こんばんは。
前回書けなかった診察日の内容。
カリウムが5.3と基準値の5.0を越える、
先生：カリウムが高いね。フルーツたくさん食べている？
私： 実家からぶどうが送られてきたので、それを結構食べました。
先生：バナナとか食べ過ぎないようにね。とりあえず様子見ね。
私： むしろいつもの方がバナナ食べてますけどね。どうしたんでしょうね？
抗MDA５抗体値 ４未満
KL6 138
タクロリムス血中トラフ 7.3 （前回10.2）
eGFR 70 （前回61）
重要なバイオマーカーは安定しているので、減薬希望アピール。前回は血中トラフが高く、腎臓の数値も悪かったので、このまま悪かったら減らす、と先生も言っていたのにいつもタイミング悪く復活する私の腎臓…。
先生：タクロリムスもちょうどいいくらいだね。
私： でも減薬しても血中トラフ（最低値は5）の基準値を保てるなら、減薬するという選択肢もありますよね。
先生：そういう考え方もあるけど、病気が病気だからリスクとる必要はないと思うけど。
私： そうかもしれないけど、チャレンジしたいです。（もう何十回と言っているフレーズ）
先生：わざわざ●●（会社でいく予定だった東南アジアの国）に行く前に減薬することもないんじゃない。何かあったら大変だし。
私： 分かりました、じゃあ次回にします。
先生：***しぶしぶパソコンにメモしている様子***
私： ***ちゃんとパソコンに入力しているか、後ろから凝視して圧をかける
そして今回の診察前は舌が炎症して免疫抑制剤ストップ→免疫抑制剤の服用を開始したタイミングで、降圧剤を一緒に飲むのを忘れてしまい、謎の片頭痛に苦しむ。もしかたら血圧が高いのかも、と降圧剤を飲んで、なんとか頭痛が治まる、という絶不調からの採血なのでちょっと心配でした。
抗MDA５抗体値 ４未満
KL6 162
タクロリムス血中トラフ 8.1
eGFR 66
LDLコレステロール 148 爆上がり。実家で栄養過多の食事を楽しみました
先生：咳とか大丈夫ね。
私： 大丈夫です！（季節がら咳払い程度はでます）
先生：手は？
私： えっと、山梨に戻っていまして、寒暖差があったので、ちょっとしもやけっぽいのができています
先生：これ、ゴットロンっぽいよね。
私： （ぎくっ）確かにそう見えますけど、これは発症前から急に寒くなった時にでることがあって、暖かくなると自然と治るやつです
減薬に暗雲が立ち込めそうなので、心配ない皮疹であることをアピール。実際に発症時には逆ゴットロンはでましたが、ゴットロンはでていません。肘や爪上皮の状態、指先の皮膚の硬さで大丈夫と判断しています。私はビビりなので、さすがに心配な皮疹であれば減薬する勇気はありません。でも確かに見た目もできる場所もゴットロンっぽい
ちなみに膝にもできています。でもカサカサはしていなくて皮膚は柔らかい状態を保っています。同じような症状の方いますか？
先生：うーーーん、どうする？
私： 減薬したいです。
先生：じゃあ、減らしてみようか。でも血中トラフ下がりすぎたら戻すからね。
私： 分かりました。
長きに渡る減薬の攻防。プログラフ４ミリから３ミリへ。これが正しい判断かは分からない。ただこのままでは腎臓がもたなくなる気もする。お酒が好きな私としては、肝臓に負担がかかる別の免疫抑制剤に切り替えるのも嫌だ…。今のクリニックは２か月に一回の診察。一週間前に採血をするので、診察時には抗体値を含め全ての結果が揃っている。皮膚状態の観察も毎日している、症状がでれば発症時よりも早くアクションが取れる。このタイミングでチャレンジがしたかった。それがやっと叶った。ただ嬉しさと同じくらい怖いよ…。
先に免疫抑制剤の減薬、卒業を果たした先輩ブロガーのブログを読み返してまた勇気をもらう。慎重に、でも前向きに。
吐き気と熱はなかったので、ひたすら水分をとって安静にしていました。流行りの胃腸炎ですかね…。最近調子良いかも、なんて思っていましたが油断大敵。日曜日からなんとか回復して、服用も再開、さて血中濃度はどうなっているのでしょう…。
）はきっちり1.5ミリ、1.5ミリと分ける派です。よって、薬の管理がやや面倒…。しかも0.5ミリのプログラフは在庫が絶対ない。
失われた数年を取り戻してやるぜっ
