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dragonfly's PV書庫

2021年春〜真性多血症(PV)について書いてみよう

 うへ〜、あつい〜、とサングラス&日傘で病院へ向かった。

いつもと違って超音波の腹部検査が入っていたのだが、

暑さで頭が働かなかったのか(ということにしておく)、

採血が終わるまで食事抜きの注意があったことをすっかり忘れていた。

 

あらま!どうしましょ!

 

でも、親切な看護師さんと検査技師さんのおかげで、何とか必要な検査は完了した。

同じように朝食をとってきてしまったおじいさんがいたけれど、その後どうなったかしら。

 

 主治医M先生の診察:

2週間前に400ccの瀉血を行ったにしては、期待ほど数値が改善されていない。

瀉血とバイアスピリンの治療には限界がある。

超音波画像を見ると、脾臓は通常より2回りほど大きくなっている。

という説明の流れから、予想通りジャカビの服用が開始されることになった。

朝晩5mg各1錠から。

今日も瀉血は400cc。1ヶ月後にまた診察予定。

 

どうか効果が上がりますように、と切実に願うのは、

年末からしばらく、バンコク在住の娘宅に滞在する必要があるから。

加えて、あわよくば、旅行にも出かけたいんですよね。

 

 ところで、ジャカビ服用中のワインやビールはどうなんでしょうか?

薬局で質問しなかったので、ChatGPTに聞いたところ、

週1、2回たしなむ程度ならOKという答えだったんですが。ほんと?

 

昨日の上野、東京都美術館のミロ展画像も置いておきます。

猛暑☀️💦、でも出かける価値のある展覧会でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

4ヶ月ぶりの定期検診。

採血の看護師さんが「うーん、ちょっと濃いめだね」、

処置室での400ccの瀉血も去年ほどサラサラ流れない。

覚悟を決めて診察室に入ると、案の定、M先生は言った。

「よくないですね」

 

前回2月よりさらにへモグロビン、ヘマトクリットの値が悪化していた。

「そろそろ、別の治療も考えたほうがいいでしょう」

つまり、アスピリンはここまで。JAK2に直接働きかけるジャカビが必要、というわけだ。

真性多血症 第2章が始まったのか。

 

2021年の初回診察から丸4年、

ここまで実にお気楽に、以前と同じように教えたり飛んだりしてきたが、

この病気は、そうあっさりと立ち去ったりしないようだ。

 

3年前の診察時に書いたブログを読み直している。

 

   脾臓が腫れるのはJAK2の数値に関連がありますか、と質問すると「ないですね」

   脾臓はどのくらいの割合で腫れてしまうんでしょうか、という質問に「まあ、大体腫れます」

 

そういうことなんですね。

その時その時点でできることに、しっかりきちんと取り組みましょ。

 

とりあえず、明日から1泊2日の大阪(万博)です。

 

 

 

 今月中旬、定期的に通っている内科クリニックに、頚椎症の件を伝えた。

そして、整形外科の薬(セレコキシブ)にあまり効果が感じられなかったと言うと、

では、代わりにこれを出しますね、と別の消炎鎮痛剤が処方された。

 

その薬タリージェを飲んだところ、あらら、魔法のように(ちょっと大げさ)しびれが消えていくみたい。

10年以上続いていた左足の帯状疱疹後神経痛も、少しずつ軽くなっていく。

すごい。すごい。

リリカのように目が回ることもなく、手足のしびれが遠のいていくのだ。

 

ところが、効果ありと喜んだのも束の間、3日ほどたつと、足が妙に重くなり、むくんできた。

これはどうしたことだ。

さらに、近くも遠くもモノが二重に見え始めた。

ネットで調べれば、タリージェには、確かにそういう副作用があると書かれている。

ふらつき、めまい、傾眠による転倒、もうひとつ大いに恐ろしいのは「体重増加」!!

もちろん、服用をやめました。

 

足のむくみは服用をやめて5日ほどで元に戻り、

気がつくと、鎮痛剤は飲んでいないのに、左肩から指先までのしびれはかなり軽くなっている。

「頚椎症は多くの場合、自然に症状が改善します」ということのようだ。

オンラインのプライベート・レッスンが週に数回あり、教材準備も含めて、パソコンの前に座っている時間が長い。

当たり前のことだけど、首や肩のストレッチと正しい姿勢を心がけるようにしなきゃ。
適度な運動も、できればね。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 2ヶ月ほど前から左肩〜指先まで、軽いしびれが続いている。

困ったなあ。何だろう。あれこれ調べたけれど、急を要するものではなさそうだ。

 

 気にかけながらも、予定通り、バケットリストのモロッコ旅行に出かけた。

娘とイスタンブール空港で待ち合わせ、翌日カサブランカへ。

それから現地個人ツアー(TripadvisorからViator利用)で、青い町ショウシャウエン、サハラ砂漠の一部メルズーガなどを回ってマラケシュまで、6泊7日間は全く未知の世界だった。

イスタンブールでストップオーバー2泊後に帰国すれば(先週)、

ドアがパタンと閉まったみたいに、モロッコは以前と同じ遥か彼方の国だ。

 

 現実に戻り、今日、整形外科へ行ってきた。

頸椎の5番目と6番目の間が狭くなって、神経が刺激されているとのこと。

左足には帯状疱疹後神経痛が残っており、手も足もビリビリなんだけど、

悪いものではなさそうなのでほっとしている。

乳がん経験者としては、何年経っても転移が気になるところ。

初診の整形外科の先生が、その辺りも汲んで、丁寧に説明してくださった。

ありがとうございます。

 

 それにしても、旅行中の登り坂はきつかったなあ。

坂道をふうふう、ガイドさんと娘のあとを追いかけた。

加齢って容赦しないのね、当たり前だ。

つまり、ますます出かけなきゃってことでしょう、ビリビリ。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

数日前に書いたように、

2月の定期検診では気になる検査結果が出て、瀉血治療を受けた。

主治医M先生の

「頭痛はありませんか?」

という質問に

「いいえ、特に」

と答えたけれど、振り返って考えれば、

この1、2ヶ月、軽い頭痛を覚えたことが数回あったような気がする。

数値を眺めてみよう。赤血球、ヘマトクリット、ヘモグロビン、治療開始の時とほぼ同じじゃないの。

楽観は禁物なのだ。

体調に留意して暮らさなきゃね。

 

 

とは言うものの、no trip, no life!!

予定通り、シンガポールとビンタン島旅行に出た。

手間がかかる夫、って変な日本語だな。世話の焼ける、が正しい。

例えば、

入国時、指スキャナーに絆創膏貼ったままの親指を載せたり、

ラゲッジベルトで通り過ぎる自分のスーツケースに気づかなかったり、

フードコートでトイレに行けば迷子になって30分も戻ってこなかったりするわけで、

1970年代一緒に行ったシンガポールの進化を楽しむつもりの再訪だったけれど、

夫の老化にがっかりする旅でした。

おーい、しっかりせんかい!

 

↑ここに宿泊したわけではない

ガーデンズ・バイ・ザ・ベイからの眺め

 

ビンタン島、プールサイドで読書、でも

赤道直下の太陽を甘く見て、UVローション足りず、

真っ赤に日焼けしてしまった。反省。

 

食べたもの色々↓

シンガポールチキン、カヤトースト、ラクサなど