3月11日　採血　

怒涛の香港出張から戻ってきました✈️

 

今回は気を付けていたのですが、ルーティンが変わるとどうしても薬の飲み忘れが発生します不安不安不安帰宅後、仕事で緊急の依頼があり、そのまま週末も仕事に追われていました。

 

月曜日は採血のためクリニックを訪問。薬のスキップに明らかなオーバーワーク。ホテルが乾燥しているせいか、咳が出ているし。不安しかない…。免疫抑制剤減らしたいのに、結果悪かったらどうしてくれよう泣き笑い健康診断の人に紛れて待合室で待機。みんな検査用のガウンを着ているのに私だけ私服指差し

 

いつもの看護師さんによる採血、初診時の裏話がいろいろ聞けました。こちらのクリニックは金曜日の午前中だけ専門外来として膠原病内科の診察を受け入れています。大学病院ではないので、診察の枠が全て埋まるような状況でもなく、看護師さんも特別膠原病に詳しいわけではないそうです。

 

話しているうちに当時の記憶が戻ってきたようで、ここでは対応できないからと大学病院への検査入院、抗MDA5抗体の検査をいち早く先生が指示していたようです。抗MDA5抗体の検査結果が来る前ではありましたが、先生は過度に私に心配をかけてまいと、言葉を選んで私を大学病院に送り出してくれたんだと思います。

 

検査結果が分かるまでの間って精神的にとっても疲弊しますよね。ご自身も闘病されていたからこそ、努めて平静を装っていてくれたのかな。看護師さんによると結果をすごい心配していたそう。なんだかまた泣きそうになったけど涙腺崩壊しそうだから我慢した悲しい先生に仕事復帰できました、って報告したかったよ。

 

診察は金曜日です。

抗MDA５抗体陽性　皮膚筋炎

こんばんは。

 

最近なかなかブログの更新ができていませんが、八代亜紀さんの訃報を受け、ブログのアクセス数が急増しました。ブログ初期の投稿へのアクセスも多く、影響力の大きさを感じています。

 

私の場合、入院初日に追加で調べていた抗MDA5抗体の結果が大学病院に届き、基準値上限32に対して450と陽性であることが分かりました。450という値は基準値を振り切ってはいますが、なかには桁が１つ違うくらい高値の方もいらっしゃいます。

 

幸い比較的早く治療を開始することができましたが、その分そこから好転するのか急性増悪するのか、しばらくは生と死の間の帰路に立たされているような気分でした。私以上に担当の先生には緊張が走っていたようでした。今でもその時のことを思い出すと何とも言えない気持ちになります。

 

抗体値検査の保険適用開始、３剤治療での標準治療の確立を経て、免疫グロブリンやリツキシマブ併用の選択肢も加わり、昔より救命率が上がっているはずなのに、ただただ残念です。

 

コロナワクチンの接種に絡めてこの病気のことを語る投稿を見かけました。私は医者ではないので否定も肯定もしませんが、個人的には、免疫が反応する事象、例えばウイルス感染、紫外線暴露、怪我や手術などは膠原病を誘因する可能性があり、それに加えてさまざまな条件が合った時に発症に繋がると理解しています。コロナワクチンの接種で発症する可能性もあれば、コロナに感染して発症する可能性もあり、人によって何に過剰反応しやすいか、ということも影響するかもしれません。

 

免疫機能はとても複雑でまだ解明されていないことがたくさんあります。これから研究が進んで、より多くの命が助かるようになること願っています。

 

 

12月1日　診察日　巡り合わせ

こんばんはニコニコ

 

9月中旬に転職をし、また年明け会社近くに引っ越す予定なので、オフィスからアクセスの良いクリニックに転院しました。ここは、初診時にお世話になったクリニックで、曜日によって専門外来をやっています。金曜日は大学病院の主治医が出向して、膠原病内科の診察を行なっています。

 

 

 

初診時に診察してくれた先生も同じ大学病院の先生でした。当時ご自身も闘病されていた、ということを聞いていましたが、私はてっきり良くなっていくものだと思い込んでいました。退院して治療は順調に進んではいたものの、副作用や他の健康問題が次から次へとでてきて、今思えば心身ともに不安定な状態が続いていました。人と会うこと自体が結構しんどかったです。本当は1年後に復職できた時に、その報告をしに行きたかったのですが、引っ越してしまったことやコロナによる行動制限等でタイミングを逃してしまいました。

 

まもなくしてクリニックの外来担当表を見ると先生の名前がなく、大学病院に戻ったのかと思いホームページを確認したところ、3年の闘病生活を経てご逝去されたことを知りました。心臓が止まりそうなほどショックでした。私は発症時、膠原病に特異な項目も含め、血液検査に異常値はなく、皮膚症状も単独で見ると軽度なものでした。念のため撮ったレントゲンで間質性肺炎が分かり、抗MDA5抗体値の検査を追加で行い、比較的早く治療を開始することができました。

 

4年ぶりに戻ってきたクリニックですが、膠原病外来の看護師さんが同じ方でした。クリニックでは2回しかお会いしていないのですが、お互い覚えていました。ベッド採血の時に先生の話をし、初めて人と同じ思いを共有することができ、思わず涙が込み上げてきました。また、同じ頃クリニックの院長先生も亡くなったそうです。そしてその院長先生が膠原病内科の先生だったことを知り、専門外来で膠原病外来をしている理由が分かった気がしました。なぜそこまで大きくないクリニックで膠原病外来を開設しているのだろう、とずっと不思議に思っていました。2人の先生に改めてありがとうございました、と伝えたいです。

 

診察の方は、当日血液検査の結果が出ないのとおそらく時間的余裕があるので、聴診器をあてて、力比べ。かなり念入りに手指の観察、関節一個一個をチェックして頂きました。薬の処方はいつも通り。1週間後、先生が血液検査結果を確認し、問題があれば知らせてくれるそうです。

 

4年ぶりに

4年ぶりに手元にパスポートがやってまいりました。来月香港に出張することになり、急遽申請しました。また海外に出張する日が来るとは思ってもみませんでした泣き笑いパスポートの有効期限が切れたのは、退院後すぐでした。

 

それなのにパスポートケースだけは先に買っていました指差しボナベンチュラのものです。素敵だったのでセール時に思わず買ってしまいましたあせる

 

さらに、スーツケースも新調しました（絶賛散財中真顔）メーカーもサイズも迷いに迷ってプロテカのトリアクシス72ℓにしました。以前のスーツケースは姉からずっと借りていました。スヌーピーのエンボス加工がされたものです。年齢的には微妙ではありましたが、遠目からもすぐに見つけられるし、絶対に間違えてもっていかれる心配もなく、それなり気にいっていました。ニューヨーク、ロンドン、オーストラリア、シンガポール、インド、香港。たくさんの国を一緒に回りました。思い出もいっぱいありますが、今までありがとうの気持ちを込めて手放します。

 

 

スーツケースは今日届きましたが、とっても軽い！色は赤にしたので、これなら引き続き見つけやすいかな。香港だけならもっと小さくても良いのですが、他の国にもまた行くかもしれないので、前と同じくらいのサイズにしました。これからよろしくねニコニコ

リハビリ全64回完遂　

金曜日ですね！

 

私はステロイドの減薬過程において、関節や骨の痛みが強く出ていた時期がありました。筋力が低下していたので、いろいろなところに負担がかかっていたのかもしれません。中でも足裏、かかとの痛みには長く悩まされました。朝起きて最初に足をつく度に、今日もまだ痛いのか、、、と絶望的な気持ちから1日がスタートしていました。

 

そんな時期に通い始めたのが整骨院です。長く続く痛みに判断能力が鈍っていたのか、全64回の回数チケットを購入しました。そこそこの金額でした滝汗滝汗その当時は高価なジュエリーやバッグよりも、痛みがなく健康で過ごせることが何よりも価値のあるものだったわけです。

 

 

ところが数回通ったところでコロナ禍に…。仕切りがあるとはいえ、不特定多数が通う整骨院に行きにくくなってしまいました。その後、感染の波とともに、通っては休みを繰り返すことに…。今年に入ってようやく本格的にリハビリを再開し、本日無事64回目を終えることができましたチョキここまで3年半以上！

 

在宅ワークが続いていた時には、多少筋力アップにはなったのかな。やり遂げたことに満足してしまい、もはや効果があったかどうかはどうでもよくなりつつありますひらめき