やっと処分&予防対策 | 若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

もう6月に入り梅雨入りしました。早い!


娘はありがたいことに、風邪をひくことなく、通院以外は出席できています。


学校ではいい子ちゃんな娘で、がんばりすぎてしまうので、そろそろ疲れが出てくるかと思って心配していますが、いつも楽しそうです。


帰ってきてからや、休日にイヤイヤが爆発する時は時々あります。。




最近やっと、娘が持病を発症して入院していた時のノートを処分しました。


当時2歳半で、オムツが外れていたのにまた紙パンツに戻り、入院中は数種類の点滴をしていたので、尿量が多く何度ももれたり、毎日尿検査があったり、食事量をナースに伝えなくてはいけなくて、毎日ノートに書いていたのです。



たまに思い出して見ると、大変だったな~私も娘も頑張ってたな~と思い、今の生活をありがたく思えていて、なかなか処分できずにいましたが、やっともう娘は元気!と気合いで処分しました。


誰かが病室に入る度に泣き叫び、血圧測定や清拭ができず私がしたりと、壮絶な入院生活で疲労困憊でした。

前より成長はしましたが、もう絶対入院はさせたくない。。



ちなみに、うちの感染予防対策はずっとあまり変わらずで、


○娘は帰ってきたら→手洗い消毒後、着替え。

○買い物は極力一緒には行かない。

○外食はしない、テイクアウトオンリー。(早く  安心して外食したい!)

○一緒に生活する家族以外とは食事しない。

○私の母との用事はマスクし短時間で済ます。(波がきてる時)

などなど。


今のところ娘の学校は感染した子はいないみたいですが、周りの学校では時々いる様子。



水泳の授業がなくなり、夏休みのプールもなくなったので、家でなにしよう。。

お風呂に水を貯めて遊ばせるか。。

宿題たくさん出るかな。。


その前に、登下校時の熱中症が心配。。