10月17日 診察日

こんばんは

今日は2.5か月ぶりの通院でした。今のクリニックは最大60日分しか薬を処方できないため、２か月おきの通院になるのですが、薬が余っていた＆先生休暇のため、変則的な間隔となりました。

出ては消え～、の爪周囲紅斑以外には特に心配事はなく、検査結果も安定していました。

抗MDA５抗体値　４未満

KL6　150

タクロリムス血中トラフ　5.3（前回　6.0）

eGFR　71（前回　69）

CK　51

サクサク先生は診察時に必ず力比べをします。所々筋力が弱いのか、「少し弱いかな～」と呟いている時があります元々筋力は強い方ではないので、「少し弱い」のが皮膚筋炎由来なのかは不明です。今回は突然思いついたのか、ベッドにあおむけになっておでこを押され、首をあげてみて、と言われました。結構な力で押すのでなかなか上がらない。「やっぱり少し弱いかな～、皮膚筋炎の人はここが弱いんだよな」（そんなデータあるのか！？）みたいなことを言っていました。首周りの筋肉が弱い、ってことでしょうか！？初耳でした。

タクロリムスを４ミリから３ミリに減薬してもうすぐ一年、減薬のタイミングでジェネリックに変更したくなかったので、しばらく追加料金を支払って先発医薬品を処方してもらっていました。血中トラフが良いところに落ち着いているようなので、今回ジェネリックに切り替えてみることにしました。本当はもう少し減薬に挑戦したいのですが、まずはジェネリックで問題がないことを確認したいです。

ちなみに大腸内視鏡検査の時に切除してもらったポリープは良性でした。

犬のワクチンについて

こんばんは

我が家のですが、去年10歳になったのをきっかけにワクチンの抗体検査を受けるようになりました。少し前までは抗体検査をしてくれる動物病院はあまりなかった気がしますが、最近増えてきていると感じます。

去年初めて受けた抗体検査は1時間後くらいに結果がでる簡易的なものでしたが、今年初めていった近所の病院は外部機関に検査を出してより正確な数値がでるものでした。最後にワクチンを接種したのは2023年。

結果は…。

じゃーーーーーん

長期間防御可能な良好な抗体価、でした

決してワクチン否定派ではないけど、打たなくていいなら打ちたくはない。抗体がどれくらいの期間持つかはかなり個体差があるようです。

大腸内視鏡検査 恒例行事

少し前になりますが、先々週大腸内視鏡検査を受けてきました。

ポリープがなければもう少し検査の間隔を空けたいところですが、毎回ポリープを切除しているので２年間隔で検査を受けています。抗MDA5抗体は悪性腫瘍を併発する型とは言われていませんが、長く免疫抑制剤を服用しているため、多少癌になるリスクは高まったのかなと考えています。

今回こそもうポリープはないかなと期待していましたが、やはり１個見つかりました大きさは１ミリだそうです。見つけて頂いて有難い気持ちもありますが、食事制限が一週間延長になるのが地味にショックでした

事前の食事制限から、当日の下剤服用（最後の方は喉を通らず、コップを手に部屋の中をうろうろするだけ）、切除後の食事制限まで毎回のことながら、大仕事をやり遂げた思いです…。

１回目　ポリープ２個切除（良性）

『やっと受けれた内視鏡検査』

２回目　ポリープ１個切除（少し大きいけど良性）

『大腸内視鏡検査』

7月25日 診察日 良くも悪くも何も変わらず

こんにちは。暑い日が続きますね

昨日は2か月ぶりの診察でした。

一通り問診をした後、丁寧に肺の聴診、力比べ、血圧を測って終了。少し前に自宅で測っている血圧データを自己申告して、血圧の薬をストップしましたが、クリニックで測るとなぜか高め大丈夫かな、とドキドキすると余計上がる朝一自宅で測ると75-110くらいなのに、病院だと+10～15。病院だと少し高い人もいるからね～、で済みました

血液検査は特に変わりなく。項目ごとに「変わらないですね～」を連呼するサクサク先生。

抗MDA５抗体値　４未満

KL6　148

タクロリムス血中トラフ　6.6（前回6.0）

eGFR　69（前回）68

CK　49

2024年11月からプログラフを4ミリから3ミリに減薬。eGFRの推移は以下の通り。

2024年9月　　70

2024年11月 　66

2025年1月　　68

2025年3月　　69

2025年5月　　68

2025年7月　　69

どうでしょう…？悪化止まった？変化ない？回復するにはもう手遅れ？？

タクロリムス血中トラフは6.0～6.6の間で推移しています。ガイドラインでは血中トラフは5～10で調整するとあるので、2.5ミリでもギリギリ大丈夫な気がするけど、多分サクサク先生は朝1.5ミリ、夜1.0ミリという服用の仕方はあまり好きではなさそう。

よって、夜の薬を飲むのが遅い時間になってしまった日は自己判断で1.0ミリにしています。指先に皮膚症状でている時は真面目に服用しています。あと、採血前もね。きりッ血中濃度は安定しているみたいなので、次回の処方時はジェネリックにしてみてもいいかなと思っています。

最近、2019年の入院以来、前前前前職や前前前前前前前職（私の転職回数よ…）の元同僚とランチすることができて感慨深かったです。話を聞くと元同僚も病気治療をしていたとかで、年齢があがるにつれてそんな話を聞く機会も多くなってきました。今ある状態を少しでも保てるように身体のメンテをすることは大切ですが、それだけにとらわれず一度きりの人生毎日を楽しむことも意識したいなと思っています。

5月16日 診察日 追加されていた肺のレントゲン検査

こんばんは。

生きている間にニューヨークに来ることはもうないだろうなぁ、とセンチメンタルな気分で帰途についたのは昨年の６月。再び行ってきましたニューヨーク毎回のことながら時差がキツイ…。年々リカバリーに時間がかかる…出張で海外飛び回っている人ってタフだなぁ、と思います。滞在後半は気温もぐっと下がり、爪周囲紅斑が出現したり、30年+ぶりにボーリングして親指の爪が割れたり（部署イベントです！）、長時間フライトのせいか膝下に少し紫斑が出現したり、といろいろありましたが無事に？帰国できました。自由時間がほぼなかったけど、大学時代の友達と少し会えて良かったです。

というわけで、遅ればせながら診察報告。採血を待っている間に、今日は肺のレントゲンも入っています、と看護士に言われ、あまりに久しぶり＆突然だったので動揺病状が安定していても年に一回とった方が良い、という単純な理由だったようですが、ずっととり忘れていたため急遽のレントゲン。今の先生は必ず肺の音を聴診器で確認してくれるので大丈夫と思っているんですけど、やはり結果を見る前は緊張。結果、異常なしでした

抗MDA５抗体値　４未満

KL6　144

タクロリムス血中トラフ　6.0（前回6.6）

eGFR　68（前回）69

CK　40

血中トラフは減薬後6.0～6.6と良いところで落ち着いている気がしています。今回、ジェネリックに切り替えてみるかとっても悩みましたが、もう数回先発薬のデータが欲しいなと思い、今回も先発薬にしました。追加料金が…。eGFRはプログラフを１ミリ減薬したところではあまり変化がないようです。もしかしたら悪化するのを防げているのかもしれませんが。プログラフをもう１ミリ減らすと、血中トラフの下限値を下回りそうなので、ここが限界か…。

あっ、そういえば卵白アレルギーはこのところ症状がでておらず、試しに卵一個食べても腹痛はおきませんでした卵好きなのでうれしいでも調子に乗って食べてまた症状がでても嫌なので、以前よりは控えています。一回アレルギークリニックにもいかないと！