若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ -2ページ目

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供がこの病気を発症。

合併症にもかかり、重症でした。

少しずつ記録していく予定の闘病記録です。

新学年が始まりました☆

3年生になり、理科社会があり、6時間目の授業が週に2〜3回?あるようです。

6時間授業の時は下校時間が16時だから、帰宅時間が17時になる日もあるみたいで、日が短い冬の帰りが心配です。夏は帰りは少しは涼しいかな。

新しい先生はまた男の先生で、クラス替えは一緒のクラスになりたかった子数人と一緒になれたようで、よかったかな。

2年生は通院以外の欠席はあまりなく、風邪をあまりひかなかったので、今年もこのまま元気に過ごせることを願います。
長距離歩いているから、身体が強くなってきたみたいです。


さてさて、今日は自分の覚え書き記録を少し。

↓身長と体重の推移です。病院でもらったものです。


2歳半で病気を発症した頃は、体重がぐんと増。
ステロイドの副作用で食欲増進はせずでしたが。。

身長は4歳後半までステロイド治療をしていたので、それまではほとんど伸びず。

3歳半で、また歩けるようになってからは体重が減。

今は体重も身長も8歳の平均位まで成長。
クラスではだいたい真ん中位の身長。


ステロイド治療をしていたので、骨が弱くなるから、ちゃんといい永久歯が生えるのか心配していましたが、今では乳歯はあと1本のみで、ニョキニョキ生えてきました。

むしろ、乳歯が丈夫で抜けずにいるのが多く、変なところから永久歯が生えてきて、矯正をしていることもあり何本か抜歯してもらいました。

永久歯が早めに生え変わっているので、虫歯に気を付けないとです。

コロナが落ち着いて、プールやラジオ体操、いろんな行事が復活する年になるかな。

先週は3年ぶり位に家族で外食をし、娘は大喜びでした。

楽しい3年生になりますように☆

ここ数ヶ月、とても調子良く過ごしている娘。


来月にはマスク生活が自己判断になるようで、感染しやすい娘にとって、少し不安な生活になりそうです。


年長からの集団生活はずっとマスク生活で、マスクをしていることが目立たなかったけれど、これから他の子はマスクしていないのに、マスクする派が目立つようになってきたら、マスクをしたがらなくなりそうで心配です。


夏や登下校、体育はマスクを外していいよと、娘に声かけする予定ですが。。



もう少しで3年生ということで、絵の具と書道セットの案内がきましたが、今のは選択肢が多すぎて、沼っています。。


予算と使いやすさと、好みのデザインで選ぶ予定です。収納力、耐久性も重要かな。




来週はバレンタインがあるので、娘の希望でキットを購入して作りました。


デコもラッピングもとても楽しんでくれました☆


年々上手になってきて、成長を感じました。





新年あけましたね!

うさぎ年、いいことも悪いことも、ピョンピョン乗り越えていけるといいです。


年末は、フィギュアスケートの三原舞依ちゃんの活躍に感動し、また勇気づけられました。

弱音をはかない芯の強さがすごい!!

でも持病が心配なので、がんばりすぎないで、どこかの誰かに弱音をはけていたらいいなと、おばちゃんは思っちゃいますが。。

いつか直に演技をみに行けたらいいな〜♪


娘はここ数ヶ月は風邪をひくこともなく、元気に登校し、年末年始はまたスキーに2回行って、楽しく過ごせています♪



だいぶ上手に滑れるようになってきて、楽しくてしょうがないようで、リフトに10回以上乗り、私達親は40代なので、クタクタに。。




またコロナの波がきているので、お正月に親戚の家に行くのを悩みましたが、マスクして行ってきました。
娘はお年玉をもらって大喜び。



新学期は来週から。

宿題に一行日記があるのですが、なかなかおでかけもできない冬休みなので、毎日ネタがあるわけではなくネタに困る日もあり。

三学期も元気に通えるといいな。

前の記事が夏休み!なことにびっくり☆


夏休み明けは、まだまだコロナが流行っていたので、娘は1週間、給食前に迎えに行く(マスクを外すのが怖かったので)生活をしていましたが、学級閉鎖になることなく、ここまでこれました。


体調は鼻水をかむのを嫌がるため、悪化して咳が出たりしましたが、主治医にもらった薬と寝る前にハチミツと、ヴィックスベポラップでなんとか落ち着き、熱はなく回復できました。よかったよかった!


また最近コロナが流行りだしているので、放課後家で遊ぶのはそろそろ中止にして、土日も静かに過ごしています。




夏休み明けの2年生は、かけ算との戦いで、最近は全部合格できて喜んでいました。


運動会は、体育発表会として、2学年ごとに時間を区切って行われ、娘は障害物競走とダンスをがんばっていました。


修学旅行や遠足も実施されて、子供たちの日常が少しづつ戻りつつありますね。




先日もらってきた三学期のドリルに、こんな問題があって、少し癒やされました(笑)↓

カワイイ♪ 私の時代は「うちのたま」だったな。




クリスマスは、サンタさんにポケモンスカーレットのソフトをお願いしていました。

私からは、ねこねこ日本史の本、旦那からはポケモンuno。

年末年始も家で元気に過ごせますように☆

なかなか感染者数が減らない夏休み後半。


娘は持病ありなので、自主隔離生活継続中です。

せっかくの長期休みなのに、気軽にどこにも連れて行けず、ずっと家。


病気を発症してからはずっとそんな生活でしたが、コロナ禍になってからは、実母(車で15分)に預けるのも預けにくい状況で、娘1人を留守番にさせるのもまだ心配で、旦那がいる時か朝早い時間に一緒に買い物に行くしかなく。。


よって、テレビ時間が増え増えです。


最近まで、絵本ばっかり読んでいた娘が、同級生の影響で字がいっぱいの怪談の本にハマり、市の図書館でたくさん借りてきて読みました。

私も読みましたが、よく平気で夜眠れるなと思う位恐かったです。



↑お風呂プール(外でのプールは蚊がいっぱいだし見守るのが暑すぎてしてません)のおとも、水風船は結構消費しました。波で競争させたり、おしりや足で踏んだり(笑)


↓暇つぶしに買ったドリルは、中級は難しくて来年に持ち越し。

2〜4歳の時は、点つなぎにハマり、点つなぎドリルをたくさんしてました。



↓娘の病気の勉強のために買った本。
カタカナがいっぱいで難しい本だったけど(^o^;



二学期が始まる頃には、落ち着いていてもらわないと困るなぁ。マスクを外す給食が心配。。
去年は分散登校で始まった気が。
早く暑い夏も落ち着いて欲しい!!