こんにちは
プログラフを飲めない日が多かったため、前回の診察から少し間が空いてしまいました
抗MDA５抗体値 ４未満
KL6 150 （前回 136）
タクロリムス血中トラフ 5.4 （前回 4.5）
eGFR 67（前回 75）
ジェネリックに変えてから血中トラフが５を下回るようになってしまったため、一旦先発薬に戻しています。血中トラフは食事によっても多少変動しますが、今回は5.4と良い値に落ち着いています。もう一回先発薬を続けて様子見です。
ゴールデンウェークあたりから膝の痛みがあり、階段や坂道の歩行が困難な状況です。平坦な道は問題なく歩けますが、都内の通勤や移動は意外に階段が多く、エスカレーターやエレベーターを探してなんとか移動しています
膝をかばって歩いているので、股関節と腰にも痛みがでています。整形外科にはまだ行っていません。いくつか試していることがあり、少し効果が出てきているような気がします。今年はもう少し体力をつけたかったのですが、なかなか思うようにいかずにもどかしいです。
今週は夏休みをとっていますが、とにかく暑い・・・
こんにちは
先日らでぃっしゅぼーやのお試しセットを頼んだんです。
送られてくる野菜や果物は事前に分かっているものがほとんど。その中に「おすすめ柑橘」として柑橘類も一種類入っていることは分かっていました。免疫抑制剤を服用されている方ならご存じかと思いますが、柑橘類には「フラノクマリン」という成分を含むものがあり、薬との相互作用に気を付ける必要があります。大まかな判別として、皮が厚いものは「フラノクマリン」含有率が高い傾向にあるようです。
食べれる柑橘類だといいなぁ、と思っていたんですけど届いたものが「河内晩柑」
・・・。聞いたことがない・・・。見ると皮が厚そう・・・。調べるとやはり「フラノクマリン」を含有していますが、含有率までは分かりませんでした。私の選択肢としては・・・。
１）誰かにあげる
２）薬に影響しないと思われる程度に少量を恐る恐るたべる
３）薬を減らして（己のさじ加減）、恐る恐る食べる
４）薬をストップして、思う存分味わう
誰かにあげることも考えたんですけど、晩柑は一つしか入っていなく、一つだけあげるのも微妙だし、自分が食べていない生ものをあげるのも何かあった時に怖いし、よほど仲のいい友達じゃないと「気持ち悪っ」って思うかもしれないし、悩んだ結果１は却下。
皮を食べずに実の部分だけならそんなに含有率は高くない気がするし、そもそも先生からは晩柑だめと言われていないし、大丈夫なのでは・・・とも思いましたが、何かあった時に怖いので２＆３も却下。
というわけで、晩柑食べるために、数日間免疫抑制剤を休薬しています。今日食べ終ったので、明後日くらいから真面目に（たぶん）服用を再開したいと思います皮をむいている時から良い香りがして、みずみずしく美味しかった！
ちなみにらでぃっしゅぼーやの野菜は他も美味しかったです。チンゲン菜はシャキシャキでえぐみゼロ。人参もとっても甘くて、入っていたピクルス液につけて生でポリポリ食べました。食べられない果物もあるので、定期便を頼むかは検討中です。なぜか最近パイナップルを食べると腹痛がおきます
パイナップルも甘くておいしいのが入っていましたが、食べる度に腹痛がひどくてもしかしたらアレルギー発症したかな。
診察にいってきました。血液検査等は異常なし。
前回、何故か白血球が下限値ギリギリくらいまで下がっていましたが、元に戻っていたので一時的なものだったようです。肝臓の数値もジリジリ上がっていましたが、こちらも落ち着きました。腎臓もいよいよ下がってきたなと思うといつも微妙に持ち直す
前回は人間ドックを受ける前に、ダイエット目的で鶏の胸肉をよく食べていたので、それが腎臓の数値に影響していたのかも。おかげで体重は少し減りましたが、速攻元に戻りました
抗MDA５抗体値 ４未満
KL6 136 （前回 167）
タクロリムス血中トラフ 4.5（前回 4.0）
eGFR 75（前回 61）
免疫抑制剤の減薬について、先生と意見交換（ひと悶着）がありましたが、結果的には先生の方針は変わらず「再燃させないことが最優先」ということでこれ以上の減薬はなし。
少し遠方ですが、観光もかねて京都大学病院までセカンドオピニオンをとりに行くことも考えましたが、何かあった時に通うのが難しいのでどうかなぁ、といったところ。関東近辺で免疫抑制剤を積極的に減らしていく方針の病院をご存じでしたら是非メッセージください！
ジェネリックに切り替えてから血中トラフが少し低めにでています。食事にも大分左右されるようなので、ジェネリックにしたことが原因ではないかもしれませんが、傾向として数値にでている以上、可能性は排除できないのかなと思っています。ジェネリックにもいろいろありますが、私はVTRSを服用しています。血中トラフが下がっているせいで増薬、という話になってもいやなので、一回先発薬に戻して様子をみることにしました。
先発薬は今年４月の薬価改定で372.9円から305.40円に引き下げられています。引き下げ幅が大きいのはジェネリックをごり押ししだしたのも影響しているのだろうか…。
１月末に人間ドックを受けてきました。
とても良くないことなのですが、調子が悪い時にはなぜか受けたくない人間ドック…これ以上病気を受け止めるキャパがないので、ついつい先延ばしに…。もう少し元気になってから…、なんて思っていても、元気になるはずもなく
定期的に血液検査を受けているものの（あと大腸内視鏡検査は受けています！）当然カバーできていない項目もあります。
最後に受けたのは2023年6月。さ、さすがにまずい…。でもどんどん受けるのが怖くなる負のループ。今の会社は小さく日本に人事部がいないため、健康診断を受けろ、とも言われない（本来なら良くない。多分私が本社に教えてあげなきゃいけないのかもしれない。もちろん受けていない分際でそんな助言はできない…。）そうこうしているうちに、あっちこっちに心配事がでてきたので、重い腰を上げて予約しようと思ったのが去年の年末。予約が埋まっており、今年に入って検査にいってきました。
そして昨日簡易書留を受け取りました。試験結果よりも緊張する開封の儀式
前回はファイル式の分厚い封書が届きましたが、今回はファイルはなく印刷物だけなのか厚みはさほどない！いざ開封！心臓はバクバク、手もブルブル。こんな思いをするなら、ちゃんと一年毎に受けておけば良かった、と思っても後の祭り。とりあえず害のない「検査結果の見方」の冊子を取り出す。残りの枚数は少ないので要精密検査はないかも？の期待が上がる
結果は…。
前回と同じく総合判定Ⅽ！心配していたあれやらこれやらは特に指摘がなかったので良かった！ちなみにCの要因は高めの血圧。本来なら低血圧なのに、憎き免疫抑制剤のせいで上がっている血圧。一時期薬を飲んでいましたが、今は中断しています。ちなみに家で測ると病院で測る値よりも低いです。今回は血圧を測る際に、機械が二度エラーを叩き出し、動揺して心臓がバクバク。その後場所を移して違う機械で測ったらやはり高めでした。そういえば何年か前から指摘があり、造影CTまでして検査した肝血管腫は今回超音波で異常なし、の結果でした。肝血管腫って消えるものなのか？
