もう12月！？＆小児リウマチ学会HP。

今年もあと1ヶ月弱で終わりなんて、びっくりですが、コロナが少し落ち着いてきていて、少しホッとする毎日です。

10月の体育発表会は、保護者2人が参観できたので、娘の行事に初めて夫婦で参加できました。（保育園は年長から入園だったけど、ずっとコロナ予防生活で、ほとんど夫婦そろって行事を参観できないでいました）

娘はダンスをニコニコで張り切って踊っていて、難しい隊形変化もちゃんと覚えて、かっこよくて感動しました。

今月は三者面談があり、どうなることやら。。

家での顔と、学校での顔が違うので、どんな娘になるのか少し楽しみ。

先日、たまに見ている小児リウマチ学会のホームページの記事に、読売新聞の記事があり、娘と同じ病気を持つ子の記事が載っていて、いろいろ共感する所がありました。

また、新しい薬（内服薬）が出てきていて、治験をしているとの記事もホームページにあり、娘は対象年齢や対象の条件から外れていますが、副作用などが少ない薬だといいなと思いました。

今の娘に、点滴治療が効いているのはすごくありがたいけれど、もし今後なにかあった時に内服薬だけで病気をやっつけていけるなら、もっともっとありがたいなと思いました。

プレドニゾロンはよく効いたけど、副作用があって、感染症にかかりやすくなるし、見た目が変わってしまうし(;_;)

３歳の七五三の時は歩けなかったので、家で写真撮影のみしましたが、プレドニゾロンを飲んでいたので顔パンパンでした。

今は病気なのを時々忘れる位元気になってくれて、ありがたいありがたい。

娘の未来を悲観したり、心配したりする日がありますが、新しい薬の嬉しいニュースがあり、少し前向きになり嬉しくなりました。

このまま元気に年越しできますように☆

保険証の更新と美容院。

去年はコロナで更新手続きがなかった小児慢性特定疾患の保険証を、7月に更新手続きを済ませましたが、まだ新しい保険証がきません。

きっとコロナの対応で保健所が忙しいんでしょうね(*_*)

保険証の期限が先月末までなので、今月末の病院の時に使えるのか少し不安です。。

おそらく使えるとは思いますが。。

なんにしても早くコロナがなくなって欲しい！

我が家のコロナワクチン事情は、

旦那→打つ予定

私→花粉症や肌が弱い、少しアレルギーありなので副反応が怖いし、何かあって持病のある娘を残して旅立てないので打たない方向です。

外食も遠出もしないし、買い物とかだけしか外出しないので、自分の身は自分で守っていく予定です。

先日、２年ぶり位に美容院に行ったら、マスクしたままカットしてもらえてビックリでした。

１回マスクのひもが外れましたが、美容師さんの技術に感動！

マスクしたままなんて、ありがたい！

ずっと怖くて行けなくて、自分でテキトーにカットしていて、すくのは自分ではできずだったので、早く行けばよかったなと思いました。

娘は１度小さい時に美容院に行ったことがありましたが、触られるのがダメ？で、切れずだったので、ずっと自宅で私が切っています。

先月の七五三の前撮りは、触られても大丈夫だったので、そろそろ大丈夫かな。。

今月末は初めての学年別体育発表会（運動会が変化）です。

とりあえず、娘を発見するのが目標。

いい写真、動画が撮れるといいな。

２学期。

ニ学期が始まり半月がたちました。

夏休みはほとんど家で過ごし運動不足だったので、娘が体調を崩すかと心配になりましたが、元気に歩いて通えてます。

オンライン授業は住んでいる所はあまり発達していなくて、持ち帰ってきて一度お試しで挨拶をしたのみ。

ただまだ1年生なので、親がついていないとできないだろうとおもわれますが。。

もっとオンライン授業が発達してくれたら、もしも入院した時にもきっと助かるんだけどなと思いました。

一斉下校の時、一学期は時々お兄ちゃんお姉ちゃん達に追いつけず、帰ってきてから泣いた日もありましたが、二学期は「一緒に帰ってこれたよ〜！」と嬉しそうに話してくれました。

暑い日は心配で心配で、途中まで歩いて迎えに行きたい気持ちでいっぱいでしたが、ガマンガマン。

最近では、娘に「私のことが心配なの？心配しなくても大丈夫だよ!」と言われてしまい、こっちがビックリしました。

子供はとてもたくましい！！

先日身体測定があり、入学時と比べたら身長は5センチも伸びて、117センチ、体重は0.2減！

うらやましい!!

服はもう120だとピッタリ。

足は20センチ。

サイズが大きくなり、カワイイ靴があまりなくなってきて残念です。

ついに、漢字の勉強も始まり、漢字ドリルを毎日がんばっています。

今の所、「今日はこの漢字習ったよ〜!」と楽しそう♪

運動会は旗のダンスをするらしいですが、来月コロナがどうなっているだろうか心配です。

天気がいいといいな☆

そろそろインフルエンザの予防接種の予約をしなければいけない時期がきたので、次の病院の日に予約予定です。

気候がいいから冬になる前におでかけしたい！！

早くコロナなくなって欲しい！！

ごほうびと夏休み。

暑い暑い夏。

暑くて午後は家から出られません。

夏休みはあと3週間ちょっと。

料理がニガテな私は、早く給食始まって～と願う毎日です。

娘の学校は終業式も始業式も給食があり、すごく助かります♪

夏休みの宿題は、

毎日→計算カード(たしざん、ひきざん)

　　　あさがおの水やり

　　　お手伝い(うちは洗濯物たたみ)

他→夏休みドリル2冊(20ページもないです)

　　あさがおのかんさつ1枚

　　絵日記2枚

　　たからもの作り(工作や自由研究みたいな)

です。

今日やっとドリル系が終わり、あとの大きいヤマは計算カードとたからもの作り。

ラジオ体操やプールはコロナでなし。

こんな暑い中プールに行くなんて、熱中症が心配だから、逆になくて良かった！

読書感想文は希望者のみ。

先日の病院も無事終わり、帰りに頑張ったごほうびとしていつもの駄菓子屋と本屋へ。

本屋は娘が大好きなこれ↓

今、クワガタ(もらった)を飼育(初めての飼育です)しているので、1でなく、2を購入。

昆虫カードやポスターまでついていて、娘は大興奮でした。

夏なのに、あまり出掛けられずですが、平日狙いで予防対策をして少しだけでかけたりして、気分転換はしています。

運動会は10月に学年ごとに時間を分けて、発表会方式でする予定だそうです。

ちゃんと運動会の種目ができるか不安ですが、楽しみです。

もう夏休み

来週から娘は小学校初めての夏休み！

夏休みの宿題がそろそろわかってきて、見守るのがユウウツに。。

毎日の宿題は少しずつ増えて、ひらがなプリント、計算ドリル二枚、足し算引き算カード、音読を頑張っています。

算数は得意なようですが、ひらがなはヤル気が↓で何度も中断してぶちギレるので、見守る方もかなり気力↓。。

体調は鼻炎が出て念のため休んだ以外は、元気に通えています。

いつもの点滴通院も、血液検査で異常なく終わって帰ってこれています。

点滴中はずっとスイッチのあつモリが定番で、必需品になっています。

小学生になり、私が直接娘にしてあげられることがぐっと減り、娘を信じること、娘が好きなご飯を作ること、体調を崩さないように服装や空調管理をすること、話を聞くこと位しかできなくて、無力感を感じることが多いです。

言うことはイッチョマエですが、まだまだオチビさんで、まだ一人では寝れないし、お風呂も一人で入れそうだけど入らないし。。

少しずつまたできることが増えて、どんどん手が離れていくのかな。

自分の持病のことを、通学班の上級生に聞かれても自分で説明できるみたいで頼もしい！！

「りうまちだけど、体が痛くなるタイプじゃなくて、熱が出るタイプ！」などと。

たまに私が話してるのをよく聞いてるみたいです。

さあ夏休み！旅行は行けなくてさみしいけれど、昼御飯作り頑張らなくてわ！