若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

無事に娘、6年生に進級しました😊


発病してから早10年位になります。早い!!


5年生の欠席は大学病院の点滴休みやら、咳がひどかった日やらで、合計10日位。

入院はなく過ごせました。


今年の担任は去年の担任の先生で、私は一安心。


毎年クラス替えや担任が変わっていたので、毎年4週ごとに持病で点滴に通うことなどを、連絡帳に書くのが恒例でしたが、今年はなし。


今年は12月に修学旅行があります。

去年はインフルエンザが学校で流行っていた時期で、保護者さん達体調管理が大変そうだったので、今年もその時期はピリピリしてしまいそうです。


春休みは、宿題がなく、理科と社会の問題集だけさせて、ここ数ヶ月娘のブームの折り紙(ユニット折り紙やドラゴン系)や、ぬり絵をひたすらしておりました。目がチカチカしないのかな😅




今年の誕生日は欲しいものがあれやこれや色々あるらしく、私からは腕時計と部屋の壁時計にしました。


今流行のシールには全く興味がなく、まだまだポケモン大好きで、最近はポケカのバトルに参加して楽しんでおります。


あと最短で7年で家を出るかもしれないと思うと、長いようで短そうな感じがします。

7年したら私は50代🥶元気でいるといいな〜😅


6年生も元気に過ごせますように⭐️

先週の学校が最後だった日、帰ってきてぐったりしていた娘、熱はなく、食欲はありでした。


数日前から、ノドが痛いとは言っていて、少し咳が出ていた位だったのが、急に悪化😰



インフルエンザの流行は落ち着いていたので安心していたところでしたが、あのぐったり感はおそらく去年と一緒の感じ😓


今年も予防接種のおかげか、ぐったりは2日でおさまり、熱もなく食欲もあったので、病院には行かず、家で療養することに。

今の症状は鼻水、咳。


大学病院の主治医からは、(インフルエンザっぽいのになった時近くの内科で対応してもらってもいいけど)3日解熱しなかったらこっちにきてねと言われていました。



去年の家族全滅の経験があるので、娘だけ隔離生活をしていましたが、結局うつり私も昨日からぐったり。。熱はなし。1日寝たらだいぶ回復✌️


新年に向けて全力で療養中です。

(新年は義実家も実家も行けずでした😓)



11月にあった合宿は、帰ってきたら疲れすぎてぐったりしていましたが、「楽しかった!」と。

皆で作ったカレーは美味しかったと。

母はそわそわな一夜でしたが、元気に参加できてよかった!


クリスマスはサンタさんにコレ↓をもらい満喫中。



今年は体調を崩すことがあったけど、入院はなく学校のイベントも参加でき、元気に過ごせた方だったかな。


来年は6年生☆

委員会の仕事が楽しいらしいので、来年も楽しんで欲しいです。


皆様、よいお年を☆



あと数ヶ月で、学校行事(5年生)の初めての宿泊合宿がやってきます。

その前に来月は運動会もありますが。。


今まで娘と離れて寝たのは、2歳の時にACC(HCU)に入っていた時だけで、その時は娘がいた階の家族控室に1週間位泊まっていました。


私も主人も実家が近いので、泊まることは1回もなし。


習い事はすすめても、やる気にさせられず、オンライン英語のみなので、合宿経験もなし。


保育園は年長で入園したらもろコロナ禍で、お泊り保育はもちろんなし。(サンタさんは園庭に登場)


先日、娘がもらってきた合宿に向けての健康調査の書類は、もちろんビッチリ記入♪


◯治療中の病気→4週に1回の点滴治療など。


◯薬→薬の名前、量、飲む時間、先生の見守り

   が必要か?(基本的に本人保管の方針)


◯心配なこと→ぐったりしていて発熱したら、

       私に連絡してもらって、大学病院

へ。

       肌が弱いので、ボディソープを持参できたら持参。ダメなら湯で洗身。


などなど。。


まだまだ心配なことはありますが、娘にとってとてもいい経験になるので、元気に行けたらいいなと祈っています。


インフルエンザがもう流行っているらしいのが、とても心配です。


来年は修学旅行!!早い!!

一人っ子なので、すべての子供のイベントが最初で、最後です。


娘は風呂がイヤ!と言っていますが、楽しんでくれるといいです☆

5年生の夏休みが終わろうとしています。

毎日暑くていつになったら涼しくなるんだろ?と、途方に暮れそうです。


6、7月は家が遠くて暑いのでほとんど下校時は車で迎えでした。

まだ9月も迎えになりそうな感じです。




今年の夏休みは思いきって遠出して、中国四国地方へ☆


◯岡山県

◯香川県



◯淡路島

やっぱり今年もポケモン大満喫でした。


中学生以上になると旅費が大幅にアップするので、思いきって行ってよかったです☆



◯体調面◯


娘は6月から2ヶ月位ナゾの長引く咳をしていて、(熱は出ずでよかったですが)いろんな薬を飲みましたがすぐにはよくならずで、いまだに少し咳が残っています。


百日咳もいろいろ調べたけど陰性で、アレルギーかな?となり、アレルギーの薬を飲んでいました。


身長は146センチ、足は23.5まで成長!

もう目線が一緒位でピンチ!足は私と同じ!

食欲がすごい!!


10月には運動会があるので、おととしのように入院にならないよう、体調管理に気を付けていきたいです。

前回の記事が11月😳

ゆるくグルテンフリーは継続中ですが、あまりかゆみはおさまらずで皮膚科に通院中です。


年末にインフルエンザにおそらく娘がかかり、私達親も数日後にダウンし、年末年始はどこにも行けずでした。


娘は予防接種のおかげか軽症で、微熱が数時間出ただけで、咳も少しで食欲は落ちずに旺盛でした。


私達親は熱が38度が1日出て、数日起き上がれず食欲も落ち、車で往復2時間のいつもの大学病院に娘を病院に連れて行くこともできず、咳は1ヶ月位なくならずでした😷


咳止めや内服薬は効かず、はちみつを寝る前に飲んでやっと回復しました。

 




その後は、学校の感染症の流行もなく、定期的な点滴時の検査も異常なく、元気に過ごせたので、去年は雪不足で行かなかったスキーへ⛷️




だいぶ上達し、追いつけない位になりました✨

スピードが出ると危ないので、事故防止に、山奥のレアなスキー場をいつも選び、滑る時は、ダンナ→娘→私の順で娘をはさみ、後ろから突っ込んでこられないように、滑ります。
写真の時は、私は休憩中。

来シーズンは、年末年始に体調良ければ1日券でゆっくり滑りたいな〜と思います。


あと1ヶ月少しで5年生⭐

勉強が難しくなるし、委員会が始まるし、何事も楽しんで過ごせるといいです。