若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ -9ページ目

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

ついに今年もあと1ヶ月弱で終わり。

インフルエンザの流行がすごい勢いなようで、一緒に買い物に行くのも外食もなるべく控えるように過ごしていますが、それでも見えない敵に戦々恐々としています。



娘が治療で使っているアクテムラ。

最大で週に1回使ってもいいそうで、

娘のアクテムラ歴は↓


2ヵ月位→週に1回点滴。

その後1ヶ月位かけて徐々に間隔を伸ばして

2年半→2週間に1回の点滴。

を、続けてきました。


調子がいいので、3週間に1回の点滴に間隔を伸ばしてみてもよいのでは?と、主治医から提案され、今月3週間隔に伸ばしてみてるところです。


提案された時に、2週間に1回の通院は安心だけど結構大変なので、間隔伸びるといいな~とは思ってはいましたが、いざ提案されると、不安になり。。


間隔を伸ばしている間に再燃したらイヤやなぁとか、正解はまだまだわからないけど、結構悩んで間隔を伸ばす決断をしました。


間隔を伸ばせば、免疫力上がるそうで、今の時期免疫力が低いのは、風邪などにかかったことがきっかけで再燃するリスクの方が高いかも?と思ったのもあります。


熱が出たら受診するようにと言われているので、検温をするのと、身体に発疹ができていないか確認を忘れずにしよう!と思います。


間隔を伸ばしても、何事もなく治療うまくいきますように☆
前回の記事から3ヵ月!?
1日はすごく長く感じるけど、1週間は早く感じます。


最近の娘は順調で、とっても元気で公園のターザンもチャレンジするようになりました。

半年前は、ブランコや網目の遊具さえ怖がってチャレンジしようとできなかったのに、療育の先生のすごさに毎回驚かされています。


また今年もインフルエンザの流行の季節がやってきました。
その前にまたおでかけおでかけ♪
↓ハロウィンのおばけが隠れています。




先月、来年度の入園募集が始まり、今月申し込みが始まりました。


年長からの入園なので、募集しているところで、小規模(1クラスづつの所)で、なるべく近い所で、入学までの1年でいろんな経験ができそうな所で、園庭開放に行ってから悩んで選びました。


申し込みもなんとか完了し、あとは2月に通知がくるのを待つのみ。ドキドキ。



身長は102センチ、体重は17キロになり、薬の副作用で骨が弱かったけど、前歯が1本抜けて、合計4本の歯が抜けました(下の歯3本は結局抜いてもらいましたが)☆


今年1回目のインフルエンザ予防接種も、何もなくクリア。

順調です。
このまま、年が越せますように☆


7月になり梅雨中のうちの地方はあまり雨は降らないけど、じめっとした感じが続いてます。


先日の点滴の時に、牛乳を飲んでもいいか主治医に聞いたら(入院中からずっとナマモノ禁止だったけど、便秘だから聞いてみました)、


ステロイドの薬飲んでないから、刺身も大丈夫だよ~と。


ステロイドの薬が終わったのは今年の1月だったから、もっと早くそれ知りたかったです(T-T)

アクテムラの点滴してる間は、ナマモノ禁止だと思ってたら、ステロイドの薬プレドニゾロンを飲んでいる間は禁止っていう主治医の方針だったようで、びっくり!

野菜も果物も茹でるかレンジでチンか、トースターで焼いたりと、料理苦手な私は四苦八苦してたので、許可が出てすごく嬉しかったです♪


刺身はちょっとまだ時期的にも怖いのでチャレンジしていませんが、3年ぶり位にバナナの皮を自分でむいて美味しそうに食べてる娘を見て、こっちも嬉しくなりました。

パフェやケーキも食べれるようになったし♪



この前、小学校の見学に行って、支援級や普通級を見学させてもらい、校長先生などの先生に質問する機会もあり、娘が通うイメージができて、いい機会になりました。

普通級に1人支援員の先生がいて(1学年に1人いるそう)授業で少しサポートがいる時に支援しているそうでした。
自分の小学生時代とはだいぶ変わって、手厚いな~と感じました。

冷房が付いていたし、トイレは洋式も和式もあったし、エレベーターもあったし(車椅子用トイレは一つ)、ことばの教室もあったし。


何より、1年生が7月の時点できちんと座って静かに授業を受けている姿にびっくり!

娘は私語が多そうだし、落ち着きないし、1年の園生活で追い付けるのか心配になりました。

ま、できることをぼちぼちとするしかないです(^_^;)
またまたあっという間に月日がたち、もう7月!?早い!早いのはいいことかも♪



点滴は相変わらず2週間に1回です。
頻度が高いので、いつも針が刺さりにくくて、前回は途中で医師が変わりましたが5回目でやっと刺さり、ちょっとかわいそうでした。



療育は、少しずつ成長が見られ、先生のプロすぎる支援にいつもびっくりしています。
家で普通にぼーっと暮らしてるだけで、促してなかったことだらけだったので、家でもできることをトレーニングしています。
顔を洗うや、食事の下膳配膳、水遊びしたあと洗濯遊びなどなど。

娘は、まだまだ空間認識に不安があるようで。。

体操はあまりやらず、細長いトンネルをくぐる遊具はやっとチャレンジするようになり、
いろんな経験不足のため、人の絵はまだ顔から手足が出てる絵しか描かずですが。。(のこぎりや雪だるまは描けるのになぁ)


療育での水遊びの許可が主治医から出たことや、娘が同世代の友達を求めることもあり、途中入園も考えましたが、お友達との遊びや集団生活が未経験で、まだまだ同世代の子と遊べるまで発達が追い付かないので、やはり年長からの入園を目標にゆっくり過ごすことにしました。



来月は小学校の見学会があるので、聞きたいことを考え中です。
学区の小学校は、支援級と、ことばの教室があるみたいです。
 

梅雨明けの暑さが恐ろしい。。
前回の記事からもう1ヶ月経過!?
早い!


療育に通うようになり、週1通園、2週間に1回の点滴通院なのに、あっという間に過ぎていきます。



娘は体調よく過ごせていて、冬におでかけあまり行けなかったので、連休前に遠出と、連休中についでにランドセルを見に行ってきました。

娘(年中)の希望はピンク。
私の希望は赤か茶系。
高学年になっても恥ずかしがらないように、
シンプルで、飾り刺繍はシールで飽きたら
剥がせるようなのがいいな~と。
そして持病があるので、軽いのがいいな~と。
これは、1100グラム位で、めっちゃ軽く感じました。





療育、親の集まりや学校見学、学習会など、
なんやかんや行事があり、入園、入学に向けての情報収集ができそうで、契約してもらえて良かったです。


給食の時間を挟んでの約2時間の個別支援で、家では食べたことがなかったのを食べたり、少しずつできることが増えてきました。


先生と信頼関係を作る練習、皆で体操をする練習、待つ練習、友達との関係を作る練習、園生活の流れの練習など、目標を持って先生が支援してくださっています。


ちなみに一時保育はほとんど定員埋まっていて、薬がある子供はダメだそうで断念しました。
園庭開放が始まったので、ちょこちょこ行ってきたいと思います。



新元号になり、娘は5歳になり、今後平和な世の中が続くといいなと思います。