一週間の弾丸アメリカ出張から無事帰国しています
きつかった・・・。長時間移動も時差もきつかった。有難いことに空港まではタクシー、ビジネスクラスながらきつかった・・・。日付変更線を越えると一歳歳を取ったくらいのダメージが。薬、何度かすっ飛ばしたのはもはやお決まりのパターン
頑張った、自分…。
ニューヨークは10年以上ぶり。独特な活気のある街。いるだけでエネルギーをもらえる
…と思ったのは一瞬…
たまにいる本気マスクの人たちが気になるマスク少数派だけに強い意志を感じる。ニューヨークはところどころ異臭がするので、一度マスク生活をしてしまうと臭いが気になったりしそう。
物欲も観光欲もないので、金曜日の深夜便で帰国。人生またニューヨークに行けるなんて思わなかったなぁ…。自由時間はほぼなかったけど、良き思い出。
こんばんは。
発症から丸5年が経とうとしています。間質性肺炎が急性増悪しやすいと言われている抗MDA5抗体ですが、結果的には急性増悪することなく、今のところ病状はコントロールできています。3週間の入院期間は同病では比較的短い方だと思いますが、退院時にはまだステロイドを1日50mg服用していました。入院中はまだ副作用の影響がなく元気にしていましたが、ふとした瞬間に運が悪ければもうここから出ることなく人生が終わるのかな…、という思いがよぎりました。
病気が病気を呼ぶのか、薬の副作用なのか、原疾患はコントロールできているものの、復職後もなかなか体調が戻らず、コロナもあって友達と会う気分にはなれませんでした。昨年の9月の転職を機に、少しづつ出社を始め徐々に体力もついてきたように思います。それと同時に昔の同僚や友人との交流も少しずつ開始しました。今の私はどう見えているのかな？？
仕事はとても忙しく夜遅い時間のオンライン会議もあるので、無理せず半日だけ出社したり、(勝手に)調整しています。今かなり無理をしているな、と思った時は意識的にブレーキをかけるようにしています。あと、嫌なことがあっても(あまりないけど)、なるべく個人的に捉えず、引きずらないようにしています。このキャパが超えたら、その場から立ち去るつもりで仕事をしています。
爪の周囲は定期的にぷくっと赤く腫れたり、極小の爪上皮出血点がでることがあります。爪上皮出血点がでた時は必ずレイメイ藤井の顕微鏡で観察をしています。素人がスクリーニングをするには十分です。私は出血点の後ろに血管が拡紅斑ている不規則な部分がないかを見ています。なければさほど気にしていません。また爪周囲後半のほかに、肘にゴットロンが出ていないかを必ずチェックしています。もちろん季節によっては乾燥でカサつくときはあります。保湿して良くなれば問題なし。発症時は保湿ではどうにもならなく、ヒリヒリとした痛みもありました。
昨年発症した卵白アレルギーは、ある程度許容範囲が分かってきたのでお腹の激痛もコントロールできています。たま〜に、これ卵白アレルギーかな？という腹痛がでることはありますが、ベッドの上で動けなくなるほどの激痛は少なくなりました。
最近の悩みの種は四十肩・五十肩で右の腕を真上に上げると痛みがでます。肩周りは柔らかい方だったので、油断しておりました。整形外科で診てもらったところ、骨に異常はなく石灰化もないようです。YouTubeを見ながらいろいろなストレッチを試していますが、なかなか改善しません。
さて、来週はなんとアメリカ出張です。日付変更線を超えるのは10年ぶりくらいかな？しかも途中で国内線でアメリカ中部から東部に移動します。ちょっとハードだけど、一応主治医にはオッケーもらっています。この５年、ブログを通して交流を続けて頂いている皆さまに改めて感謝です。
診察時にいろいろと相談したかったこと。その一つにCT検査があります。私はここ最近、CT検査をしていません。膠原病内科で最後に検査をしたのが、2021年7月、その後、肝血管腫のスクリーニングで2021年10月に造影CT、コロナの入院時2022年4月にCT検査を受けています。コロナの入院は同じ大学病院でしたので、画像データは残っているはずです。ただ、その時私はその画像を見ていません。
CTはレントゲンと違い、被ばく量が気になるので意味もなく撮りたくありません。入院初期には何度か検査を行っていましたし、この先またCT検査を行わないといけない場面がでてくるかもしれないことを思うと、極力控えたいとも思っています。
最後に撮ったものでは、肺の下部に間質性肺炎の跡が残っていました。恐らくそれが消えることはないと思っています。レントゲンでは分からない程度で、聴診でも捻髪音は聞こえないようです。
昨年は会社の健康保険組合の人間ドックのコースだったためか、CT検査はついていませんでした。一般枠で予約すると標準コースで胸部・腹部CT検査がついてくるようです。もちろんキャンセルすることもできるのだと思いますが、皮膚筋炎では悪性腫瘍のスクリーニングをきちんとすることも大事だと思っています。ちなみに私の抗体は、一般的には悪性腫瘍を併発しやすいタイプには分類されていません。とはいえ免疫抑制剤を長期服用することで、悪性腫瘍のリスクが高まることもあるかもしれません。
先生に相談したところ、しばらくCT検査をしていないし、今のクリニックはCTの設備がないので、やる価値はあるんじゃないか、とのこと。また、できれば画像データをもらって、これまでのデータと一緒に保管したいそうです。
【追記】
その後調べたところ、通常のCTの10分の１の被ばく量の低線量CTというものがあるそうです。検診ではこちらが使われるのかもしれませんね。
こんにちは。
２か月ぶりの診察でした。診察の間隔がこれまでの３か月から２か月に変更になったのは、単に転院先のクリニックでは、２か月分の処方箋しかだせないからです。
大学病院と異なり、血液検査の結果は当日でません。そのため採血は一週間前に済ませています。抗MDA５抗体値は大学病院でも当日には結果がでないので、私は今のサイクルの方が良いと思っています。３か月毎の診察の場合、数値が悪かった場合に分かるのが３か月先になります。それとも悪かった場合には、連絡がくるのかな？幸い、治療開始から悪化したことはないので、そのあたりは不明です…
待ち時間もほぼなく診察室に呼ばれました。挨拶をすませて椅子に座ると、パソコンをみながら「咳はでていませんか？」と聞かれます。
開口一番の「咳はでていませんか？」怖くないですか！？その時点で緊張感一気に高まりました。パソコンのデータを眺めて、咳がでていることを確認しないといけない不安材料あるのか！？
実は診察前に極小の爪上皮出血点があって、それが気になりながらの診察でもあったので、余計にビビりました。咳払いだったり、夜中咳き込んで目が覚めることもたまにはありますが、反射的に「な、ないです！！」と言ってしました
先生はあまり気に留める様子もなく、パソコンにメモメモ
していたので、深い意味はなかったようです。一通り診察を終えると、血液検査は異常なし、と言われて一安心。フェリチンがいつもより高い数値だったようですが、抗体値は引き続き４未満。プログラフの血中濃度も８で丁度良いとのこと。私は血中トラフ値の最低ラインである５近辺まで下がるくらいにプログラフの用量減らしたいんだけど、「丁度いいです！」キリッ、を強調されましたわ。eGFRは68と前回より下がっています
前回は出張中に薬を何度か飛ばしてしまった後の採血だったからね。薬の量が減るとやっぱり数値は良くなるよね。今回は他に聞きたいことがたくさんあったので、減薬交渉はお預け…。
ところで皆様、プログラフの薬価がまた下がったことをご存じでしょうか？私が服用し始めたことは確かアステラス製薬のプログラフカプセル１mgは700円くらいしていました。それから徐々に下がり、今は390円になりました。助成がでているとあまり気づかないかもしれませんが、保険組合からジェネリックに変えませんか？の圧がくることがあるのでね。
３ヶ月ぶりの外来診察。
検査結果は問題なく、安定していました。
再度、免疫抑制剤の減薬を訴えましたが、結果として叶いませんでした。抗MDA5抗体値は測定下限値の４未満。それでも病気の特性、抗MDA抗体の急性増悪時のリスクを考えると、減薬にチャレンジするメリットがない、というのが主治医の考え方です。
腎機能低下を訴えたら、そんなに悪くない、と…。いつも60台のeGFR、なぜか今回79まで戻っているいや、良いことなんだけど、これ多分、先週出張で盛大に薬を飲み忘れたからかも
私も粘って、4ミリを3ミリに減薬して、それが血中トラフ値に収まっていれば、良いんじゃないですか？と聞いたら、それは否定はしないけど、今回トラフ値測定し忘れた、だそうです💢
減薬交渉をしようと思ったら、逆に血圧が高いため、血圧の薬が追加となりました…。ちなみに私、本来は低血圧です。プログラフの影響で下の値が90超えるようになってきました
元々は60くらいでした。なんかここにきての薬追加は正直堪える
もう、こうなったらやるしかない。。。
そう、あれを。。。
膠原病界隈ではよく知られる、あれを。。。
自己判断減薬
たま〜〜に、こっそりはやっていたけど、もう本格的にやってやるか…。本当はお高い薬を余らせるのは気がひける。事後報告した日には、受診拒否されそうな気もする本当はこんな形ではやりたくなかった。
セカンドオピニオンを取るべきだろうか！？私の統計だと東より、西の先生の方が減薬に積極的な気もする。関東近郊で免疫抑制剤減薬に理解のある先生をご存知の方、情報お待ちしています。
最後に、「最近麻疹が流行っているので、抗体検査をしたいんですけど」と聞いたら、「やってもいいけど、生ワクチンだから抗体低くても打てないよ〜」
願いは何一つ叶わず、悲しい気持ちで帰宅。
