若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ -4ページ目

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

夏休みが始まって、一週間がたちました。


夏休み前の猛暑日は、熱中症が心配で車で迎えに行っていて、その後は梅雨明けしたのに雨が続き気温は控えめな日が続いたのでホッとしていました。


体調は、4月に学級閉鎖があり、その頃感染症ではない(陰性でした)咳風邪をひきましたが、5、6、7月は通院以外は欠席なく元気にすごせました。



学校がある時は、急に学校から電話がかかってくるんじゃないかとか、帰りが遅いけど熱中症になっていないかと心配だし、朝の通学班の集合時間までに準備をさせなきゃというミッションがあるので、休みの方が気が楽!!



と、思っていましたが、休みに入ったら入ったで、朝食後に「今日の昼ご飯なに?」から始まり、「宿題めんどくさい!」とブチ切れとの闘い、ゲームと動画を(ゲーム1日2時間まで、動画30分)終えると「何したらいい?」の嵐。。。


なんやかんやで、ドリル系の宿題は2冊終わり、暑中見舞いハガキ、観察日記も、がんばりました☆




あとは難関の読書感想文と、自由研究か作品。。


去年は希望者だけでしたが、2年生からは読書感想文か観察日記になり、チャレンジすることにしたようですが、字を書くのがニガテな娘は毎日後回し後回し。。



コロナが落ち着いた5月頃から、下校後に友達と遊ぶことを許可していましたが、また波がきたので夏休みは友達と遊ぶのは、娘に言ってなしにしてもらいました。


コロナが流行り始めの保育園年長時代(小学校校区外)は、一年だけの通園だったから、他のお母さん達とは挨拶程度にしていたので、園外で遊ぶこともなく過ごしていました。


その前(年少年中自宅保育)は、もちろん私の友達の子と遊ぶことさえやめていた(遊んだせいで娘が何かに感染して、その子達のせいにしたくなかったから)ので、家で娘が娘の友達と遊ぶのは2年生が初めて。



また夏休み明けに波が落ち着いて、遊べるようになるといいです♪


旅行は行けないけど、お風呂に水をためて水風船で水遊びしたり、親戚と外で手持ち花火をするとかは楽しめるかな♪


4週ごとの点滴治療なので、来月は2回も通院がありますが、ご褒美コンビニランチを楽しんできます。

先日、娘が無事8歳になりました☆

今年も家で迎えられてよかった!!

プレゼントはリクエストのこれら↓です。




ケーキは今までは生クリームがニガテっぽくて作っていたけれど、今年は買ったのを食べたいとリクエストがあり、初めて買ったケーキを食べました。

娘ご満悦な連休でした☆



毎回病気を発症してからの年数も数えてしまい、2歳半で発症したから、もう闘病は5年ちょっと!?


退院する時は、薬は5〜6種類あったし、入院が長く歩けなくなってたし、ステロイドの副作用すごいしで不安しかありませんでした。


子供用の車椅子を見に行ったり、支援学校の見学で病弱児学級を見に行ったり、市役所の障害福祉課に相談に行ったりして、疑問や不安はその都度誰かに聞き、自分の心を少しづつ安心させていました。



だんだん薬が減り、ここ数年はお通じの薬のみ、点滴は4週ごと(週1からスタートで、徐々に間隔を開けることができました☆)になり、他は元気な子と同じ生活が送れていて、ありがたいありがたい。




連休中は、なるべく空いていそうな所に朝一で行くなどして、少しおでかけしてきました♪

食事は車の中にて。不綿布マスク必須で。


駐車場や入館料が、小慢の手帳を見せると割引か無料にしてくれる所があり、助かりました!!

(だいぶ前に行ったディ○ニーリゾートは割引なしでしたが。。)


今年もプールの授業がないと決まったので、感染リスクの心配が減ってよかったです。

ただ給食後のハミガキは復活しました。。


そいえば、手帳の更新手続きで、来月いろいろ書類を揃えねば!です。

なかなかめんどくさい。。

2年生になって、1か月弱。

春休みに少しだけお花見散歩に行けました。


自分が小学校の時は2年ごとにクラス替えでしたが、娘の学校は毎年クラス替えなことにビックリしました☆


娘の学校は、だいたい各学年2クラスづつなので、半分は知ってる子達ですが、親子共に少し不安な進級でした。

近所の子達が同じクラスにいてくれて、一安心。


勉強は、国語は漢字の量や難しさ(書とかムズ!)が増し、算数はひっ算が始まりました。


担任の先生は小学校で一番若い男の先生ヮ(゚д゚)ォ!

今まで、異性の先生に担任をしてもらったことがなかったので、どうなることやらって感じですが、今のところ面白い先生だそうで、すごく楽しく教わっている様子。



体調の方は、お腹の風邪をひいたり、最近は喉風邪をひいたりで、寒暖差のためか崩しがちです。


給食がある時に、食後薬がある時は連絡帳に書いて薬を貼って先生に渡して、食後に飲む確認をしてもらい、空の薬袋をまた挟んで持ち帰る方式でした。

入学前は、保健室預かりと聞いていたので、コロナの関係とかで、いろいろ変更があったのかな。。


すぐに壊すだろうと思っていたいろいろな学用品ですが、今のところ傘は無事、鉛筆も無事でした。

消しゴムは小さくて消しにくかったためか、バラバラになったり、クーピーが真っ二つだったりしましたが。。マフラー紛失したなぁ。。


今年はプールの授業あるかなぁ。。

娘は年長から始まった園生活は、ずっとコロナ禍で、プールはあったけど、去年の一年生ではなしでした。ラジオ体操もなし。

まだ大きいプールは未経験のままです。



もうすぐ、ゴールデンウィーク、あまりでかけられる感じはないですが、なんか美味しいもの食べたいな〜とは思っています。


その後に、8歳の誕生日があります☆☆

マイクラとスプラトゥーンが欲しいらしいです。

あとすみっコのマスコットを作るキットが欲しいそう。

料理は娘が好きな手巻き寿司かな。

なかなかコロナの波が落ち着かない日々で、ウツウツとした毎日です。

今年は例年に比べ、雪がよく降り寒い毎日で、早起きがツライツライ。。

毎年1、2回積もるか積もらないか位なのに。。



先月、娘の学校でもついに感染した子がでてきて、あれよあれよと他の学年にも広がり、1週間休校になり、午前2時間だけオンライン授業になりました。


先生達の決断力と、オンライン授業にすぐに対応切り替えをしてくれて、持病ありの娘にとってはありがたい休校でした。


持病があるから、給食前までで早退させようか、自主的に休むか、悩んでいましたが、感染せずに、今の所元気です。



オンライン授業は、朝の会から始まり、国語算数のみで、挙手をして先生があててくれる双方向の学習もさせてもらえました。

(なかなか集中できなくて、ふざけた時がありましたが)


ここ最近は、学級閉鎖もなく平常通りですが、いつ学級閉鎖になるかわからないからと、毎日タブレットPC、算数教科書ノート(前は学校に置いてた)持ち帰りで、激重ランドセルで登下校しています。


鍵盤ハーモニカは、授業では吹けないので、持って帰って吹く練習をして、学校でテストをするそうです。


先生達はたぶん評価をしないといけないし、ここまでは教えなきゃってのがあって、たくさん工夫してくださっています。


が、コロナのせいで、学校行事もどんどん減り、荷物は重いし、子供達大変そうですが、毎日楽しみを見つけて楽しんでいるようで、いろいろと話してくれます。


コロナの予防接種が子供にも対象になってきていますが、うちはどうしようか。。。

主治医にすすめられるかなぁ。。

悩みどころです。


桜の季節には落ち着いて、どこかおでかけできるといいなと思います。

新年おめでとうございます!


年末年始、寒波がきて寒い日々が続いていますね。

娘は元気に年越しができて、来週7日からの学校も無事行けそうです。



先月のクリスマスは、スイッチのソフトを希望するかと思いきや、コレ↓をサンタさんにお願いしていました。




年末に、インフルエンザが流行っていない冬はなかなかないということで、思い切って娘初めてのスキー場へ。

雪遊びとソリ遊びが目的でしたが、他の子がスキーをしているのを見てしたくなったようで、スキーセットをレンタルして、旦那指導で少しまっすぐにだけ滑れるようになりました☆




子供は吸収力がすごく、上達が早い!!

病気になった数年前にはこんな日がくるなんて、想像できませんでした(;_;)

またスキーしたいと言うので、ケガしないように、風邪をひかないように、コロナ対策(外食はまださすがに怖いので、買って行って車内で食べました)をして、また今度行ってきたいと思います(^_^)

今年も調子がいい日が続いて、楽しく学校に行けたらいいなと思います☆