若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ -7ページ目

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

今年のお盆はとにかく暑い!
治療は順調で、点滴も血液検査も異常なく終了できています。


お盆は親戚に会うのはやめ、ほとんど家で過ごしました。
暑いので、お風呂に水を貯めて水遊びや、アマゾ○プライムや、レンタルDVDなどなど。


おでかけは怖いので、朝早い時間に屋外での鯉のえさやりや、ひまわり畑に行った位でした。
赤茶なひまわりが上品だった☆
ノーマスクな人が結構いてビックリ。





去年までは、冬は旅行しずに、夏に旅行に行っていたのに今年はできずでさみしいです。


明日からまた園生活が始まります。
きっとお友達はおでかけしてるだろうから、行かせるの怖いけど、集団生活の経験を積むためにも、元気に行ってもらわにゃです。
6月も下旬になってきました。
思ってたより元気に通園することができていて、嬉しいし、給食もあり1日預かってくれる保育園がと~ってもありがたいです。


集団生活が初めてで毎日荒波にもまれているようで、泣いたり、悩んだり毎日社会勉強しているようです。

口が達者なので、毎日保育園であった事を報告してくれます。
誰誰と誰誰がけんかして泣いてたとかも。。

よく遊ぶのは男の子なようです。
さらに、来週からはプールが始まります。


迎えに行くと、毎日落ち着きなくよく動く娘もさすがに疲れるようで、汗だくで「疲れた~早く迎えにきて」と言っています。



これからの季節マスクは暑いし、冬は使い捨てマスクが必要なので、布マスクを数枚作り毎日使わせています。

顔にあたる側は激安のCOOL素材のランニングを買ってきたのを切って、表は昔使っていたガーゼスタイや、小さい子用マスクを使って作り直したりで作りました。


入園するにあたり、いろんなグッズを作りましたが、さらに水筒のかたひもカバーや、布マスク、ティッシュケースの替えが必要になり、一生分の裁縫をした気分です(*_*)


小児慢性の保険証の更新が今年は延期になって、少しほっとしています。
書類そろえるの結構大変。。


ウイルスがもっと落ち着いて、美味しいもの食べに行きたいな~。
先日緊急事態宣言が解除になり、私の地域では来週から園が通常通りに開園になります(^o^)v


小学校は今週から分散で登校のようで、正午に登校しているのを見ました。暑そうだったな。



休園している間は、担任の先生がおたよりや工作グッズを届けて下さり、娘は大喜びでおしゃべり止まらず。。


通常通りになるにあたり、園でも生活が少し変わるようで、先生達がたくさん予防対策を考えて下さっているようです。


○昼食後の仕上げ磨き→歯みがきなしで、うがいのみに。

○昼食後にマスクを交換→替えのマスクを持参。(うちは使い捨て→布に替えさせよかなと考え中)

○毎日プールをしていた→数日おきにプールにし、着替えは間隔を開けて実施する方向だそう。
(娘は園のプール未経験なので、今のところ実施予定で良かった♪)

○身体測定時の、年長さんが年少さんの更衣を手伝う→密になるため中止。


などなど。
感染症に弱い娘にとっては、他の病気にかかって、それきっかけで再燃する可能性も下がりそうで、すごくありがたいです。


主治医によると、アクテムラの点滴をしているから、コロナにかかっても重症化しないかもね~とのことで、通園してもいいと言われたし、元気に通っていろんな経験を積んでくれると嬉しいです。
世間はまだまだウイルスニュースばかりでうんざりですが、なんやかんやで、もう5月になりました。

うちの地域は休校、休園が今月末まで伸びました。
せっかく長期の休みだから、どこかおでかけしたいけど、自粛生活。。


自宅保育生活で、オセロやトランプはもうあるし、動画は好きで集中して見てくれるけど、時間決めないとずっと見てしまうので、することがなくて困っていました。

最近は、アクア○ーズに夢中になっています。


娘は通院だけ外出で、スーパーなども連れて行ってません(病気になってから冬はいつもそんな生活だったけど)。
娘が大好きな公園は、駐車場が閉鎖されてしまいました。


先月の点滴は、外来は入り口で問診票を記入、体温を測り、付き添いは1人しか入れずでしたが、無事点滴してもらえました。

こんな時でも、いつも通り持病のある子供に治療をして下さった看護師さん、お医者さんに感謝です。


最近やっと、マスクが店頭に並ぶのを見かけるようになりましたが、5枚で400円とかでした(>_<)シャー○のも高い!

ウイルス流行る前は、60枚400円とかだったのに。。

手○カジェルはいつになったら、並び始めるんだろうか。。
ネットでは10000円で売っててビックリでした!


普通の生活に早く戻りたい!!
とりあえず1週間の慣らし保育は元気に通えました。
毎日いろいろ戸惑いがあったものの楽しく通っていましたが、来週から休園要請がきて、園生活お休みになりました。


またまた自宅保育生活復活ですが、こんなご時世で通わせるのが、心配でしょうがなかったので、良かった良かった♪
旦那も来週から休みですし。

何しよう。。だんごむしブームなので毎日だんごむし探しと、散歩と、先月買ったパズルかな。。


点滴のため病院行かなきゃなのですが、病院行くのも怖いです。

ちなみに、点滴は3週間隔から4週間隔になりました☆


市内放送でも不要不急の外出はしないよう、よびかけがあるのに、田舎なので(?)高齢者が喫茶店に集ってます。

危機感ないな。。

休園要請長くならないよう、医療崩壊して持病のある人達が医療を受けられなくならないよう、今の期間だけは皆家にいて欲しい。