こんばんは。
発症から丸5年が経とうとしています。間質性肺炎が急性増悪しやすいと言われている抗MDA5抗体ですが、結果的には急性増悪することなく、今のところ病状はコントロールできています。3週間の入院期間は同病では比較的短い方だと思いますが、退院時にはまだステロイドを1日50mg服用していました。入院中はまだ副作用の影響がなく元気にしていましたが、ふとした瞬間に運が悪ければもうここから出ることなく人生が終わるのかな…、という思いがよぎりました。
病気が病気を呼ぶのか、薬の副作用なのか、原疾患はコントロールできているものの、復職後もなかなか体調が戻らず、コロナもあって友達と会う気分にはなれませんでした。昨年の9月の転職を機に、少しづつ出社を始め徐々に体力もついてきたように思います。それと同時に昔の同僚や友人との交流も少しずつ開始しました。今の私はどう見えているのかな？？
仕事はとても忙しく夜遅い時間のオンライン会議もあるので、無理せず半日だけ出社したり、(勝手に)調整しています。今かなり無理をしているな、と思った時は意識的にブレーキをかけるようにしています。あと、嫌なことがあっても(あまりないけど)、なるべく個人的に捉えず、引きずらないようにしています。このキャパが超えたら、その場から立ち去るつもりで仕事をしています。
爪の周囲は定期的にぷくっと赤く腫れたり、極小の爪上皮出血点がでることがあります。爪上皮出血点がでた時は必ずレイメイ藤井の顕微鏡で観察をしています。素人がスクリーニングをするには十分です。私は出血点の後ろに血管が拡紅斑ている不規則な部分がないかを見ています。なければさほど気にしていません。また爪周囲後半のほかに、肘にゴットロンが出ていないかを必ずチェックしています。もちろん季節によっては乾燥でカサつくときはあります。保湿して良くなれば問題なし。発症時は保湿ではどうにもならなく、ヒリヒリとした痛みもありました。
昨年発症した卵白アレルギーは、ある程度許容範囲が分かってきたのでお腹の激痛もコントロールできています。たま〜に、これ卵白アレルギーかな？という腹痛がでることはありますが、ベッドの上で動けなくなるほどの激痛は少なくなりました。
最近の悩みの種は四十肩・五十肩で右の腕を真上に上げると痛みがでます。肩周りは柔らかい方だったので、油断しておりました。整形外科で診てもらったところ、骨に異常はなく石灰化もないようです。YouTubeを見ながらいろいろなストレッチを試していますが、なかなか改善しません。
さて、来週はなんとアメリカ出張です。日付変更線を超えるのは10年ぶりくらいかな？しかも途中で国内線でアメリカ中部から東部に移動します。ちょっとハードだけど、一応主治医にはオッケーもらっています。この５年、ブログを通して交流を続けて頂いている皆さまに改めて感謝です。