ＡＬＳとは、両手両足の筋肉、喋る筋肉、飲み込む筋肉、
呼吸する筋肉などの動きが、徐々に止まって、死亡する病気です。
現在 有効な治療法はなく、数年で寝たきりになると言われています。
僕も発病して数年後に、両手両足は永久に動かなくなり、
間もなく 喋る筋肉もＡＬＳに冒されて言葉を失いました。
それから、呼吸する筋肉も冒されました。
ＡＬＳは、次から次へと体の自由を奪い続けていきました。
今は人工呼吸器をつけています｡
でも、在宅生活をスタートさせた時に､
ＡＬＳに対しての新たな考えを実行した結果、
一般的に言われてる様な 大変で我慢を強いられる生活とは、
まったく無縁の生活を楽しんでいます。
本当に普通に 楽しく過ごしています。
もちろん 外出も自由に出来ます。
時々 妻とヘルパーさんと 行きたい所へ出掛けていきます
最近は 講演をよく頼まれるので 出掛ける機会が増えました
また 食事は ほとんどの方が胃ろうを造っている中で
僕は 胃ろうを拒否し 独自の食べ方を工夫し、
今も口から食べたり飲んだりしています。
大学病院の医師は
「 なるほど そういう食べ方と飲み方があるのですね 」
と 驚いています。
近々 僕の食事法が学会で発表されます。
実は 飲み込みが悪くなっても 工夫すれば食べる事は出来ます。
そして飲み食い出来る手術もあります。
また2010年に経済的に自立をするために 会社を設立して、
訪問介護事業所を立ち上げ その経営にあたっています。
ＡＬＳは 人生の終わりではなく、
乗り越えられる病気だと考えています。
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