若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ -8ページ目

若年性特発性関節炎JIA(全身型)の2歳発症闘病ブログ

2歳後半で子供が病気を発症。
マクロファージ活性化症候群にもかかり、重症でした。
少しずつ記録している闘病記録です。

桜が少しずつ散り始めてきました。
学校の休校が続くなか、娘は入園しました。


こんな状況の時に入園になってしまい、式だけとりあえず行って、1ヶ月位自主休園しようかとすごく悩みましたが。。。

療育の先生から4月スタートにしないと他の子達にどんどん遅れてしまうよと言われたり、

主治医の先生はたぶん大丈夫だと思うと、前回の受診の時(先月の時点での話です。未知のウイルスだから先生も断言はできないようで。)に言われたので、

通うことにしました。


特効薬もまだない今なので、通わせるのはすごく心配ですが、マスクをして今のところ元気に楽しく通っています。


初めての集団生活で、ワガママ放題の自由人さが爆発してるみたいで、先生やお友達を困惑させているようですが、少しずつ慣れていって欲しいです。

登園時は一度も振り返らず教室に行き、迎えは少し早めに迎えに行ったら、娘に早い!と怒られました(*_*)



状況によっては、休ませる予定でいますが、元気に通える日が続くと嬉しいです。


そして、1日でも早くウイルスの流行が終息することを祈っています。
早くマスクや消毒の供給が追い付かないかな~。
学校が休校になりましたね。ビックリ!

免疫系の病気を持つ娘は、もちろん外出を控え、病院以外外に出れない生活を送っています。
買い物に連れて行くのも、外食も怖いので、去年おととし同様今の季節はインドア生活です。



日本小児リウマチ学会のホームページを久々に見てみたら、新型ウイルスに関連する情報が出ていました。(リンクを貼りたいけど貼り方がわからない(*_*))


リウマチ学会のホームページでも関連情報があり、
生物学的製剤(アクテムラとか)や、ステロイド治療をしている人は新型ウイルスにかかりやすいのか?
重症化しやすいのか?
薬の量を変えるべきなのか?

などの疑問に答えを載せてくれています。
まだ詳細が不明なようですが、少しためになる情報もありました。


子供より高齢者の方が重症化しやすいと、ニュースでも言われていますが、新型でわからないことが多いウイルスなので、子供だから大丈夫とは私はまだまだ信じられないのは変わらずでした。



来月までにだいぶ落ち着いていますように☆
落ち着いてないと、安心して入園させられない!!
新型のウイルスがかなり流行って、どこで感染したのかわからない事態にまでなってきましたね。

来週からは学校が休校!?
その前に、春節前に中国からの飛行機止めてれば良かったのにと、思わざるをえません。



先日、3週間に1回の点滴に大学病院に行きましたが、いつもより空いていて嵐の前の静けさな雰囲気で、逆に怖かったです。
今回の血液検査も異常なし。


ほぼ第一希望の小規模な保育園の入園が無事決定し、面接と説明会に行きましたが、入園の頃はどうなっていることやら。。

やっと入園するってのに、まさかのウイルス蔓延。。
落ち着くまでは欠席かな。。


ちなみに通う保育園は、昼に飲み薬がある場合は、基本的に親が飲ませに行く方針らしく、それが難しい場合は時間をずらすか、昼の薬をなくしてもらうかだそうです。
間違えて誰かが飲んでしまうと大変だからだそう。

小学校もそうなのかなと想像するだけで、ため息ものです。
まあ命に関わる薬を飲んでいた場合、私が行って確実に飲ませた方が安心ですが。。


早く暑くなってウイルス消えていくといいな~。(暑いの大嫌いだけど。。)
ってか、地球丸ごと次亜塩素酸に浸かって消毒できたらいいのにな~。

新年も、はや1ヶ月が終わり2月に突入。
そろそろ保育園の決定通知がくる頃でドキドキしています。
入園準備もしなければ。
でも1年だけだから、入学してからも使えるようにいろいろと大きめを準備しよかなと思っています。

娘は風邪もひかず、点滴も3週間おきで再燃なく過ごせていて、ありがたいかぎり。



先週、娘が使うマスクが残り少なくなってきたので買いに行くと、大人の箱入りマスクは高いの以外は売り切れでびっくり!!

子供用の箱入りはかろうじてあったので購入できましたが、日頃からストックしておかなければいけなかったなと反省しました。
病弱の娘がいる我が家はマスクは必需品。

消毒関係は家に在庫があったので、困らなかったけど、切らさないようにしなければ。

我が家の愛用品↓(手ピカ~は手荒れがひどい私でもしみないから良いです♪)




昨日節分が終わったので、今日はお雛様を飾りました。
年を重ねるごとに、上手に飾り付けができるようになり、成長を感じます。

下のは雑誌の付録に付いてたすみっコのお雛様☆


インフルエンザや新型コロナの流行が早くおさまりますように~!
あけましておめでとうございます。
2020年が始まりました。
今年はオリンピックもありますね。



娘は正月3年ぶりに親戚の家に行き、年上のお兄さんに遊んでもらい、お年玉もたくさんもらい、楽しい時間が過ごせました。
(子供がたくさんいる所は感染が怖かったので、正月は旦那だけ義実家に行っていました。)



アクテムラは、3週間開けてもフェリチンや炎症反応が上昇せずだったので、主治医によると4週間開けれそうやね~とのことでしたが、しばらくは3週間おきでいくとのことです。

ホッと一安心。

3週間目は心配だったので、検温を朝夜していましたが36度台で、鼻風邪をひきましたがこじらせることもなく年末過ごせました。


今年も入院なくすごせるといいな~\(^_^)/
保育園たくさん元気に通えますように~