若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ -2ページ目

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

前回の記事が夏休み!?で、もうすぐ12月!?

急に寒くなったりで、鼻風邪を時々こじらせる位で、今年は入院なく過ごせそうな感じです。


持病の方は変わらず、4週間ごとの点滴通院。


数年前から、頭や身体の湿疹が長引いている娘。

なんとか良くしてあげたいと、シャンプーや洗濯洗剤を変えたり、いろいろ対策をしていますが、まだ痒みがなくなりません。


肌着は綿100%に。

裏起毛の服は着ず、なるべく綿で。


今月から、洗剤は界面活性剤なしの石けん洗剤に、シャンプーはアトピーでもオッケーな全身用シャンプーに。

このまま、しばらく続けて様子見ていく予定です。


朝夕にアレルギーのシロップ薬をずっと飲んでますが、まだ続くので、所々薬を塗り、入浴後保湿を心がけています。



そもそも、私が数年前から、手荒れがひどく、食器洗剤やハンドソープを変えたりしましたが、あまり良くならず、毎晩皮膚科の薬を塗って手袋をして寝ていました。


ある日、小麦が原因ではないかと思い、ゆるくパンや小麦粉お菓子をあまり食べないように、料理は小麦粉→米粉にしてみたら、薬なしで生活できるようにニコニコ


土日は朝パン、昼麺類な生活をしていたのを、朝は米、昼もなるべく米に。


パスタはもう年齢的に5年以上食べておらず無気力


なので、娘ももしかしたら、小麦が原因ではないかと、小麦のお菓子などもなるべく少なめに。


ゆるくグルテンフリー生活で、身体の中から元気になっていけるといいなと思っています。


今年もあと1ヶ月。

元気に過ごせますように☆

暑すぎた夏休みが終了したものの、まだまだ暑い日が続き、寒いのが恋しい毎日です。


娘は持病の治療は調子よく、膝の経過観察が終了し、元気に過ごせていて、ありがたいです。



今年度は、娘の調子も割といいし、夜の留守番も少しできるようになったかな?と思い、小学校の役員をそろそろやらなくてはと思い、クラスで3人づつする役員を立候補。


本部役員は4年生以上から、立候補、推薦で決まるので、本部なんてムリ〜!やから、クラスの方に。


今までは、持病ありなのを理由に立候補できないと記入してきましたが、急に本部に決まったりしたらヒーヒーなので。


そんなに、役員の仕事は大変でなく、学校に行くのは2.3回で、無事今年度乗り切れそうな感じです。


近所の子ども会みたいなのの班長にも決まり、地味に忙しい今年度です。



10歳の誕生日は、今ハマっているポケモンのあれやこれやで、喜んでくれてよかった☆






もう10歳まだ10歳。

話すことはもはや大人な部分が多く、ドキっとすることもあるけれど、まだまだピュアな部分があり、面白い娘です。


3年生は入院で運動会に出れなかったので、今年は出れるといいな〜。

季節の変わり目、体調を崩さず過ごせますように☆


あっという間に春休みが終わり、4年生がスタート☆


今年も桜を見に行けて幸せ幸せ。

↓枝垂れ桜\(^o^)/

3歳の時は入院してて、一緒に見に行けなかったから、なるべく毎年桜を見に行ってます。

(娘はそんなに桜に興味なさげですが。。)





クラスは好きな友達が一緒のクラスになり、私も一安心。(↑ポケモン好きな友達(*^_^*))


担任の先生は若い女の先生♪

健康系の書類に、今年も「熱が出たら病院」と記入。


花粉のせいか、鼻水からの咳で2度程体調を崩していましたが、今は元気元気!


9歳でやっと自分で自主的に鼻をかむようになり、こちらは楽にはなりましたが、かみすぎてノドをやられ、セキが出る流れでした。


3学期はインフルエンザが長〜く流行る波がありましたが、学校のイベントには参加させてあげたくて、結局マスクで乗り切り、予防で休んだのは退院後のみ。


膝にたまっていた水は、月1の検査で少しづつ減っていき、検査の間隔をあけてもらえる位になり、今月には経過観察の超音波検査が終了になりました。


痛みが出たり、赤みが出たら病院へとの指示で、血液検査上では、ずっと異常なし。

痛みや腫れなく、元気に歩いて登下校しています。


4年生ということで、通学班は新1年生が入ってきて、見守る側になりつつあり、少しづつお姉さんに成長中です。


クラブ活動が始まり、他の学年の子との交流が増えて、また学校生活をより楽しんでくれるといいです☆

退院してしばらく経ち、膝にはバンソウコウさえない、腫れたのがウソだったかのようになって、元気に過ごせています。

登下校は遠いので、しばらくは車で送り迎え。


そもそも、今回娘がなった膝痛(水がたまる)は、誰でもなるそうですが、免疫抑制治療をしているからなりやすいそうで、菌を倒しきらないとぶり返すかもしれないそうでした。



退院してすぐは、インフルエンザが流行っていたので、予防のため1週間学校を欠席しました。


学校に、

「(インフルエンザが流行っていると聞いたので)もしかしてオンライン授業で国語算数だけでもライブ配信をしていたら、うちも参加したいのですが、してますか?」

と、聞いたら、

「コロナ禍以降は対応していません」とのこと。


海外や都会や私立の学校なら、すぐにオンラインに切り替えて授業が受けられたりするのかな。。


日本もそんな日々がくると、病弱な子だけでなく、いろんな子の、義務教育を受ける受け方の選択肢が増えるのになぁと、思いました。



入院中は、小学3年生算数でつまずきやすい【小数のひっ算】があり、院内学級や私が教えて進めていましたが、学校以外ではなかなかやる気になれない娘をやる気にさせるのが、すごく労力がかかり大変でした。。ほんっとに学校様々です。


漢字計算ドリルは2回づつしないと合格できない学校(長期休みに登校しないといけなくなる時もある)なので、宿題や時間割を教えてもらって、娘と闘いながらの生活でした。。



退院後の学校生活は、休んだ所のテストの嵐!

習っていない理科や社会も。。


せっかく元気に復活しても、勉強がついていけなくなったら、行きたくない!と言いそうな娘なので、母は必死でした。。


今は算数は分数を習っていて、前のように給食はモリモリおかわりをしているようで、一安心(*´ェ`*)


いつでも買い物に行けるし(入院中は院内のコンビニしか行けなかった)、

いつでも風呂に入れる(入院中はシャワーは空いている時間に予約しないといけなかった。点滴の針部分を保護してもらわないといけないので、なるべく17時までに入るようナースに言われていた。)

生活に戻れて感謝☆

先日まで3週間、娘が入院していました。

久々の小児科入院生活でした。


ある日の朝、「昨日から足が痛い」と言い、見ると膝全体が赤く、熱感あり、触るとぶよぶよしていて、歩くとひきずる感じになっていました。


アクテムラ治療をした週だったので、アクテムラがついに効かなくなって、持病の再燃の関係で痛くなった??と青ざめましたが、発熱、発疹もなく、食欲は普段通り元気。



週末明けに、大学病院を受診し、採血は再燃はなさそうな値でしたが(アクテムラのせいでCRPは上がらず。フェリチンは上がらず)、整形で膝にたまった水を少し抜いてもらうと、ピンクっぽい濁った水が。。


小児科の先生の判断で、菌がいるっぽいから入院と言われ、荷物を取りに行き、夕方入院に。



その後の培養検査で、黄色ブドウ球菌(誰でも皮膚にいる菌らしい)が膝の前側の袋のとこにいたとのことで、効く抗生剤があるからと、1日3回の抗生剤の点滴を約3週間してもらい、少しづつ腫れ、赤みが落ち着き、走れるようにもなり、内服薬に切り替えになり退院しました。


久々のMRIは鎮静なしでできました☆(一人で唄いながらだったらしい笑)


ケガをしたわけでもなかったので、おそらく掻き傷から菌が入ったのでは?とのこと。


今まで一度もこんなことなかったので、ビックリでした。


この夏はすごく暑くて、あせもみたいなのや虫刺され傷の治りが悪く、ずっと触ったりかいたりしてたせいかな。。



入院生活は、入院予定1ヶ月以内でも、手続きをすれば、院内学級で学習支援が受けられるようになっていたので、短い間でしたが、お世話になっていました。


2歳で入院していた時のことをたくさん思い出し、毎月の治療通院で帰れることが当たり前に思ってしまっていましたが、それがどれだけありがたかったか思い知らされました。


退院後の運動制限はなく、手を清潔にね~と言われた位だったので、また体育に参加できるので、よかったです。

 


今はインフルエンザが流行っているので、早くおさまって欲しいです。