若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供がこの病気を発症。

合併症にもかかり、重症でした。

少しずつ記録していく予定の闘病記録です。

一人っ子の娘で、初めての育児に奮闘しています。


テーマ:
年末年始天気がとても良く、清々しい新年が迎えられました。

去年、ブログを読んで下さったり、コメント下さったり、メッセージ下さったり、関わって下さった皆様ありがとうございました☆
今年もマイペース更新ですが、よろしくお願いいたします。



年末の娘は↓
順調に2週間に1回の点滴も頑張り、まさかの永久歯が生えてきていて前歯グラグラになり、歯医者で「歯並びわるくなるから抜いた方がいい」と言われ、大学病院で抜いた方がなんかあった時にいいかもと紹介状をもらったりでしたが、
ひどい風邪をひくことなく過ごせています。

結局、大学病院の口腔外科で診てもらったら、グラグラのところから菌に感染する可能性がある(免疫力弱いので)から、抜いた方がいいとのことで、次回の点滴の日に抜歯予定になりました。
プレドニゾロンは1日0.5㎎になり、あと少しでなしになりそうです♪うれし~☆


私の方は↓
フィギュアスケートの日本選手権の三原まいちゃんの演技を見て感動して号泣したり、
外食は感染が怖くてできないので時々テイクアウトで楽させてもらったりと、ゆっくりと過ごせました。


正月は、娘の調子が良さそうだったので、凧上げしました。
去年の今頃は歩けなくて、ハイハイ移動だったけど、凧上げできる位元気になってホントに良かった❗





娘と同じ病気と闘っているお子様、ご両親にたくさんハッピーな日が続きますように☆

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先日の点滴も無事終了。
血圧の薬をなしにしてみようとのことで、アムロジピンがなしに。
禁止だったグレープフルーツや柑橘類がオッケーになったけど、ナマモノ禁止だから結局あまり食べさせれないかな。
プレドニゾロンは1日1㎎になりました(^_^)v

インフルエンザ予防接種の副作用もなく、順調です。
日本脳炎の予防接種の許可が出たけど、時期的に迷いどころ(*_*)



月1で行っている療育ですが、先生に娘はどんなことが弱いのか気になると聞いてみたら、

言葉は問題なさそうだと思う。
運動面の支援が必要。例えば、室内でも他の友達をよけたりするバランスとか、何かを持ちながら動くバランスとか。

のようなことを教えてもらいました。

なので、今後はさ来年の入園にむけての支援をしてもらう方向に。
この前の時は、大きいスポンジツミキを運んで、道を作る遊びをしてもらっていました。


私の感じるとこでは、まだこだわりが強く、衝動性が強く、落ち着きなくずっと動いているので、何かありそうなので、少しずつ先生と話し合って、支援の仕方を教えてもらいたいです。

そろそろインフルエンザが流行る季節、油断しないようにしていきたいです。

テーマ:
今月で娘の闘病生活が2年になります。
人生の半分が闘病なんて、小さな身体で毎食後の苦い薬や、2週間に1回の点滴をホントに頑張ってる!!


心配していたインフルエンザの予防接種の2回目もうちましたが、今のところ副作用や再燃なく、無事過ごせています。
すごく心配だったけど、何もなく一安心。


薬の減量も順調で、ついに「1日1.5㎎」まで減りました(^_^)
なくなったらなくなったで、関節炎が心配ですが(*_*)
何もないのを祈るのみ☆

一部では、風疹が流行っているそうで心配なので、旦那に抗体検査をしてもらって予防接種も完了してきてもらいました。


今年はまだまだ暖かい日が続いていましたが、そろそろ寒くなってきて感染症が心配なので、こんな除菌スプレーを買ってみました。
インフルエンザやノロに効くらしいです。
消臭効果もあるそうで。効くといいな。


手洗いもしっかりして、身体あたためて健康に過ごして、年越ししたいです。

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もうすぐ11月!早い~。

娘の治療は順調で、プレドニゾロンは1日2㎎になりました。
身長はあと少しで90センチ!
眼科は今のところ視力は維持で、白内障はあるけど、近くの眼科で定期的に今後診てもらってもいいですよとのことで、紹介状をもらいました。
もちろん何か気になることがあったらまたきてくださいねと。


気候がよくなり、来月位からインフルエンザが流行りだしそうなので、今のうちに!とあちこちでかけてました。

保育園の申し込み時期だけど、来年も見送ることにしたので、とりあえず保育園案内だけもらいに行き、近くの保育園の園庭開放に行ってみました。

同じ位の歳の子が元気いっぱい遊んでいるのを見ると、娘も通わせてあげたいと思いましたが、少し大きい子がぶつかってきそうになることもあり、骨が弱いのでやっぱりまだ危ないなと実感したり。

療育に通いながら、調子いい時に時々園庭開放に行ったり過ごそうかなと思っております。


主治医からインフルエンザの予防接種の許可が出たので、今度うつ予定にしましたが、病気発症したのが、インフルエンザ予防接種をうった数日後だったので、うつのがとても怖いです。
でもうたないと重症化が防げないし、うつことにしました。
いつもの点滴のあとでうつそう。
日本脳炎がまだうててないけど、いつかうてるのかな。。
とりあえず、私も予防接種してこなきゃな。

最近の娘のブームは、レゴと、マイ○トルポニーと、くれよん○んちゃんです。
プリキュ○は見ない。。


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久しぶりに、日本小児リウマチ学会のHPを見たら、トピックスにいい情報が!?

全身型JIAに、イラリスの効果追加承認がされたとのこと。
記事を読んでも難しい用語ばかりですが、きっと前向きなトピックスで、今の治療がうまくいかなくなっても、新しい治療の選択肢が増えたってことかな。
だったら、すごく嬉しい!

病院のマップもできていました。

どんどんいい薬が開発され、承認され、少しでも関節などの痛みや、ステロイドの副作用で悩む方々が減りますように☆

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