなく、「どうしたら着られるか」を考える。それは、僕たちにとって特別なことではなく、いつもの暮らしです。そんな話をしているうちに、担当者の方から、「洋服のお直しそのものだけではなく、中野さんがなぜこういう暮らしをするようになったのか、そのきっかけもトークイベントで話してもらえませんか」と提案されました。もちろん、喜んで引き受けました。僕は、ALSになったからといって、人生の楽しみまで病気に合わせる必要はないと思っています。洋服を選ぶこと。オシャレをすること。人に会うこと。出かけること。「今日は何を着よう」と考えること。こうした何気ないことが、その人らしい暮らしをつくります。人工呼吸器は医療機器ですが、その人の人生まで「医療の風景」にする必要はありません。ALSには、どうしても「できなくなる」「寝たきり」「大変」というマイナスのイメージがついて回ります。でも、工夫と支援があれば、できることはまだまだあります。今回、洋服という身近なものを通して、「障害があっても、オシャレはできる」「人工呼吸器をつけても、自分らしく暮らせる」そんなことを伝えられたらと思っています。洋服のお直しから始まった今回の企画。もしかするとこれは、服を直すだけではなく、ALSに対する社会のイメージを少しずつ“お直し”していく企画になるのかもしれません。11月のトークイベントが、今から楽しみです。追伸：【ALSに心まで奪わせない】パジャマを脱いだ日から、僕の人生はもう一度動き出した僕のYouTube→https://youtu.be/WzdsPgBUv1U
02Sep
- 先日、関東からお二人が、僕の暮らしを見に来てくださいました。
  先日、関東からお二人が、僕の暮らしを見に来てくださいました。対応したのは、僕と妻、そしてPA兼ヘルパーのNさんとMさん。二人とも、もう20年以上の付き合いです。来られたのは夕方。ちょうど、わが家が「夕ご飯モード」に入る時間でした。食べる準備をしながら、「あれどうだった？」「今日はこんなことがあってね。」と話しながら、いつものように笑う。いや、この日もかなり爆笑していました（笑）。口文字での会話や、自動吸引装置のメンテナンス、自発呼吸、車椅子への移乗など、普段の暮らしもそのまま見てもらいました。そして夕食のメニューは。ごはん、味噌汁、刺し身、豚のしょうが焼き、オクラ、茶碗蒸し、バナナ。せっかくなので、お二人にも食事介助と飲水介助を体験してもらうことにしました。僕がNさんに、口文字で、「この刺し身、海鮮丼にしよう」と伝えると、「いいですね〜」と言いながら、すぐキッチンへ行き、丼を持ってきて海鮮丼に変身。僕は、こういうところを多くの人に見てもらいたいのです。なぜなら、ALSの喋れない、動けない、食べられない問題をヘルパーさんが解決してくれる現実があるからです。特に食事は面白い。調理にはヘルパーさんそれぞれの自分らしさが出るし、食事介助には、お互いの信頼関係がそのまま出ます。ALSになって32年。僕が自分らしく暮らしてこられた秘密の一つは、食事の時間の中にあります。帰り際に二人から、「会えて本当にうれしかったです。」と言ってもらいました。僕も、とてもうれしかったです。「ALSになっても、こんな生活ができるんだ」そう思ってもらえる人が、少しずつ増えたらいいですね。追伸：【ALSに心まで奪わせない】パジャマを脱いだ日から、僕の人生はもう一度動き出した僕のYouTube→https://youtu.be/WzdsPgBUv1U
28Aug
- 幸せな気持ちになりました。
  今日、妻が「秋刀魚を買ってきたけど、食べる？」と聞きました。僕は笑顔で頷きながら、ふと思いました。この会話は、僕が若い頃に妻としていた会話と同じだな、と。ALSになって32年。今も変わらず「食べる？」と聞かれ、「食べる」と答えられる。そんな何気ない会話に、幸せな気持ちになりました。秋刀魚は、今日の調理担当のPA兼ヘルパーNさんが、僕が食べやすいように工夫して夕食にしてくれました。今季初の秋刀魚は、味も格別。季節の味を楽しめる暮らしは、やっぱりいいですね。美味しく食べて、また一つ幸せな気持ちになました。追伸：【ALSに心まで奪わせない】パジャマを脱いだ日から、僕の人生はもう一度動き出した僕のYouTube→https://youtu.be/WzdsPgBUv1U
26Aug
- ALSの「できない」を信じない　先入観を、自分の未来にしないために
  ALSの「できない」を信じない　先入観を、自分の未来にしないために昨日、保健師さんが大学の看護学生二人と一緒に、我が家に来られました。ALS患者の暮らしを実際に見て、話を聞くための訪問でした。学生さんたちから、いろいろな質問を受けました。僕は、できるだけ飾らず、本音で答えました。その中に、「ALS患者さんに伝えたいことは何ですか？」という質問がありました。これにも、本音で答えました。「先入観に左右されないでほしい」これが、僕が一番伝えたいことの一つです。ALSと聞くと、「寝たきりになる」「人工呼吸器をつけたら何もできない」「食べられなくなる」「外出できなくなる」「家族に大きな負担をかける」「これまでのような生活はできなくなる」そんなイメージを持つ人は少なくありません。もちろん、ALSは厳しい病気です。体は動かなくなります。声を失うこともあります。呼吸する力も弱くなります。でも、体が動かなくなることと、人生が動かなくなることは同じではありません。僕自身、不思議なくらい、ALSに対して最初から強い先入観はありませんでした。周りから否定的なことを言われても、それほど影響されませんでした。なぜだろう、と考えることがあります。一つには、僕が26歳から経営者として生きてきたことも関係しているのかもしれません。経営をしていると、問題が起きたときに、「できません」では終われません。人が足りなければ、人を探す。方法がうまくいかなければ、別の方法を考える。前例がなければ、自分たちでつくる。いつも、「では、どうするか。」を考えてきました。だからALSになってからも、「普通はできない」「危ない」「難しい」と言われても、「それは一般論でしょう。では、僕の場合はどうだろう」と考えてきたように思います。人工呼吸器をつけても、生活はつくれる。声が出なくても、意思は伝えられる。体が動かなくても、仕事はできる。食べることが難しくても、方法を探すことはできる。僕の生活は、その繰り返しでした。もちろん、何でもできると言いたいのではありません。難しいことはたくさんあります。できないこともあります。でも、「難しい」と「不可能」は違います。まだ試してもいないのに、周りの人の経験や常識だけで、「あなたには無理です」と決められてしまうことがあります。そして怖いのは、その言葉を患者本人が信じてしまうことです。ALSと診断された直後は、誰でも不安です。その時に聞いた言葉は、その人の未来のイメージをつくってしまいます。だからこそ僕は、患者さんには、周りの言葉を、そのまま自分の未来にしないでほしい。と思っています。病気について教えてくれる人はたくさんいます。でも、病気になったあと、どう生活をつくるかを教えてくれる人は意外に少ない。だから、実際に人工呼吸器をつけながら、起きて生活している人を見る。安全に食べている人を見る。楽しく外出している人を見る。仕事をして経済的自立をしている人を見る。笑顔が多く、笑っている人を見る。そういう現実も知ったうえで、自分の生活を考えてほしいのです。昨日、看護学生さんたちと話しながら思いました。医療者や支援者になる皆さんにも、患者さんを「病気」だけで見ないでほしい。「この人は何ができなくなるのか」だけではなく、「この人は、どんな暮らしを続けたいのか」「そのために、どうすればできるのか」そこを一緒に考える人になってほしい。僕自身、ALSになって32年。振り返れば、周囲の「できない」という言葉よりも、「どうしたらできるだろう」という問いのほうが、僕の人生を大きく動かしてきました。先入観は、ときに病気そのものより先に、その人の可能性を閉じてしまいます。だから患者さんにも、支援する人にも伝えたい。人の言葉を答えにしない。一般論を、自分の人生の結論にしない。できないと決めるのは、方法を探してからでも遅くない。昨日、学生さんたちに本音で話しながら、改めてそんなことを感じました。追伸：【ALSに心まで奪わせない】パジャマを脱いだ日から、僕の人生はもう一度動き出した僕のYouTube→https://youtu.be/WzdsPgBUv1U
24Aug
- 「人工呼吸器をつけたら、もう外せないのでしょうか？」
  「人工呼吸器をつけたら、もう外せないのでしょうか？」いいえ。僕の経験から言うと、少し違います。僕にとって人工呼吸器は、「絶対に外してはいけないもの」ではありません。むしろ僕は、人工呼吸器をつけた最初の頃から、よく外れていました。普通なら、「外れないようにしよう」「もし外れたら危ない」と考えると思います。もちろん、それはとても大切なことです。でも僕は、それと同時にもう一つ考えました。「もし何かの拍子に呼吸器が外れても、自分の命を守れる体でいたい」そのために、わずかに残っていた自発呼吸を維持したいと思ったのです。食事のために移動するときや、清拭をするときには、腹式呼吸をしながら人工呼吸器を外す。そんな練習を、呼吸器をつけてから続けてきました。もちろん、訪問看護師さんによって考え方も違います。清拭のときも呼吸器を外さずに行う看護師さんもいました。僕は、それを無理に変えてもらおうとはしませんでした。「外すのが怖い」という気持ちも当然です。だから僕は、それぞれの看護師さんの気持ちも大切にしていました。ところが、ある日の清拭中のことです。僕と呼吸器をつないでいるL字型の管、カニューレが完全に抜けてしまいました。呼吸器が動いていても、カニューレが抜ければ空気は僕には届きません。その瞬間、僕は思いました。「自発呼吸の練習を続けてきて、本当によかった」「もしもの時に、自分を守る力を少し残しておく」僕にとっては、それも大きな意味でした。実は僕のカニューレは、一般的な位置より低く、首より下の方にあります。そのため、少し抜けやすいという面があります。でも、不思議なことに、その位置だからこそのメリットもあります。人工呼吸器をつけたまま下を向いても、アゴがカニューレや呼吸器の接続部分に当たらないのです。これは、テーブルで食事をする僕には、とても助かっています。「もしかしたら、僕が食べ続けるために手術を受けたので、この位置になったのかな」そんなふうに思うことさえあります。カニューレが抜けた経験から、首のベルトだけで固定する方法も見直しました。今は両肩に紐を通し、それをカニューレにつないでいます。我が家には呼吸療法認定士の方にも来てもらい、自発呼吸の練習もしてきました。一人で無茶をするのではありません。僕の「こう暮らしたい」という思いに、専門職の知識を重ねていく。そうすると、「できない」と思っていたことにも方法が見えてくることがあります。僕は人工呼吸器をつけて21年になります。そして、自発呼吸の練習も21年です。今でも人工呼吸器を1時間から2時間ほど外すことがあります。その時の酸素飽和度は97〜98％です。もちろん、これは僕の場合です。ALSの状態も呼吸機能も、一人ひとり違います。人工呼吸器を外すことを誰にでも勧めているわけではありません。僕が伝えたいのは、別のことです。「人工呼吸器をつけたら、もう何もできない」「一度つけたら、ただ機械につながれて暮らすしかない」そんなふうに最初から決めつけなくてもいいということです。人工呼吸器は命を支える機械です。でも、その先にあるのは機械中心の生活ではなく、生活者の暮らしです。病人にならない。テーブルで食べ続ける。仕事をして外に出て、人と話す。団らんを楽しみ、笑う。ALSになり、自分らしく過ごすためにアシスタントを探して、見つけました。そのやる気スイッチの一つが「食べること」でした。食べられる手術をしたから簡単に食べる方法を考える。食べる時は呼吸器の設定を考える。食べ続けたいから楽な介助方法を工夫する。一つ工夫がうまくいくと、また次を試したくなる。そして、周りから「玄三さんなら、また何か考えるでしょう」「次は何をするのか楽しみです」と言われると、それがまた僕のモチベーションになります。工夫の先に笑顔がある。これは21年間、人工呼吸器と暮らしてきた僕が感じていることです。人工呼吸器をつけることは、そこから先の暮らしを、本人と周りのみんなで作っていく。ことです。追伸：人工呼吸器をつけたALS患者が、17年間会社を続けて分かったこと僕のYouTube→https://youtu.be/wKrszKEuHCg
20Aug
- 【ALSの暮らしは、一人で考えなくていい。制度とお金のことも、紅茶を飲みながら話しませんか】
  【ALSの暮らしは、一人で考えなくていい。制度とお金のことも、紅茶を飲みながら話しませんか】ALSと診断されると、病気のことだけでなく、これからの生活、介護、家族、制度、そしてお金のことまで、たくさんのことを考えなければなりません。でも、病気について教えてくれる人はいても、「これから、どんな暮らしをつくっていくか」を一緒に考えてくれる場所は、意外に少ないものです。そこで、日本ALS協会佐賀県支部では今年も茶話会を開催します。今回のテーマは、「支援体制（制度とお金について）」講師には、日本ALS協会理事の米田智恵美さんをお迎えします。どんな制度が使えるのか。どんな支援とつながれるのか。介護や生活に、どれくらいお金がかかるのか。知っているか、知らないかで、暮らしの選択肢が大きく変わることがあります。そして今回は、紅茶アドバイザーが淹れる紅茶を飲みながらの茶話会です。堅い勉強会ではありません。患者さん、ご家族、支援者、ALSに関心のある方が一緒になって、日頃の困りごとや疑問、ちょっと嬉しかったことまで、気軽に話せる時間にしたいと思っています。一人では見つからなかった方法も、誰かの経験を聞くことで見えてくることがあります。ALSの暮らしは、一つではありません。そして、一人で全部を考える必要もありません。この投稿が、いま迷っている患者さんやご家族、支援者の方に届けば嬉しいです。日時：9月5日（土）13:30〜16:30場所：佐賀県難病センター 2階講師：日本ALS協会理事　米田智恵美さんおいしい紅茶を飲みながら、これからの暮らしについて一緒に話してみませんか。追伸：人工呼吸器をつけたALS患者が、17年間会社を続けて分かったこと僕のYouTube→https://youtu.be/wKrszKEuHCg
17Aug
- ALSで人工呼吸器をつける。
  ALSで人工呼吸器をつける。そう聞くと、「寝たきりになる」「静かな暮らしになる」「もう食べられない」そんな暮らしを想像する人も多いと思います。でも、僕の暮らしは少し違います。僕は人工呼吸器をつけています。体は32年前から自由には動きません。声も出ませんし、舌も動きません。それでも毎日、車椅子に腰掛け、テーブルで会話をしながら、笑っています。そうなのです。人工呼吸器をつけても、食べる暮らしは笑顔があります。テーブルで刺し身も、ステーキも、ピザも、カレーうどんも、パスタも美味しく食べます。もちろん、昔と同じ食べ方ではありません。楽に美味しく食べる姿勢を工夫する。楽な食事介助方法を考える。人工呼吸器の設定を食事モードに切り替える。僕の場合は食べられる手術（喉頭全摘術）を受けていることも、大きな条件になっています。つまり、ALSの体で、テーブルで食べられる方法を探してきた。それだけです。そして、テーブルで食べ続ける暮らしの良さは、外から見ているだけではなかなか分かりません。まず大きいのは、★毎日毎食、起き上がってテーブルにつく。生活の姿に戻る、ほっとする時間。★毎日、食べたい物を選んで食べる喜び。★好きな物を味わう楽しみ。笑顔になる。★毎食感じる食後の満足感。会話が弾む。この四つは、外から見ているだけではなかなか伝わりませんが、ALSによる気持ちの変化を吹き飛ばしてくるほど、とてつもなく大きいです。また、「今日は何を食べよう」「これは美味しい」「次はあれを食べたい」こんな気持ちが、毎日の楽しみになります。食事があることで、一日の時間にも区切りが生まれます。朝の味噌汁があり、ブランチがあり、夕食がある。「そろそろご飯にしよう」その時間が、生活のリズムを作ってくれます。僕は毎日、食事のためにベッドから離れます。今でも、一日に5時間以上ベッドから離れて過ごすことが当たり前になっています。そして食卓は、一番のコミュニケーションの場です。僕はヘルパーさんと一緒に過ごす食卓で信頼関係を育てています。そして、何を食べるか、自分でメニューを決める。これは最初からです。食後には毎回、口腔ケアもします。口の中がきれいになり、さっぱりする。僕はこの時間にも満足しています。食べて終わりではなく、食後の口腔ケアまで含めて、僕の食事です。そして長く続けてきて、もう一つ気づいたことがあります。食べるために作った支援体制は、そのまま外出するための支援体制になる。ベッドから起こす。車椅子に移る。呼吸器を管理する。姿勢を整える。コミュニケーションを取る。食卓まで行けるチームは、その先にも行けます。オシャレをして、髪を整え、玄関を出て、人に会い、講演に行き、コンサートに行き、社会とつながる。僕にとって、食べる支援は外出支援の土台にもなっています。そして、僕の家族は僕を病人扱いしません。これは本当にありがたい。僕自身、病人扱いされたくありません。人工呼吸器をつけている。身体が動かない。それは事実です。でも、美味しいものを食べて、「次は何を食べよう」と話している人を、病人として見なくなります。僕は、医師から、「病気でも病人にならないほうがいい」と教えてもらいました。人工呼吸器は、僕にとって人生の終わりの機械ではありません。むしろ、もう一度、生活を作り直すための機械でした。そして、その生活の真ん中に食卓があります。安全に食べる喜びは、僕をベッドから起こします。食卓は、人とのつながりを作ります。人とのつながりは、僕を外へ連れ出します。外へ出れば、また新しい楽しみが生まれます。安全に食べ続けることは、ただ口から食べ続けることではない。僕にとっては、生活を動かし続けることです。人工呼吸器の向こう側には、ちゃんと生活があります。僕はこれからも、「ALSでも食べられる」だけではなく、「食べる生活をつくると、暮らしそのものが変わる」ということを、自分の暮らしを通して伝えていきます。追伸：人工呼吸器をつけたALS患者が、17年間会社を続けて分かったこと僕のYouTube→https://youtu.be/wKrszKEuHCg
14Aug
- ALSでも、支援される側から、支援する側へ
  ALSでも、支援される側から、支援する側へ以前、二人のALS患者さんから、「自分も介護事業所をやってみたい」という相談を受けたことを書きました。そのうちのお一人から、うれしいメールが届きました。8月1日、無事に事業所を開業されたそうです。合同会社上徳。事業所名は「ヘルパーステーション・ジョーヤン」。「ジョーヤン」は、ご主人が幼い頃から呼ばれてきた愛称だそうです。親しみやすくて、とてもいい名前だと思います。行政書士さん、税理士さん、社労士さん、そして仲間の力を借りながらスタッフも増え、すでに新しい利用者さんへの支援も始まっています。メールには、「自分達と同じ苦しみや、事業所が足りないために利用できない人たちのために、介護・障害全般を引き受けることにしました」とありました。いいですね。ALS患者が、ただ支援を受けるだけではなく、自分たちの経験を生かして「支援する仕組みをつくる側」になる。実は僕も、ALS患者として介護事業を始め、今年で17年目に入りました。最初から何でも分かっていたわけではありません。制度を調べ、人と出会い、一つずつ自分たちの暮らしに必要な仕組みをつくってきました。だからこそ、「自分も事業所をやってみたい」というALS患者さんが現れ、実際に開業までたどり着いたことを、とてもうれしく思います。僕が以前書いた「ALSでも仕事はできる」を、本当に形にしてくれたようで、とてもうれしく思います。僕のアドバイスも少しは役に立ったと言っていただきましたが、ここまで来られたのは、ご本人とご家族、そして周りの皆さんが動いたからです。さらに聞けば、食べるための手術もされたそうです。仕事を始める。人を支える。そして、自分の食べる楽しみや暮らしも取り戻していく。ここからは、もう「病気と闘う」だけの人生ではありません。生活者として、自分の人生を楽しんでほしい。仕事も大切です。でも、美味しいものを食べたり、好きなことをしたり、家族や仲間と笑ったりする時間も同じくらい大切です。ALSになっても、新しいことは始められる。支えられる側から、誰かを支える側にもなれる。一人の挑戦が、また次の誰かの「自分にもできるかもしれない」につながっていく。ジョーヤン、開業おめでとうございます。さあ、ここからは仕事も暮らしも、思いきり楽しんでください。追伸：ALSになったら『生きる』より『生活する』を目指してほしい僕のYouTube→https://youtu.be/4wAoui3rFKI
12Aug
- 【「ALSは食べられない」が、当たり前になりすぎていないか】
  【「ALSは食べられない」が、当たり前になりすぎていないか】先日投稿した「ALSの食事『難しい』と『不可能』は違う」という記事が、2日間で10万回ほど見ていただきました。それだけ、「人工呼吸器をつけたALS患者が食べている」ということが、まだ珍しく感じられているのかもしれません。ALSは進行すると、食べることが難しくなります。それは事実です。でも僕は、「ALSになったら、いずれ食べられなくなる」という考えが、あまりにも当たり前になっていることが気になります。以前、ある支援者から「胃ろうはイロハのイですよ」と言われました。もちろん、胃ろうは大切な選択肢です。必要な人もいますし、胃ろうを否定するつもりはありません。ただ僕は、その言葉を聞いた時に少し違和感がありました。僕にとっての「イロハのイ」は、まず食べられる方法を探すことだからです。病気について教えてくれる人はたくさんいます。ALSがどう進行するのか。呼吸がどうなるのか。飲み込みがどうなるのか。でも、その体になってから、どう起きるのか。どう食べるのか。どう外出するのか。誰と、どんな支援体制を作るのか。そんな「生活の作り方」を教えてくれる人は、意外に少ないと感じます。そして、食べるか食べないかで、生活環境そのものも変わります。食べない生活では、ベッドや栄養管理を中心に一日が組み立てられやすい。一方、起きて車椅子に座り、テーブルで食べる生活では、「今日は何を食べよう」「昨日の、グリーンカレーは美味しかった」「食材は何がある？」という会話が生まれます。家族やヘルパーの動きも変わり、支援者の考え方も変わってきます。食べないことを前提に作る支援と、食べ続けることを前提に作る支援では、生活のリズムも、支援体制も、見える景色も違います。僕は舌が動かず、噛むこともできず、飲み込む力も弱い。それでも、食材、刻み方、姿勢、調理方法、そして手術など、いくつもの工夫を組み合わせながら食べ続けています。もちろん、ALS患者なら誰でも食べられるという話ではありません。でも、「食べられない」と決める前に、「食べられる方法はないか」と考えてほしい。患者が選ぶ前に、選択肢を届けてほしい。知らなければ、選ぶことはできません。病気の未来だけではなく、その先の生活の作り方まで伝える支援が、もっと当たり前になってほしいと思います。僕が食事を発信し続ける理由も、そこにあります。「難しい」と「不可能」は、やっぱり違います。※動画は、グリーンカレー、エビサラダ、アジの開き、茶碗蒸し、スープ、ケーキ。PA兼ヘルパーのNさんが作りました。追伸：ALSになったら『生きる』より『生活する』を目指してほしい僕のYouTube→https://youtu.be/4wAoui3rFKI
11Aug
- ALSの食事「難しい」と「不可能」は違う
  ALSの食事「難しい」と「不可能」は違う昼の食事は、僕のリクエストで長芋をたっぷり入れたカレーうどんでした。いつも言うように、僕は舌が動かず、噛むこともできません。唇もほとんど動かず、飲み込む力は、とても弱くなっています。普通に判断すれば、うどんを食べることは難しい状態です。PA兼ヘルパーのNさんが、うどんを短く刻み、カレーにすりおろした長芋をたっぷり加えて、まとまりやすく、飲み込みやすい形にしました。Nさんは、人工呼吸器をつける前の22年前から僕の食事を作っています。長芋がカレーとうどんを優しく包み込み、口の中でバラバラになりにくくなります。見た目も味も立派なカレーうどんです。納豆ご飯もバナナも一緒にいただきました。最高に美味しくて、今日も自然と笑顔になりました。ALSでは、進行すると食べることが難しくなるのは事実です。しかし、僕はいつも思います。「難しい」と「不可能」は同じではありません。昨日のコメントにも書きましたが、僕は、呼吸器をつけてからの生活を先に考えていました。食べることが難しくなっても、必ず食べられる方法紹を見つけてやると。前例がないなら、作ろう。一つだけでは難しくても、いくつもの工夫を組み合わせることで、食べられる可能性は広がります。そして、皆さんご存じのように「食べられる手術」を選んだことで、人工呼吸器をつけた後からは、安全に何でも食べられるようになりました。ALSで大切なのは、患者が判断する前に、そうした選択肢を知ることです。知る、知らないで、人生が変わります。ALSを診る神経内科だけではなく、耳鼻咽喉科などで「どうすれば食べられるか」を考えてほしいと思います。知らなければ、選ぶことはできません。「もう食べられません」と決める前に、「食べる方法を一緒に探してみませんか」と伝えてほしい。今日の長芋入りカレーうどんも、ただの一食ではありません。妻やPA兼ヘルパーが知恵を出し、僕の身体に合う形を考え、何度も工夫してくれたから食べられた一杯です。できないことが増えても、工夫する楽しさは残ります。そして、その工夫がうまくいった瞬間、笑顔が生まれます。食事の時間には車椅子に座り、身体を起こして、胃腸や呼吸を含めて体を“生活する姿勢”に戻す。命を守ったその先に、「美味しい」がある人生を。※動画は、人工呼吸器をつけたALSの僕が、残りのカレーうどんと味噌汁200cc、茶碗蒸しとポタージュスープ200cc、そして、白湯200㏄を一気に喉の奥へ流し込んでいる様子です。追伸：【技術より相性】ヘルパーを「生活のパートナー」に変えた、32年間のチーム作り僕のYouTube→https://youtu.be/hHRAUaI3b24
10Aug
- 中野さん自身は、どのように決断してきたのでしょうか。
  【質問】ALS患者が、人工呼吸器や気管切開、胃ろうなど、呼吸や食事に関する大きな選択を迫られたとき、どのような情報や支援が必要だと思いますか。また、中野さん自身は、どのように決断してきたのでしょうか。ALS患者が困っていることの一つは、人工呼吸器、気管切開、胃ろうなど、これからの人生を大きく左右する選択を、十分な情報がないまま求められることです。僕がALSを発症した30年以上前は、今のようにインターネットもなく、人工呼吸器をつけた後の暮らしを知る機会もほとんどありませんでした。しかし、僕の場合は、その「情報がなかったこと」が幸いしました。僕は、ALS患者は呼吸が苦しくなれば、みんな人工呼吸器をつけるものだと信じていました。人工呼吸器をつければ生きられると分かったとき、妻と二人で決めました。「生きられるなら、これまで通りの生活を続けられるように工夫しよう」僕は、人工呼吸器をつけても会社経営を続け、家族を養うと決めました。そのためにヘルパーさんの手を借り、一日のリズムを整え、食事の時間、仕事の時間、家族団らんの時間をつくりました。人工呼吸器をつけた後の暮らしを考え、土地を買い、バリアフリーの家も建てました。僕の部屋には、人工呼吸器を使うためのコンセントまで準備しました。不思議に思われるかもしれませんが、その頃の僕は、未来を想像しながらワクワクしていました。「ALSになったのは僕でよかった」「これから妻と子どもたちに、僕が這い上がっていく生き様を見せてやる」そう考えることで、自分のモチベーションを高めていたのです。実際に人工呼吸器をつけたとき、最初の設定は、ただ命を維持するための「延命の設定」でした。しかし、それも結果的には幸いしました。ここから、どうすれば快適に生活できるのかを徹底的に考えることができたからです。主治医は僕の希望を優先し、食事、睡眠、外出、パソコンなど、生活の場面に応じて設定を変えることにも協力してくれました。人工呼吸器をつけた直後から、呼吸器を外して自分で呼吸する練習も始めました。もちろん、僕と確実にコミュニケーションが取れる人がそばにいることが絶対条件です。意思が伝わらなければ、相手が医師でも怖いのです。「人工呼吸器をつけてほしい」という言葉さえ伝わらないからです。その練習を続け、今も最長2時間ほど自発呼吸を維持しています。食事についても同じでした。僕は胃ろうのことを知らず、ALS患者はみんな工夫しながら口から食べ続けるものだと思っていました。だから、僕も頑張ろうと決めました。僕が医師に初めて自分からした質問は、「誤嚥したときの対処法を教えてください」というものでした。教えてもらった方法を妻やヘルパーさんと共有し、人工呼吸器をつけるまで実行しました。途中、訪問看護師さんたちから胃ろうを勧められました。しかし、食べ続ける方法を一生懸命に探している僕は、「食べられないから胃ろう」という話に、問題をすり替えないでほしいと思いました。僕にとって大切なのは、安全に食べる方法を考えながら、食べる楽しみも守ることです。その後、安全に食べ続けるための手術を選びました。工夫を重ねながら食卓を囲み続けることは、まさに僕らしい生き方だと思っています。胃ろうは　ほとんどのALS患者が受け入れる。人工呼吸器は七割以上が拒否。これは情報が偏っている証だと考えています。正しい情報が必要です。僕は反対に、人工呼吸器はすんなり受け入れ、胃ろうは強く拒否しました。情報がなかったからこそ、「自分はどのように生きたいのか」を基準に選んだのです。追伸：【技術より相性】ヘルパーを「生活のパートナー」に変えた、32年間のチーム作り僕のYouTube→https://youtu.be/hHRAUaI3b24
07Aug
- 食べるALS患者の暮らしは、社会のイメージとは大きく違う
  食べるALS患者の暮らしは、社会のイメージとは大きく違う社会がイメージするALS患者の暮らしは、どこか暗く、静かで、我慢の多い生活かもしれません。人工呼吸器をつけ、体を自由に動かせなくなり、食べることも難しくなる。そこだけを見れば、悲壮感のある暮らしを想像するのも無理はありません。しかし、僕の暮らしは、そのイメージとは大きく違います。わが家には、悲壮感よりも笑顔があります。ため息よりも笑い声があります。そして食卓には、美味しい刺し身やステーキ、焼き鳥、鍋料理など、僕が食べたいものが並びます。「今日は何を食べようか」この言葉から、僕の一日が動き始めます。家族やヘルパーさんと一緒に、「ブランチと夕食のメニュー」を考える時間も、僕にとっては楽しい生活の一部です。ときどき妻も加わります。もちろん、人工呼吸器をつけたALS患者であることは変わりません。食事にも介助が必要です。僕が刺し身を美味しそうに食べ、ステーキを味わい、冗談を言い、次に食べたい料理の話をしていると、家族もヘルパーさんも僕を病人扱いしません。食べることが好きで、仕事も外出も楽しみ、少し頑固で、よく笑う一人の人間として接してくれます。それが、僕にはうれしいのです。人工呼吸器があっても、食卓には笑い声があります。体が動かなくても、声が出なくても、介助が必要でも、人生を楽しむことはできます。食べるための手術をして、食べ続けているALS患者の暮らしには、笑いがあります。挑戦があります。工夫する楽しさがあります。そして、次に食べたい料理を考える明るい未来があります。食べること、笑うこと、人とつながること。そのような「普通の生活」を中心に回っています。食べるALS患者の暮らしは、社会が想像しているものとは違います。追伸：【医療は命を守り、ヘルパーは人生を広げる】ALSと32年、僕がたどり着いた「支援の順番」僕のYouTube→https://youtu.be/18FHM-8pD5Q
06Aug
- ALSで食べられないはずの僕が、「岩牡蠣」を味わえる理由
  ALSで食べられないはずの僕が、「岩牡蠣」を味わえる理由妻が、大きな岩牡蠣を買ってきてくれました。それを見たPA兼ヘルパーのNさんとMさんの、食事づくりへの気合いがすごかった。Nさんが岩牡蠣を蒸し、Mさんが一つは細かく刻んでポン酢で、もう一つは牡蠣フライにしてくれました。さらに、鯛の刺身、クラゲとキュウリのごま醤油、豆ご飯まで。目の前に並んだ料理を見ただけで、僕のやる気スイッチが入りました。そして一口ずつ味わうと、本当に最高。自然と笑顔になりました。ただ、今の僕は、普通に食べられる状態ではありません。舌はピクリとも動かない。噛むこともできない。唇も動かない。飲み込む力も、最悪と言ってよい状態です。一般的には、ALSが進行して食べることが難しくなれば、胃ろうなどを使って栄養と命を守る方法が選ばれます。でも僕は、胃ろうではなく、「命を守る」ことに加えて、「食べる楽しみも守る」という道を選びました。ALSになって、歩く楽しみを失いました。話すことも、歌うこともできなくなりました。だからこそ僕は、食べる楽しみだけは、必ず守ってやると決めました。人工呼吸器をつけたあとも、人生は続きます。僕は、支援体制が整えば、人工呼吸器とともに20年、30年と生活できる可能性があると思っています。それだけ長く生きるのであれば、命を守ることだけではなく、その先にある楽しみも一緒に考えた方がいい。その一つが、僕にとっては食事でした。僕が「食べる楽しみを残せる手術」の存在を知ったのは、ALSを診ていた神経内科の医師からではありません。偶然出会った耳鼻科の医師が、選択肢として教えてくれました。その出会いがなければ、今の僕の食生活はなかったかもしれません。おかげで僕は、ALSを発症してから32年間、食べる楽しみを守り続けています。もちろん、手術を受ければ誰でも同じように食べられるわけではありません。それでも、「食べることを残せる可能性がある」という情報は、人生を選ぶうえで極めて重要です。ところが、その情報を知らないALS患者さんやご家族が、まだあまりにも多いと感じています。そして、手術と同じくらい大切なのが、食べるための支援体制です。不思議なことに、食べる支援体制が整うと、動けないことや話せないことによる不自由さまで、とても小さくなります。支援体制は、上手につくれば、諦めかけていた人生の楽しみを、もう一度取り戻す力になります。そして体制が整えば、人工呼吸器をつけたあとの暮らしも具体的に想像できるようになります。「どんな生活が待っているのか」それが見えることは、安心して生きる選択をするために、とても大切だと思います。これからも、食べることを諦めたくない人へ、選択肢と支援体制の大切さを伝えていきたい。命を守ったその先に、楽しみがある。僕は、もっと多くのALS患者さんに、その可能性を知ってほしいと思っています。追伸：【医療は命を守り、ヘルパーは人生を広げる】ALSと32年、僕がたどり着いた「支援の順番」僕のYouTube→https://youtu.be/18FHM-8pD5Q
05Aug
- 最も大きな障害となったのは
  【質問】在宅療養を始めるうえで、また、始めてから現在までで、最も障害となったこと、困ったことは何ですか？最も大きな障害となったのは、ALSの進行によって言葉が出なくなり、自分の思いや意思を伝える手段を失ったことです。声が出なくなると、「これをお願いします」という依頼「これは違います」という拒否「こうしてください」という指示「僕はこう思います」という意思表示そのすべてが難しくなります。体も動かないため、身振りや手振りで伝えることもできません。しかし、ここで医療者や支援者の皆さんに、ぜひ考えていただきたいことがあります。話せない患者は、意思がないのでしょうか。反応が分かりにくい患者は、何も感じていないのでしょうか。介助者が患者の思いを代弁することは、本当に「付き添い」にすぎないのでしょうか。決して、そうではありません。コミュニケーションは、便利なサービスでも、余裕があるときに行う支援でもありません。患者の命、安全、尊厳、自己決定を守るために、最も基本となる支援です。僕は言葉を失ったことで、家の中に体はあっても、「玄三」という一人の人間の存在が薄くなり、「ALS患者」という病人の姿だけが大きくなっていくように感じました。本人の意思を確認しないまま、周囲が先回りして決める。反応に時間がかかるため、返事を待たずにケアを進める。家族やヘルパーの説明を、本人の意思とは別のものとして扱う。こうしたことが積み重なると、患者は生活の主人公ではなく、医療や介護を受けるだけの存在になってしまいます。それは支援でしょうか。それとも、本人から人生の決定権を奪うことになってはいないでしょうか。話せなくなった当初、僕は伝わらない苛立ちを隠し、ポーカーフェイスで我慢していました。しかし、我慢するほどストレスがたまり、やがて怒りとなり、仲の良かった妻にまでぶつけるようになりました。体が動かないことには、時間とともに慣れる部分があります。しかし、自分の思いを伝えられないことには、何年たっても慣れません。僕は自分の生活を取り戻すために、パソコンを始めました。文字盤も使いました。しかし、僕は下を向いて食べるため、食事中には文字盤が見えません。そこで、眉だけで文字を選ぶ方法を考え、それがやがて口文字へと進化しました。現在は、パソコン眉文字口文字口パク人工呼吸器のアラーム音この五つを場面に応じて使い分けています。人工呼吸器の「ピッ」という音まで、「ねえ、ねえ」という呼びかけに使っています。大切なのは、既製の機器を渡して終わりにしないことです。その患者が、いつ、どの姿勢で、誰と、何を伝えたいのか。食事中、入浴中、ベッド上、外出先、夜間、緊急時では、必要な方法が違います。意思伝達装置が一台あっても、使えない場面があれば、それだけでは十分ではありません。コミュニケーション支援は、機器の選定ではなく、暮らし全体を見ながら方法を一緒につくることです。そして、患者とコミュニケーションが取れる家族、ヘルパー、訪問看護師を、医療現場から安易に退室させないでほしいと思います。僕は過去に二度、意思が伝わらず、「ここで死ぬ」と思った経験があります。一度目は病院の処置室でした。僕は仰向けになると呼吸ができません。そのことを、僕とコミュニケーションが取れる訪問看護師が医師に伝えていました。ところが、その訪問看護師は退室を求められました。その後、二人の看護師に仰向けにされ、僕は息ができなくなりました。肩を揺らして抵抗しても、両肩を押さえられました。主治医と妻が駆けつけ、横向きに戻してくれたことで助かりましたが、あと数秒遅ければ命を失っていたかもしれません。二度目は、人工呼吸器の回路交換のときです。僕と意思疎通ができるヘルパーが退室を求められた後、回路交換をした瞬間、空気が入ってこなくなりました。呼吸器のアラームは鳴り続け、僕は自発呼吸もできません。看護師さんたちは人工呼吸器に集中し、僕の苦しさには気づきませんでした。そこへヘルパーが戻り、僕の異常を伝えてくれました。原因は回路が裂けていたことでした。家族やヘルパー、訪問看護師は、単なる付き添いではありません。患者の反応を読み、意思を伝え、危険を知らせる「命の通訳者」です。医療者だけで安全を守れると考えるのではなく、その患者を最もよく知る人を、医療チームの一員として認めてほしいのです。また、支援者の皆さんには、患者が意思を伝えるまで待つ姿勢を大切にしてほしいと思います。返事に時間がかかるからといって、質問を途中で変えない。勝手に「はい」と判断しない。家族だけに尋ねて終わらせない。本人の目や眉、表情、呼吸、アラーム音を見逃さない。「伝えられない患者」なのではなく、「伝えられる方法を周囲がまだ見つけられていない患者」かもしれません。現在も、コミュニケーションが取れずに困っている患者さん、ご家族、支援者は、全国に想像以上に多くおられます。だからこそ、話せなくなってから慌てるのではなく、早い段階から準備を始めてほしいと思います。患者の小さな変化を見つけ、使える動きを探し、本人と家族、医療者、支援者が一緒に方法を育てていく。そこには、工夫する楽しさもあります。一つ伝われば、次の方法を考えたくなります。伝わる言葉が増えれば、本人の笑顔が増えます。本人の意思が分かれば、家族や支援者の不安も減ります。コミュニケーションの確保は、自分らしい生活を始めるスタートラインです。声を失っても、意思は失われません。医療や支援に必要なのは、患者に代わって決めることではなく、患者の言葉を取り戻すために、方法を探し続けることだと思います。追伸：【医療は命を守り、ヘルパーは人生を広げる】ALSと32年、僕がたどり着いた「支援の順番」僕のYouTube→https://youtu.be/18FHM-8pD5Q
04Aug
- どのように生活を立て直したのですか？
  【質問】ALSによって身体が動かしにくくなり、食事、着替え、入浴、排せつ、移動などに介助が必要になったとき、玄三さんはどのように生活を立て直したのですか？ALSが進行し、これまで自分でできていたことが、一つずつできなくなっていきました。食事をすること。服を着替えること。お風呂に入ること。排せつすること。そして、行きたい場所へ移動すること。そのたびに妻の手を借りることが増え、いつの間にか、家の中から笑顔が消えていきました。僕にとって、それはALSそのものよりもつらいことでした。この状態が続けば、僕の身体だけではなく、家族まで壊れてしまう。そんな危機感を持つようになりました。最初の頃の僕は、すべてをALSのせいにしていました。「ALSが悪い」「僕は病気の犠牲者だ」そう考えていたのです。しかし、僕だけでなく、妻まで疲れ、表情が変わり始めたとき、僕は考え直しました。ALSが家族を苦しめているのではない。ALSになった後も、何の対策も取らず、家族だけで抱え込もうとしていたことに問題があるのではないか。そう気づいたのです。そこから、僕は考え方を真逆にしました。「できるだけ人の手を借りない」ではなく、「徹底的に人の手を借りよう」「多くの人の力を借りて、生活をつくり直そう」これしかないと思いました。僕から妻に、「ヘルパーさんの手を借りよう」と提案しました。妻と何度も話し合い、僕と妻とヘルパーさんが一緒になって、ALSであっても困らない生活を目指すことにしました。調理や食事介助をはじめ、着替え、入浴、排せつ、移動まで、少しずつヘルパーさんにお願いしていきました。最初は、他人に生活の中へ入ってもらうことへの戸惑いもありました。けれど、ヘルパーさんたちは「できないこと」を数えるのではなく、「どうすればできるか」を一緒に考えてくれました。食べやすい料理を工夫する。体に負担の少ない介助方法を探す。外出できる方法を考える。僕の小さな合図や表情を読み取る。一つ工夫が生まれるたびに、できることが増えました。できることが増えるたびに、家の中に笑顔が戻ってきました。僕は、そのヘルパーさんたちの姿を見ながら、これから先の在宅生活が明るくなるのを感じました。「この人たちと一緒なら、人工呼吸器をつけた後も生活していける」そう思えるようになったのです。まさに、ピンチをチャンスに変えた瞬間でした。ちなみに、そのとき支えてくれた二人のヘルパーさんは、現在も僕のPA兼ヘルパーとして生活を支えてくれています。同時に、僕自身も支援制度を徹底的に勉強しました。どのような制度があり、どれくらいの支援が必要で、どの時間帯に介助が必要なのか。僕は最初から自らパソコンでケアプランを作り、ケアマネージャーに「僕は、この生活をしたいので、これでお願いします」と渡していました。支援を受けることは、人生を誰かに任せることではありません。自分が送りたい生活を決め、その生活を実現するために、人や制度の力を借りることです。人の手を借りることは、負けでも、弱さでもありません。本人と家族の暮らしを守り、笑顔を取り戻すための前向きな選択です。一人で抱え込んでいると、ALSは大きな壁に見えます。けれど、本人、家族、ヘルパー、看護師、医師、ケアマネージャーなど、多くの人がチームになれば、その壁には越えるための道が見えてきます。僕のやる気スイッチは、「家族の笑顔を取り戻したい」という思いでした。そして今は、自分たちの生活だけでなく、「一人で悩む患者や家族を減らしたい」「当事者の声を社会に届ける仲間を増やしたい」という思いが、僕の新しいモチベーションになっています。ALSになっても、工夫する楽しさは残っています。人との出会いによって、生活は変えられます。必要な支援が整えば、笑顔のある暮らしを続けることもできます。これから先、患者や家族が「誰にも迷惑をかけない生活」を目指すのではなく、「多くの人と支え合いながら、自分らしく生きられる生活」を選べる社会になってほしい。僕は、その明るい未来を期待しています。追伸：人工呼吸器は、僕の人生を止めなかった――失ったもの以上に得たもの僕のYouTube→https://youtu.be/uGR-qfIfY88
02Aug
- 先日、三人の新しいスタッフを迎え、歓迎会を開きました。
  先日、三人の新しいスタッフを迎え、歓迎会を開きました。僕たちのチームでは、ヘルパーだけでなく、PA（プライベートアシスタント）も含めて、みんなを「スタッフ」と呼んでいます。支える人と支えられる人という関係だけではなく、僕の暮らしを一緒につくり、考え、工夫してくれる大切な仲間だからです。スタッフの動き、かけてくれる言葉、自然に生まれる笑顔や笑い声。それらが家の中の空気を明るくし、僕の気持ちまで前向きにしてくれます。食事も、どうすればもっと食べやすく、もっとおいしく、楽しい時間にできるのかを調理の段階から考えてくれます。コミュニケーションも同じです。僕のわずかな表情や合図を読み取り、口文字の方法を覚え、少しでも早く正確に思いを受け取ろうとしてくれる。その研究心と真剣さには、いつも力をもらっています。「前例がないからできない」ではなく、「前例がないなら、自分たちでつくってみよう」そんなチャレンジ精神や気合いが、僕のモチベーションを高めてくれます。新しいスタッフが加わるということは、単に人数が増えることではありません。新しい考え方や得意なこと、違った視点がチームに加わり、暮らしの可能性がまた一つ広がることだと思っています。もちろん、最初から何でもうまくできるわけではありません。失敗することも、迷うこともあります。それでも、みんなで考え、試し、笑いながら少しずつ良い方法を見つけていく。その過程にも楽しさがあります。僕が人生を楽しむ姿を見て、スタッフの皆さんも「もっと何かできるかもしれない」と思ってくれる。そして、スタッフの笑顔や挑戦する姿を見て、僕も「まだまだ楽しもう」と思える。これから三人がどのような力を発揮し、どんな新しい前例を一緒につくってくれるのか、とても楽しみです。できないことを数えるのではなく、できる方法をみんなで探す。これからも笑顔の多いチームで、人生を思い切り楽しんでいきます。追伸：ALSでも食べ続けたい。その願いから、暮らしの仕組みは動き始めるYouTube→https://youtu.be/s-SyCc7qDBo
01Aug
- 【僕がALSに対する考え方を変えたきっかけ】
  【僕がALSに対する考え方を変えたきっかけ】「現在は在宅で、とてもポジティブに過ごされているようですが、戸惑いや不安の時期もあったと思います。変わられたきっかけや要因があったら教えてください」このような質問をいただきました。もちろん、僕にも戸惑いや不安の時期はありました。最も不安と恐怖に襲われていたのは、ALSを発症してから確定診断を受けるまでです。自分の体に何が起きているのか分からない。これから、どのように進行していくのかも分からない。経験したことのない不安の中で、先の見えない毎日を過ごしていました。しかし、確定診断を受けた年から、少しずつ僕の中に、「ALSを乗り越えてやる」という気持ちが生まれてきました。そして、確定診断から2年ほど経った頃には、明るい未来をイメージできるようになっていました。では、僕を変えたきっかけは何だったのか。一言でいえば、環境を変えたことと、がん患者さんたちとの出会いです。その出会いが、ALSに対する僕の考え方だけでなく、その後の生き方まで大きく変えてくれました。佐賀大学病院でALSの確定診断を受けたのは、2月10日でした。その約2週間後の3月1日には、それまでの主治医のもとを離れ、僕は埼玉県の病院の病室にいました。何とか絶望から抜け出したくて、環境を変えたかったのです。その病院には、ALSを専門とする神経内科はありませんでした。しかし、僕はそのことを、むしろ気に入りました。当時の僕は、ALSの場合、病院を変えても、医師から説明されることや治療の内容に、それほど大きな違いはないと感じていたからです。ただ、その病院に行くことには少し不安もありました。入院している人の多くが、がん患者さんだと聞いていたからです。全国各地で余命宣告を受けた方も多いと聞いていました。「その中に僕が入っていったら、どんな気持ちになるのだろう」病院に着くまでは、そんな不安を抱えていました。ところが、病院に到着して2時間もたたないうちに、患者さんたちが僕に話しかけてくれました。その温かさに触れ、不安な気持ちはいつの間にか消えていました。「地元の病院で余命宣告を受けて、ここへ来たんです」そう話してくださる患者さんも、何人もおられました。入院して3日ほど過ぎる頃には、十数名の患者さんと仲良くなっていました。男女を問わず、多くのがん患者さんと出会い、さまざまなことを語り合いました。時には大勢で面白い話をして、大笑いしました。時には病気のつらさや、家族への思い、これからの人生について、真剣に話し合いました。そこで僕は、多くの方の体験を通して、「生きること」そして、「生き抜くこと」皆さんに共通していたのは、「まだ生きたい」という強い願いでした。この時期に、さまざまな人生を歩んできた方々と語り合えたことは、今でも僕の大きな財産です。中でも、特に親しくなった2人の女性がいました。名古屋のKさんと、千葉のSさんです。お二人とも重いがんを患っていましたが、家族のように僕の身の回りの世話をしてくださいました。Kさんは、僕が食事を終えると後片付けをしてくれました。Sさんは、僕が自分で靴下を履けないことを知り、ゴムがゆるくて履きやすいプーさんの靴下を、色違いでそろえてくれました。お二人は毎日のように顔を見せに来て、声をかけてくれました。妻が僕の様子を見に来た時も、帰り際にはいつもお二人に、「よろしくお願いします」と言って帰るほどでした。ある日、Sさんと2人で話す機会がありました。その時、Sさんは、「別の病院で余命宣告を受けて、ここへ来たの」と話してくれました。いつも明るいSさんの言葉に、僕は驚き、返す言葉が見つかりませんでした。すると、僕の気持ちを察してくれたのか、話題は僕のALSのことになりました。僕は、それまで誰にも話したことがなかった、ALSが進行した先のことを、思いつくまま話しました。手足が動かなくなるかもしれないこと。呼吸が難しくなるかもしれないこと。人工呼吸器をつける可能性があること。その時です。Sさんが、何気ない口調で、こう言いました。「いいわねぇ」僕は耳を疑いました。ALSに対して「いいわねぇ」と言う人に出会ったことは、それまで一度もありませんでした。そして、その後も出会っていません。けれど、その一言には、Sさんにしか込められない意味がありました。Sさん流に言えば、「すぐに死ぬ病気ではないのよね」「動けなくなっても、生きていけるのよね」「人工呼吸器をつければ、生き続けることができるのよね」という意味だったのです。確かに、その通りでした。僕は「いいわねぇ」という一言を聞いて、心がとても軽くなりました。ALSという病気のイメージが、僕の中で大きく変わった瞬間でした。それまでの僕は、自分を悲劇の主人公のように思い、人生のどん底にいると思い込んでいました。しかしSさんは、僕に、「そこは、どん底ではないよ」「まだ悲観する必要はないよ」と、優しく教えてくれたのだと思います。この出会いを境に、約30年前、僕の視点は大きく変わりました。それまでは、ALSという病気から、どうやって命を守るかということばかりを考えていました。しかし、本当に守りたいものは、命だけではありませんでした。食べること。家族と一緒に過ごすこと。人と語り、笑うこと。仕事をすること。外へ出かけること。自分で考え、自分で選ぶこと。つまり、僕が守りたいのは、命の中にある「生活」だったのです。そこから僕は、ALSから命を守るという視点だけではなく、「ALSでも、自分の生活を守り抜く」という視点で考えるようになりました。約30年前に生まれたこの考え方が、現在の僕の在宅生活や、活動、発信の原点になっています。あの時、僕は決めました。「ALSなんかに負けない」「必ず乗り越えてやる」その後、あれほど「生きたい」と願っていたSさんは、静かに息を引き取られました。しかし、Sさんが残してくれた「いいわねぇ」という一言は、今も僕の中で生き続けています。僕が今、ポジティブに見えるとしたら、それは最初から強かったからではありません。不安や恐怖の中で、多くの人と出会い、言葉をもらい、環境を変え、一つずつ考え方を変えてきたからです。ALSになっても、人生までALSに渡す必要はありません。守れる命で、どのような生活をつくるのか。そこまで考えることが、本当の意味で「生き抜く」ということではないでしょうか。追伸：ALSでも食べ続けたい。その願いから、暮らしの仕組みは動き始めるYouTube→https://youtu.be/s-SyCc7qDBo
31Jul
- 最初に、はっきりお伝えしておきたいことがあります。
  【質問】ALSの進行を数か月遅らせる効果が期待できる薬について、玄三さんはどのように考えていますか。薬に期待しながら治療を続けることと、病気の進行に備えて暮らしを整えることを、どのように両立すればよいのでしょうか。最初に、はっきりお伝えしておきたいことがあります。これから書くことは、あくまでも、ALSが進行して呼吸する力が低下したときには、人工呼吸器をつけて生きることを前提に考えてきた、僕自身の答えです。人工呼吸器をつけるか、つけないかは、その人の人生観や家族との関係、支援体制、生活環境などによっても異なります。どちらの選択が正しい、間違っているという話ではありません。そのうえで、人工呼吸器をつけた後も生活を続けていくと決めた僕が、薬とALSの進行について、どのように考えてきたのかを書きたいと思います。ALSの進行を数か月遅らせる効果が期待できる薬があります。以前、ある人が、その薬についてこう呟いていました。「酷な薬だね。患者はどんどん進行しているのに、薬に期待しすぎて、やめられないでいる」この言葉を読んで、考えさせられました。進行を数か月遅らせるということを、少し乱暴なたとえで言えば、僕は「借金の返済を数か月先に延ばしますよ」と言われるように受け取っています。もちろん、その数か月には大きな意味があります。家族と過ごす時間が増えるかもしれない。生活や介護の準備を整える時間になるかもしれない。次の治療法が現れる可能性に、希望をつなぐこともできます。薬を開発している研究者や医療関係者の皆さんも、ALSを少しでも治療可能な病気へ近づけようと、懸命に努力されています。その積み重ねを、僕は決して否定するつもりはありません。だからこそ、これは簡単に答えを出せる問題ではないと思います。ただ、薬に期待を集中させすぎると、思うような効果が得られなかったときの落胆も大きくなります。薬には罪はありません。大切なのは、その薬を自分の人生の中で、どのように位置づけるかです。「この薬を飲めば、進行しないかもしれない」と考えるのか。「進行を少し遅らせ、その時間を次の準備に使おう」と考えるのか。同じ薬であっても、受け止め方によって、その後の行動は大きく変わります。ちなみに僕自身は、「借金の返済を数か月遅らせること」には、あまり興味がありませんでした。なぜなら僕は、呼吸する力が低下したときには人工呼吸器をつけ、その後も生きて生活を続けることを前提にしていたからです。数か月先送りすることだけに力を注ぐよりも、ALSが進行することを想定内にして、次に起こることへの準備を進める方に力を入れたいと考えました。歩けなくなる前に、車椅子で暮らせる環境を考える。腕が動かなくなる前に、介助方法や意思の伝え方を考える。呼吸する力が弱くなる前に、人工呼吸器をつけた後の暮らしを考える。食べにくくなる前に、手術や食事方法について調べる。介護が必要になる前に、家族だけに負担を集中させない支援体制を考える。僕にとって進行を認めることは、諦めることではありません。進行した後にも、自分らしく暮らしていくために、先回りして準備することです。人工呼吸器についても、単に「呼吸ができなくなったときに命をつなぐ機械」として考えていたわけではありません。人工呼吸器をつけた後、どこで暮らすのか。家族とどのように過ごすのか。どうやって意思を伝えるのか。食事や外出、仕事をどう続けるのか。誰に、どのような支援をお願いするのか。そこまで含めて考える必要があります。人工呼吸器をつけるという選択は、機械をつけることだけを意味するのではありません。その後の暮らしを、どのようにつくっていくかを選ぶことでもあります。僕は今でも、一般的に正しいとされる方法を、その人の状態や希望を十分に考えず、そのまま当てはめている場面を見ると、「本当にそれで、この人の暮らしは守れるのだろうか」と強く感じます。常識どおりにすることが、必ずしも本人にとっての正解とは限りません。「ALSだから仕方がない」「人工呼吸器をつけたら何もできない」「進行したら生活を諦めるしかない」そのような思い込みの中にいると、病気の過酷さばかりが大きく見えてしまいます。しかし、病気が進行した後にも、暮らしは続きます。だからこそ、病気の過酷さだけを見つめ続けるのではなく、「この状態になったら、どう暮らすか」「何を続けたいか」「何を諦めたくないか」「どのような支援があれば笑顔でいられるか」ということを、早い段階から考えることが大切です。薬を使うか、使わないかは、本人が医師から十分な説明を受け、相談して決めることです。どちらを選んでも、一概に間違いとは言えません。ただ、薬を飲むことと、進行への備えをすることは、別々に考えた方がよいと思います。薬に期待しながら、暮らしの準備も進める。治療の可能性を信じながら、人工呼吸器をつけた後の生活についても考える。薬だけに人生を預けず、自分の選択と工夫によって、その先の暮らしをつくっていく。僕は、その姿勢が大切だと思っています。病気を乗り越えるとは、必ずしも病気が治ることだけではありません。治らない病気であっても、その病気に人生のすべてを支配させず、自分らしい暮らしをつくり直していくことはできます。僕にとって、人工呼吸器は人生を終わらせないためだけの機械ではありません。人生を続け、暮らしを取り戻すための相棒です。乗り越えることは、治ることの次にすごいことです。そして、その力は薬だけから与えられるものではありません。本人の決断、家族の理解、支援者の工夫、医療との連携、生活を支える制度、そして「人工呼吸器をつけた後も、自分の人生を生きる」という意思から生まれるものだと、僕は思っています。繰り返しますが、これは人工呼吸器をつけることを前提に人生を考え、実際に人工呼吸器とともに暮らしてきた僕自身の答えです。すべてのALS患者さんに、同じ考えを求めるものではありません。ただ、人工呼吸器をつけて生きることを選ぶのであれば、進行を恐れて立ち止まり続けるのではなく、その先にある生活を早くから具体的に考え、準備していくことが大切だと、僕は強く思っています。追伸：ALSでも食べ続けたい。その願いから、暮らしの仕組みは動き始めるYouTube→https://youtu.be/s-SyCc7qDBo
30Jul
- ただ命を延ばすだけの生活になってしまうのではないかと不安です。
  【質問】人工呼吸器をつけると、ただ命を延ばすだけの生活になってしまうのではないかと不安です。玄三さんは、人工呼吸器をつけたあと、どのように自分らしい生活を取り戻したのでしょうか。また、呼吸器の設定で大切にしていることを教えてください。【僕の答え】あの頃の写真を見ると、僕は今でも思います。体重31キロという数字だけでは、あの苦しさは伝わらない、と。写真に写っていないところで、僕は一日中、必死に空気を探していました。食事をするときも、人と話すときも、何かを考えるときも、笑おうとするときも、身体のほとんどのエネルギーを呼吸に使っていたのです。例えるなら、急な坂道を全力で走り続けながら、食事をし、人と関わり、生活をしようとしているような状態でした。そんな僕にとって、人工呼吸器をつけることと、人生を諦めることは、まったく同じではありませんでした。むしろ、呼吸器をつけたことで、ようやく「息をすること」以外に力を使えるようになったのです。人工呼吸器が、僕の代わりに呼吸の一部を引き受けてくれたことで、それまで呼吸に使っていたエネルギーを、生活へ回せるようになりました。食べること。家族と過ごすこと。外出すること。仕事をすること。人と出会うこと。そして、自分の経験を誰かの役に立つように発信すること。人工呼吸器は、僕から人生を奪った機械ではありません。僕が人生へ戻っていくための、入り口になったのです。ただし、人工呼吸器をつければ、すべてが自動的にうまくいくわけではありません。僕が強く伝えたいのは、呼吸器そのものと同じくらい、「設定」が大切だということです。設定が本人の身体や生活に合っていなければ、呼吸器をつけていても息苦しさが残ることがあります。食事がしづらい、眠りにくい、外出すると疲れる、身体と機械のタイミングが合わない、といった問題が起きることもあります。人の生活は、一日中同じではありません。眠っているときと、起きているとき。食事をしているときと、安静にしているとき。車椅子で外出しているときと、自宅で過ごしているとき。体調が良い日と、疲れている日。それぞれの場面で、必要な呼吸の支え方は違います。ところが、人工呼吸器を「命をつなぐための医療機器」としてだけ考えてしまうと、医療上の数値を安全な範囲に合わせたところで、調整が終わってしまうことがあります。もちろん、安全は何より大切です。しかし、僕たちは数値のために生きているのではありません。自分らしく生きるために、数値や機械を使うのです。呼吸の数値が安定していても、本人が苦しくて、食べることも外出することも楽しめないのであれば、それだけで十分とは言えないと思います。僕は主治医と相談しながら、約三か月をかけて呼吸器の設定を見直しました。主治医が、僕の実際の暮らしを見るために、わざわざ自宅まで来てくれたこともあります。その主治医は、医療上の数値だけではなく、僕がどのような生活をしたいのかを大切にしてくれました。食事を続けたい。ぐっすり眠りたい。仕事をしたい。外出したい。家族と同じ時間を過ごしたい。僕の希望を一つずつ確認しながら、生活に合う呼吸器の使い方を一緒に探してくれたのです。僕の言葉で表現するなら、人工呼吸器を「延命モード」から「生活モード」へ変えてきたのだと思います。現在は、生活場面に応じた二つの設定を使い分けています。その設定のおかげで、ALSを発症する前のような楽な呼吸を取り戻し、人工呼吸器とともに21年間、元気に生活を続けてきました。食事をしやすい呼吸。眠りやすい呼吸。仕事や外出をしやすい呼吸。体調の変化にも対応できる呼吸。機械に人間が無理に合わせるのではなく、人間の暮らしに機械を近づけていく。この視点が、とても大切だと思っています。人工呼吸器は、初めて見る人には冷たく、怖い機械に見えるかもしれません。しかし、丁寧に調整し、自分の身体と生活に合う使い方を見つけることができれば、人工呼吸器は頼れる相棒になります。車も、座席やハンドル、ミラーの位置が合わなければ、安心して運転することはできません。眼鏡も、度数が合っていなければ、かけているだけではよく見えません。人工呼吸器も同じです。「呼吸器がついているから安心」で終わるのではなく、本人が楽に呼吸できているか、食事や睡眠、外出を楽しめているかを確かめ続けることが必要です。設定は、一度決めたら終わりではありません。身体の状態や生活の変化に合わせて、主治医や支援者と相談しながら見直していくものです。人工呼吸器は、ただ命の時間を延ばすためだけの機械ではありません。呼吸の苦しさから解放され、残された力を自分の人生に使うための道具にもなります。大切なのは、「呼吸器をつけるか、つけないか」という選択だけではありません。呼吸器を使って、どのような生活をつくっていきたいのか。その先の暮らしまで一緒に考えることです。僕にとって人工呼吸器は、延命のための機械ではなく、人生を楽しみ続けるための相棒です。追伸：ALSでも食べ続けたい。その願いから、暮らしの仕組みは動き始めるYouTube→https://youtu.be/s-SyCc7qDBo
29Jul
- ALSでも、仕事はできる
  ALSでも、仕事はできる。さあ、ここから這い上がろう！6月も、大きなトラブルなく、介護事業の仕事を無事に進めることができました。毎月の予定を確認し、シフトや支援体制を考え、必要なことを一つずつ整えていく。僕にとって仕事は、単に収入を得るためだけのものではありません。誰かの暮らしを支え、自分も社会の一員として役割を持ち続ける。そして、「今日も自分の仕事ができた」と感じられることが、僕の大きな喜びになっています。ALSになっても、できる仕事はあります。もちろん、動かない手足の代わりに動いてくれる人が必要です。声が出ない僕の思いをくみ取り、形にしてくれる仲間も必要です。一人では難しいことでも、方法を考え、役割を分け、力を借りることで実現できることがあります。「できない」と決めるより、「どうすればできるだろう」と考える。その工夫の中に、仕事の面白さがあります。昨日できなかったことが、今日は少しできるようになる。その小さな前進が、次のやる気につながり、チームの笑顔にもつながっていきます。そういえば最近、二人のALS患者さんから、「自分も介護事業所をやってみたい」という相談を受けました。僕は、その言葉を聞いて、とてもうれしくなりました。ALS患者が、支援を受ける側だけでなく、支援する仕組みをつくる側になる。自分の経験を生かし、誰かの暮らしを支える仕事を始めようとする。それは、とても大きな挑戦です。簡単な道ではありません。制度や経営、人材の確保など、考えなければならないことはたくさんあります。でも、難しいからこそ、挑戦する価値があります。僕が二人に伝えたいのは、「ぜひ、頑張ってください」ということです。病気になったからといって、人生が下り坂だけになるわけではありません。一度立ち止まってもいい。誰かの力を借りてもいい。やり方を変えてもいい。そこから、もう一度、自分らしい場所へ向かって進めばいいのです。這い上がりましょう！それは、誰かと競争して勝つという意味ではありません。病気に奪われそうになった自分の役割や希望を、工夫と仲間の力で少しずつ取り戻していくということです。ALSでも仕事はできる。ALSでも誰かの役に立てる。ALSでも夢を持ち、新しい挑戦を始めることができる。そんな人が一人、また一人と増えていけば、ALSになった人が将来を悲観するだけではなく、「自分にも、まだできることがあるかもしれない」と思える社会に近づいていくはずです。僕も、まだまだ楽しみながら仕事を続けていきます。人生は、できなくなったことを数えるだけではありません。今できることを見つけ、仲間と工夫し、笑顔になれる時間を増やしていく。これからも、仕事も人生も、僕らしく楽しんでいきたいと思います。追伸：200mlを飲むのに1時間かかった僕が、37秒で飲めるようになるまでYouTube→https://youtu.be/bXOeD-gMkKE

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