新生活。

春から入園、入学の方々おめでとうございます☆

桜が先週末に満開になってきて、少しだけお花見しました。

娘は、今週から療育に通い始め、先週は開始式がありました。

60人位参加されてて、人の多さに圧倒されました。

娘はそういう式が初めてで、動き回ると思ってましたが、意外とじっとしていて、拍手したり返事したり、頑張っていました。

頑張りすぎたのか、後半でちょっと気に入らないことがあり、グズグズに。。

式の時に、書類をいろいろもらい、使う持ち物に記名をしなきゃいけないことを知り、入園や入学準備の大変さを少し知りました。

(週1通園なので、そんなに記名は多くありませんが(^_^;))

兄弟がいるお母さん達とか、把握するの大変そ～！と思いました。

通園は、娘はとても楽しんでいるので、少しずつ運動能力を高めて、来年の入園に向けてケガを防げるようにしていけるといいな～と、願っています。

骨密度の検査をしたら、やっぱりまだ骨が弱かったので。

ちなみに、治療の方も順調ですが、冬の間ずっと体のかゆみがひどく、なかなか治りがわるいので、少しステロイドが入った薬をもらいました。

飲むステロイド薬がなくなると、アトピーみたいなのが出る子がいるらしく、うちはそれかな(*_*)

早くよくな～れ！

点滴と予防接種。

あと少しで、新年度！？

2月3月なんやかんやであっという間にすぎ、びっくりです。

娘はインフルエンザにかかることなく、元気に過ごせています。

２週間に一回の点滴も順調です。

薬は相変わらず、便秘の薬がやめられない感じです。

身長は95センチ、体重は15キロ、靴はやっとサイズアウトし17センチを履いています。

心配していた、日本脳炎の予防接種1回目の副作用は今のところ特になく、一安心です。

２回目は来月の予定です。

大学病院は市外なので、保健課で書類をもらって、一旦実費で病院で支払いをして、後で費用が返ってくる方法を利用しました。

免疫をおさえる治療をしているなかで、免疫をつけるための予防接種をするって、身体の中でどんなことが起こっているんだろう？と、すごく不思議です。

そういうのを考えると、やっぱりお医者さんってすごすぎ！と改めて感じました。

それと、来月から療育が月3回受けられることになり、そのための契約をしました。

1回1時間位で付き添いでの通園で、月1回集団での支援も受けられるようです。

うちの市は一ヶ所しか療育支援をしていないので、たくさん選択肢がある所がうらやましいです。

春から少し生活が変わるので、体調管理油断しないようにしたいです。

２回目のアンケート。

去年初めて届いたアンケート、今年もきました。

郵便番号でつながるようになってたけど、つながらずで、登録し直したらアンケートのページにつながりました。

病気をもつ子供の生活が少しでも楽に心地よくなるといいなと、今年も思いました。

娘のステロイド減量が、ここまで順調にいくとは思ってなかったので、保育園の申し込みをしていなかったのですが、調子よさそうなら年中の途中で申し込んでみよかなと、思えてきました。

入れてくれるところがあれば。。ですが(^^;

とりあえず、療育の契約を申し込んだので、月3で療育に通いながら考えようと思います。

親の会ってのがあるそうで、その会費がいるそうです。

療育の先生に一時保育をすすめられたので、春夏位に試しに行ってみよかな。

ステロイドゼロに。

2年位苦いのを乗り越えて飲んでいたプレドニゾロンが、や～っとゼロになりました(^o^)/

それに伴い、ファモジチンもアルファロールもなしに。

残るは便秘のための薬、ビオスリー(整腸剤)が1日3回と、酸化マグネシウムが1日1回のみになりました。

うれしい！

薬キョヒすることは、最初の頃だけあったけど、それ以上に「何滴かを英語で数えて」とか、「薬を飲む順番が違う」とか、「薬の袋で遊びたい」とか、娘のこだわりや注文が多く、薬の時間がすごく嫌だったので、随分楽になって助かった～。

抜歯は結局、出血や痛みが出てきて感染が怖かったので、予定より早く抜歯してもらいました。

その後感染や異常なく過ごせたので、今後は近くの歯医者で抜歯などもしてもらってオッケーってことでした。

アクテムラの点滴は今後もまだ2週間おきに続行予定です。

先日の点滴は、後半に寝てしまい、最後の血圧測定で起こしたら大暴れで嫌がり、1時間位ぐずぐず泣きどっと疲れました。

DSとかを持って行ったら、待ち時間やぐずぐず対策に楽そうだけど、白内障があるしずっとやりたいとグズりそうなので、まだデビューをさせておらずで。

このまま、再燃なく、インフルエンザにかからずに春を迎えられますように☆

あけましておめでとうございます☆

年末年始天気がとても良く、清々しい新年が迎えられました。

去年、ブログを読んで下さったり、コメント下さったり、メッセージ下さったり、関わって下さった皆様ありがとうございました☆

今年もマイペース更新ですが、よろしくお願いいたします。

年末の娘は↓

順調に2週間に1回の点滴も頑張り、まさかの永久歯が生えてきていて前歯グラグラになり、歯医者で「歯並びわるくなるから抜いた方がいい」と言われ、大学病院で抜いた方がなんかあった時にいいかもと紹介状をもらったりでしたが、

ひどい風邪をひくことなく過ごせています。

結局、大学病院の口腔外科で診てもらったら、グラグラのところから菌に感染する可能性がある(免疫力弱いので)から、抜いた方がいいとのことで、次回の点滴の日に抜歯予定になりました。

プレドニゾロンは1日0.5㎎になり、あと少しでなしになりそうです♪うれし～☆

私の方は↓

フィギュアスケートの日本選手権の三原まいちゃんの演技を見て感動して号泣したり、

外食は感染が怖くてできないので時々テイクアウトで楽させてもらったりと、ゆっくりと過ごせました。

正月は、娘の調子が良さそうだったので、凧上げしました。

去年の今頃は歩けなくて、ハイハイ移動だったけど、凧上げできる位元気になってホントに良かった❗

娘と同じ病気と闘っているお子様、ご両親にたくさんハッピーな日が続きますように☆