8歳☆(闘病5年ちょっと) | 若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

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2歳後半で子供がこの病気を発症。

合併症にもかかり、重症でした。

少しずつ記録していく予定の闘病記録です。

先日、娘が無事8歳になりました☆

今年も家で迎えられてよかった!!

プレゼントはリクエストのこれら↓です。




ケーキは今までは生クリームがニガテっぽくて作っていたけれど、今年は買ったのを食べたいとリクエストがあり、初めて買ったケーキを食べました。

娘ご満悦な連休でした☆



毎回病気を発症してからの年数も数えてしまい、2歳半で発症したから、もう闘病は5年ちょっと!?


退院する時は、薬は5〜6種類あったし、入院が長く歩けなくなってたし、ステロイドの副作用すごいしで不安しかありませんでした。


子供用の車椅子を見に行ったり、支援学校の見学で病弱児学級を見に行ったり、市役所の障害福祉課に相談に行ったりして、疑問や不安はその都度誰かに聞き、自分の心を少しづつ安心させていました。



だんだん薬が減り、ここ数年はお通じの薬のみ、点滴は4週ごと(週1からスタートで、徐々に間隔を開けることができました☆)になり、他は元気な子と同じ生活が送れていて、ありがたいありがたい。




連休中は、なるべく空いていそうな所に朝一で行くなどして、少しおでかけしてきました♪

食事は車の中にて。不綿布マスク必須で。


駐車場や入館料が、小慢の手帳を見せると割引か無料にしてくれる所があり、助かりました!!

(だいぶ前に行ったディ○ニーリゾートは割引なしでしたが。。)


今年もプールの授業がないと決まったので、感染リスクの心配が減ってよかったです。

ただ給食後のハミガキは復活しました。。


そいえば、手帳の更新手続きで、来月いろいろ書類を揃えねば!です。

なかなかめんどくさい。。