若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ -3ページ目

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

夏休み後半!


朝ごはんを食べて、1時間後に「今日の昼ごはんなに〜?」と娘に質問され、白目な毎日です。。

ドリル系の宿題は終わったけど、自由研究が全然進まない。


暑すぎて、外遊びはムリ。 


夏休み前の猛暑日で35度位予想の日は、下校時に車で迎え(徒歩40〜50分の田舎道なので倒れても人がいない。。)に行っていました。


迎えは連絡帳で先生に連絡しなければいけなくて、先生の仕事を増やしてしまうので申し訳ないですが、途中で倒れても田舎なのであまり大人がいないので、アプリ連絡できるようになるといいな。


欠席や、早退、遅刻連絡はやっとアプリ連絡ができるようになって、助かります。(通学班への連絡は必要)




今年の夏は久々に、花火が復活してますが、まだ近くの大混雑での鑑賞はコワイので、遠めから鑑賞できました。↓うまくとれなくて、ブレた。。



泊まりの旅行はやめて、日帰りで近場の釣り堀で初めてのえさ釣り☆
ニジマスを4匹釣りました。



その場で塩焼きにしてもらえて、プリプリの美味で、30センチ位の大きさでしたが、娘は一人で一匹強ペロリ。

営業開始時間に到着できるように行ったので、まだ混んでいなくて、ゆったり過ごせました。


夏休みに入ってすぐの通院は、日本脳炎の予防接種を無事に打ってもらい、副反応もなく終われました。
検査結果も特に異常なく、いつもの便秘薬(飲んでも2日に一回位しか出ない)をもらって帰宅できました。

水分をあまりとらないし、野菜を給食以外ではあまり食べないので、工夫して摂らせないとな。

お盆明け、早く涼しくなりますように&無事夏休みが終わりますように☆

9歳の誕生日が終わり、もう来月夏休み!


少しコロナの波がきてるみたいですが、こちらの地方はあまり周りでは感染した人はおらずです。


娘は元気に咳風邪もひかずに過ごせていて、大人と同じ位よく食べます。



5月の9歳の誕生日プレゼントは、ポケモンまみれ(^ν^)


↓この子が推し。他にもたくさん。ぬいぐるみも。


卒業したおもちゃ達は、メルカ○で売却。



3年ぶりに小学校のプールの授業が始まりました。


主治医に念のため確認して、プール参加。


プールが老朽化しているため、市外のスイミングスクールでの授業で、夏休みまでに計5回するそう。


水着は長く着させようと、150を買ったのにピッタリ(゚∀゚)水着は作りが小さめなのか、水に入ったら伸びるためか。。


昔では考えられなかったゴーグル(目を洗う水道とか今はないのかな)やラッシュガードが可で、ビックリでした。



さてさて、小慢の保険証の更新の時期がまたきて、診断書の依頼や住民票の準備などもせねばな時。


日本脳炎の予防接種の第二期の時期がきたので、それの申し込みもあるし。。泣かずにできるかな。。

(一期は持病を発症し治療をしていたので、5〜6歳で3回接種しました。)


あとは四種混合のを11歳で接種と、毎年のインフルエンザ予防接種かな。

病気発症後、生ワクチンは禁止なので、おたふくの2回目は打てませんでした。



夏休み、今年は泊まりがけの旅行とか行けるといいな~と思います。

新学年が始まりました☆

3年生になり、理科社会があり、6時間目の授業が週に2〜3回?あるようです。

6時間授業の時は下校時間が16時だから、帰宅時間が17時になる日もあるみたいで、日が短い冬の帰りが心配です。夏は帰りは少しは涼しいかな。

新しい先生はまた男の先生で、クラス替えは一緒のクラスになりたかった子数人と一緒になれたようで、よかったかな。

2年生は通院以外の欠席はあまりなく、風邪をあまりひかなかったので、今年もこのまま元気に過ごせることを願います。
長距離歩いているから、身体が強くなってきたみたいです。


さてさて、今日は自分の覚え書き記録を少し。

↓身長と体重の推移です。病院でもらったものです。


2歳半で病気を発症した頃は、体重がぐんと増。
ステロイドの副作用で食欲増進はせずでしたが。。

身長は4歳後半までステロイド治療をしていたので、それまではほとんど伸びず。

3歳半で、また歩けるようになってからは体重が減。

今は体重も身長も8歳の平均位まで成長。
クラスではだいたい真ん中位の身長。


ステロイド治療をしていたので、骨が弱くなるから、ちゃんといい永久歯が生えるのか心配していましたが、今では乳歯はあと1本のみで、ニョキニョキ生えてきました。

むしろ、乳歯が丈夫で抜けずにいるのが多く、変なところから永久歯が生えてきて、矯正をしていることもあり何本か抜歯してもらいました。

永久歯が早めに生え変わっているので、虫歯に気を付けないとです。

コロナが落ち着いて、プールやラジオ体操、いろんな行事が復活する年になるかな。

先週は3年ぶり位に家族で外食をし、娘は大喜びでした。

楽しい3年生になりますように☆

ここ数ヶ月、とても調子良く過ごしている娘。


来月にはマスク生活が自己判断になるようで、感染しやすい娘にとって、少し不安な生活になりそうです。


年長からの集団生活はずっとマスク生活で、マスクをしていることが目立たなかったけれど、これから他の子はマスクしていないのに、マスクする派が目立つようになってきたら、マスクをしたがらなくなりそうで心配です。


夏や登下校、体育はマスクを外していいよと、娘に声かけする予定ですが。。



もう少しで3年生ということで、絵の具と書道セットの案内がきましたが、今のは選択肢が多すぎて、沼っています。。


予算と使いやすさと、好みのデザインで選ぶ予定です。収納力、耐久性も重要かな。




来週はバレンタインがあるので、娘の希望でキットを購入して作りました。


デコもラッピングもとても楽しんでくれました☆


年々上手になってきて、成長を感じました。





新年あけましたね!

うさぎ年、いいことも悪いことも、ピョンピョン乗り越えていけるといいです。


年末は、フィギュアスケートの三原舞依ちゃんの活躍に感動し、また勇気づけられました。

弱音をはかない芯の強さがすごい!!

でも持病が心配なので、がんばりすぎないで、どこかの誰かに弱音をはけていたらいいなと、おばちゃんは思っちゃいますが。。

いつか直に演技をみに行けたらいいな〜♪


娘はここ数ヶ月は風邪をひくこともなく、元気に登校し、年末年始はまたスキーに2回行って、楽しく過ごせています♪



だいぶ上手に滑れるようになってきて、楽しくてしょうがないようで、リフトに10回以上乗り、私達親は40代なので、クタクタに。。




またコロナの波がきているので、お正月に親戚の家に行くのを悩みましたが、マスクして行ってきました。
娘はお年玉をもらって大喜び。



新学期は来週から。

宿題に一行日記があるのですが、なかなかおでかけもできない冬休みなので、毎日ネタがあるわけではなくネタに困る日もあり。

三学期も元気に通えるといいな。