若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ -6ページ目

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

もう6月に入り梅雨入りしました。早い!


娘はありがたいことに、風邪をひくことなく、通院以外は出席できています。


学校ではいい子ちゃんな娘で、がんばりすぎてしまうので、そろそろ疲れが出てくるかと思って心配していますが、いつも楽しそうです。


帰ってきてからや、休日にイヤイヤが爆発する時は時々あります。。




最近やっと、娘が持病を発症して入院していた時のノートを処分しました。


当時2歳半で、オムツが外れていたのにまた紙パンツに戻り、入院中は数種類の点滴をしていたので、尿量が多く何度ももれたり、毎日尿検査があったり、食事量をナースに伝えなくてはいけなくて、毎日ノートに書いていたのです。



たまに思い出して見ると、大変だったな~私も娘も頑張ってたな~と思い、今の生活をありがたく思えていて、なかなか処分できずにいましたが、やっともう娘は元気!と気合いで処分しました。


誰かが病室に入る度に泣き叫び、血圧測定や清拭ができず私がしたりと、壮絶な入院生活で疲労困憊でした。

前より成長はしましたが、もう絶対入院はさせたくない。。



ちなみに、うちの感染予防対策はずっとあまり変わらずで、


○娘は帰ってきたら→手洗い消毒後、着替え。

○買い物は極力一緒には行かない。

○外食はしない、テイクアウトオンリー。(早く  安心して外食したい!)

○一緒に生活する家族以外とは食事しない。

○私の母との用事はマスクし短時間で済ます。(波がきてる時)

などなど。


今のところ娘の学校は感染した子はいないみたいですが、周りの学校では時々いる様子。



水泳の授業がなくなり、夏休みのプールもなくなったので、家でなにしよう。。

お風呂に水を貯めて遊ばせるか。。

宿題たくさん出るかな。。


その前に、登下校時の熱中症が心配。。

先月の入学式が無事に終わり、自分で歩いて行って帰ってくる生活が始まりました。


上級生は40分位で帰ってこれるところ、一年生チームは1時間位で帰ってきます。


朝は6時起きで7時出発なので、7時半には寝ないと起きれない感じです。


軽いランドセルを買ったつもりが、教科書2冊、文房具、おたよりケース、給食袋、水筒を入れただけで、結構な重量。。

なぜだろう。。


給食はデザートは全部食べてからしかもらえないとか、結構厳しいな~という印象です。


宿題は毎日ひらがなプリント、計算ドリル、音読の3セット。

なかなか始めなくて時間がかかる。。


感染予防対策は保育園の方が厳しくしてもらってたので、これでいいの?って思うところがあったり。。

最近やっと昼の歯磨きがなくなりうがいのみに。



いつもの点滴通院も変わらずで、血液検査も特に異常なく、風邪をひくこともなく、元気に過ごせていてなによりです。

薬も変わらず、お通じの薬と、時々アレルギーの薬です。


このまま調子良く夏休みまで過ごせるといいなと思います。


あと数日で今年が終わり!早い!


娘の保育園は明日まで。
新年は4日から。保育園ありがたすぎる。


コロナ対策のおかげか、インフルエンザも変な風邪も流行っていないようで、今のところ早迎えの電話もなく、すごせています。

アレルギーの鼻炎からの咳で、休むことはありましたが、熱は出ずですごせました。


住んでいる地域でも第三波がきていて、劇の発表会の保護者の参観は中止になり、残念でしたが、初めての役を精一杯頑張れたようで、成長を感じました。


クリスマスは希望のこれ↓をもらい、1日じゅういろいろ制作していました。

ホントはゲームを欲しがっていますが、まだ小さいので我慢。




来年も、入院なく元気にすごせますように☆


そいえば、娘と同じ病気のフィギュアスケートのまいちゃん、痩せちゃったけどすごく頑張ってていい演技を魅せてくれて、じーんとしました。今日のフリーも応援しなきゃ。
先月、娘の就学前健診があり、さらに希望者のみの就学相談が小学校でありました。


内科や歯科、眼科の健診や検査は、病院慣れしているので難なくクリア。異常もなし。
聴力検査は初めてで、ちょっと手こずっていましたがクリア。


娘は持病があるので、もちろん相談に行き、どういう時に連絡が欲しいとか、どんな病気なのか、昼食後薬が出た場合どうするのかなど、話してきました。


今の保育園でもですが、37、5度以上の熱が出たり、赤い発疹が出たら連絡をお願いしたのと、昼食後薬は保健室で預かり、保健室で服用することを教わってきました。


今のところ、保育園から熱が出たとかの連絡がなく過ごせていますが、初めての集団生活で初めての冬越えなので、これからが今まで以上に不安&心配な日々です。コロナもまた増えてきてて不安な日々。。


お腹を出して布団をかぶらずに寝ることが多く、急に寒くなって体調を崩したことはたまにあったので、腹巻きをさせたり、アレルギー鼻炎もありそうなので、布団乾燥機を使ったり、対策中です。


身長はやっと110センチになりましたが、まだまだ同級生の中にいると小さい方。


運動会の写真が販売されたので見たら、しっかりキメツのダンスもしていたし、組体操も頑張っていたようで、毎日他の子に追い付こうと頑張っているようです。


小学校は徒歩で40~50分かかりそうなで、どうなることやら。。
最初から車で迎えに行くと歩くの嫌って言いそうやし、歩かせたら歩かせたで持病が心配なので、とりあえず慣れるまでは途中まで一緒に歩こかなと思っています。


学用品の購入もあるし、いよいよな感じ満載です☆
元気に楽しく通ってくれますように~☆
なんやかんやでもう9月。
なのに今日もまだまだ残暑が厳しい!


娘はありがたいことに、元気に通園しており、おぼれないか心配だった初プールで2メートルちょい泳げるようになり、人生初の小麦肌に。

運動会は親の観覧や参加は中止になってしまいました。
その代わり、園だけで運動会をして後日写真を販売してもらえるそうです♪
学区の小学校は、学年ごとに時間や日にちをわけて行われるそうですが。


身体はぐんぐん成長し、春に17センチの上靴がぴったりだったのに、夏にはもう18がぴったりになり、早すぎてついていけず(*_*)!



歯がまた抜けたものの(8本目)、抜けた他の歯が半年位はえかわらず、歯医者でレントゲンを撮ったら、前歯と同じ位の大きさの歯が待機しているものの、スペースがなくはえてこずなことがわかり。

矯正歯科で診てもらって矯正した方が将来歯並びがガタガタにならないかもと言われ。。
矯正(*_*)!高額(*_*)!今度診てもらいに行かねば。。


ちなみに、来年娘は小学生になりますが、点滴は欠席して行くのか、それか早退して行くのか、他の同じ病気の子達はどうしてるかナースに聞いてみたら↓

「中高生は欠席が多いと進学に響くから、早退してくる子達が多いかな。同じ曜日の同じ授業ばかり欠席になっちゃうから、ずらしたりする子もいるよ。主治医に相談してみてね」と。

うちの場合、通院で往復2時間かかるから、小学生の間は欠席して通院かな。

元気に通える日が続くことを祈る!
早く涼しくなるといいなぁ。