退院後の生活。 | 若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

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2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

退院してしばらく経ち、膝にはバンソウコウさえない、腫れたのがウソだったかのようになって、元気に過ごせています。

登下校は遠いので、しばらくは車で送り迎え。


そもそも、今回娘がなった膝痛(水がたまる)は、誰でもなるそうですが、免疫抑制治療をしているからなりやすいそうで、菌を倒しきらないとぶり返すかもしれないそうでした。



退院してすぐは、インフルエンザが流行っていたので、予防のため1週間学校を欠席しました。


学校に、

「(インフルエンザが流行っていると聞いたので)もしかしてオンライン授業で国語算数だけでもライブ配信をしていたら、うちも参加したいのですが、してますか?」

と、聞いたら、

「コロナ禍以降は対応していません」とのこと。


海外や都会や私立の学校なら、すぐにオンラインに切り替えて授業が受けられたりするのかな。。


日本もそんな日々がくると、病弱な子だけでなく、いろんな子の、義務教育を受ける受け方の選択肢が増えるのになぁと、思いました。



入院中は、小学3年生算数でつまずきやすい【小数のひっ算】があり、院内学級や私が教えて進めていましたが、学校以外ではなかなかやる気になれない娘をやる気にさせるのが、すごく労力がかかり大変でした。。ほんっとに学校様々です。


漢字計算ドリルは2回づつしないと合格できない学校(長期休みに登校しないといけなくなる時もある)なので、宿題や時間割を教えてもらって、娘と闘いながらの生活でした。。



退院後の学校生活は、休んだ所のテストの嵐!

習っていない理科や社会も。。


せっかく元気に復活しても、勉強がついていけなくなったら、行きたくない!と言いそうな娘なので、母は必死でした。。


今は算数は分数を習っていて、前のように給食はモリモリおかわりをしているようで、一安心(*´ェ`*)


いつでも買い物に行けるし(入院中は院内のコンビニしか行けなかった)、

いつでも風呂に入れる(入院中はシャワーは空いている時間に予約しないといけなかった。点滴の針部分を保護してもらわないといけないので、なるべく17時までに入るようナースに言われていた。)

生活に戻れて感謝☆